परिभाषा के अनुसार, एक दुर्लभ बीमारी आबादी के एक छोटे से हिस्से को प्रभावित करती है, फिर भी संयुक्त 7,000 ज्ञात दुर्लभ बीमारियों को 30 मिलियन लोग प्रभावित करते हैं - जो कि हमारे 1 में से 10 है। कई अमेरिकियों को यह पता नहीं है कि दुर्लभ दुर्लभ बीमारियां कैसे होती हैं और हमारे समुदाय को जबरदस्त चिकित्सा की जरूरत है। 29 फरवरी को, अपनी आवाज़ उठाने और दुर्लभ बीमारियों की आवाज़ को सुनने के लिए एक साथ जुड़ें।
29 फरवरी, 2016 को दुर्लभ बीमारी दिवस घोषित करने का अनुरोध कोलोराडो के गवर्नर को पहले ही प्रस्तुत किया जा चुका है। हम पूछते हैं कि आप अपनी आवाज उठाते हैं और अपने राज्य के लिए भी ऐसा ही करते हैं - यह सब इसे एक व्यक्ति प्रति राज्य लेता है। आपके गवर्नर की उद्घोषणा करना महत्वपूर्ण है क्योंकि यह हमारे जैसे अनाथ विकारों के बारे में जागरूकता बढ़ाता है। यह बहुत आसान है, लेकिन इसे और भी आसान बनाने के लिए यहां कुछ सुझाव दिए गए हैं।
1) नीचे राज्यपाल की वेब साइटों की एक चयनित सूची है। यदि आपका राज्य सूचीबद्ध नहीं है, तो Google का उपयोग करें या अच्छी खोज अपने राज्य के राज्यपाल की वेब साइट खोजने के लिए। वहां आपको डाक पता और संपर्क नंबर मिलेंगे। यह औपचारिक अनुरोध प्रस्तुत करने का सबसे अच्छा तरीका है। यहां एक डाउनलोड करने योग्य पत्र है जिसे आप अनुकूलित और मेल कर सकते हैं.
2) "राज्यपाल से संपर्क करें" वेब पेज पर, एक "उद्घोषणा" लिंक की खोज करें जहां आप अपना अनुरोध ऑनलाइन जमा कर सकते हैं। वे शायद आपको पत्र प्रस्तुत करने की अनुमति नहीं देंगे, लेकिन इसके बजाय यह जानकारी मांग सकते हैं:
- अनुरोध करने वाले संगठन के बारे में जानकारी। दर्ज करें “MdDS बैलेंस डिसऑर्डर फाउंडेशन शिक्षा और अनुसंधान को बढ़ावा देने के लिए समर्पित है, जो डी डेब्लेकमेंट सिंड्रोम (MdDS), कथित गति का एक दुर्लभ और खराब समझा विकार है। हम MdDS की जागरूकता को बढ़ावा देने और इस दुर्लभ विकार से पीड़ित लोगों के इलाज और इलाज के लिए समर्पित एक सर्व-स्वयंसेवक 501 (सी) (3) गैर-लाभकारी नींव हैं। www.mddsfoundation.org "
- उद्घोषणा का उद्देश्य: [अपने राज्य] के नागरिकों के बीच मल डे डीबार्केमेंट सिंड्रोम जैसी दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए।
- उद्घोषणा के लिए ड्राफ्ट भाषा. यहाँ नमूना भाषा के साथ एक डाउनलोड करने योग्य दस्तावेज़ है, NORD / EURORDIS द्वारा प्रदान किया गया (दुर्लभ विकार और दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय संगठन यूरोप)। में भरना सुनिश्चित करें तुंहारे राज्य का नाम। अनुरोध की गई तिथि को कहने की आवश्यकता है फ़रवरी 29, 2016.
राज्यपाल की वेब साइटों की सूची का चयन करें
अलास्का - अनुरोध की गई तारीख से 1 महीने पहले अनुरोधों की समीक्षा की जाती है।
डेलावेयर - उद्घोषणाओं के लिए 2 सप्ताह की अनुमति दें।
लुसियाना - ला के गवर्नर से संपर्क करें or क्रिस्टन एंजेल से संपर्क करें NORD पर.
मोंटाना - एमटी के गवर्नर से संपर्क करें or क्रिस्टन एंजेल से संपर्क करें NORD पर.
नेब्रास्का, नॉर्थ डकोटा, रोड आइलैंड, वेस्ट वर्जीनिया, व्योमिंग निवासी क्रिस्टन एंगल (ऊपर लिंक) से संपर्क कर सकते हैं। यदि आप चाहते हैं कि हम आपके गवर्नर कार्यालय को खोजने और उससे संपर्क करने में आपकी मदद करें, तो हमें बताएं। हम मिलकर इसका पता लगाएंगे। कुछ राज्यों को अनुरोध करने के लिए 2 महीने तक की आवश्यकता होती है, और हम पहले से ही 8-गेंद से पीछे हैं! तो चलो मार्च करते हैं!
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दुर्लभ बीमारी डे पहली बार 2008 में यूरोप में देखा गया था। यह द्वारा स्थापित किया गया था EURORDISयूरोपीय दुर्लभ रोग संगठन। 2009 में, EURORDIS ने पूछा NORD इस पहल में और संयुक्त राज्य अमेरिका में दुर्लभ रोग दिवस को प्रायोजित करने के लिए इसका भागीदार बनना। अब, यह अवधारणा दुनिया भर में व्याप्त है। 2011 में, 60 से अधिक देशों ने भाग लिया।
प्रत्येक वर्ष, विश्व दुर्लभ रोग दिवस फरवरी के अंतिम दिन (29 फरवरी को लीप वर्ष और अन्य वर्षों में 28 फरवरी को) मनाया जाएगा। हमारा लक्ष्य एक महत्वपूर्ण सार्वजनिक स्वास्थ्य मुद्दे के रूप में दुर्लभ बीमारियों की ओर ध्यान आकर्षित करना है जिन्हें नजरअंदाज नहीं किया जा सकता है। दुर्लभ बीमारी दिवस के माध्यम से समर्थित वैश्विक पहलों के बारे में अधिक जानने के लिए कृपया देखें www.rarediseaseday.org.
कोलोराडो राज्य ने 2/29/2016 को दुर्लभ बीमारी दिवस घोषित किया। धन्यवाद, गवर्नर Hickenlooper!
पांच राज्यों ने फरवरी के आखिरी दिन को "दुर्लभ बीमारी दिवस" घोषित किया है! अमेरिका में हर राज्य के हमारे लक्ष्य को पूरा करने के लिए बचे हुए राज्यपालों में से सिर्फ 9 को 2/29/2016 #RDD की घोषणा करनी है। समय कम चल रहा है ... चलो! चलो इसे करते हैं! http://www.rarediseaseday.us/get-involved/proclamations-project/
जॉर्जिया राज्य ने 2/29/2016 दुर्लभ रोग दिवस घोषित किया है। धन्यवाद, एलीन!