क्रूज़िंग के बाद रॉकिंग एंड स्विंग
मेरा नाम मिकी एज है और मैं नैशविले, टेनेसी में रहता हूं। हमारे 40 के लिएth वर्षगांठ, मेरे पति माइक और मैंने खुद को सबसे शानदार 12-दिवसीय क्रूज का इलाज किया जिसकी हम कल्पना कर सकते हैं, पवित्र भूमि के लिए एक क्रूज! यह हमारा पांचवां क्रूज़ था, बिना किसी एपिसोड के पहला चार। इस बात का कोई संकेत नहीं था कि जिस दिन हम घर पहुँचे थे, तब तक सामान्य से कुछ भी मुझे प्रभावित नहीं किया था।
घर पर पहला दिन मैंने चलाई। पहले तो सब ठीक था, जब तक कि मैं एक लंबे समय तक लाल बत्ती पर नहीं रुका और अपना सिर घुमा दिया और मैं कहाँ था की सारी धारणा खो दी। मुझे नहीं पता था कि मैं अपनी लेन या किसी अन्य जगह पर था। मैं भयभीत हुआ। मेरा पहला विचार यह था कि मुझे आंतरिक कान का संक्रमण था।
जब मैं घर पहुँचा तो मुझे ऐसा लगने लगा कि मैं समुद्र के बीच में एक चट्टान पर हूँ, पत्थरबाजी कर रहा हूँ, नौकायन कर रहा हूँ और झड़प कर रहा हूँ। मुझे पहले कभी यह अहसास नहीं हुआ था। मैंने बहुत सारे मेक्लिज़िन लिए और जब इसका मुझ पर कोई असर नहीं हुआ, तो मैंने डॉक्टर की नियुक्ति की। उसने मुझे एक एंटीहिस्टामाइन दिया और मुझे दो दिनों में वापस बुलाने के लिए कहा, अगर मैं बेहतर नहीं था और वह मुझे एक ईएनटी के लिए संदर्भित करेगा।
ए मल डी डेब्कैंशन डायग्नोसिस
जब मैं कुछ दिनों बाद बहुत खराब था और एंटीहिस्टामाइन ने मदद नहीं की, तो मुझे एक ईएनटी, डॉ। जस्टिन मॉर्गन के लिए भेजा गया। उन्होंने कई परीक्षण किए। फिर उन्होंने मुझे बताया कि उन्हें पूरा यकीन है कि मुझे मल डी डेब्रिकेंट सिंड्रोम, एमडीडीएस नामक एक सिंड्रोम था। उन्होंने स्थिति का वर्णन किया और फिर उन्होंने शोध के लिए मेरे नाम और MdDS फाउंडेशन के वेब पते को नीचे लिखा। उन्होंने कहा कि यह केवल कुछ और सप्ताह, महीनों, वर्षों या मेरे जीवन के बाकी दिनों में हो सकता है। मैंने अविश्वास में उसकी ओर देखा!
सबसे पहले, डॉ। मोर्गन चाहते थे कि मैं एक मस्तिष्क एमआरआई करूं; अगर वह स्पष्ट था, जैसा कि उसने यह होने की उम्मीद की थी, वह चाहता था कि मैं वेस्टिबुलर पीटी शुरू करूं। उन्होंने मुझे संतुलन परीक्षण के लिए नैशविले के सबसे प्रसिद्ध अस्पताल और उनके न्यूरो विभाग में भी भेजा ताकि मैं क्षेत्र के विशेषज्ञों के साथ रहूं। उन्होंने कहा कि वह MdDS के बारे में जानते थे, लेकिन वह विशेषज्ञ नहीं थे। हालाँकि, मैं एक छोटे नैशविले अस्पतालों में से एक में इतने कम समय में इस तरह के एक जानकार ईएनटी को पाकर बहुत खुशकिस्मत था। डॉ। मोर्गन को पता था कि नियुक्ति मिलने में समय लगेगा, इसलिए उन्होंने उसे देखने के लिए एक वापसी नियुक्ति की और वालियम के लिए एक पर्चे की स्थापना की। मेरा विचार था, "आप मुझे नहीं जानते, मैं अपनी अगली नियुक्ति से पहले ठीक हो जाऊंगा।" गलत!
मैंने MdDS वेबसाइट और BINGO को देखा! हर बार से पहले के रूप में मैं महसूस किया था। मेरी रॉकिंग इतनी गंभीर थी, मैं ठोकर खाए बिना नहीं रह सकता था। मैं अपने दोस्तों के साथ लंच के लिए निकला; अगले दिन उनमें से एक बेंत लेकर मेरे दरवाजे पर पहुँचा। उसने मुझसे कहा कि मैंने उन्हें मौत से डरा दिया, और कृपया गिरने से बचाने के लिए बेंत का इस्तेमाल करें। गन्ना 12 महीनों के लिए मेरा निरंतर साथी बन गया; इसके बिना, मैं कई गिर गया था।
भले ही एक कार में सवारी करना इतना अच्छा लगता था क्योंकि वहाँ कोई पत्थरबाजी, नौकायन और बॉबिंग नहीं थी, मैं ड्राइव नहीं कर सकता था। जब मैं साइड विंडो को देखने के लिए अपना सिर घुमाता हूं तो मैं भटका हुआ हो जाता हूं और जहां मैं था वहां की सभी धारणाओं को खो देता हूं।
मेरा मस्तिष्क एमआरआई सामान्य था, जैसा कि अपेक्षित था। मैं तब संतुलन परीक्षण के लिए गया था। न्यूरोलॉजिस्ट सहमत थे कि यह MdDS था, लेकिन चूंकि यह उनकी विशेषज्ञता नहीं थी, इसलिए उन्होंने मुझे न्यूरोलॉजी विभाग में भेजा, जहां माना जाता था कि उनके पास MdDS के विशेषज्ञ थे। जब मैं डॉक्टर के पास गया, जो कि MdDS विशेषज्ञ था, तो उसने मेरे सिरदर्द के बारे में पूछा। मैंने कहा, "मेरे सिर में दर्द नहीं है," उसने पूछा, "आप यहाँ क्यों हैं?" मेरा जवाब था कि मुझे MdDS का पता चला था। उसने पूछा, “वह क्या है? मैंने इसके बारे में कभी नहीं सुना है।" मैं रोना चाहता था, और उससे कहा, "मुझे बताया गया था कि तुम MdDS के विशेषज्ञ हो।" उसने कहा कि वह कुछ न्यूरो टेस्ट कराएगी, ताकि वह मुझे अस्पताल में रेफर कर सके, कहीं भी मैं जाना चाहती थी जो कि MdDS में एक्सपर्ट थी क्योंकि उनके पास एक्सपर्ट नहीं थे। अन्य बातों के अलावा, उसके परीक्षणों ने साबित कर दिया कि मैं बिना बेंत के खड़ा नहीं हो सकता, और मेरे संज्ञानात्मक कौशल बहुत खराब थे। मैं एक मिनट से भी कम समय में तीन सरल शब्दों को याद नहीं कर सका।
MdDS लक्षण पैमाने का उपयोग करना मैं हर समय 8-9 था। मैं जो भी कर रहा था, उसके बावजूद मेरा स्तर कभी कम नहीं हुआ। बिस्तर में रहते हुए भी, मुझे बाहर गिरने के डर से पक्षों को समझाना पड़ा। जब मैं पूरी तरह से थक गया तो मैं आखिर में सो जाऊंगा। मैं दिन में कम से कम 14-16 घंटे बिस्तर पर था।
वहाँ से मैं नैशविले के एक अन्य प्रतिष्ठित अस्पताल में MdDS वेबसाइट पर सूचीबद्ध एक विशेषज्ञ के पास गया। उसने मुझे देखा, MdDS की पुष्टि की, लेकिन वह अब MdDS के साथ मरीजों का इलाज नहीं करता है और चौथी बार मुझे बताया गया, "आप जानते हैं, MdDS का कोई इलाज नहीं है।"
मेरी दुनिया अचानक उखड़ गई। मेरी आशा और विश्वास जल्दी से घुल रहे थे।
इस समय के दौरान, मैं छोटे अस्पताल में वेस्टिबुलर रेहब पीटी जा रहा था जहाँ मुझे मेरा ईएनटी, डॉ। मॉर्गन मिला। अंतिम झटका दिसंबर 2013 में था जब मेरे वेस्टिबुलर पीटी ने मुझे बताया, बहुत ईमानदार और चिंतित होने के नाते, वह अभी यह नहीं जानती थी कि मेरे लिए और क्या करना है; उसने कभी किसी के साथ इतना गंभीर काम नहीं किया था। उसने केवल कुछ MdDS रोगियों के साथ काम किया था, और उसने वह सब कुछ किया जो वह जानती थी, लेकिन मैं अभी प्रगति नहीं कर रहा था। मेरी आंखें और कान सिर्फ मेरे दिमाग का साथ नहीं दे रहे थे।
लेकिन, उसने मुझे इस पूरे काम के दौरान सबसे बड़ी सलाह दी। उसने मुझसे कहा कि क्या कोई मेरी मदद कर सकता है, वह जानती थी कि यह कौन है। यह वह है जो उसने सम्मेलनों से MdDS के बारे में सीखा था। इस व्यक्ति ने संयुक्त राज्य अमेरिका में पीटी के सभी कक्षाओं को पढ़ाया था। वह अटलांटा ईयर क्लिनिक में वेस्टिबुलर रिहैबिलिटेशन एंड बैलेंस रिट्रेनिंग प्रोग्राम्स की संस्थापक और निदेशक थीं और उन्होंने MdDS सहित 20 हजार से अधिक वेस्टिबुलर या बैलेंस रोगियों के साथ काम किया था। उन्होंने डॉ। गाये क्रोनिन का नाम और उनसे संपर्क करने का तरीका लिखा।
मेरे लक्षण कभी दूर नहीं हुए। वे लगातार मेरे साथ थे, 24/7। इस समय, मैं अब खाना नहीं बना सकती थी। मैंने खुद को कई बार जलाया था। मेरा रॉकिंग और बोलबाला इतना गंभीर था कि जब मैंने भोजन को हिलाया, तो मैंने इसे पूरी तरह से मेरे ऊपर फेंक दिया, स्टोव और फर्श। जब मैंने एक बर्नर से दूसरे बर्तनों को स्थानांतरित किया, तो यह अक्सर फर्श पर उतरा। मैं चाय का एक साधारण गिलास डालना चाहूंगा, यह कभी गिलास में नहीं गया। एक बेंत के साथ भी, मैं अभी भी कई बार गिर गया। सबसे खराब एक दिन था जब मेरे पति ने गैरेज में प्रवेश करने से पहले मुझे बाहर निकलने के लिए कार रोक दी, मैं बाहर गिर गई। पार्क में कार नहीं होने और अपने पैर को भूल जाने के कारण ब्रेक पर नहीं था, उसने मुझे देखा, नहीं देखा, एक दूसरे विभाजन में उसने मुझे ढूंढने के लिए छलांग लगाई और मैंने टायरों को लुढ़कते देखा और मैं मुश्किल से उन्हें बाहर झटक सका या वे मेरे पैरों पर दौड़ते थे।
हमारे पास एक स्विमिंग पूल है, जो मेरे प्यार में से एक था। एक दिन पत्तियां पूल में थीं, इसलिए मुझे उन्हें बाहर निकालने के लिए लंबा जाल मिला। घूमता पानी इतना शांत लग रहा था, जैसे कोई कार में सवार हो, जब तक अचानक मैंने इतनी हिंसक रूप से पत्थरबाजी शुरू नहीं कर दी, मैं मुश्किल से पूल में गिर पाया; इसके बजाय मैंने कंक्रीट मारा। मेरे लक्षण इतने गंभीर थे कि मैं पूरे दिन बिस्तर पर ही रहा। मैं एक बार गर्मियों में दादियों के साथ थोड़े समय के लिए पूल में मिला था, लेकिन एक उत्कृष्ट तैराक मिमी को एक जीवन बेल्ट पहनना पड़ा, और अभी भी घूमते पानी पर मेरी प्रतिक्रिया ने इसे एक बुरा सपना बना दिया। मेरे माता-पिता का घर एक झील पर है। मैंने पांच साल की उम्र से वाटर स्कीइंग को बड़ा किया और सभी प्रकार के वाटर स्पोर्ट्स में भाग लिया। मैं हमेशा पानी के आसपास था। "क्या संभवतः इसका कारण हो सकता है?"
जिन चीज़ों से मैंने प्यार किया था और अब ले लिए थे वे एक दुःस्वप्न बन गए: दादियों को उठाते हुए, बच्चों को पत्थर मारते हुए - मैंने जो कुछ भी उठाया उसे छोड़ दिया, इसलिए यह अब संभव नहीं था; बस सोते हुए, बिस्तर से लगातार गिरने की भावना के बिना; जब भी मैं चाहता था ड्राइविंग, मैं अचानक किसी पर निर्भर था कि वह मुझे कहीं भी ले जाए जहां मैं चाहता था या जाने की आवश्यकता थी। यहाँ मैं 36 साल का एक शिक्षक था और एक रीडिंग स्पेशलिस्ट के रूप में सेवानिवृत्त हुआ, बच्चों को पढ़ाते हुए, जिसमें कठिनाइयाँ थीं, कैसे पढ़ें और अब मेरे संज्ञानात्मक कौशल इतने क्षीण हो गए थे कि मैं ध्यान केंद्रित नहीं कर सका, समझ नहीं पाया या बातचीत में लगा रहा। मैंने लगातार शब्दों को खो दिया; मैंने शुरुआत के बाद माइग्रेन विकसित किया और सिरदर्द मुझे लगातार बिस्तर पर रखता है। थकान इतनी भीषण थी कि मेरी औसत सात घंटे की नींद पूरे होने के लिए सिर्फ 14-16 घंटे की थी। मैं एक दुकान में नहीं जा सका क्योंकि चमकदार रोशनी से भ्रम और भटकाव हुआ। सौभाग्य से, मैं सेवानिवृत्त हूं, क्योंकि इस स्थिति में मेरे पास काम करने का कोई तरीका नहीं है।
मैं इतना हताश और असहाय हो गया। मेरा जीवन क्यों था जैसा कि मुझे पता था कि यह दूर ले गया मैं MdDS सहायता समूह में शामिल हो गया था और मैं उन पदों को पढ़ूंगा जहां लोग कहेंगे कि उनके पास MdDS हो सकते हैं, लेकिन वे MdDS को अपने जीवन का नियंत्रण नहीं करने देंगे। मैंने सोचा, "आप उस बिंदु पर कैसे पहुंचेंगे?" यहाँ मैं 63 साल का था, एक शानदार जीवन व्यतीत किया था, लेकिन जब मैंने छोटे बच्चों के साथ छोटे बच्चों के संदेश पढ़े तो काम करना असंभव हो गया, मेरा दिल उनके लिए और भी टूट गया। कई डॉक्टरों के पास जाएंगे जिन्होंने सोचा कि यह मनोवैज्ञानिक है। महीनों तक उन्हें लगा कि वे पागल हो रहे हैं। कम से कम मैंने केवल सोचा था कि मैं लगभग एक महीने तक पागल था जब तक कि मुझे डॉ। मॉर्गन नहीं मिला जिन्होंने मुझे समर्थन दिया और मुझे आश्वस्त किया कि यह राक्षस असली था!
