अंतिम रूप से ... एक निदान! डॉक्टरों और परीक्षणों के 10 लंबे वर्षों के बाद, मुझे आखिरकार पिछले हफ्ते MdDS का पता चला था। जैसा कि यह भयानक है, मैं अंत में इसके लिए एक नाम होने से राहत महसूस कर रहा हूं। मैं MdDS फाउंडेशन वेबसाइट को खोजने के लिए विशेष रूप से आभारी हूं।
दस साल पहले, मैंने 3 महीने की अवधि में 10 5 घंटे की उड़ान भरी। तब से, मुझे अत्यधिक थकान के साथ-साथ रॉकिंग सनसनी हुई है। मैंने देखा है कि सभी स्वास्थ्य पेशेवरों ने थकान की समस्या पर ध्यान केंद्रित किया है, लेकिन अधिकांश भाग ने पहेली के रॉकिंग भाग को खारिज कर दिया है। कुछ साल पहले, मैंने आखिरकार क्रोनिक थकान सिंड्रोम के निदान को स्वीकार कर लिया है और MdDS लक्षणों के साथ जीने की पूरी कोशिश की है।
हालांकि, पिछले नवंबर में, मैं ठंड के साथ नीचे आया, और रॉकिंग नाटकीय रूप से बढ़ गई। मैंने अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक को देखा और उसने मुझे फ्लोंसे, सिनुताब, और मोशन सिकनेस मेड पर रखा। रॉकिंग सनसनी इस बिंदु पर आगे बढ़ती रही कि मैं दवा के बिना सो नहीं सका और एक झपकी भी नहीं ले सकता था, जबकि मैं थका हुआ था।
मैंने तब एक ईएनटी देखा और आंतरिक कान और मस्तिष्क के स्टेम के एमआरआई के साथ सभी सामान्य वेस्टिबुलर परीक्षण किया। जैसा कि मुझे यकीन है कि आप में से कई के लिए मामला है, सभी परीक्षा परिणाम सामान्य थे। मुझे एक न्यूरोलॉजिस्ट के लिए भेजा गया था, और उन्होंने इसे MdDS के रूप में निदान किया, हालांकि वह विकार के बारे में बहुत कम जानते थे। उन्होंने मुझे अमित्रिप्टिलाइन पर शुरू किया, लेकिन मैं नशे के जोखिम के कारण एक ट्रैंक्विलाइज़र का उपयोग करने के बारे में असहज हूं। मैं पोर्टलैंड में या उसके पास एक डॉक्टर की तलाश कर रहा हूं, या जो MdDS से बहुत परिचित है। फाउंडेशन की वेबसाइट पर दो हैं, लेकिन मैं वास्तव में किसी ऐसे व्यक्ति से सुनने की सराहना करूंगा, जिसे मेरे क्षेत्र में एक डॉक्टर के साथ सकारात्मक अनुभव मिला है। किसी को भी अग्रिम धन्यवाद, जो मुझे इस पर सलाह दे सकते हैं।
ऐनी पी।
हवाई यात्रा
51 शुरुआत में
मैं 73 साल की महिला हूं और मैंने वास्तव में इस साल अप्रैल में अपने पहले 7-दिवसीय क्रूज पर रहने के कुछ महीने बाद MdDS के साथ खुद का निदान किया। मेरे पति और मैं हमारी 50 वीं वर्षगांठ का जश्न मनाने के लिए हमारे बच्चों और पोतों को एक कैरिबियन क्रूज पर ले गए। कुछ ऑनलाइन शोध करने के बाद मैंने महसूस किया कि मेरे पास लगभग निरंतर रॉकिंग, नौकायन और बॉबिंग के साथ एक क्लासिक मामला था। कुछ दिन दूसरों की तुलना में बदतर हैं और दिलचस्प रूप से मेरे पास एक दिन था लगभग 2 महीने पहले कोई लक्षण नहीं था लेकिन अगले दिन यह फिर से वापस आ गया था। अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक को देखने के बाद, मैंने एक्यूपंक्चर के एक दो सप्ताह की कोशिश की है, 4 सप्ताह की भौतिक चिकित्सा एक वेस्टिबुलर पुनर्वसन विशेषज्ञ के साथ सभी में कोई सुधार नहीं हुआ है। मैंने एक दोस्त द्वारा किए गए "कोर सिंक्रोनिज्म" नामक 2 सप्ताह की कोशिश की, जो एक मालिश चिकित्सक है। वह भी बिल्कुल मदद नहीं करता था। अब हमें जहाज से उतरे लगभग 6 महीने हो चुके हैं। मैं हर समय थक जाता हूं। जैसा कि मैं सभी को बताता हूं, यह "स्थिति" मुझे वह करने से नहीं रोकती है जो मुझे करने की आवश्यकता है या मैं करना चाहता हूं लेकिन यह बहुत कष्टप्रद और निराशाजनक है।
