2010 के सितंबर में, 46 साल की उम्र में मेरा जीवन ठीक गति से बदल रहा था। मेरा परिवार लेक पावेल, यूटा की वार्षिक यात्रा करने के लिए पर्याप्त भाग्यशाली है लेकिन 2010 में एक ने हमेशा के लिए मेरा जीवन बदल दिया। यह विशेष यात्रा हमारी 13 वीं थी और कुछ भी सामान्य नहीं था, सिवाय जाने के पहले कि मैं अपनी माउंटेन बाइक की सवारी कर रहा था और हैंडिल सलाखों के ऊपर जा रहा था। सबसे पहले, मैंने सोचा, "वाह, एक हाड वैद्य के लिए सैकड़ों डॉलर जाते हैं!" मैं इसके बारे में ज्यादा नहीं सोचता था, अपनी बाइक पर वापस आ गया और खुशी से एक हफ्ते के लिए "झील से दूर" था।
झील यात्राओं से घर वापस आने पर, मैंने हमेशा कुछ समय के लिए "समुद्री पैर" का अनुभव किया है। इस बार, हालांकि, एक सप्ताह बीत गया और फिर एक और फिर एक और। लगभग पांच सप्ताह के बाद, लक्षण सूची बढ़ती रही। मैंने लगभग स्थिर रॉकिंग और नौकायन, चक्कर आना महसूस किया, और मेरे पास "फजी" सोच थी। व्यस्त शहर की सड़कों के बीच में दो बार गिरने सहित मैं अपना संतुलन आसानी से खो दूंगा। मैं वैक्यूम या रेक की पत्तियां नहीं ले सकता था। मैं अखबार नहीं पढ़ सकता था। मैं एक पूर्ण अंतरिक्ष कैडेट था, और मैं अजीब चीजें करता हूं जैसे कि हर सुबह 3:30 बजे डॉट पर उठना, कमरे से बाहर निकलते समय लाइट बंद करना भूल जाते हैं, अपने बालों को कुल्ला करना भूल जाते हैं, दोस्तों के नाम भूल जाते हैं, आदि।
लगभग छह सप्ताह के बाद मैं एक एक्यूपंक्चर चिकित्सक के पास गया, जिसने मुझे "मोशन सिकनेस" के लिए इलाज किया। जिसने कुछ दिनों तक मदद की। मैं तब एक हाड वैद्य के पास गया और सी -6 कशेरुक समस्या का निदान किया गया (संभवतः इसका MdDS से कोई लेना-देना नहीं है)। मैं तब एक प्राकृतिक चिकित्सक के पास गया जो कपाल त्रिक चिकित्सा का अभ्यास करता है। इन वैकल्पिक उपचारों ने मदद की लेकिन दुर्भाग्य से राहत अल्पकालिक थी।
मेरे प्राथमिक देखभाल चिकित्सक ने कहा कि मुझे इसकी संभावना है। इस डॉक्टर ने परीक्षण के बाद परीक्षण किया, जिसमें एक ईकेजी, रक्त पैनल, और एक एमआरआई शामिल है - सभी सामान्य वापस आ गए। फिर उन्होंने निष्कर्ष निकाला: मैं आपको समझ नहीं पा रहा हूं इसलिए मैं आपको एक न्यूरोलॉजिस्ट के पास भेज रहा हूं। अपने स्वयं के रेफरल पर, मैं एक ईएनटी के पास गया। उन्होंने मुझे पोस्ट्यूरल टैचीकार्डिया सिंड्रोम होने (ब्लड प्रेशर ड्रॉप डाउन पोजिशन से उठने की स्थिति में) होने का पता लगाया। मुझे यह बताने के बाद कि यह तीन वर्षों में सबसे नाटकीय मामला था, उन्होंने कहा, “मैं तुम्हारे लिए कुछ नहीं कर सकता। यह मेरा क्षेत्र नहीं है। वापस एक प्राथमिक देखभाल चिकित्सक के पास जाओ। ” मैंने अपने प्राथमिक देखभाल एमडी की सलाह लेने और एक न्यूरोलॉजिस्ट के पास जाने के लिए बढ़ते खर्चों के कारण अनिच्छा से निर्णय लिया। मैंने किया और ... अधिक परीक्षण। उसने कहा कि मेरे प्राथमिक चिकित्सक ने जो कहा, वह मुझे समझ आ गया। उसने "फ़्रीक्वेंसी स्पेसिफिक माइक्रोक्रेक्ट" (छोटी खुराक में मस्तिष्क को झपकी लेना) का उपचार किया। उन्होंने कहा, तात्कालिकता के साथ, जब मैं बेहतर नहीं हो रहा था, "यदि आप दिसंबर तक बेहतर नहीं हैं, तो मैं आपको मेयर क्लिनिक भेज रहा हूं।"