किसी सिंड्रोम के इस भयानक राक्षस का इलाज क्यों नहीं मिल रहा है? यह नया नहीं है। इस सिंड्रोम का संदर्भ 1796 से है।
माल डी डेबर्कमेंट के लिए उपचार
जिस दिन मेरा जीवन बदल गया, वह दिन था जब मैंने वेस्टिबुलर पीटी के लिए डॉ। गाये क्रोनिन के साथ अपनी पहली नियुक्ति की थी। मुझे नैशविले से अटलांटा तक चार घंटे ड्राइव करना पड़ा, जो कि ज्यादातर डॉक्टरों से लंबी ड्राइव एक "नहीं, नहीं" है, लेकिन विचित्र विकार पर पकड़ पाने के लिए यह मेरी एकमात्र आशा थी। मैं प्रत्येक ड्राइव से 30 मिनट पहले क्लोनोपिन की एक कम खुराक लेता हूं, आधे रास्ते को बंद करता हूं, भोजन करता हूं और चारों ओर घूमता हूं, और मैं अपने उपचारों से पहले रात बिताता हूं ताकि ड्राइव मेरे लक्षणों को मुखौटा न करे।
यह MdDS से सबसे अच्छा निर्णय था जो मैंने किया था। डॉ। क्रोनिन ने पूरी तरह से मेरा मूल्यांकन किया, मुझे इस विचित्र सिंड्रोम से निपटने के लिए आशा, प्रोत्साहन और करुणा दी, जिसकी मुझे सख्त जरूरत थी।
परीक्षण से, उसने तुरंत महसूस किया कि मुझे निस्टागमस है, जो मेरी आंखों और दृष्टि के साथ मेरी समस्याओं का कारण था। यदि पहले अस्पताल ने इसका एहसास किया, तो इसका कभी उल्लेख नहीं किया गया था। Nystagmus आमतौर पर MdDS का लक्षण नहीं है, लेकिन MdDS के मेरे लक्षणों को बढ़ाने के लिए कहर ढा रहा था। मुझे लगता है कि यह मेरी ड्राइविंग के लिए सक्षम नहीं होने के साथ-साथ भयावह रोशनी में भी भटकाव और दोहरी दृष्टि के लिए जिम्मेदार था।
उस दिन से डॉ। क्रोनिन के साथ, मुझे पता था कि मैं इसे बनाने जा रहा हूं। उसने मुझ पर विश्वास किया! चाहे मुझे छूट मिल जाए, एक इलाज, या जीवन भर ऐसे ही रहना, मुझे अंत में पता था कि मैं इससे निपटने और इसे स्वीकार करने जा रहा हूं। वह यह सुनिश्चित करने जा रही थी!
हमने अपनी दवाओं के साथ अपने ईएनटी, डॉ। मॉर्गन और मेरे पीसी के माध्यम से काम किया। वेस्टिबुलर पीटी, क्लोनोपिन और गैबापेंटिन के साथ, मेरे लक्षण आमतौर पर लगभग 5. कम हो गए थे। मैंने अपने वेस्टिबुलर पीटी को फरवरी 2013 से डॉ। क्रोनिन के साथ महीने में एक बार, दैनिक अभ्यास के साथ जारी रखा। जुलाई में मैंने MdDS के शोध अध्ययनों में जो चल रहा था, उस पर शोध करने में बहुत समय बिताया। उस समय, डॉ। क्रोनिन और मैंने अधिक विकल्पों पर चर्चा की जो अब उपलब्ध थे। मैंने एमडीडीएस के लिए इलाज पर काम कर रहे अनुसंधान डॉक्टरों पर आवेदन किया। मैंने आवेदन किया माउंट पर डॉ। सिनाई और LIBR में डॉ। चा उसी दिन और मैंने तय किया कि मैं उपचार के लिए जाऊंगा जिसे मैंने पहले स्वीकार कर लिया था। डॉ। दाई के साथ मेरे उपचार 2014 के सितंबर के लिए निर्धारित किए गए थे।
मैं अगस्त में उपचार के लिए रात भर अटलांटा में था जब मेरी बेटी ने फोन किया। उसने कहा, “मामा आप इस पर विश्वास नहीं करने जा रहे हैं। मैंने सिर्फ अपना कंप्यूटर खोला और यह आया, 'यूरेका मेडिकल अलर्ट: मल डे डिबार्के सिंड्रोम के लिए नया उपचार सफल।' * मामा, यह डॉ। दाई के साथ माउंट सिनाई अस्पताल में है। क्या ऐसा नहीं है कि जिस डॉक्टर के साथ आप इलाज करवाने जा रहे हैं, उसका शोध अभी प्रकाशित हुआ है और यह सफल रहा? " हम दोनों एक ही समय पर हंसे और रोए। मुझे शांति थी और मुझे पता था कि सब कुछ ठीक होने वाला है।
डॉ। दाई के साथ मेरी कहानी अविश्वसनीय थी!
दिन 1 - डॉ। दाई लगभग 2 घंटे मेरे साथ थे, सवाल पूछ रहे थे, मेरे लक्षणों का मूल्यांकन कर रहे थे, आदि मेरी उड़ान के बाद और मेरी दवा के बिना मेरे लक्षण बहुत गंभीर थे; मैं लगभग 8-9 का था। उन्होंने कहा कि मैं सबसे गंभीर में से एक था जिसे उन्होंने देखा था और सुझाव दिया था कि मैं नियोजित चार के बजाय पांच दिनों के उपचार के लिए रहूंगा। प्राथमिक उपचार मैं केवल 3 मिनट के लिए "कक्ष" में था। जब मैं बाहर आया, तो मुझे अंतर पर विश्वास नहीं हो रहा था। मैं अपने गन्ने के बिना बाहर चला गया। मैं मुश्किल से पत्थर मार रहा था, कोई लहरा नहीं रहा था, कोई उबाऊ नहीं था। उसने मुझे 30 सेकंड के लिए वापस कर दिया। मैं तब बाहर आया और लगा कि कोई पत्थरबाजी नहीं हुई है। यह अविश्वसनीय था! डॉ। दाई ने ताली बजाई और मैंने और मेरे पति ने हमारे गालों पर आंसू बहाए।
दिन 2 - जब मैं उठा तो मुझे विश्वास नहीं हो रहा था कि मैंने कितना अच्छा महसूस किया है। उनके उपकरणों ने बस थोड़ा सा साबित किया। मुझे लगभग 3 मिनट के लिए कक्ष में रखा गया था। मैं मुश्किल से दाईं ओर भाग रहा था। उसने मुझे 20 सेकंड के लिए वापस कर दिया। मेरा बोलबाला बाईं ओर बदल गया, इसलिए उन्होंने कहा कि एक दिन के लिए पर्याप्त था क्योंकि मैं उपचार के लिए बहुत संवेदनशील था।
दिन 3 - मैं अस्पताल में बेहतर महसूस कर रहा था। मुझे विश्वास नहीं हो रहा था कि मैं वास्तव में सामान्य महसूस करता था, या जो कुछ भी सामान्य हुआ करता था। उन्होंने वास्तव में पूछा कि क्या मैं अपनी फ्लाइट बदल सकता हूं और घर जा सकता हूं, लेकिन फ्लाइट बुक हो गई। इसलिए उन्होंने मुझे बताया कि यह सुनिश्चित करने के लिए शुक्रवार को आना जारी रहेगा कि सब अभी भी ठीक चल रहा है।
दिन 4 - मैं जगा, चक्कर। वह अत्यधिक चिंतित नहीं था। उन्होंने कहा कि चक्कर आना, जहां आपको लगता है कि आपका शरीर या सिर घूम रहा है, सामान्य रूप से MdDS नहीं है, यह एक प्रकार का चक्कर है।
दिन 5 - मुझे अभी भी चक्कर आ रहे थे। उन्होंने 3 मिनट के उपचार के बारे में बताया और मुझे सेंट्रल पार्क के लिए बाहर जाने और बहुत चलने और कुछ घंटों में वापस आने के लिए कहा। मैं वापस चैम्बर में गया। ऐसा लग रहा था कि चक्कर आना शांत हो गया हो। हम लंच करने बाहर गए और जश्न मनाया! मैं कठोर परिवर्तन पर विश्वास नहीं कर सकता था!
डॉ दाई के उपचार बहुत सटीक हैं, सटीक गणना से निर्धारित होता है कि वह प्रत्येक व्यक्ति को अपने प्रत्येक दैनिक मूल्यांकन के आधार पर बनाता है।
जिस दिन हम घर जाने के लिए निकल रहे थे, मैं एक बार फिर से जाग गया, लेकिन उसने पहले ही मुझे चिंता न करने की चेतावनी दी थी; तनाव MdDS के विमोचन के लिए # 1 ट्रिगर है। उसे लगा कि चक्कर आने की अनुभूति हो जाएगी। चूंकि मैं उन लोगों में से एक हूं, जिन्होंने वेस्टिबुलर रेहब पीटी के साथ सफलता पाई है, उन्होंने मुझे बताया कि मेरी वेस्टिबुलर पीटी, डॉ। क्रोनिन को चक्कर ठीक करने में सक्षम होना चाहिए, अगर यह जारी रहा।
हालाँकि, माउंट सिनाई में डॉ। दाई के साथ मेरे उपचार के बाद से मेरे पास कोई रॉकिंग, स्वाइपिंग या बबिंग नहीं है, मैं यह घोषणा नहीं करना चाहता था कि जब तक चक्कर नहीं आया तब तक मैं छूट में था (चाहे वह MdDS का अवशेष था या कुछ और अभी तक निर्धारित नहीं किया गया था।) यह पाया गया कि मेरे पास अनिर्धारित कारण का क्षतिग्रस्त आंतरिक कान था, जो चक्कर आने का सबसे संभावित कारण है। चक्कर आना, जो सामान्य रूप से MdDS - हेड वर्टिगो कताई से जुड़ा नहीं है, अब सात सप्ताह के लिए चला गया है। डॉ। दाई के साथ मेरे उपचार के बाद अब 6 ½ महीने हो गए हैं। आज, MdDS की शुरुआत के 18 महीने हो चुके हैं। मेरी उत्तेजना व्यक्त करने के लिए कोई शब्द नहीं हैं जो यह कहने में सक्षम हैं कि मैं याद कर रहा हूँ !!! और यहां तक कि POSSIBLY CURED! इस दुःस्वप्न के माध्यम से जीने के बाद मुझे कैसा महसूस होता है यह व्यक्त करने के लिए शब्द अपर्याप्त हैं !!! मुझे उम्मीद है कि यह संदेश दूसरों को कुछ आशा देता है।
डॉ। दाई इस दयालु सिंड्रोम के साथ हमारी मदद करने के लिए अधिक दयालु और दृढ़ नहीं हो सकते थे। जब मुझे कोई चिंता होती है, तो वह केवल एक ईमेल होता है या कॉल करता है। मैं इस सप्ताह उनके संपर्क में रहा हूं। उसने मुझे भरोसा दिलाया कि अगर मुझे कोई परेशानी होगी, तो वह मेरे लिए वहाँ रहेगा।
मैं धन्यवाद देना चाहता हूं: मेरे ईएनटी, डॉ। जस्टिन मॉर्गन ने मुझे पहले निदान करने और फिर मुझे जानकारी देने के लिए, मुझे तुरंत MdDS फाउंडेशन के साथ संपर्क करने की सलाह दी; MdDS फाउंडेशन ने समर्पण, समर्थन, ज्ञान और जागरूकता के लिए जो उन्होंने मुझे इस सहायता समूह की सहायता और सहायता के साथ दिया है; डॉ। गाये क्रोनिन, मेरे वफादार वेस्टिबुलर रेहब पीटी डॉक्टर, जो मुझे प्रोत्साहन, चिंता, दया, और देने वाले पहले डॉक्टर थे आशा कि मैं इसे इसके माध्यम से बनाऊंगा और अपने आंतरिक कान की क्षति, निस्टागमस और माइग्रेन के साथ मेरी मदद करना जारी रखूंगा; डॉ। दाई ने उस शानदार शोध के लिए, जिसमें उन्होंने अपना जीवन एमडीडीएस का इलाज खोजने और मुझे अपना जीवन वापस देने के लिए समर्पित कर दिया है; मेरे परिवार और दोस्तों ने उनकी लगातार प्रार्थनाओं और मुझे उठाने के लिए समर्थन किया, खासकर उन दिनों पर जब मुझे नहीं लगा कि मैं इसे बना सकता हूं।
मैं प्रार्थना करना जारी रखूंगा कि किसी दिन जल्द ही अनुसंधान चिकित्सक सभी के लिए एक इलाज खोजने के लिए काम करेंगे, चाहे जितने साल पीड़ित हों और इस सबसे भयानक, दुर्बल, विचित्र सिंड्रोम की शुरुआत का स्रोत है कि कोई भी संभवतः समझ नहीं सकता है इसे जीना पड़ा है।
मुझे उम्मीद है कि यह संदेश आपको देता है आशा। मेरा विश्वास करो, मेरे सबसे अंधेरे दिनों में, मैंने आप में से बहुत से लोगों की प्रशंसा की, जो इतने लंबे समय से पीड़ित थे और आपने समूह को कैसे जवाब दिया। मुझे नहीं पता था कि आपने इसे कैसे किया और मैं कैसे जीवित रहूंगा। लेकिन आपके समर्थन और प्रेरणा ने मुझे बनाए रखा, और मेरे विश्वास और आशा ने मुझे इस दिन तक लाया है जो मैंने लगातार प्रार्थना की है और सपने लिए हैं।
मिकी
12-day cruise
यह एक पुरानी पोस्ट है जिसे मैं जानता हूं, लेकिन मुझे उम्मीद है कि आपको मेरा जवाब मिल जाएगा। मेरे डॉ। डायज़ापाम। मुझे इसे लेने में संकोच हुआ है। आप कहते हैं कि 1 सप्ताह के लिए लेने के बाद आप बेहतर थे। कितनी जल्दी आफ्टर ऑरिजनल बोट ने दूसरा वार किया? आपकी कार की सवारी कितनी लंबी थी और आप ड्राइव कर रहे थे? क्या आपने अपनी पोस्ट के बाद कोई अन्य जानकारी सीखी है जिसे आप साझा या सुझाव दे सकते हैं?
