क्या माल डी डेबर्केंट सिंड्रोम के साथ रहने जैसा लगता है
मैं अपने दिन-प्रतिदिन के MdDS जीवन में अपने कुछ संघर्षों (बड़े और छोटे) के बारे में सोच रहा था और उन चीजों के बारे में लिखना शुरू कर दिया था जिनकी मैं अपने जीवन में जल्द ही वापस आने की उम्मीद कर रहा हूं।
मैं दिन की उम्मीद कर रहा हूँ ...
कब मै इसे बौछार दीवार पर एक हाथ के बिना।
कब मै इसे चलना बिना यह महसूस किए कि मैं रस्सी निलंबन पुल पर हूं।
कब मै इसे मेरी कोठरी में जाओ या बाथरूम और ऐसा महसूस नहीं होता कि दीवारें बंद हो रही हैं।
कब मै इसे ध्यान देना कुछ मिनट से अधिक के लिए।
कब मै इसे बैठना एक बारस्टूल पर।
जब मैं लोगों से पूछना बंद कर दूंगा, "क्या मैं आगे बढ़ रहा हूँ?"?
जब मुझे पैटर्न (या उसके अभाव) के आधार पर बेडस्प्रेड चुनने की आवश्यकता नहीं होती है।
जब मैं चल सकता हूं और गिरने का डर नहीं है.
कब मै इसे तड़पना बंद करो अगले परीक्षण पर विचार करने के लिए डॉक्टर, उपचार या दवा।
कब मै इसे पूरी तरह से मौजूद रहें हर बातचीत के दौरान।
कब मै इसे दोस्तों के साथ मिलना और वास्तव में ठीक लग रहा है (और न सिर्फ दिखावा कर रहा हूं कि मैं ठीक हूं)।
जब मेरे दिन का सबसे अच्छा हिस्सा एक कार में नहीं बैठा है।
जब मुझे यह सोचने की आवश्यकता नहीं है कि मैं कल किस तरह का दिन होगा।
जब मैं स्थानों और जा सकते हैं प्रकाश व्यवस्था के बारे में मत सोचो.
कब मै इसे बिना छुए चलना दीवारों, काउंटरों और कुर्सियों की पीठ।
जब मैं रात को सोने के लिए नहीं हिलाता हूं (और सुबह जागता हूं)।
जब पिछली बार मुझे ऐसा महसूस नहीं हुआ था कि मैं नाव पर था जब मैं वास्तव में नाव पर था।
जब मैं कम से कम एक बार रोता नहीं हूं।
जब मैं फिर से हो सकता हूं - या शायद मुझे भी एक बेहतर संस्करण.
मुझे उम्मीद है कि हम सभी का जल्द ही यह दिन होगा।
इस सूची को साझा करने के बाद MdDS फेसबुक ग्रुप, कुछ अन्य लोगों ने कुछ लक्षणों के साथ अपनी कुंठाओं के बारे में लिखा। किराने की दुकान की यात्रा बहुत चुनौतीपूर्ण हो सकती है - रोशनी, लोग, रंग, पैटर्न, संकीर्ण गलियारे। यह सब एक बहुत अप्रिय आउटिंग बनाने के लिए जोड़ती है (ऐसा नहीं है कि हमने विशेष रूप से पूर्व-एमडीडीएस का आनंद लिया था)। यह भीड़, उज्ज्वल रोशनी और प्रकाश व्यवस्था में बदलाव के साथ बड़ी घटनाओं के लिए समान हो सकता है।
अन्य लोगों ने साझा किया कि उनके लक्षणों की अप्रत्याशितता सामाजिक आउटिंग और नियोजन की घटनाओं को कैसे प्रभावित करती है। MdDS वाले किसी प्रियजन के साथ, कृपया यह जान लें कि यदि हम किसी चीज़ को रद्द करते हैं, तो ऐसा नहीं है क्योंकि हम वहां नहीं होना चाहते हैं या आपको नहीं देखना चाहते हैं। हम बस यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि हम पूरी तरह से भाग ले सकें, ठीक महसूस कर सकें और आराम कर सकें, और किसी और से अच्छा समय न निकाल सकें।