शेरोन, आप हमारे ऑनलाइन सहायता समूहों में से एक में शामिल होना चाह सकते हैं। आपको समान अनुभव वाले और सच्ची समझ रखने वाले बहुत से लोग मिलेंगे। https://mddsfoundation.org/support/
यह सब करने से मुझे अपने परिवार और दोस्तों के साथ मेरी पहली क्रूज पर जाने में डर लगता है, क्या बच्चों को यह मिल सकता है। इसके अलावा कभी-कभी मैं अपने सिर को सामने की ओर घुमाकर संतुलन प्राप्त कर लेता हूं और कभी-कभी बेहतर होने में एक या दो दिन लग जाते हैं।
https://northwestfunctionalneurology.com/
पहला डॉक्टर जिसने वास्तव में मुझे MdDS समझाया। बहुत अधिक सिफारिश की जाती है।
एडेल, क्या आप कृपया विस्तार से बता सकते हैं?
उपरोक्त टिप्पणी का प्रकाशन MdDS फाउंडेशन द्वारा समर्थन नहीं है।
क्या कोई एमडीडीएस के इलाज के लिए सनाई पर्वत पर गया है?
रॉबिन, यदि आप पहले से ही सदस्य नहीं हैं, तो हम सलाह देते हैं कि हम इसमें से किसी एक में शामिल हों सहायता समूह, जहां आप खोज सुविधा का उपयोग करके देख सकते हैं कि माउंट में हस्तक्षेप के संबंध में क्या चर्चा की गई है। सिनाई। खोज कार्य ठीक से काम करने के लिए आपको कंप्यूटर पर होना चाहिए (या किसी टैबलेट या फोन पर सफारी जैसे ब्राउज़र का उपयोग करना चाहिए)। समर्थन समूह अभिलेखागार में शाब्दिक रूप से हजारों संदेश हैं, और निश्चित रूप से, आप उन लोगों के लिए निर्देशित प्रश्न पूछ सकते हैं जो माउंट के लिए गए हैं। सिनाई।
मैं लगभग 15 महीनों से पत्थरबाजी कर रहा हूं ... क्रूज या उड़ान का पालन नहीं कर रहा हूं, लेकिन 6 महीने के बाद खराब बाएं टखने के साथ एक बूट या ब्रेस पहनकर चलना; तब हर्नियेटेड काठ की डिस्क के कारण रीढ़ की हड्डी में दर्द होता है, मैं सीधे खड़े नहीं हो सकता था। मुझे आश्वासन दिया गया था कि यह प्रमुख बहु-स्तरीय स्पाइनल फ्यूजन और डिस्क प्रतिस्थापन के बाद काम करेगा। (मैंने 12 दिसंबर 2014 को एक बड़ी सर्जरी की थी।) इसने कटिस्नायुशूल और पीठ के निचले हिस्से में दर्द को ठीक किया, लेकिन पथरी को नहीं।
अब मैंने वेस्टिबुलर पीटी के 5 महीने कर दिए हैं और एक स्थानीय श्रवण और संतुलन विशेषज्ञ एमडी के पास गया, कई वेस्टिबुलर परीक्षण और कोई सुधार नहीं हुआ। मुझे पता है कि यह MdDS होना चाहिए लेकिन कोई भी इससे सहमत नहीं है क्योंकि यह एक क्रूज या उड़ान पर शुरू नहीं हुआ था। इसके बाद, मैं अक्टूबर में डेनवर में CU मेड साइंसेज सेंटर में एक न्यूरोलॉजिस्ट / वेस्टिबुलर विशेषज्ञ देखता हूं। मुझे आशा है कि वह मेरी बात सुनेगा और शायद मुझे माउंट के लिए संदर्भित करेगा। सिनाई मेड स्कूल जहां उन्हें कुछ सफलता मिल रही है ... ऐसा नहीं है कि मेरा बीमा भुगतान करेगा। मैं लगभग nearly१ का हूँ!