केटी, मैं अभी नीचे टिप्पणी के अनुसार फेसबुक समूह में शामिल हो गया। तुम मुझे वहाँ पा सकते हो! 🙂 मेरा अंतिम नाम बी के साथ शुरू होता है। यदि आप समूह में शामिल होते हैं, तो मैं आपको खोजने के लिए वापस जाँच करूँगा!
Corinne मुझे ईमेल करने के लिए स्वतंत्र महसूस करता है [redacted] मैं एक ऐसी ही स्थिति हूं।
केटी, हमारे प्रति चर्चा नीति हमने आपका ईमेल पता निकाल दिया है। हम आपके लिए कोरिन तक पहुंच जाएंगे, लेकिन आप उसे हमारे किसी सहायता समूह में खोज सकते हैं। आप, हमारे समूहों में से किसी में भी शामिल होने के लिए स्वागत करते हैं। छोटे लोग हमारे फेसबुक ग्रुप से जुड़ते हैं, https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
यह उत्कृष्ट समाचार है।
डॉ दाई के उपचार कुछ और नहीं दूसरों के लिए काम करते हैं। मैं उनमें से एक हूं कि इसके लिए काम नहीं किया गया। यह एक आशीर्वाद है अगर यह आपके लिए काम करता है और एक बहुत बड़ा खर्च अगर यह नहीं करता है। 2,500 में इसने मुझे 2016 डॉलर दिए।
मेरे पास बहुत अस्थायी सुधार थे जो एक घंटे के भीतर गायब हो गए।
मैंने सफलता दर के बारे में अलग-अलग रिपोर्टें पढ़ी हैं, निश्चित नहीं कि कौन सी सही हैं।
एक VOR भौतिक चिकित्सा कार्यालय जिसे MdDS में प्रशिक्षित किया गया है, मेरे लिए कई दिनों तक चलने वाले सुधारों से अधिक स्नेहपूर्ण था।
मुझे डॉ। चा पर विश्वास है अनुसंधान। इससे पहले कि वह कोई हल निकाले, बस कुछ समय की बात है।
मैं अब एक पुराने खेल के मैदान पर जाने के लिए बाहर जा रहा हूँ
हाय मिकी, मुझे पता है कि यह एक पुरानी पोस्ट है, लेकिन मुझे उम्मीद है कि आप अभी भी यहां देख सकते हैं। मैं 28 साल का हूं और मैंने बंदरगाह पर डॉक की गई नाव पर 30 मिनट के लंच के बाद एमडीडीएस ट्रिगर किया। यह पूरी तरह से भयानक और निर्वहनीय था। लक्षणों के एक सप्ताह के बाद, मैं अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक के पास गया, जिन्होंने पहली बार कान के संक्रमण की जाँच की। जब मेरे कान ठीक लग रहे थे और मैंने संक्रमण के कोई अन्य लक्षण या क्लासिक वर्टिगो का प्रदर्शन नहीं किया, तो उसने मुझे एक ईएनटी के लिए भेजा। मैं एक सप्ताह बाद ईएनटी में था और डॉक्टर ने तुरंत एमडीडीएस का सुझाव दिया, जो मुझे इस समय तक ऑनलाइन मिल गया था। वह इस पर विशेषज्ञ नहीं थीं और उन्होंने मुझे एक विशेषज्ञ के पास भेजा, जिन्होंने कहा कि उन्हें इस शर्त के साथ प्रत्यक्ष अनुभव था। हालांकि, मेरे लक्षण वहां से अलग हो गए और वास्तव में नियुक्ति की तारीख से पहले तीन सप्ताह के निशान पर पूरी तरह से चले गए। मैंने नियुक्ति को रद्द कर दिया, लेकिन अब मुझे लगता है कि मुझे इसे रखना चाहिए था, क्योंकि बहुत सारे सवाल और डर बने हुए हैं। मुझे अब 6 महीने हो गए हैं, लेकिन "मोशन" गतिविधियों के बारे में अनिश्चितता बनी हुई है, जो संभावित गति का खतरा पैदा करता है। मुझे पता है कि नावें एक निश्चित संख्या में नहीं हैं, और विमानों को भी सबसे अधिक संभावना है। लेकिन मेरे पास दिन-प्रतिदिन की गतिविधियों के बारे में बहुत सारे प्रश्न हैं। मैंने शुरू से ही सोचा था कि ट्रेडमिल एक बुरा विचार होगा, और मैंने देखा कि आप यहाँ उल्लेख करते हैं। लेकिन मैंने मूर्खतापूर्ण ईमानदारी से अण्डाकार मशीनों के बारे में सोचा भी नहीं था।
क्या आप मेरी मदद कर सकते हैं? क्या आपके पास उन सभी गति गतिविधियों की सूची है जो अनुशंसित नहीं हैं?
इस पूरे नतीजे ने मुझे बहुत तनाव दिया है। मैं केवल अपने 20 के दशक में हूं और मैं अपने जीवन के बाकी हिस्सों में नहीं जाना चाहता और न ही यात्रा करना चाहता हूं। भले ही मैं अब "ठीक" हूं, फिर भी मैं खुद को अधिक जानकारी के लिए एमडीडीएस ढूंढ रहा हूं और मेरे पास इसके बारे में जुनून है, जैसे अभी। और जैसा कि मैं समझता हूं, लक्षणों में लंबे समय तक और यहां तक कि स्थायी रूप से हर बार फिर से ट्रिगर होने की संभावना अधिक होती है। मैं इस सप्ताह यह सोचकर बहुत रोया कि मैं अपने जीवन के बाकी दिनों के लिए इसे कैसे फिर से शुरू करने जा रहा हूँ?
Corinne, आप हमारी रुचि हो सकती है कॉपिंग टिप्स, खासतौर पर डाइट एंड एक्सरसाइज सेक्शन के बारे में आधा बताएं सच में, अनुशंसित गतिविधियों की कोई सूची नहीं है। MdDS के साथ प्रत्येक व्यक्ति का अनुभव अद्वितीय है।
हम अपने में से एक में शामिल होने का सुझाव देते हैं ऑनलाइन सहायता समूह, जहां आपको बहुत से देखभाल करने वाले लोग मिलेंगे जो आपके कुछ सवालों का जवाब दे सकते हैं और आपके कुछ डर को दूर कर सकते हैं। आशा है आप वहां मिलेंगे।
बहुत धन्यवाद। मैं निश्चित रूप से इसकी जांच करूंगा!
अपनी कहानी शेयर करने के लिए शुक्रिया। मुझे आपके द्वारा प्राप्त चैंबर उपचार पर अधिक पढ़ने की दिलचस्पी है। मुझे पहली बार MdDS के साथ 5 साल पहले 35 साल की उम्र में एक क्रूज के बाद पता चला था। शुक्र है कि 2 महीने बाद मैं ईएनटी चला गया और वह इससे परिचित था, जो मैंने पाया है कि हमेशा ऐसा नहीं होता है। मैंने डायजेपाम का अच्छी तरह से जवाब दिया और एक हफ्ते के बाद यह चला गया। मैंने फिर से परिभ्रमण किया है और यात्रा के दौरान प्रतिदिन डायजेपाम लेती हूं और इससे लक्षणों को काफी कम करने में मदद मिली है। हालाँकि अब यह सिर्फ परिभ्रमण नहीं है जो इसे मेरे लिए ट्रिगर करता है। हवाई जहाज की सवारी और लंबी कार की सवारी जहां मैं नहीं चला रहा हूं वह इसे ट्रिगर करेगा। वर्तमान में 3 सप्ताह पहले कार यात्रा से इससे निपटना। अगले हफ्ते ईएनटी में वापस जा रहे हैं। मैं सोच रहा था कि आप लोगों को कैसे समझाऊं कि आपके पास क्या है? शुक्र है कि मेरे पास एक बहुत सहायक पति है, लेकिन दूसरों को लगता है कि मैं पागल हूं जब मैं अपने रॉकिंग और उनके लिए बॉबिंग समझाने की कोशिश करता हूं।
आप के कृपालु शब्दों के लिए धन्यवाद। आप और मैं बहुत भाग्यशाली थे कि हमें इतनी जल्दी पता चला। बहुत से लोग एक निदान से पहले साल जाते हैं क्योंकि बहुत कम डॉक्टर हैं जो कि MdDS के बारे में जानते हैं, भले ही नौसेना ने 1790 के बाद से इसके बारे में जाना हो। हमारे पास एक शानदार MdDS फाउंडेशन है जो शब्द और इस भयानक, दुर्बल करने वाले सिंड्रोम के ज्ञान को फैलाने के लिए लगन से काम करता है।
सबसे आसान तरीका है जो मैंने अपने दोस्तों को (अपने विशेष मामले में) MdDs को समझाया है कि मैं एक क्रूज पर गया था। जब मैंने जहाज छोड़ा, तो मेरा दिमाग जहाज पर रहना चाहता था। मेरा दिमाग लगातार गति में रहना चाहता था। मुझे ऐसा महसूस हुआ कि मैं समुद्र के बीचों-बीच एक चट्टान पर था, पत्थरबाजी कर रहा था, नौकायन कर रहा था, और कभी भी चिढ़ा नहीं था। यह मुझे समझाया गया था कि रात में सोते समय, जहाज वास्तव में मेरे मस्तिष्क को रीसेट करता है। इस कारण से, केवल एक बार जब मुझे लगा कि कोई लक्षण नहीं है जब मैं एक कार में सवार था। कार मेरे मस्तिष्क को लगातार गति में डाल रही थी, जैसा कि वह बनना चाहता था।
मुझे माउंट पर जो उपचार मिले हैं। डॉ। दाई के साथ सिनाई, अपने चैंबर में यह सोचकर कि मैं स्थिर जमीन पर वापस आ गया था, वापस रीसेट करना था।
आप बहुत भाग्यशाली हैं कि आप विनाशकारी परिणामों के बिना अधिक परिभ्रमण पर जाने में सक्षम हुए हैं। मुझे दृढ़ता से आग्रह किया गया है कि किसी भी प्रकार की दूसरी नाव पर पैर न रखें। जैसा कि मैंने अपनी कहानी में बताया, मैं बहुत कम उम्र में पानी और नावों के आसपास बड़ा हुआ। मैं बिना किसी एपिसोड के चार परिभ्रमण पर गया, 5 वीं पर ऐसा क्यों हुआ यह MdDS का रहस्य है।
निम्नलिखित दो लिंक डॉ। दाई के शोध और उनके कक्ष के उपयोग के बारे में बताते हैं। मैं अब 2014 के सितंबर से MdDS की छूट में हूं।
http://www.mountsinai.org/about-us/newsroom/press-releases/new-treatment-successful-for-rare-and-disabling-movement-disorder-the-mal-de-debarquement-syndrome-mdds
http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fneur.2014.00124/full
मैं आपको शुभकामना देता हूँ! मिक्की उम्र
मुझे 30 गलों के बल पर घाटों पर नौकायन का 11 वर्ष का अनुभव था और इसके साथ कभी कोई समस्या नहीं हुई। हालांकि, जून 2012 में मैंने एक रॉटरडैम - हल फेरी से कदम रखा और लगा जैसे मैं अभी भी समुद्र में था। मुझे उम्मीद थी कि यह एक या दो दिन चल सकता है, लेकिन एक महीने बाद भी यह बना रहा। मैं चिंतित हो गया क्योंकि एक सीधी रेखा में चलना भी मुश्किल था। मैं यह सोचकर घंटों घूमता रहा कि क्या चल रहा है। इसने न केवल मेरे चाल को प्रभावित किया, बल्कि मेरे मस्तिष्क को भी प्रभावित किया। जैसा कि मैंने प्रयोगशाला विश्लेषक के रूप में काम किया, मेरे लिए सटीकता बहुत महत्वपूर्ण थी, लेकिन मैंने पाया कि कार्यों में सबसे सरल भी अब मुझसे परे था। मुझे तब इस बारे में विचार आया कि यह कहां तक ले जाएगा क्योंकि मुझे पता था कि मेरे पास MdDS है और इसका कोई इलाज नहीं है। मेरे पास अपनी नौकरी, घर और 40 साल के लिए काम करने वाली चीजों को खोने का विचार था। आत्महत्या के विचार उठने लगे और इसलिए 9 SEP 13 को, मैं एक पुल से कूद गया और 44T ट्रक द्वारा भाग गया। मैं गहन कार ई में जाग गया और अस्पताल में 4 महीने बिताए, उसके बाद घर पर 8 महीने बिस्तर पर रहा, लेकिन आत्महत्या के विचार अभी भी थे क्योंकि मेरा बीमार वेतन 9 SEP 14 को चलेगा। अंत में, मैं सक्षम था 56 साल की उम्र में रिटायर हो गए और मेरे कर्ज चुका दिए, और आत्महत्या के विचार धीरे-धीरे दूर हो गए। मेरे पास किसी भी अधिक में कोई MdDS नहीं था और तब से 4 नौका यात्रा पर है और यह कभी वापस नहीं आया। हमने अगले साल रूस के लिए एक क्रूज बुक किया है क्योंकि मैं इसे फिर से वापस आने से डरता नहीं हूं