सभी समय, यह अब तीसरे महीने का निशान है, मैं अविश्वसनीय रूप से थका हुआ था। मेरा अपना व्यवसाय है और कई रातें काम करती हैं। मैं एक मीटिंग फैसिलिटेटर हूं और यह सब मैं एक मीटिंग के जरिए कर सकता था। एक फ्लिप चार्ट पर प्रतिभागियों की प्रतिक्रिया लिखने में, मैं भूल जाता हूं कि किसी ने क्या कहा, गलत शब्द, और हमेशा मैं रॉक कर रहा था और बोल रहा था। मुझे बहुत नीचे बैठना पड़ा, केवल 20 मिनट के लिए ही खड़ा होने में सक्षम था। मेरे दोस्त मेरा मजाक उड़ाएंगे (मतलबी होने की कोशिश नहीं कर रहे हैं) और ऐसी बातें कहेंगे, '' वह 'सिर' आपके लिए कैसा चल रहा है? '' "मज़ा है कि आप एक अंतरिक्ष कैडेट होने का बहाना है ..." "रजोनिवृत्ति मज़ा नहीं है!" मैंने वजन बढ़ाया, और मैंने अपंग, उदास, बूढ़ा, कमजोर और दुर्बल महसूस किया।
खैर दिसंबर आसपास आया और मैं बेहतर नहीं था। मैंने उसके आग्रह के आधार पर न्यूरोलॉजिस्ट को फोन किया कि यह हल हो गया है या मैं मेयो क्लीनिक से दूर हूं, लेकिन उसने मेरा फोन वापस नहीं किया। मैंने फिर फोन किया और उसके ऑफिस मैनेजर ने कुछ इस तरह कहा, "हम आपको फरवरी तक नहीं मिल सकते।" मैंने सही फैसला किया कि मुझे खुद ही यह पता लगाना था। मैंने तय किया कि यहां मेरे स्थानीय समुदाय में स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली पूरी तरह से मुझे या तो छूट या कमीशन से विफल कर चुकी है। मैंने फैसला किया कि मैं अब शिकार नहीं बनूंगा।
इसलिए, मैंने इंटरनेट पर सर्फिंग शुरू कर दी। मैंने "निष्कर्ष" (उस समय मेरा निदान) पर शोध किया और महसूस किया कि अधिकांश परिस्थितियों में, परिणाम कम हो जाते हैं - रोगी बेहतर हो जाते हैं। मैं बेहतर नहीं हो रहा था। मैंने शुरुआत में भी पक्षाघात के लक्षणों को अधिक बारीकी से पढ़ा, और मेरे पास उनमें से कोई भी नहीं था जो विशेष रूप से चेतना खो रहा था। Google में कुछ विचित्र समारोह के माध्यम से (और शायद "द यूनिवर्स" की कृपा से) मैं सचमुच मल डे सेर्केंडमेंट सिंड्रोम (MdDS) पर ठोकर खाई। मुझे पता था कि यह मेरे पास है। मैं MdDS फाउंडेशन का धन्यवाद करता हूं क्योंकि यह उनकी साइट है जिसे मैंने अंततः पाया।
