जब हम आंकड़ों के बारे में बात करते हैं, तो 1-इन -10 अमेरिकियों को एक दुर्लभ बीमारी है, जिनमें से लगभग 7,000 हैं, इसका क्या मतलब है? आप को? हालांकि यह सच है कि दुर्लभ बीमारियां और विकार अकेले अमेरिका में 30 मिलियन को प्रभावित करते हैं, आपके लिए इसका मतलब है कि आपने बहुत सारा पैसा खर्च किया, डॉक्टर के बाद डॉक्टर के पास जाकर यह पता लगाने की कोशिश की कि क्या गलत था। और MdDS निदान प्राप्त करने से पहले आपको गलत तरीके से समझा गया होगा, अगर आपने ऐसा किया है।
NORD और ABC न्यूज़ द्वारा प्रायोजित एक विशेष दुर्लभ रोग दिवस ट्वीटचैट में, हमने इन और अन्य विशेष चुनौतियों को संबोधित किया, जो कि समुदाय के सामने आती हैं। संचालक एबीसी न्यूज मेडिकल / हेल्थ यूनिट के प्रमुख डॉ। रिचर्ड बेसर थे और यहां उन्होंने बताया कि यह कैसे काम करता है। डॉ। बेसर ने ग्यारह विषयों पर प्रश्न पोस्ट किए, T1 को T11 के माध्यम से चिह्नित किया। MdDS फाउंडेशन और चैट में भाग लेने वाले सभी लोगों ने एक संबंधित टी-नंबर के साथ प्रतिक्रियाएं दीं।
उदाहरण:
एक घंटे के लिए 5 मिनट के अलावा विषयों को हमारे ऊपर निकाल दिया गया। मैं हर सवाल का जवाब देने के लिए काफी तेज नहीं था। आपने कैसे उत्तर दिया होगा? टिप्पणियों में अपनी खुद की प्रतिक्रिया पोस्ट करें। संबंधित टी-संख्या का उपयोग करना सुनिश्चित करें ताकि हम आपके द्वारा संबोधित किए जा रहे विषय का अनुसरण कर सकें। यहाँ Topic 2 के माध्यम से Topic 11 चुनिंदा प्रतिक्रियाओं के साथ है जो मुझे लगा कि स्पॉट-ऑन थे।
हमारे तीन ट्वीट पसंदीदा थे और दो को रीट्वीट किया गया था। अकेले "RT" ने हमारे संदेश को सहायता समूहों के महत्व पर 9,819 लोगों तक पहुँचाया, जिनके पास शायद MdDS के बारे में कभी नहीं सुना गया है। मैं कहूंगा कि यह एक बहुत ही उत्पादक जागरूकता पैदा करने वाली घटना थी। यह देखना दिलचस्प होगा कि आने वाले दिनों में कितने नए सदस्य हमारे सहायता समूहों में शामिल होते हैं।
पिछले एक वर्ष में, हमने अपने ट्विटर फॉलोअर्स की संख्या को दोगुना कर दिया है। चलो गति जारी रखो! @Mddsfoundation का अनुसरण करें
ऊपर दिए गए कोई भी लिंक लाइव नहीं हैं। सक्रिय लिंक के साथ फाउंडेशन के मूल ट्वीट को देखने के लिए, बस देखें https://twitter.com/mddsfoundation.