ऐसी व्यक्तिगत कहानी हमारे साथ साझा करने के लिए, साइमन, धन्यवाद। MdDS ने दूसरों को भी इसी तरह के रास्ते भेजे हैं, और हमें खुशी है कि आप अभी भी हमारे साथ हैं।
जब चीजें असहनीय हो जाती हैं, तो हम मदद के लिए कृपया सभी को प्रोत्साहित करते हैं। अमेरिका में, आप 1-800-273-8255 पर राष्ट्रीय आत्महत्या रोकथाम लाइफलाइन को कॉल कर सकते हैं।
साइमन,
मेरे विचार और प्रार्थनाएं तुम्हारे साथ हैं। मुझे आपके द्वारा किए गए सभी के लिए बहुत खेद है, लेकिन इतना आभारी हूं कि आप अब इतना अच्छा कर रहे हैं। इस भयानक, दुर्बल सिंड्रोम का वर्णन करने के लिए कोई शब्द नहीं हैं, जब तक कि आपने इसका अनुभव नहीं किया है। आप की तरह, "मस्तिष्क कोहरे" मेरे सबसे खराब लक्षणों में से एक था।
कृपया अपने क्रूज पर सावधान रहें। मैं व्यक्तिगत रूप से एक और नाव पर कदम रखने से डरता हूं, और मैं क्रूज से प्यार करता हूं।
ध्यान रखना, मिक्की एज
मैं रविवार, 27 मार्च, 2016 को कार्निवल मैजिक से विदा हो गया। यह मेरा तीसरा सात-दिवसीय क्रूज़ था जो मैं पर था। 1991 में पहली बार। तीनों ने मेरे कान के पीछे एक मोशन सिकनेस पैच पहना था। दूसरा क्रूज़ पिछले साल (2015) मार्च में था और एक बहुत ही शांत क्रूज़ था और मुझे कुछ दिनों के अनुभव के अलावा कुछ नहीं हुआ। इस साल जब मैं जहाज से उतरा तो मुझे रविवार को कुछ भी अनुभव नहीं हुआ, लेकिन फिर सोमवार की सुबह मैं उठा और बाथरूम में चला गया। बाथरूम में होने के साथ-साथ शॉवर में होने से मुझे मतली और चक्कर की भावना पैदा हुई। जब मैं मंगलवार को काम पर लौटा था, जब मैं घर चला रहा था, तब मैंने गाड़ी चलाते समय कुछ भी नहीं गिराया था। मुझे लगा कि जब मैं सहकर्मियों से बात कर रहा था तब मैं अपने डेस्क पर बैठने या खड़े होने का प्रयास करते समय एक पेंडुलम झूलता हुआ काउंटर वाइज था। मेरे सिर के पीछे एक सनसनी थी जो चक्कर आना और मतली की सनसनी लगभग लगातार महसूस हुई। मुझे जल्दी से अपना सिर हिलाने पर चक्कर आ जाता है जब मैं गाड़ी चलाऊंगा और अपने अंधे स्थान पर अपने कंधे को देखूंगा और फिर अपने सिर को पीछे करूंगा और जब मेरा सिर नीचे झुक जाएगा तो प्याज काटना पसंद करेंगे। मैं भी पूरी तरह से थका हुआ महसूस करता था और पूरे दिन काम करने के बाद भी घर से बाहर निकलने और लेटने का इंतजार नहीं करता था। मैं एक महिला हूं और 47 साल की हूं।
मैंने सोचा था कि यह दूर हो जाएगा और दस दिनों के बाद मैं जहाज से उतरने के दस दिनों के बाद भी "चक्कर खा रहा था" और कई लिंक माल डी डिब्रैकमेंट सिंड्रोम (MdDS) के लिए आए। ऐसा मैंने पहले कभी नहीं सुना था। मुझे यह देखकर आश्चर्य हुआ कि यह किसी भी अन्य आबादी की तुलना में 40-50 के बीच महिलाओं को प्रभावित करता है। मैंने जितना हो सके उतना पढ़ना जारी रखा। मैंने माउंट सिनाई उपचार के बारे में पढ़ा और एक सज्जन के बारे में भी पढ़ा जो अपनी बेटी के साथ जोर से संगीत कार्यक्रम में जाने के बाद तय किया गया था और उनका सिद्धांत था कि उन्हें लंबे समय तक तेज संगीत में समायोजित करने के बाद रीसेट किया गया था। मुझे रविवार, 10 अप्रैल को एक विचार आया था। मैंने एक पुराने खेल के मैदान पर जाने के लिए सोचा; वह धातु जिसे कोई आप पर थूकता है। मुझे लगता है कि अगर मुझे कोई मेरी घड़ी की सूई सनसनी के विपरीत दिशा में ले जाता है तो शायद वह मेरे संतुलन को बहाल कर देगा। मैं आपको पहले बताऊंगा कि मैं एक मीरा गो राउंड पर घूमने के अपने दिनों को पार कर रहा हूं और इसे पसंद कर रहा हूं या यहां तक कि राइडर्स कोस्टर भी पसंद कर रहा हूं, लेकिन मैं कुछ भी करने की कोशिश करने के लिए तैयार था अगर यह काम करेगा। इसलिए, उस दोपहर मेरे दो बेटे और मैं एक पुराने धातु की मीरा के साथ एक पार्क में गए। मैं मीरा के चक्कर में पड़ गया और मेरे बेटों ने मुझे उतनी ही तेजी से घुमाया जितना मैं उठा सकता था और अब भी पकड़ सकता था। उन्होंने मुझे लगभग पांच मिनट तक सीधे दक्षिणावर्त काउंटर किया। मैंने अपनी आंखों से विभिन्न चीजों की एक श्रृंखला की। सबसे पहले मैंने अपने चारों ओर घूमते हुए सब कुछ देखा; तब मैंने अपने बेटे पर अपनी नज़रें घुमाईं, हर बार जब मैं घूमता और उसे देखता; फिर मैंने अपनी आँखें बंद कर लीं और उनके साथ कुछ मिनट के लिए घूमने लगा; तब मेरे बेटों ने मुझे रोका और एक बेटा मीरा के चक्कर में पड़ गया और मैंने उसकी तरफ देखा जबकि मेरे दूसरे बेटे ने हमें छलनी कर दिया। लगभग पांच मिनट तक घूमने के बाद, मैं उतर गया और मुझे अपने सिर के पीछे या मतली की अनुभूति नहीं हुई और मैं सामान्य रूप से चलने में सक्षम था। ऐसा लग रहा था कि मैं काम कर रहा हूं और मैं बहुत खुश था कि मुझे तब बहुत अच्छा लगा लेकिन मुझे संदेह था कि अगर काम करना जारी रहेगा। खैर, आज यह 4/20/2016 है और यह वापस नहीं आया है। मुझे पता है यह अजीब लगता है, लेकिन यह मेरे लिए काम करता है इसलिए मैं इसे दूसरों के साथ साझा करना चाहता था। मैं इस सनसनी के बारे में कल्पना नहीं कर सकता था कि मैंने जो दो सप्ताह किए थे। यह पूरी तरह से पागल हो गया होगा।
एंजेला, आपका अनुभव अद्भुत है! मैं निश्चित रूप से आशा करता हूं और प्रार्थना करता हूं कि आपके लक्षण वापस न आएं MdDS वास्तव में सबसे विनाशकारी सिंड्रोम्स में से एक है जो किसी को भी हो सकता है। जैसा कि आप जानते हैं, जब तक आप इसे अनुभव नहीं करते हैं, तब तक यह वर्णन करने के लिए कोई शब्द नहीं हैं कि यह कैसे दुर्बल है कि आप महसूस कर रहे हैं कि आप लगातार समुद्र के बीच में एक चट्टान पर हैं, बिना किसी राहत के साथ नौकायन और बॉबिंग करते हैं। मैं पूरी तरह से समझता हूं जब आपने कहा था कि अगर आपको दो सप्ताह से अधिक समय हो गया था, तो आप पागल महसूस करेंगे। मैंने कई लोगों के साथ बात की है जो इसे 15-20 साल के लिए हैं, मैं सिर्फ इस निराशा की कल्पना नहीं कर सकता कि वे किसके साथ रह रहे हैं।
मुझे यकीन नहीं है कि आपने माउंट सिनाई में डॉ। दाई द्वारा किए गए सटीक उपचारों के बारे में कितना पढ़ा है, लेकिन मीरा-गो-राउंड में आपने जो कुछ किया, उसकी समानताएं हैं। वह आपको एक कक्ष में एक कुर्सी पर बिठाता है। चयनात्मक दीवार पर परावर्तक धारियाँ प्रतिबिंबित होती हैं। हालांकि आप अभी भी हैं, आपको लगता है कि आप कक्ष के चारों ओर एक चक्र में घूम रहे हैं। आपके शरीर को जिस दिशा में यह महसूस हो रहा है कि वह घूम रहा है, उसके आधार पर, धारियां विपरीत दिशा में जाती हैं, जो कि आपने मीरा-गो-राउंड पर की थी।
हमारे पास एक शानदार MdDS सहायता समूह है। यदि आप सदस्य हैं, तो कृपया अपना अनुभव साझा करें। यदि नहीं, तो आपकी अनुमति से, मैं आपकी कहानी साझा करना पसंद करूंगा। कौन जानता है, किसी और को संभवतः आपके परिणाम हो सकते हैं! मैं वास्तव में डॉ। दाई के संपर्क में हूं, मुझे कल उनसे एक ईमेल मिला था। मैं आपके प्रयोग का उल्लेख उनसे करूंगा! मुझे यह जानकर अच्छा लगेगा कि क्या आपके परिणाम जारी रहेंगे। मैं निश्चित रूप से वे करेंगे प्रार्थना। मेरी आपको सबसे अच्छी सलाह है कि कभी भी दूसरी नाव पर न चढ़ें। यदि आप इसके लिए अतिसंवेदनशील हैं, तो अगली बार आप इससे बाहर नहीं आ सकते हैं। मेरा विश्वास करो, मैं कभी भी दूसरी नाव पर पैर नहीं रखूंगा!
ध्यान रखना, मिक्की
आप सबसे निश्चित रूप से मेरी कहानी साझा कर सकते हैं। माउंट सिनाई में उपचार के बारे में पढ़ना मुझे क्या विचार देता है। मैं उम्मीद कर रहा था कि इसे पोस्ट करने से लोगों को कोशिश करने का एक और विकल्प मिल सकता है। आज २४ अप्रैल २०१६ है और मीरा गो राउंड पर घूमने के बाद भी मुझे कोई लक्षण नहीं है। मेरे सिर में कभी-कभी सनसनी होती है लेकिन यह जल्दी होता है और इससे मुझे कोई मतली नहीं होती है। मैं वापस जाने की कोशिश कर रहा था और यह देखने के लिए एक बार कोशिश कर रहा था कि क्या यह उस घटना को पूरी तरह से दूर कर देगा।
हाय मिक्की
मेरे 23 साल के बेटे को अब एक साल से अधिक समय हो गया है। मैं यह पता नहीं लगा सकता कि डॉ। दाई के साथ नियुक्ति कैसे की जाए? किसी भी मदद तुम मुझे दे सकता है सराहना की है।
धन्यवाद
चेरी
आप पूछताछ करने के लिए ज़ेलिनेट ला पाज़ से संपर्क कर सकते हैं: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
चेरी,
MdDS फाउंडेशन ने आपको अपने संदेश में ज़ेलिनेट को ईमेल करने के लिए सभी जानकारी और एक लिंक शामिल किया है।
यदि आप उपचार के लिए जाना चाहते हैं, तो निम्नलिखित जानकारी और पता है जहां आपको अपना सेवन पैकेट मिलता है। बस ज़ेलिनेट ला पाज़, डॉ। दाई के रोगी समन्वयक को कॉल या ईमेल करें, और वह इसे आपको ईमेल करेगी। वह एक अलग इमारत में स्थित है, लेकिन मैडिसन एवेन्यू पर जब आप बाहर होते हैं तो उससे केवल 2 दरवाजे नीचे फुटपाथ है। वह वह व्यक्ति है जो सभी नियुक्तियों को स्थापित करता है और ख़ुशी से विशिष्ट प्रश्नों का उत्तर देगा।
ज़ेलिनेट ला पाज़, रोगी समन्वयक
सिनाई में इकाॅन स्कूल ऑफ मेडिसिन
न्यूरोलॉजी विभाग
1468 मैडिसन एवेन्यू
एेनबर्ग Bldg 2nd Floor
न्यूयॉर्क, एनवाई 10029
फोन: 212-241-2179
फैक्स: 212-987.3301
ईमेल zelinette.lapaz@mssm.edu (मामले में याहू ने ईमेल के कुछ हिस्से को डिलीट कर दिया है जो मैं इसे बताऊंगा: msin dot edu पर zelinette dot lapaz)
ध्यान रखना और मैं प्रार्थना करता हूं कि तुम अपने बेटे के लिए मदद पाओ।
मिक्की उम्र
मैं इस डॉक्टर के संपर्क में कैसे आऊं?