और, ईश्वर की कृपा से, डेनवर में मेरा एक मित्र है जो कोलोराडो के विधानमंडल में एक पैरवीकार है। उसने स्वास्थ्य देखभाल संगठनों की पैरवी की है। उन्होंने मुझे डेनवर में कोलोराडो स्वास्थ्य विज्ञान केंद्र (UCHSC) विश्वविद्यालय में एक साथी लॉबीस्ट के लिए भेजा। उस लॉबीस्ट ने मुझे जनवरी में यूसीएचएस ओटोलरिंजोलोजी विभाग में नियुक्ति पाने में मदद की। मैं ध्यान दूंगा कि यह क्लिनिक सात घंटे का है जहाँ से मैं रहता हूँ। मैंने डॉ। कैरोल फोस्टर को देखा जो एक न्यूरोलॉजिस्ट और ईएनटी हैं। मैं उसके क्लिनिक में चार मिनट का था, जब उसने मेरा चार्ट पढ़ा और मेरी कहानी सुनी, जो मैंने जल्दी से गुदगुदाए हुए दांतों के माध्यम से और पीठ के डर से लड़ते हुए बताया था। जब उसने कहा, "आपके पास मल डे डीबार्कमेंट सिंड्रोम है।" निदान और मान्य दोनों होने की राहत विश्वास से परे है! फिर मैंने संतुलन के लिए उसके क्लिनिक में कई परीक्षण किए, अपने वेस्टिबुलर सिस्टम (आंतरिक कान) का परीक्षण करने के लिए और आँखों की गति को मापने के लिए परीक्षण किया। दिलचस्प बात यह है कि मेरे आंसुओं की तुलना में मेरे दाएं कान के फंक्शन में असंतुलन है।
डॉ। फोस्टर ने मुझे बताया कि MdDS ज्यादातर महिलाओं को प्रभावित करता है, कई जो पेरिमेनोपॉज़ में हैं, और मुझे एक टी का वर्णन करते हैं, जो चीजों के ओसीडी की तरफ थोड़ा-बहुत होते हैं। मेरा मानना है कि उसने मुझसे कहा था कि कुछ चिकित्सा पेशेवर मानते हैं कि यह माइग्रेन का एक रूप है, लेकिन वह खुद इस बात पर निश्चित नहीं थी। (हालांकि मैं एक हेथ केयर प्रदाता नहीं हूं, मुझे लगता है कि महिला हार्मोन और MdDS के बीच संबंधों को और अधिक अध्ययन और विचार करने की आवश्यकता है।) उसने पैक्सिल निर्धारित किया। शुरुआत में इसे लेने के बाद, मैंने पांच दिनों में राहत महसूस की। उसने चलने या रैकेट बॉल जैसी चीजें करने के लिए भी कहा, और मुझे एक "आधा सोमरसॉल्ट"एक और निदान के लिए पैंतरेबाज़ी: सौम्य Paroxysmal स्थितीय वर्टिगो (BPPV)। मैं अलग-अलग डिग्री के बाद से मेड पर रहा हूं। जब मैं एपिसोडिक नहीं होता हूं, तो मैं आधा खुराक 3x / सप्ताह लेता हूं।
मेरी शुरुआत से ही MdDS के तीन एपिसोड रहे हैं। एक पश्चिमी और रंचित लड़की होने के नाते, मुझे हमेशा "घोड़े पर वापस जाना" सिखाया जाता था, इसलिए 2011 और 2012 में लेक पावेल के पास गया। दोनों बार मेरे पास वापसी के लक्षण थे, लेकिन लगभग पहले जितना गंभीर नहीं था। इस साल मैं यूएस वर्जिन आइलैंड्स गया, जहां मैंने स्नोर्केल्ड किया, समुद्र में खेला, एक नौका की सवारी की, एक हॉबी कैट सेल नाव की सवारी की और एक टैक्सी में कई घुमावदार सड़कों को समाप्त किया। जब भी मुझे लक्षण महसूस हुए, मैंने इलेक्ट्रॉनिक "रिलीफ बैंड्स" का इस्तेमाल किया, जो मेरी मदद करते हैं। मैं MdDS के एक बहुत बुरे मामले के साथ वापस आया, हालांकि पहले वाले के समान तीव्र नहीं था। प्रगति। यह एपिसोड दो महीने तक चला और हाल ही में वास्तव में चला गया।