मार्था, यदि आप एक लाना चाहते हैं MdDS पर सूचनात्मक विवरणिका अपनी नियुक्ति के लिए, कृपया फाउंडेशन को यह बताएं कि आपको कितने ब्रोशर चाहिए, और आपका डाक पता। हमारी वेबसाइट के माध्यम से हमसे संपर्क करें http://www.mddsfoundation.org/contact/ और हम आपका अनुरोध अवश्य प्राप्त करेंगे।
यदि आप पोर्टलैंड, या क्षेत्र में एक डॉ की तलाश कर रहे हैं ... डॉ। जेफरी ब्राउन एक वेस्टिबुलर न्यूरोलॉजिस्ट है जिसे मैं विरासत के माध्यम से एमडीडी के लिए देखता हूं। मैं कार्य करने के लिए वैलियम की बहुत कम खुराक के साथ-साथ हर दिन एक निवारक माइग्रेन मेड भी लेता हूं। वेस्टिबुलर फिजिकल थेरेपी ने मेरे संतुलन के मुद्दों के साथ बहुत मदद की, लेकिन इससे परे लगता है कि यहां कोई अन्य सहायता उपलब्ध नहीं है।
मार्था, मैं दृढ़ता से अनुशंसा करूंगा कि आप इसे लें विवरणिका—इस तरह से मुझे अपना निदान मिल गया।
आपकी प्रतिक्रिया के लिए धन्यवाद, किम्बर्ली। मैंने डॉ। ब्राउन की नर्स से बात की, और उसने कहा कि डॉ। ब्राउन उसी उपचार कार्यक्रम की स्थापना कर रहे हैं, जिसका डॉ। दाई उपयोग करते हैं-उसके बारे में कुछ भी सुना? शुक्रिया… .नहीं
हाय ऐनी,
मैं आपके क्षेत्र से नहीं हूं इसलिए मैं डॉ। के साथ आपके क्षेत्र में मदद नहीं कर सकता, लेकिन मैं वर्तमान में एमटी सियानी में इलाज के लिए तैयार हूं। मैं a1 डे क्रूज के बाद लगभग 7 साल से mdds से जूझ रहा हूं। जनवरी में मेरे न्यूरोलॉजिस्ट ने मुझे प्रिस्टिअक पर शुरू किया और लगभग दो महीने के बाद मुझे एफेफ़ेक्टर में ले गए। मैंने लगभग 1 महीने तक उसे लिया और दोनों में से कोई भी खड़ा नहीं हो सका। उन्होंने फिर मुझे अमित्रिप्टिलाइन दिया लेकिन मैंने इसे नहीं लिया क्योंकि मैं फिर से वापसी के माध्यम से जाने के बारे में नहीं सोच सकता था। मैंने मई में एक एंट्री देखी और आवश्यकतानुसार वैलियम दिया गया और यह मददगार प्रतीत हो रहा है। हालाँकि, अभी तक मुझे mt siani में उपचार नहीं मिला है, मैं आपको बता सकता हूं कि उनके साथ बोलने में, यह स्पष्ट है कि वे mdds से बहुत परिचित हैं। उनके साथ बोलने से मुझे अपने क्षेत्र में जितने भी ड्रोन मिले हैं, उनसे अधिक उम्मीदें हैं। यदि आपने उनका कोई शोध नहीं पढ़ा है, तो मैं आपको ऐसा करने की सलाह दूंगा। यदि यह कुछ ऐसा दिखता है, जिसमें आप रुचि रखते हैं, तो मैं ASAP को समयबद्ध करने का सुझाव दूंगा क्योंकि वे बहुत समर्थित हैं; मैंने अप्रैल में फोन किया और पहला उपलब्ध एप्ट नवंबर था। तुम्हारे लिऐ शुभकामना!