कृपया का उपयोग करके हमारे पेशेवर निर्देशिका का उपयोग करें एक डॉक्टर खोजें उपकरण और जॉर्जिया राज्य का चयन करें।
हाय एंजेला,
मैं आपके साथ एक ही क्रूज जहाज पर हुआ और 1 महीने (आज) के लक्षणों से जूझ रहा हूं। मेरे चेहरे और सिर में दबाव के साथ मेरे लक्षण पथरीले, बहते हुए, धड़कते हुए हैं। कार्निवल मैजिक मेरा तीसरा क्रूज़ था और मैंने पूरे हफ्ते बिना किसी मुद्दे के साथ एक पैच पहना। मैं पिछले परिभ्रमण के साथ कोई मुद्दा नहीं था। मुझे यह पता लगाने में कठिन समय था कि मैं किस दिशा में जा रहा हूं, लेकिन जब मैं अपनी आंखों को बंद करने के साथ मार्चिंग टेस्ट करता हूं, तो मैं सही घूमता हूं। आज आपके पद पर आने के बाद, मेरी पत्नी मुझे एक स्कूल के खेल के मैदान में ले गई जहाँ उनके पास एक समय में केवल एक व्यक्ति के लिए एक स्पिन खिलौना है। मैं उसे छोड़ दिया था या मुझे दक्षिणावर्त काउंटर। मेरी आँख खुली और फिर बंद हो गई। मैं पहले स्थान पर कताई के साथ अच्छा नहीं करता क्योंकि मैं अभी 44 साल का हूं। 30 के दशक के अंत / 40 की शुरुआत में लगता है, मैं वास्तव में गति के प्रति संवेदनशील हो गया। वैसे भी, मैं कताई के साथ बहुत कठिन समय था। मुझे यकीन नहीं है कि मैंने आपके उपचार को बहुत अच्छी तरह से दोहराया है क्योंकि मैं अपने साथ स्पिन की सवारी पर किसी को भी नहीं दे सकता था। मैं इससे भयभीत महसूस करते हुए चला गया। मैं इसे फिर से कोशिश कर सकता हूं, लेकिन आपको कितना महत्वपूर्ण लगता है कि आपके साथ सवारी पर कोई ऐसा व्यक्ति होना चाहिए जिस पर आप ध्यान केंद्रित कर सकें? क्या आप कताई करते समय बीमार महसूस करते थे। इसके अलावा, जब आपके पास लक्षण थे, तो क्या आपके पास स्वाइपिंग थी? यदि मैं अभी भी खड़ा हूं, तो मैं महसूस कर सकता हूं कि मेरा शरीर थोड़ा आगे और पीछे बढ़ रहा है। जैसा कि मैंने यह उत्तर दिया है, मैं अभी भी अपने सिर के दाईं ओर दबाव महसूस कर सकता हूं। लगता है कि यह तुरंत तय हो गया है और मैं उस के लिए उम्मीद कर रहा था, लेकिन मुझे नहीं लगता कि यह अभी तक है।
मैं वास्तव में आपके लिए खुश हूँ कि समस्या का समाधान हो गया है !!!
मुझे लगता है कि शायद एक नियमित रूप से मीरा दौर का बड़ा स्पिन एक तंग स्पिन को स्पिन करने से बेहतर काम करेगा जैसा आपने वर्णित किया है। मुझे यकीन नहीं है कि जो कुछ भी मैंने अपनी आंखों से किया है और मेरे लिए काम किया है। मैं बस वह सब कुछ करने की कोशिश कर रहा था जो मैं कोशिश कर सकता था जबकि हम वहां थे। मेरे बेटे 19 और 14 साल के हैं और मुझे बहुत तेज गति से गुजरना पड़ता है। हाँ, मेरे पास भयानक बोलबाला था। जब मैं काम पर था तब मैंने अपने सहकर्मियों से कहा कि मुझे ऐसा लगा कि मुझे बाएं से दाएं बोलना है और जब मैंने बैठने की कोशिश की तो मुझे अपने सिर के पूरे हिस्से और मतली की अनुभूति हुई। मेरा शरीर अभी भी बैठना पसंद नहीं करता था और दिन के अंत में मुझे ऐसा लगता है कि यह सूखा हो सकता है। और यह ध्यान केंद्रित करना कठिन था, जिसने मुझे दिन के अंत तक सूखा दिया। आज तक मेरे लक्षण अभी भी हैं। भगवान का शुक्रगुज़ार करो। जैसा मैंने कहा कि मैं उन भावनाओं के साथ जारी रखने की कल्पना नहीं कर सकता था। शायद कोशिश करने के लिए एक और चीज धीरे-धीरे एक नियमित मीरा गो राउंड पर स्पिन होती है। मुझे भी घूमना पसंद नहीं है और शायद मैं अपना दोपहर का भोजन खो देता अगर मैं क्रूज से पहले मीरा के चक्कर लगाता। लेकिन यह काम किया है और मैं बस बहुत बहुत धन्यवाद यह किया है। मुझे पता है कि आप कैसा महसूस करते हैं और मैं उन सुझावों पर काम करूंगा जो आपके लिए काम करने योग्य हैं और यह देखना संभव है। मैंने एक लड़के के बारे में पढ़ा, जो इससे पीड़ित था और अपनी 17 साल की बेटी और एक ज़ोरदार संगीत कार्यक्रम में गया था और कुछ घंटों के लिए ज़ोर से संगीत जो भी उसके लिए रीसेट करने की आवश्यकता थी और वह चला गया। मैं अगले करने जा रहा था कि अगर मीरा गो राउंड ने काम नहीं किया।
HI मिक्की, मैं पूरी कहानी न पढ़ने के लिए माफी माँगता हूँ क्योंकि यह बहुत परेशान करने वाला है, लेकिन मुझे पता चला कि आप ठीक हो चुके हैं! हुर्रे! मेरा एक सवाल है…
क्या आपने मैग्नीशियम का उपयोग किया था? चाहे अंतःशिरा या ट्रांस-डर्मल एप्लिकेशन?
धन्यवाद
अडेना,
नहीं, मैंने मैग्नीशियम का कोई रूप नहीं लिया। मैं अब 15 महीने के लिए छूट में हूं। मैं अपनी छूट का पूरा श्रेय प्रार्थनाओं को देता हूं, डॉ। गाये क्रोनिन, मेरे वेस्टिबुलर रिहैब डॉक्टर और न्यूयॉर्क में माउंट सिनाई में डॉ। दाई के साथ मेरे उपचार। मैं वास्तव में माउंट सिनाई में 2014 के सितंबर में डॉ मिंगजिया दाई के साथ उपचार करते समय छूट गया।
शुभकामनाएं, मिक्की
मुझे आपकी कहानी अच्छी लगी, इसे बताने के लिए धन्यवाद। मैं आशाहीन लगने लगा था। मेरे पास MdDS नहीं है, मेरे पास सर्वाइकल वर्टिगो है। मुझे आपकी कहानी अंत तक पढ़नी थी …… मैं छोटे घेरे या रॉक साइड में साइड या आगे और पीछे स्पिन करता हूं। मुझे इससे घृणा है। मैं अपना सिर थोड़ा मोड़ता हूं और मुझे लगता है कि मैं किसको फोन करता हूं। मैंने वेस्टिबुलर थेरेपी की और गर्दन की आंखों के व्यायाम करने के लिए घर पर एक कार्ड का उपयोग किया। मैंने पाया है कि चिकित्सा के साथ मैंने कुछ सुधार किए हैं। मेरी गर्दन में बहुत समय लगता है और बेन गे मेरा नया "दोस्त" है। मैं एडविल ले लेता हूं। मुझे फाइब्रोमायल्गिया भी है। सिर का चक्कर शुरू होने से पहले ही मुझे गर्दन और कंधे का दर्द लगभग रोज होता। आपका लेख मुझे कुछ उम्मीद देता है कि शायद मेरे जीवनकाल में वे इसके लिए एक इलाज के साथ आ सकते हैं। मैं ड्रग्स नहीं ले सकता, वे कहते हैं कि मेरे दिमाग को काम करने दो। इसलिए मैं मूल रूप से इससे पीड़ित हूं। मैं कभी-कभी बेकार महसूस करता हूं क्योंकि मैं एक बार किए गए कई कामों को नहीं कर पाता हूं .. आप झूठ बोले। मुझे कभी-कभी अपनी ऊपरी पीठ और गर्दन में भी झुनझुनाहट होती है। उन्होंने कई मांसपेशी समूहों को मजबूत करने के साथ-साथ आसन प्रशिक्षण की कोशिश की है। मेरे पास वह अब भी हैं। मैं अपनी उंगलियों को पार कर रहा हूं… .. और अक्सर प्रार्थना करता हूं कि हम सभी को इस भय का इलाज हो सकता है लेकिन हम इसे अनुभव करते हैं। तुम्हारे लिऐ शुभकामना! 🙂
क्रिस,
मेरी कहानी के विषय में अपनी तरह की टिप्पणियों के लिए धन्यवाद। मुझे बहुत दुख है कि आप ऐसा कर रहे हैं। मैंने आपकी प्रतिक्रिया तक ग्रीवा लंबवत के बारे में कभी नहीं सुना था। मैंने तब इसे देखा, और दर्द के सभी लक्षणों और स्रोतों के बारे में हैरान था। HOPE जो मेरे वेस्टिबुलर थेरेपिस्ट ने मुझे दिया था जो मुझे देता रहा था कि जब आप सुधर जाते हैं, तो कोई बात नहीं, और थेरेपी से चीजें बदलने लगती हैं, तो यह अच्छा है। इसका मतलब है कि चीजों में सुधार जारी रह सकता है। जब कभी कोई बदलाव नहीं होता है, तो यह चिंता का कारण है।
चूंकि आप कुछ सुधार कर रहे हैं, तो यह एक अच्छा संकेत होना चाहिए, और हम प्रार्थना करेंगे कि यह हो!
इससे पहले मैं दवा के बारे में आगे और पीछे चला गया। कुछ डॉक्टरों ने कहा कि बिना करें और अपने मस्तिष्क को अपने आप ठीक होने दें। लेकिन तब मेरे पास एक न्यूरोटोलॉजिस्ट था जिसने मुझे बताया कि अगर यह मेरा दिल था तो आप दवा लेने में संकोच नहीं करेंगे। इसलिए यदि आपके मस्तिष्क, आंखों और कानों के बीच कोई ऐसी दवा काम करती है जो आपके दर्द या लक्षणों में मदद करती है, तो आपको इसे लेने से डरना नहीं चाहिए। बस अपने विशेषज्ञ द्वारा सुझाई गई खुराक लें। शुरुआत में, जब मैंने क्लोनोपिन और गैबापेंटिन लेना शुरू किया और मेरे लक्षणों से बहुत राहत मिली।
उम्मीद कभी नहीं खोना। मुझे पता है कि मैं अपने समय में बहुत भाग्यशाली था। डॉ। दाई ने अपने शोध को समाप्त कर दिया था लेकिन उनके परिणाम प्रकाशित नहीं हुए थे। मैंने उनके साथ एक नियुक्ति की और अगले हफ्ते उनके परिणाम प्रकाशित किए गए जिसमें उन्होंने कहा कि उन्हें MdDS के साथ सफलता मिली है। जैसा कि आप जानते हैं, मेरे परिणाम अविश्वसनीय थे और 14 महीने बाद मैं अभी भी छूट में हूं। मैंने कोई कसर नहीं छोड़ी और मैंने इसका भुगतान किया।
मैं प्रार्थना करता हूं कि आप भी अपनी खतरनाक बीमारी से राहत पाएंगे। यह केवल एक समर्पित चिकित्सक को इलाज खोजने और इतने सारे जीवन में फर्क करने के लिए लेता है।
मेरे द्वारा आपके लिए प्रार्थना की जाएगी। मैंने अपनी यात्रा के दौरान निश्चित रूप से बहुत सारी प्रार्थना योद्धाएं की थीं।
मिक्की उम्र
मेरे पास 28 साल के लिए MdDS है जो 49 में 1988 साल की उम्र में शुरू हुआ था। मैं 28 में माउंट सिनाई सेप्ट 2 -ओक्ट 2015 में गया और डॉ। दाई ने इसका इलाज किया। उन्होंने मेरे लिए कोई मदद नहीं की।
पैट, मुझे बहुत खेद है कि उपचार आपके लिए काम नहीं किया। मैंने सुना है कि अब आपके पास MdDS है, मस्तिष्क "रीसेट" करने के लिए बहुत कठिन है। मुझे व्यक्तिगत रूप से लगता है कि मेरी अविश्वसनीय सफलता मुझे शुरुआत में ठीक एक साल बाद डॉ दाई के पास जाने में सक्षम थी और जब मैं उपचार के लिए पहुंची तो मेरे लक्षण इतने अधिक थे। क्योंकि मेरे लक्षण इतने अधिक थे, वह मेरे शरीर को ठीक से माप सकता था कि मेरा इलाज करने के लिए मेरा शरीर क्या कर रहा था।
मेरे विचार और प्रार्थनाएँ विशेष रूप से आपके सामने आती हैं, मैं 28 साल तक MdDS होने की कल्पना नहीं कर सकता। लेकिन कृपया हार मत मानो! इस सिंड्रोम को 1790 में स्वीकार किया गया था और इन सभी वर्षों में उपचारों में कोई सफलता मिली है। पिछले कुछ वर्षों में काफी सफलता मिली है। हमें बस यह आशा और प्रार्थना करनी है कि यह सफलता जारी रहे और सभी क्षेत्रों के लिए और किसी भी समय की लंबाई की परवाह किए बगैर छूट “कोने के आसपास” होगी।
ध्यान रखना,
मिक्की उम्र
मिकी,
अपनी कहानी बताने के लिए धन्यवाद। मैं इसे पढ़ने के लिए अविश्वसनीय रूप से आभारी हूं और अब भयानक विकार से निपटने के लिए पूरी तरह से अकेला महसूस नहीं करता हूं। मैं 2014 के नवंबर से MdDS से पीड़ित हूं और आखिरकार आज मुझे अपना निदान मिल गया है! कनाडा के वैंकूवर में माई ओटोलरींगोलॉजिस्ट, डॉ। जेन ले ने सुझाव दिया कि मैं डॉ। दाई के शोध और उपचार को देखता हूं। क्या आप मुझे बता सकते हैं कि मैं डॉ। दाई के संपर्क में कैसे आ सकता हूं?