क्योंकि यह हुआ, मैंने इसे एक संकेत के रूप में लिया कि मुझे अपनी सेहत को सुधारने की जरूरत है। मैंने 10 पाउंड खो दिए हैं, एक लस पर चला गया है और चीनी मुक्त स्वस्थ भोजन कार्यक्रम, और तनाव कम कर दिया है। जब मैं कर सकता हूं मैं मध्यस्थता करता हूं। महंगा होने पर, मैं संभव होने पर ऑर्गेनिक खाता हूं और केवल डेयरी और मांस खाता हूं जिसमें कोई हार्मोन नहीं है, रसायनों को जोड़ा जाता है, आदि, मेरा मानना है कि यह सब मदद की है लेकिन बहुत स्पष्ट रूप से, दवा के बिना, मैं आज वहां नहीं हूं।
मैं या तो सिंड्रोम या स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली का शिकार होने से इनकार करता हूं। मैं मूल रूप से एक ठीक व्यक्ति हूं; मैं स्वीकार करता हूं कि अन्य लोग इस रहस्यमय स्थिति से बहुत अधिक पीड़ित हैं, और मेरी प्रार्थना सभी के लिए जाती है। मैं यह भी नोट करना चाहूंगा कि मुझे आश्चर्य है कि मेरे साथ क्या हुआ होगा, मेरे पास "सही कनेक्शन" नहीं थे जो एक विशेषज्ञ से मिल सके या ऐसे व्यक्ति के बारे में भी जान सकें? क्या होगा यदि मैं डेनवर की यात्रा नहीं कर सकता था या कई परीक्षणों के लिए भुगतान नहीं कर सकता था (उन सभी को $ 6,000 तक का भुगतान किया गया था, क्योंकि हमारे पास भयावह स्वास्थ्य बीमा है)? मैं भाग्यशाली हूँ। कई इतने भाग्यशाली नहीं हैं, यही वजह है कि सभी स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं की अधिक शिक्षा की आवश्यकता है, जिसमें समुद्री और नौका विहार उद्योग शामिल हैं।
मैं एक कहावत के साथ बंद हो जाऊंगा जो मैंने अपने न्यूरोलॉजिस्ट के कार्यालय में देखा था। "जब आप अपने पैरों के नीचे ठोस जमीन नहीं पा सकते हैं, तो यह है क्योंकि आपको उड़ना सिखाया जा रहा है।" वास्तव में।
एम। नॉर्टन, पश्चिमी यू.एस.
झील की छुट्टी 2010
मैं एक स्ट्रोक के बाद 4 वर्षों से समान लक्षणों से पीड़ित हूं, जिसने मुझे 4 दिनों के लिए अंधा बना दिया और मुझे दोनों आंखों में केवल 55% दृष्टि के साथ छोड़ दिया, दोनों आंखों में सही गोलार्ध में दृष्टि चली गई। मुझे सोने में तकलीफ होती है और चक्कर आना लगातार महसूस होता है। 24 / 7. मुझे भी कुल जगह और अलग-थलग महसूस होती है। मुझे हमेशा किसी न किसी की जरूरत होती है। मुझे यकीन है कि लोग सोचते हैं कि मैं एक को खींच रहा हूं!
ट्रेवर गन
मेरी पत्नी इससे पीड़ित है और मैं बस इस संभावित समाधान पर ठोकर खाई।
http://www.eurekalert.org/pub_releases/2014-08/tmsh-nt080714.php
यह जानकारी देने के लिए आपका धन्यवाद। यह पीआर जुलाई 2014 में एक शोध लेख के प्रकाशन के बाद इंटरनेट पर व्यापक रूप से प्रसारित हुआ, "वेस्टिबुलो-ऑक्युलर रिफ्लेक्स का पुनरावृत्ति मल डी डिबार्केमेंट सिंड्रोम से छुटकारा दिलाता है।" लेख हमारी वेबसाइट पर बायोमेडिकल लिटरेचर के लिंक में पाया जा सकता है। https://mddsfoundation.org/professionals/literature/.