कमाल की सनसनी और दिमागी फिजूलखर्ची के अलावा, MdDS से हममें से कई लोग सिरदर्द, कान / सिर का दबाव, आंखों की थकान, हल्की संवेदनशीलता और थकान से भी जूझते हैं। कभी-कभी लोगों को यह समझाना मुश्किल होता है कि हम कैसा महसूस कर रहे हैं (खासकर तब जब दिमाग फॉग रोल करता है)। इन समयों पर ध्यान केंद्रित करने और बोलने की कोशिश करना निराशाजनक है। मुझे पता है कि मुझे शब्द जल्दी से नहीं मिलते हैं और मैं अपने विचार को समाप्त करने की कोशिश करने के लिए खुद को दंग कर रहा हूं या मध्य-वाक्य को रोक रहा हूं।
मेरे दोस्त और परिवार मेरी मदद करना चाहते हैं, लेकिन यह स्थिति वास्तव में उनके द्वारा अनुभव की गई किसी भी चीज़ के दायरे में नहीं है। (मेरे मिलने से पहले यह मेरे अनुभव में नहीं था।) अपने स्वयं के अनुभवों के इतिहास के माध्यम से अन्य लोगों को समझने की कोशिश करना मानवीय स्वभाव है। इसलिए मुझे अक्सर समुद्री बीमारी की गोलियाँ, बैलेंस बैंड, हर्बल उपचार और बहुत कुछ के लिए सलाह मिलती है। वह ठीक है। जैसा कि एक डॉक्टर को ढूंढना मुश्किल है जो स्थिति को जानता है और समझता है, मैं अपने जीवन में लोगों से विषय विशेषज्ञ होने की उम्मीद नहीं कर सकता। एक सरल, "वाह, कि बेकार है। क्या मैं आपकी मदद करने के लिए कुछ भी कर सकता हूं? " इसी की मुझे जरूरत है।
इस स्थिति के साथ रहने से मेरे जीवन के सभी क्षेत्रों पर असर पड़ा है, लेकिन मैं इसे अपने जीवन पर राज नहीं करने के लिए प्रतिबद्ध हूं। मैं चलता हूं, बाहर बाइक चलाता हूं, काम करता हूं, शो और फिल्मों में जाता हूं, और उन सभी चीजों को करने की कोशिश करता हूं जो मैंने पहले की थीं (इसके लिए बहुत अधिक प्रयास की आवश्यकता है)। भविष्य के लिए आशा की मेरी कुछ निराशाजनक सूची के बावजूद, मैं भाग्यशाली हूं। MdDS मुझे मारने नहीं जा रहा है और मेरे दोस्त और परिवार हैं जो मुझे प्यार करते हैं और समर्थन करते हैं।
मल डे डीबार्कमेंट सिंड्रोम के साथ परछती
आप जिन लोगों के लिए संघर्ष कर रहे हैं, उनके लिए आपको उन लोगों के समर्थन की ज़रूरत है, जिन्हें आप जानते हैं, साथ ही साथ जिन लोगों को आप नहीं जानते हैं। एक समुदाय है जो इस यात्रा के माध्यम से आपकी सहायता कर सकता है। फेसबुक समूह के माध्यम से अन्य लोगों के अनुभवों के बारे में पढ़कर, मैंने इस स्थिति के बारे में बहुत कुछ सीखा है और यह सभी के लिए अलग-अलग है।
अंत में, मेरे साथी MdDS पीड़ित ...
- आप अपना दिमाग नहीं खो रहे हैं
- जो आप महसूस करते हैं वह वास्तविक है
- हम समझते हैं
- तुम अकेले नही हो
शेरिल
सहायक लिंक्स
मल डे डीबार्कमेंट सिंड्रोम के साथ परछती
मल डे डिबारमेंट सिंड्रोम मदद
इतना खुश मैं तुम्हें मिला !!! इस बारे में नहीं जानते थे या मेरे साथ क्या गलत हुआ था, मैं अगले सप्ताह एक न्यूरोलॉजिस्ट को देखने वाला हूं। अब मुझे बेहतर जानकारी दी जाएगी। बहुत बहुत धन्यवाद, फेय
11 साल के मुकाबलों के बाद अब मैं 3 महीने के लिए लक्षण मुक्त हो गया हूं, जिसमें 2 उड़ानें शामिल हैं, जिनमें कोई भी प्रभावित नहीं है। केवल एक चीज जो मैं सोच सकता हूं कि मैं बदल गया हूं, वह मेरा आहार है - मैं केटो को कुछ वजन घटाने के लिए खा रहा हूं। यकीन नहीं है कि अगर यह नीचे है या नहीं - लेकिन एक कोशिश के काबिल हो सकता है?