दोबारा, मैं आपकी कहानी साझा करने के लिए समय और प्रयास की सराहना करता हूं। यह वास्तव में, मेरे जैसे किसी को आशा और आराम देता है। मैं आपकी वसूली के लिए अविश्वसनीय रूप से खुश हूं और यह भी प्रार्थना करता हूं कि मैं इस "दुःस्वप्न" से एक दिन पहले ही जाग जाऊं।
धन्यवाद,
शाहरीजा अली
माउंट पर टीम से संपर्क करने के निर्देश के साथ इस ब्लॉग पर शाहिज़ा की जानकारी है (वर्तमान में होमपेज पर मौजूद है)। सिनाई स्कूल ऑफ मेडिसिन। वही तो तुम खोज रहे हो। https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
शाहरीज़ा अली,
आप के कृपालु शब्दों के लिए धन्यवाद! मुझे पता है कि इस भयानक, दुर्बल सिंड्रोम के निदान के लिए नौ महीने पहले जाना आपके लिए विशेष रूप से कठिन है। मुझे खेद है कि आपके पास यह है, लेकिन आपको खुशी है कि आखिरकार आपको पता है कि यह क्या है और अब आप मदद ढूंढने जा सकते हैं। MdDS के बारे में जानने के लिए डॉ। ली को "कुदोस"। यह आश्चर्यजनक है कि कितने डॉक्टर इस सिंड्रोम के बारे में जानते हैं।
डॉ। दाई से संपर्क करने के लिए आप उनके रोगी समन्वयक के माध्यम से जाते हैं:
ज़ेलिनेट ला पाज़, रोगी समन्वयक
सिनाई में इकाॅन स्कूल ऑफ मेडिसिन
न्यूरोलॉजी विभाग
1468 मैडिसन एवेन्यू
एेनबर्ग Bldg 2nd Floor
न्यूयॉर्क, एनवाई 10029
फोन: 212-241-2179
फैक्स: 212-987.3301
ईमेल zelinette.lapaz@mssm.edu
(यदि याहू आमतौर पर ईमेल पते के अंत को हटा देता है, जैसा कि मैं आमतौर पर करता हूं, तो मैं इसे समाप्त कर दूंगा:
Mssm डॉट edu पर ज़ेलिनेट डॉट लैपज़
ज़ेलिनेट आपके पास किसी भी प्रश्न का उत्तर देने में बहुत सहायक है। उसे कॉल या ईमेल करने में संकोच न करें।
आपको हमारे MdDS सहायता समूह में शामिल होने में बहुत मदद मिल सकती है। यह केवल MdDS या परिवार के सदस्यों के साथ एक बंद समूह है। आप उन लोगों से सवाल पूछ सकते हैं जो जानते हैं कि आप वास्तव में क्या कर रहे हैं और दयालु, देखभाल करने वाले लोगों से जवाब पाते हैं, या आप बस दिन-प्रतिदिन आने वाली बातचीत को पढ़ सकते हैं। आप समूह समर्थन के साथ अकेला महसूस नहीं करेंगे। याहू सपोर्ट ग्रुप में शामिल होने के लिए आप एक ईमेल भेज सकते हैं: mdds_supportsubscribe@yahoogroups.com
इस समूह में कुछ कनाडाई लोगों से मेरी दोस्ती हो गई है। एक वास्तव में अगले सप्ताह डॉ। दाई को देखने के लिए जा रहा है।
मैं यह भी प्रार्थना करूंगा कि आप इस "बुरे सपने" से एक दिन पहले ही जाग जाएं। बस अपने घोड़े को पकड़ो!
ध्यान रखना, मिक्की एज
शाहिज़ा ... MdDS के साथ 2 भयानक वर्षों के बाद, मैं सिर्फ डॉ दाई के साथ एक सप्ताह के उपचार से लौटा, जिसने बहुत मदद की! तुम सही हो, यह एक बुरा सपना है, और मुझे लगता है जैसे मैं बस जाग गया।
डॉ दाई एक असाधारण रूप से समर्पित और दयालु पेशेवर हैं, जो प्रत्येक व्यक्ति के मामले में उपचार को कस्टमाइज़ करते हैं, भले ही आपका MdDS एक क्रूज के बाद शुरू हुआ हो, या अनायास, मेरी तरह। मेरे अंतिम उपचार के बाद शुक्रवार को, मेरे लक्षण एक चमत्कारिक 0.5 (1-10 के पैमाने पर) थे। यह आज फिर से थोड़ा अधिक है, लेकिन उन्होंने मुझे एक कंप्यूटर प्रोग्राम तक पहुंच प्रदान की, जो मुझे घर पर उपचार के कम से कम हिस्से का अनुकरण करने में सक्षम करेगा।
मैं नीचे देखता हूं कि मिकी एज ने आपको डॉ। दाई से संपर्क करने के लिए आवश्यक सभी जानकारी प्रदान की है, लेकिन मुझे अपने अनुभवों के बारे में आपके द्वारा किए गए किसी भी प्रश्न का उत्तर देने में खुशी होगी। सिनाई, और मेरे विशिष्ट (और बहुत अलग) एमडीडीएस लक्षणों के साथ। वास्तव में, मैं अगले कुछ दिनों के भीतर अपनी विशेष कहानी के बारे में विस्तार से लिखने जा रहा हूं (मैं अपने सप्ताह से दूर होने के बाद), इसलिए उम्मीद है कि इससे भी मदद मिलेगी।
इस बीच, शुभकामनाएँ
लोइस मैकब्रेट्स
लोइस,
मैं बहुत उत्साहित हूं कि डॉ। दाई के साथ आपके उपचार इतने सफल थे, खासकर क्योंकि आप सहज थे! यदि आप याहू सपोर्ट ग्रुप में नहीं हैं, तो मैं वास्तव में चाहता हूं कि आप साइन अप करें और अपनी शानदार खबर की घोषणा करें! यह निश्चित रूप से बहुत से लोगों को HOPE देगा, जो मेरी यात्रा को साझा करने का मेरा उद्देश्य था। डॉ दाई को परिभ्रमण, आदि के साथ बहुत बेहतर सफलता मिली है, और अब जब आप सहज थे और यह इतना सफल था, तो दूसरों को यह सुनने की जरूरत है। मैं तुम्हारे लिए बहुत रोमांचित हूँ !!!
आप ठीक कह रहे हैं, डॉ। दया इतनी दयालु और इतनी समर्पित हैं। उन्होंने वास्तव में अपना जीवन MdDS के साथ उन लोगों की मदद करने के लिए समर्पित कर दिया है जो छूट और इलाज पाते हैं।
ध्यान रखें और उन चीजों से अवगत रहें जो ट्रिगर हो सकती हैं ताकि आपके पास कोई रिलेप्स न हो।
मैं आपकी निरंतर सफलता के लिए प्रार्थना करता हूं!
मिक्की उम्र
वहाँ एक MdDS लक्षण गंभीरता स्केल MdDS फाउंडेशन वेबसाइट पर प्रकाशित किया गया है। http://www.mddsfoundation.org/symptoms/
मैं अगस्त के अंत में डॉ। दाई को देखने के लिए माउंट सिनाई जा रहा हूँ। मैं कनाडा के पूर्वी तट से हूं। मैं अपने लेखाकार के अनुसार उल्लेख करना चाहता था, यह एक चिकित्सा व्यय है और इसलिए उपचार, होटल, उड़ानों और भोजन की लागत, मेरे आयकर पर कटौती है यहां कनाडा है। शायद यह अमेरिका में ही है यह जांच के लायक है!
हाए लिंडा! पिछले साल जब मैं अमेरिका में अपने इनकम टैक्स पर माउंट सिनाई की गिनती करने में सक्षम था, तो मैंने उस प्रकाशन के बारे में कहा और प्राप्त किया, जिसे गिना नहीं जा सकता था। मुझे बताया गया था कि मैं सभी चिकित्सा व्यय, परिवहन, जिसमें लाभ, या उड़ान, टैक्सी आदि शामिल हैं, मुझे बताया गया था कि मैं भोजन की गिनती नहीं कर सकता जब तक कि मैं अस्पताल में नहीं खाया (जो मैंने नहीं किया) और मैं केवल $ 50 की गिनती कर सकता था होटल पर एक रात (जो कि एक मजाक था जब हमने माउंट सिनाई के लिए सबसे सस्ती अस्पताल दर का उपयोग किया था जिसे हम पा सकते थे और यह प्रति रात $ 250- $ 350 के बीच चलता था, प्रत्येक रात का एक अलग मूल्य था।) जो आपके अन्य सभी मेडिकल के साथ जोड़ रहा है। वर्ष के लिए बिल, आप अपनी आय के अनुसार केवल एक निश्चित प्रतिशत की गणना कर सकते हैं। मैं अमेरिका में दूसरों को इसकी जांच करने की सलाह देता हूं और हो सकता है कि आपको इस वर्ष के लिए एक अलग और बेहतर उत्तर दिया जाएगा।
मुझे पता है कि यह बहुत कम समय है जब तक आप डॉ। दाई को देखना नहीं छोड़ते। मेरे विचार और प्रार्थनाएं आपके साथ होंगी और मैं आपके अनुभवों को उपचार के साथ सुनने का इंतजार नहीं कर सकता। एक बार अमेरिका में अगर मौका मिले तो मुझे फोन करना!