मैं अब लगभग 15 वर्षों से इस बीमारी से पीड़ित हूं और अभी भी आधिकारिक रूप से निदान नहीं किया गया है। अकेले परीक्षण मुझे एक लूप के लिए दस्तक देता है और मैं आपातकालीन कक्ष में समाप्त होता है। मैं बस दिन-प्रतिदिन रहने का प्रबंधन करने की पूरी कोशिश करता हूं और आशा करता हूं कि मेरे लक्षण दुर्बल स्तर तक नहीं बढ़ेंगे। जैसा कि मैं यह लिख रहा हूं मैं सुन रहा हूं रेडियो पर कैथी हेलोविक्ज़ और मैं उसका दर्द महसूस कर सकता हूं। प्रत्येक दिन मैं इस बीमारी की दया पर हूं और मुझे कभी नहीं पता कि मैं कैसा महसूस करने जा रहा हूं। धन्यवाद, सुसान
मुझे याद है कि मैं अंत में निदान पाने के लिए कितना उत्साहित था! मेरा उत्साह काफी कम था, क्योंकि मुझे एहसास हुआ कि कोई इलाज नहीं था, और सीमित उपचार के विकल्प थे। मैं क्लोनोपिन लेता हूं, मेरे पास वास्तव में कोई विकल्प नहीं है; और कुछ नहीं तो यह इस भयानक सिंड्रोम से जुड़ी चिंता को कम करता है। मुझे लगभग दो साल पहले एक न्यूरो / ओटोलॉजिस्ट द्वारा निदान किया गया था, और उन्होंने उस समय क्लोनोपिन निर्धारित किया था। मेरी सलाह है, यदि आपका डॉक्टर एक मेड को निर्धारित करता है जो आपकी मदद करता है, तो इसे लें और इसे आदत बनाने के बारे में चिंता न करने का प्रयास करें। इस बिंदु पर, इलाज की कोई वास्तविक आशा के साथ, हमें वह करना होगा जो हम अपनी पवित्रता को बनाए रखने के लिए कर सकते हैं क्योंकि हम निरंतर बड़बड़ा, बहने, पत्थरबाजी, और एक ट्रैम्पोलिन पर चलने की भावना के साथ सामना करने की कोशिश करते हैं। आपको मेरी सर्वोत्तम शुभकामनायें।
जुडी, आपके प्रोत्साहन के लिए बहुत बहुत धन्यवाद। क्या मैं पूछ सकता हूं कि आप कब तक क्लानोपिन और किस खुराक पर रहे हैं? साभार- ऐनी
ऐनी, हम ब्लॉग पर डॉजेज पोस्ट नहीं करते हैं। वे कभी-कभी हमारे बारे में चर्चा करते हैं सहायता समूह, व्यक्तिगत अनुभवों के रूप में। चिकित्सीय सलाह के लिए कृपया अपने चिकित्सक से परामर्श करें।
मुझे बस एहसास हुआ कि मैं 16 जुलाई को पोस्ट किए गए अपने मूल मामले के इतिहास में अस्पष्ट था। मैं न्यूरोलॉजिस्ट द्वारा निर्धारित अमित्रिप्टीलिन (एक अवसाद-रोधी) ले रहा हूं क्योंकि यह स्पष्ट रूप से कुछ रोगियों के लिए एमडीडीएस के लिए कुछ हद तक मददगार रहा है। हालांकि, मैं इस बात पर असहज हूं कि निर्भरता संबंधी चिंताओं के कारण वैलीयम या क्लानोपिन जैसे एंटी-चिंता मेड को लेने के बारे में। मैं सिर्फ स्पष्ट करना चाहता था ... धन्यवाद, ऐनी
ऐनी को हमारे एक कार्यक्रम में शामिल होने के लिए आमंत्रित किया गया है सहायता समूह जहां व्यक्तिगत अनुभव और सिफारिशें साझा की जा सकती हैं, लेकिन अगर आपके पास उसके लिए एक सिफारिश है, तो कृपया नीचे एक टिप्पणी छोड़ दें। धन्यवाद