फाउंडेशन डॉ। दाई के साथ काम करना जारी रखता है और हम माउंट की ओर से निम्नलिखित जानकारी पोस्ट कर रहे हैं। सिनाई टीम: एक औपचारिक इनपुट प्रक्रिया रखी गई है। जिन लोगों के पास MdDS है या हो सकते हैं और वे परामर्श और / या संभवतया उपचार के लिए संपर्क करना चाहते हैं ज़ेलिनेट ला पाज़ (212) इनपुट प्रक्रिया शुरू करने के लिए 241-2179।
मेरी पत्नी ठीक से नहीं चल रही है। mrs सिंघल पिछले 20 साल से सेरेबुलर अटैक्सिया से पीड़ित हैं। वह ठीक से नहीं चल सकता, 50 प्रतिशत मेमोरी लॉस। वह 66 साल की हैं। किसी भी उपचार का सुझाव दें।
जबकि गतिभंग Mal de Débarquement Syndrome का एक लक्षण है, सेरेबेलर क्षति आमतौर पर MdDS रोगियों में नहीं पाई जाती है।हैं यदि आपकी पत्नी का माइग्रेन का इतिहास है, तो गति ट्रिगर को याद करता है, ड्राइविंग करते समय निष्क्रिय गति जैसे लक्षणों में राहत महसूस करता है, या किसी अन्य कारण से संदेह होता है कि उसके पास MdDS हो सकता है, हम आपको हमारे ऑनलाइन में से एक में शामिल होने के लिए आमंत्रित करते हैं। सहायता समूह। कुछ सदस्यों ने वेस्टिबुलर थेरेपी के माध्यम से अपने संतुलन में सुधार किया है। एक बार जब आप सदस्य होते हैं, तो आप संदेश अभिलेखागार के माध्यम से खोज सकते हैं या दूसरों से सलाह मांग सकते हैं।
मुझे MdDS का भी पता चला है। मैं जुलाई की शुरुआत में 1 दिन के लिए फ्लोटिंग डॉक पर था। यह अब सितंबर के मध्य में है और यह ऐसा है जैसे मैंने कभी डॉक नहीं छोड़ा! जिम में ड्राइविंग, नींद या रोइंग करते हुए मैं केवल राहत महसूस करता हूं। मैं एक फिजियोथेरेपिस्ट देख रहा हूं और उन्होंने मुझे वेस्टिबुलर एक्सरसाइज करवाई है, और सिस्टम को रीकैलिब्रेट करने के लिए एक्सरसाइज बॉल पर आगे और पीछे की तरफ उछलते-कूदते हैं। मैं सोच रहा था कि आप सप्ताह में 3x किस तरह की दवा लेते हैं? क्या यह चिंता-विरोधी दवा है?
आपकी कहानी साझा करने के लिए आपका शुक्रिया। मैं भी आपके द्वारा किए गए कई लक्षणों से पीड़ित हूं और उसी दिन मेरी ईएनटी ने कहा था कि "आपके पास MdDS है"। के रूप में आँसू मेरे चेहरे को लुढ़का हुआ था, यह जानने के लिए एक राहत थी कि मैं सिर्फ पागल नहीं था और किसी ने आखिरकार मुझ पर विश्वास किया और जो मुझे लगा कि वह गलत था। इस भयावह स्थिति से निपटने में लगभग 6 साल हो गए हैं और इसने तब से हर साल मेरे जीवन को प्रभावित किया है। यह कई बार दयनीय और दुर्बल करने वाला होता है। मेरा सबसे छोटा दु: ख 3 सप्ताह और सबसे लंबा 3 महीने है। मैं वर्तमान में अपने सबसे हाल के एपिसोड 3 में हूं, जिसमें कोई राहत नहीं मिली। मैंने क्लोनोपिन और मेक्लेजिन को बिना किसी राहत के आज़माया है। मैं बस हर दिन धक्का देता हूं और उस सुबह का इंतजार करता हूं कि मैं लक्षण मुक्त हो जाऊं। MdDs के सभी पीड़ितों के लिए शुभकामनाएँ। कोई भी इस सिंड्रोम की भयावहता को पहली बार अनुभव किए बिना नहीं समझ सकता है ... जो कि मैं चाहता हूं कि कोई भी न हो।