ध्यान रखना,
मिक्की उम्र
मुझे यकीन नहीं है कि यह कैसे काम करता है, लेकिन अगर मिकी के अलावा कोई भी डॉ दाई को देखने जाता है, तो मैं आपको परिणामों के बारे में बात करना पसंद करूंगा। मैं भी जा रहा हूं। मैंने 5 साल के लिए MdDS लिया है। मैं मंगलवार को 9 वर्षों में अपनी पहली उड़ान भरूंगा और प्रार्थना करूंगा कि यह मुझे परेशान न करे। मिकी के पास मेरी संपर्क जानकारी है और मुझे इसे देने में कोई आपत्ति नहीं है लेकिन मुझे यकीन नहीं है कि मुझे इसे यहां पोस्ट करना चाहिए। धन्यवाद, साझा करने के लिए सभी को।
यदि आप हमारे सहायता समूह के सदस्य हैं, तो आप विषय पर वार्तालाप खोजने के लिए खोज सुविधा का उपयोग कर सकते हैं। कंप्यूटर (मोबाइल डिवाइस नहीं) का उपयोग करते समय खोज सुविधा पूर्ण-विशेषताओं से युक्त होती है।
आप समूहों के भीतर अपनी संपर्क जानकारी साझा कर सकते हैं, जो दोनों सुरक्षित हैं।
मैं सहायता समूहों में कैसे शामिल होऊं? मैंने सोचा कि यह क्या था। धन्यवाद, टेरी हरे
याहू! सहायता समूह
इस निजी समूह में शामिल होने के दो तरीके हैं:
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यह सार्वजनिक रूप से देखने योग्य वेबसाइट है। अधिक पढ़ें https://mddsfoundation.wordpress.com/about/। सहायता समूह निजी हैं, केवल सदस्य मंच हैं। इसमें शामिल होने के लिए, इस पृष्ठ के नीचे दाईं ओर दो लिंक हैं।
शेरोन,
यदि आप सहायता समूह में शामिल होंगे (यहां दिशानिर्देश) मुझे लगता है कि आपको MdDS से संबंधित कई मुद्दों पर समर्थन और जवाब का खजाना मिलेगा। यह एक बंद समूह है इसलिए केवल MdDS या परिवार के सदस्य ही इसमें शामिल हो सकते हैं। आपको ऐसे लोग मिलेंगे जो बहुत सहायक और देखभाल करने वाले हैं, और सबसे अधिक वे जानते हैं कि आप वास्तव में क्या कर रहे हैं, क्योंकि वे भी डीडीएस हैं।
जब आप शामिल होते हैं, तो आप ऐसे प्रश्न पूछ सकते हैं, जैसे "डॉ। दाई को कौन देख रहा है और आपके परिणाम क्या थे?" और वे लोग जवाब देंगे, साथ ही आप पुराने संदेशों को खोज सकते हैं। बहुत से लोग जिनके पास सफलता है, समूह छोड़ देते हैं, लेकिन उनकी सफलता के संदेश अभी भी हैं। और जिनके पास सफलता नहीं है वे अपने परिणामों की रिपोर्ट करते हैं। पिछले सप्ताह डॉ। दाई को देखने के लिए दो लोग गए और उन्होंने इस सप्ताह समूह को अपनी सफलता की सूचना दी।
अपनी उड़ान पर शुभकामनाएँ! भले ही मैं छूट में हूं, फिर भी मैं अपनी बेन्जो की एक खुराक लेता हूं जिसे मैंने शुरू करने से पहले रखा था (या जो भी दवा आप लेते हैं) एक रिलैप्स रखने के लिए प्रत्येक उड़ान से एक घंटे पहले। ध्यान रखें और अपना HOPE रखें! मिक्की उम्र
टेरी, में शामिल होने के लिए एक सिफारिश सहायता समूहों आपको और शेरोन दोनों को बनाया गया है। यदि आप दोनों शामिल होते हैं, तो आप ब्लॉग प्लेटफ़ॉर्म द्वारा लगाए गए विलंब के बिना अपनी स्थिति पर स्वतंत्र रूप से चर्चा कर सकते हैं।
हाय मिक्की मेरे पति ने तुम्हारी गवाही पाई।
मैं हताश हूं कि मेरे पास लगभग 6 वर्षों से MdDS है और मैं डॉ। दाई को देखने के लिए विचार कर रहा हूं क्योंकि मुझे क्लोनाज़ेपम से दूर रहने में मुश्किल हो रही है और इलाज के लिए पर्याप्त पैसा नहीं है। बहुत पहली सफलता की कहानी मैंने इस उपचार के बारे में सुनी है।
मैं कुछ बहुत ही अंधेरी घाटियों में रहा हूँ और मैं किसी ऐसे व्यक्ति को जानता था जिसके पास MdDS था और उसने आत्महत्या कर ली क्योंकि वह अब इस भयावह सिंड्रोम का सामना नहीं कर सकता था। वह सब कुछ करने के लिए कोई फायदा नहीं हुआ की कोशिश की, लेकिन डॉ। दाई द्वारा देखा जा करने में सक्षम नहीं रहते थे। मेरे पास इस समय एक MdDS सहायता समूह नहीं है और अगर आप मुझे ईमेल करेंगे या मुझे […] जल्द से जल्द बुलाएंगे तो आपकी सराहना होगी कि आपकी गवाही ने मुझे दबाव बनाए रखने के लिए आशा की एक किरण दी है।
माउंट सिनाई में कतार में लगाने के लिए मैं अभी पांच महीने पहले हवाई से फ्लोरिडा गया था।
मैं आपके अनुभव के किसी भी विवरण की सराहना करता हूं कि आपने अपनी दवा को कैसे बंद कर दिया, जहां आप इलाज के दौरान न्यूयॉर्क में रहे थे और यह विवरण दिया था कि आप मेरे साथ साझा कर सकते हैं ताकि मुझे कोई फायदा न हो।
मेरा विश्वास ही इस समय मुझे बनाए रखने के लिए है।
आशीर्वाद तुम्हें टेरी हरे
टेरी,
मुझे खुशी है कि हम बात करने में सक्षम थे और उम्मीद है कि मैंने आपके कई सवालों के जवाब दिए। मुझे खुशी है कि आप सहायता समूह में शामिल हुए। चूंकि समूह के लोगों में MdDS हैं या परिवार के सदस्य हैं, वे वास्तव में इस भयानक, दुर्बल सिंड्रोम को समझते हैं जो आप हर दिन सामना कर रहे हैं। आप उन्हें इतना केयरिंग, सपोर्टिव और दयावान पाएंगे। जब आप विशिष्ट प्रश्न पूछेंगे, तो हम आपकी मदद करने की कोशिश करेंगे।
बस अपना FAITH और अपना HOPE रखें।
मेरे विचार और प्रार्थनाएं तुम्हारे साथ हैं,
मिक्की उम्र
धन्यवाद, मिकी, मैनहट्टन, एनवाई के माउंट सिनाई अस्पताल में डॉ। दाई के संबंध में मुझे दी गई सभी जानकारी के लिए। मैं 5 साल के लिए MdDS लेकर आया हूँ। यह आपके द्वारा लाइलाज होने पर सच में हतोत्साहित करने वाला है। डॉ दाई ने कहा कि मेरे पास "तात्कालिक एमडीडीएस" था जो एक तनावपूर्ण स्थिति के कारण था और उसके लिए केवल 30% इलाज दर है। ज्यादातर लोगों के पास एक लंबी कार, नाव, विमान, क्रूज की सवारी के कारण "क्लासिक MdDS" है। यह वही है जो आपके पास था और सफलता दर 80% थी। मैं बहुत खुश हूं कि आप ठीक हो गए। मैं न्यूयॉर्क में उद्यम करने के लिए पर्याप्त पैसा बचाने की कोशिश कर रहा हूं। मैं उसे 80% तात्कालिक मामलों को देखने की उम्मीद कर रहा हूं इससे पहले कि मैं इलाज की बड़ी राशि ($ $ $) को औचित्य दे सकता हूं। आपकी सहायता के लिए एक बार फिर से धन्यवाद।
शेरोन, बस हार मत मानो! जब आप जानते हैं कि यह सिंड्रोम 1790 के बाद से है और अब यह 2015 है और अंतिम रूप से, कुछ सकारात्मक परिणामों के साथ शोध किया जा रहा है। निश्चित रूप से, सभी ऑनसेट के लिए एक उच्च छूट दर मिलेगी यदि ये समर्पित डॉक्टर धन प्राप्त करते हैं और अपने शोध करने में सक्षम हो सकते हैं। मुझे बहुत खेद है कि आप इतने लंबे समय तक पीड़ित रहे। ध्यान रखना, और मैं प्रार्थना करता हूं कि आपको छूट मिल जाएगी! मिक्की उम्र
मुझे लगता है कि उर सबसे अच्छी चाल है। मैं इस अगस्त में इलाज के लिए गया था। अधिक ज्ञान प्राप्त करना अच्छा था, लेकिन मैंने उपचार और होटल के खर्चों के लिए 5000 डॉलर खर्च किए, शॉर्ट नोटिस। मैंने इलाज के बाद ही बेहतर महसूस किया। जब मैं अपने होटल के कमरे में वापस जाता था, तो मस्तिष्क कोहरा वापस आ जाता था। क्या किसी को उच्च रक्तचाप की समस्या थी?
क्वेंटिन, मुझे बहुत खेद है कि उपचार आपके लिए काम नहीं कर रहे थे। क्या आपको घरेलू उपचारों के लिए दिशा-निर्देश प्राप्त करने की कोशिश करनी थी? चूंकि आपने उपचार के बाद बेहतर महसूस किया, इसलिए मैं सोच रहा था कि क्या घरेलू उपचार का उपयोग करने से संभवतः मदद मिल सकती है। यदि आपके पास उनके पास नहीं है, तो मैं डॉ। दाई से संपर्क करूंगा और उनका उपयोग करने के बारे में उनकी राय पूछूंगा। मुझे पता है कि वह आपकी मदद करने के लिए जो कुछ भी कर सकता है वह करेगा।
मेरे उपचार से पहले जब मेरे लक्षण उच्च थे, तो मुझे उच्च रक्तचाप से परेशानी थी। मैंने हमेशा सोचा कि यह अत्यधिक तनाव के कारण था जो कि MdDS पैदा कर रहा था। मेरे प्राथमिक देखभाल चिकित्सक ने मुझे उच्च रक्तचाप के लिए दवा दी।
मुझे पता है कि मैं बहुत भाग्यशाली हूं कि मैं अब एक साल से अधिक समय से पदच्युत हूं। माउंट छोड़ने से पहले मेरे MdDS के लक्षण। सिनाई। मैं इसे ठीक नहीं कहता, क्योंकि मैं कभी भी दूसरी नाव, ट्रेडमिल आदि पर नहीं जा सकता। मुझे पता है कि मुझे एक "दूसरा मौका" दिया गया है और मैं उन चीजों की कोशिश नहीं करूंगा जिनके बारे में मुझे चेतावनी दी गई है क्योंकि मैं कभी नहीं करूंगा जानबूझकर फिर से MdDS के भयानक दुःस्वप्न को दूर करने का मौका ले लो।
मैं प्रार्थना करना जारी रखता हूं कि आप सभी को ऑनसेट और समय की लंबाई की परवाह किए बिना छूट मिलेगी।
मेरा नाम लिंडा एस। इंग्लिश है, मैं 13 साल से बीमार हूँ, केवल एक चीज जो मेरे लिए अलग है मेरे कानों में बज रही है, गैर-रोक, सुनवाई हानि, कभी-कभी मैं सुन सकता हूं, कभी-कभी मैं नहीं कर सकता। बज कभी नहीं रुकता है, और इसकी इतनी जोर से। मेरा संतुलन इतना खराब है, मैं ज्यादातर समय अपने घर में ही रहता हूं। मेरी आंखें हर समय उछलती हैं, मुझे हर समय सिरदर्द रहता है, पेट में हर समय बीमार रहता है, मेरे कानों में बहुत दबाव है, हर समय। मुझे बताया गया है कि मेरे पास द्वि-पार्श्व मेनियर हैं। मैंने आपकी कहानी के बारे में जो पढ़ा है, वह मेरे जीवन के हर दिन के करीब है। इसने मेरी जिंदगी को बहुत बदल दिया है। कोई मेडिकल जगह नहीं है कि मैं यह समझ सकूं कि जो मैं उन्हें बताने की कोशिश कर रहा हूं वह मेरे साथ गलत है। मेरे परिवार के अन्य सदस्य मेरे पास हैं या मेरे पास हैं, ऐसा लगता है कि मेरा किसी से भी बुरा है। किसी और को सुनने के लिए जो समझ सकता है कि मैं क्या कर रहा हूं, मुझे पता है कि मैं अकेला नहीं हूं। बस जवाब देना था।
लिंडा, मुझे बहुत खेद है कि आप 13 साल से पीड़ित हैं। मुझे लगता है कि बीमारी के बारे में सबसे कठिन हिस्सा, विशेष रूप से एक अदृश्य है, यह है कि आपको समर्थन की आवश्यकता है। मेरा एक बहुत करीबी दोस्त है जिसमें मेनियर है, और मुझे पता है कि जब वह एपिसोड होता है तो वह कितनी बीमार हो जाती है। एक सहायता समूह होने से आपके जीवन में इतना अंतर आ सकता है। मुझे नहीं पता कि मैंने अपने MdDS सहायता समूह के बिना क्या किया होगा। हम एक दूसरे को ऊपर उठाते हैं, एक दूसरे को प्रोत्साहन देते हैं, और हम एक दूसरे के साथ रोते हैं। लेकिन हम जानते हैं कि हम इसमें अकेले नहीं हैं। एक समूह से संबंधित, हम महसूस करते हैं कि अन्य लोग उसी तरह पीड़ित हैं जैसे हम हैं। मेरी सबसे अच्छी सलाह वेदा को देखना है, जो वेस्टिबुलर डिसऑर्डर एसोसिएशन के लिए है। वहाँ वेब पता है: Vestibular.Org। VEDA चक्कर आना, संतुलन, Meniere's Disease, MdDS, और कई सहित कई प्रकार की वेस्टिबुलर समस्याओं का समर्थन करता है। VEDA आपको शैक्षिक संसाधन, निदान और उपचार की व्याख्या कर सकता है, और सहायता और सहायता प्राप्त करने का एक तरीका है। उनके पास पूरे अमेरिका और कई अन्य देशों में सहायता समूह हैं। उनका टेलीफोन नंबर उनकी वेबसाइट पर है और वे ख़ुशी से आपके साथ बात करेंगे और आपको सही दिशा में ले जाएँगे और आपकी ज़रूरत का समर्थन पाने में आपकी मदद करेंगे। आप अकेले इस में नहीं हैं, आपको बस सहायता, शेयर सलाह और सहायता के लिए एक समूह खोजने की आवश्यकता है और आप जो कुछ कर रहे हैं उसे समझते हैं।
मेरे विचार और प्रार्थना आपके साथ रहेगी। मिकी
मुझे यह सुनकर दुख हुआ कि आप इस सब से गुज़रे। मुझे बहुत खुशी है कि आप यह सब अच्छे से कर रहे हैं। मैं आप लोगों को प्यार करता हूँ
शुक्रिया टीना!
भगवान आपका भला करे!
मैं अधिक विशेष रूप से जानना चाहूंगा कि "चैम्बर" में क्या होता है? मुझे पता है कि आपने कहा था कि यह प्रत्येक रोगी की बारीकियों पर निर्भर करता है, लेकिन क्या आप हमें इस बात का अंदाजा दे सकते हैं कि "कक्ष" में आपके साथ क्या हुआ था? 2008 के बाद से मेरे पास MdDS के सभी लक्षण हैं।
बोनी, मेरी समझ यह है कि डॉ। दाई जो कुछ भी करते हैं, वह एमडीडीएस और उनके अनुसंधान अनुदान के साथ रोगियों के अध्ययन के कई वर्षों के शोध पर आधारित है। विशिष्ट उपचार जो वह एक व्यक्ति के साथ करता है वह अगले के लिए समान नहीं है। उनके उपचार प्रत्येक व्यक्ति के लक्षणों और स्थितियों के आधार पर डॉ। दाई के विश्लेषण पर आधारित हैं।
उपचार के पहले दिन, डॉ। दाई लगभग 2 घंटे मेरे साथ थे, सवाल पूछ रहे थे, मेरे लक्षणों का मूल्यांकन कर रहे थे, आदि ने एक Wii बोर्ड पर खड़े रहते हुए मेरे आंदोलन को मापते हुए मेरा मूल्यांकन किया कि उन्होंने अपने शोध के दौरान अनुकूलित किया था। उसने मुझे आँखें खोलने, आँखें बंद करने, मेरी हरकतें देखने आदि के साथ खड़े होने के लिए कहा। उसने मेरी कलाई पर एक बैंड रखा जो मेरी झूलने की डिग्री को मापने के लिए था। उसने इन सभी गणनाओं को अपने कंप्यूटर में डाल दिया। इन गणनाओं ने उन्हें मेरी आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए सटीक समय, प्रकाश, दिशा और ध्वनि दी।
चेंबर एक कुर्सी के साथ एक बड़ा ईमानदार सिलेंडर है (बिल्कुल भी भ्रमित नहीं)। उपचार में मेरे विशिष्ट लक्षण के आधार पर घूमने वाली ऑप्टोकाइनेटिक धारियाँ शामिल थीं जो वह इलाज कर रही थीं। कभी-कभी धारियाँ ऊर्ध्वाधर चलती थीं, अन्य उपचार धारियाँ क्षैतिज थीं। कभी-कभी धारियां घड़ी की दिशा में घूम रही थीं, दूसरी बार काउंटर-क्लॉकवाइज। कभी-कभी पियानो संगीत वाद्ययंत्र बजाने के समय एक मेट्रोनोम बजता था। उसने जो कुछ भी किया वह मेरी विशिष्ट आवश्यकताओं के अनुसार बहुत सटीक था, जिसका उसने मूल्यांकन किया। इसके द्वारा, मेरा मतलब है कि हर किसी का उपचार इस बात पर निर्भर करता है कि उनका मूल्यांकन Wii बोर्ड और कंप्यूटर से उसकी गणना से क्या दर्शाता है।
मेरे पास बहुत गंभीर लक्षण थे, लेकिन क्योंकि मैं उपचार के प्रति बहुत संवेदनशील था (जिसका अर्थ है कि मैंने जल्दी से जवाब दिया), मेरे सभी उपचार तीन मिनट से कम के थे। कभी-कभी वे केवल 20 सेकंड तक चले। एक बार 30 सेकंड के इलाज के बाद मुझे पूरी तरह से अलग दिशा में जाना पड़ा। यही कारण है कि यह महत्वपूर्ण है कि लोग डॉक्टर के मूल्यांकन और लंबाई, दिशा और गति के निर्देशों के बिना अपने दम पर ऑप्टोकाइनेटिक्स नहीं करते हैं।
आशा है कि ये आपकी मदद करेगा। मुझे खेद है कि आपने इतने सालों तक MdDS के लक्षणों को झेला है,
बहुत बहुत धन्यवाद, मिकी! आपके लिए बहुत ख़ुशी की बात है कि आप बहुत बेहतर हैं और आपके लिए जीवन सामान्य हो रहा है! उपचार की तरह लगता है आप के लिए बहुत सफल रहे थे! मैं हर दिन वेस्टिबुलर अभ्यास (पीटी) करता हूं जिसने वास्तव में मेरी मदद की है। मैं दवा भी लेता हूं जो मदद भी करती है। MdDS के लक्षणों के साथ-साथ मुझे वर्टिगो अटैक भी आया। मेरे न्यूरोलॉजिस्ट द्वारा निर्धारित एक संकेत ने चक्कर के हमलों को रोक दिया। मैंने तीन साल में एक नहीं किया है। मैं अभी भी 24/7 रॉकिंग सनसनी है, लेकिन यह भी बेहतर तरीका है। इन लक्षणों से छुटकारा पाने में सक्षम होना अद्भुत होगा जो मेरी धारणा और संतुलन को प्रभावित करते हैं। अगर केवल मैं न्यूयॉर्क के करीब रहता था! फ्लाइंग मेरे लिए सवाल से बाहर है! यह अच्छा है कि लक्षण एक कार में सवारी या ड्राइविंग करते समय दूर चले जाते हैं! हो सकता है कि मेरे लिए न्यूयॉर्क की सभी तरह की सड़क यात्रा हो! आपकी बहुत जानकारीपूर्ण जानकारी के लिए फिर से धन्यवाद!
यू दीवार पर देखो, उनके पास आगे बढ़ने वाली रेखाएं हैं और रॉक उर सिर पीछे की ओर, उर लक्षणों के आधार पर, जब तक कि पत्थर नहीं चला जाता है। आप इसे यू-ट्यूब पर स्वयं कर सकते हैं। इसे संशोधित ऑक्टोकैनेटिक [sic] कहा जाता है।
कितना रोमांचक है! साझा करने के लिए धन्यवाद! मेरे पास एक और बैलेंस मुद्दा है जो MdDS को जटिल बनाता है। मैंने अपने ब्लॉग पर इससे लिंक किया है। 🙂
आपका स्वागत है सारा। मुझे आपका ब्लॉग कैसे मिलेगा?
हाय मिक्की ... आपके लिए बहुत खुश! मैं डॉ दाई के पास गया और उपचार मददगार थे, लेकिन मुझे अभी भी उबकाई आ रही है, इसलिए इस महीने के अंत में वापस जाना होगा। बस नैशविले में इतनी खुशी हुई कि आपने ईएनटी के नाम के साथ-साथ अटलांटा में वेस्टिबुलर चिकित्सक को भी शामिल किया।
मेरे लक्षण पहले बहुत गंभीर थे, लेकिन अब बहुत अधिक प्रबंधनीय हैं ... यहां तक कि कभी-कभी सामान्य स्थिति भी होती है।
धन्यवाद Phyllis! इसलिए सुनकर खुशी हुई। हमारे पास नैशविले में तीन छोटे MdDS सहायता समूह हैं जो कभी-कभी दोपहर के भोजन के लिए मिलते हैं और संपर्क में रहने के लिए फोन पर बात करते हैं। यदि आप चाहें तो हम आपके साथ जुड़ना पसंद करेंगे। अगली बार मिलने पर मैं आपको ईमेल करूँगा। हम एक दूसरे के लिए एक अच्छी सपोर्ट सिस्टम हैं। दूसरों में से एक अब अटलांटिस में मेरे वेस्टिबुलर चिकित्सक के पास भी जा रहा है। डॉ। दाई के वापस जाने पर शुभकामनाएँ। वह जानता है कि मैं उसके सबसे मजबूत समर्थकों में से एक हूं!
अपनी कहानी साझा करने के लिए धन्यवाद मिक्की। मैंने आपके कई पोस्ट याहू पर पढ़े हैं और आपके लिए बहुत खुश हूँ। मैं 3 1/2 सप्ताह में डॉ। दाई से मिलने जाता हूं, मेरे लक्षणों में सुधार हुआ है लेकिन छोड़ने के लिए जिद्दी हैं। मैं प्रार्थना करता हूं कि वह मेरी मदद करे और मैं बहुत सकारात्मक रहूं। मेरे पास इतना जीवन बचा है और मैं ऐसा करना चाहता हूं। मेरे पास यह वर्षों से था और यह कभी नहीं जानता था कि यह क्या था क्योंकि यह 6 सप्ताह के बाद चला गया था और खराब नहीं था। हालाँकि इस प्रकरण ने मेरे जीवन को डरा दिया और मेरे जीवन पर एक जबरदस्त प्रभाव डाला।
ईश्वर शोधकर्ताओं को इसका कारण और इलाज खोजने में मदद करे।
भगवान आपका भला करे,
लिसा
धन्यवाद लिसा! जब आप डॉ। दाई के साथ इलाज के लिए जाते हैं तो मैं आपको शुभकामनाएं देता हूं। वह एक ऐसा अविश्वसनीय, समर्पित, दयालु डॉक्टर है जो आपकी मदद करने के लिए अपनी पूरी कोशिश करेगा।
ध्यान रखना,
मिकी
हममें से कुछ को प्रोत्साहन देने के लिए मैं आपको धन्यवाद देता हूं। मेरे पास 7 साल के लिए MdDs हैं, लेकिन मेरे ईएनटी और डॉ। चा के अनुसार nystagma नहीं हैं। मैं 78 साल का हूं और आपकी गवाही के अलावा मेरा भी बहुत कुछ है, भगवान को धन्यवाद, मैं अभी भी ड्राइवबट कर सकता हूं क्योंकि मैं 8-9 बजे रॉकिंग नहीं कर सकता हूं और मेरे पास अन्य सभी के लिए है। वास्तव में, यह कंप्यूटर पर सबसे लंबा समय है और मैं ध्यान केंद्रित करने में असमर्थ हूं इसलिए मैं यहां रुकूंगा और मैं आपके लिए बहुत खुश हूं और आशा करता हूं कि आपके पास एक पूर्ण इलाज है जबकि हम सभी एक चमत्कारिक इलाज की प्रतीक्षा करते हैं। गॉड ब्लेस और हमारे समूह के साथ संपर्क में रहें। आपसे बात करना पसंद करेंगे लेकिन यही आपकी पसंद होगी।
जो एन, मुझे खुशी है कि मैं आपको प्रोत्साहन देने में सक्षम था। मेरा लक्ष्य किसी को HOPE देना है। मुझे आपसे बात करके खुशी होगी। मुझे ईमेल करें और फिर मैं आपको अपना टेलीफोन नंबर दूंगा या आप मुझे अपना ईमेल कर सकते हैं। मैं अपना ईमेल निकालने जा रहा हूं क्योंकि अक्सर याहू हमारे ईमेल के अंतिम भाग को स्वचालित रूप से हटा देता है। यह है: yahoo.com पर mickie_agee।
मेरे न्यस्टागमस में बहुत सुधार हुआ है इसलिए मैंने लगभग 3 सप्ताह पहले फिर से ड्राइविंग शुरू कर दी। यह 18 महीनों के बाद डरावना था, लेकिन फिर से स्वतंत्र होने के लिए आश्चर्यजनक था!
भगवान आपका भला करे,
मिकी
आपकी कहानी के लिए धन्यवाद।
मुझे यह बीमारी अब लगभग आठ साल से है और आपकी कहानी पढ़ने के बाद इसने मुझे उम्मीद दी है। मैं अटलांटा में रहता हूं इसलिए मैं गे के साथ परिचित हूं लेकिन कभी भी उन्हें एमोरी के पास जाते और डॉ। तुसा को नहीं देखा। मैं डॉ दाई के बारे में पोस्टों का अनुसरण कर रहा हूं और मुझे लगता है कि आपकी कहानी पढ़ने के बाद मुझे इसमें जांच करनी चाहिए।
मिकी,
क्या आप अपने उपचार को "चैम्बर" के साथ समझा सकते हैं कि अटलांटा में दो किस तरह के हैं?
लिंडा, मैं जिस कक्ष की बात कर रहा हूं, वह NYC के माउंट सिनाई अस्पताल में है। यह विशेष कक्ष एक तरह का है। इसे डॉ। मिंगजिया दाई द्वारा विकसित किया गया था। उन्होंने अपने शोध के माध्यम से इसे विकसित किया। मैं समझता हूं कि अन्य लोग इसे दोहराना चाहते हैं। यदि आप के सदस्य हैं MdDS मित्र फेसबुक पर सहायता समूह, इसकी वास्तविक तस्वीरें पोस्ट की गई हैं। उनका उपचार प्रत्येक व्यक्ति के लिए विशिष्ट है कि वह अपने लक्षणों के आधार पर काम करता है क्योंकि वह अपने उपचार के दौरान प्रत्येक व्यक्ति का लगातार मूल्यांकन करता है।
ध्यान रखना,
मिकी
धन्यवाद मिक्की! यह MdDS के पांच साल के पीड़ित के लिए उत्साहजनक है। मैं अपने न्यूरोलॉजिस्ट, डॉ। तुसा से एमोरी डिज़ी और असंतुलन केंद्र में संपर्क करने की योजना बना रहा हूं और इस उपचार के बारे में पढ़ता हूं। दूसरों के अनुभवों को सुनकर अच्छा लगा। अधिकांश दिनों में मैं 5 साल का हूं और MdDS के लिए डॉ। तुसा द्वारा आरएक्स के रूप में क्लोनोपिन लेता हूं और अपने मनोचिकित्सक द्वारा चिंता के लिए। मेरे पास एक पूर्व मनोचिकित्सक ने अनुमान लगाया था कि यह MdDS हो सकता है और कहा कि यह सप्ताह, महीनों या वर्षों तक चलेगा। मैंने पाया है कि तनाव इसे 8 बना देता है, और भगवान की कृपा से इसके साथ रहना सीख लिया है। आप सभी एक प्रेरणा हैं।
शुक्रिया किम! अपनी कहानी साझा करने में मेरा लक्ष्य MdDS HOPE वाले लोगों को देना है। मुझे बहुत खेद है कि आप इतने लंबे समय तक पीड़ित रहे। यदि आप डॉ। दाई से संपर्क करते हैं, तो वह आपको एक ईमानदार राय देगी कि क्या उसे लगता है कि वह आपकी मदद कर सकती है।
मिकी
मिक्की, धन्यवाद। मैं धन्य लोगों में से एक हूं, 4-5 पैमाने पर, केवल शामिल चलना, 3 1 2/80 वर्षों के लिए एक विशाल पानी के बिस्तर पर, उत्तरोत्तर मासिक बिगड़ना। मैं माउंट के संपर्क में रहा हूं। सिनाई और डॉक्टर ने मैंने फ्लैट स्टेट्स के साथ ईमेल का आदान-प्रदान किया है, "हम MdDS को ठीक करते हैं।" लगभग 24 की उम्र में मुझे पुष्टि की आवश्यकता थी क्योंकि मैं एरिज़ोना से मैनहट्टन तक आना शुरू नहीं करना चाहता। यहां तक कि XNUMX दिन के क्रूज SINCE का निदान किया जा रहा है और यह लक्षणों की देरी से बिगड़ सकता है, लेकिन निश्चित रूप से तुरंत कोई भी नहीं।
मैं माउंट से फिर से संपर्क करूंगा। सिनाई और उन्हें इस गिरावट को देखने के लिए व्यवस्था करें। मिकी और गॉड ब्लेस यू के लिए धन्यवाद, इस आशा के लिए कि आप अपने प्रशंसापत्र के साथ फैल रहे हैं। बिल
बिल, मेरे फैलने के अपने तरह के शब्दों के लिए बहुत बहुत धन्यवाद! मेरी कहानी को साझा करने का मेरा इरादा है। मुझे बहुत खेद है कि आपने 3 1/2 साल तक इस भयानक, अदृश्य सिंड्रोम का सामना किया।
जब आप माउंट से दोबारा संपर्क करें। सिनाई, डॉ। दाई से पूछना सुनिश्चित करें। वह प्रत्येक रोगी की मदद करने के लिए इतना दयालु और समर्पित है, लेकिन वह हमेशा अपने रोगियों को बताता है कि "कोई गारंटी नहीं है।" जब आप उसे अपना MdDS का इतिहास बताते हैं, तो वह आपको एक ईमानदार जवाब देगा कि क्या उसे लगता है कि वह आपकी मदद कर सकता है या नहीं।
मैं आपको शुभकामनाएं देता हूं, और गॉड ब्लेस यू!