मैंने 40 वर्षों तक पीड़ित किया है, मेरे पास पिछले 3 महीनों के एपिसोड हैं और फिर मेरा जीवन "सामान्य" है यह एक रॉकिंग डिग्री की बात है जिसे मैं दैनिक आधार पर प्रबंधित करता हूं। इस वेबसाइट के लिए और योगदान देने वाले सभी लोगों के लिए धन्यवाद। काश एक इलाज होता। मैंने इसे एक क्रूज से शुरू नहीं किया था, हालांकि 10 साल पहले एक क्रूज और बाद के 3 महीने के नरक के बाद, मैं कभी दूसरे पर नहीं जाऊंगा।
बड़ा सवाल: क्या कोई कमरे या घर, या इमारत में होने से गंभीर रूप से प्रभावित होता है, जो UNEVEN है? साहुल नहीं? यह मेरे लिए सबसे बुरा है और उसकी पूरी तरह से असमान, बिना सोचे केबिन में एक दोस्त के साथ रहने के बाद ... मैं 2 महीने से चल रहा एक टेलपिन में हूं। मैं हर दोपहर कई घंटों के लिए बिस्तर पर हूं। मैं बहुत छोटा 62 वर्ष का हूं और सौभाग्य से अब सेवानिवृत्त हो गया हूं। मुझे नहीं पता कि मैंने उन सभी वर्षों में एक उच्च तनाव वाले कैरियर को कैसे प्रबंधित किया।
धन्यवाद। मेरा 16-20 जुलाई, 2018 को माउंट सिनाई में इलाज हुआ था।
और क्या आपको सफलता मिली? वे कंधे से छाती तक ... कंधे से छाती तक विपरीत कंधे या पूर्ण मंडल पर क्या विचार करते हैं?
कैरोलिन, यदि आप पहले से ही सदस्य नहीं हैं, तो हम सलाह देते हैं कि हम इसमें से एक में शामिल हों सहायता समूह। फेसबुक और याहू दोनों के समर्थन समूह में कई सदस्य माउंट के लिए गए हैं। सिनाई, और आप संदेश अभिलेखागार में हस्तक्षेप के बारे में बहुत विस्तृत रिपोर्ट पा सकते हैं।
मुझे मार्च 2019 को माउंट माउंट सिन्टैरी किया गया था। मुझे कुछ मदद मिली
एकमात्र राहत जो मुझे मिलती है, वह है या बैठी हुई। मैं गिरने से बहुत डरता हूँ और यह मेरी सारी ऊर्जा को सीधा रहने में लेता है। मैं तो थक कर सो जाता हूँ। मैं प्रार्थना करता हूं कि हमें इसका जवाब मिल जाए। फीलिस न्यूमैन
हाय क्लिफ,
माउंट पर इलाज किया। सिनाई मेडिकल सेंटर आपके लिए काम करता है?
जेनिफर, अगर आप पहले से ही सदस्य नहीं हैं, तो हम सलाह देते हैं कि हम अपने किसी एक को ज्वाइन करें सहायता समूह। फेसबुक और याहू दोनों के समर्थन समूह में कई सदस्य माउंट के लिए गए हैं। सिनाई, और आप संदेश अभिलेखागार में हस्तक्षेप के बारे में बहुत विस्तृत रिपोर्ट पा सकते हैं।
इसके लिए नया इस वेबसाइट और उन कहानियों के लिए आभारी हूं जिनसे मैं संबंधित हो सकता हूं। मैं अकेला महसूस करता हूं।
Mi hija tiene todos los fibromas de mdd y ha vivido por 6 años con el mal। अहोरा एस्टा कॉन सिंटा क्यूडरो डे एंगस्टिया वाई डेप्रिसियोन वाई एस्टा सिएडो ट्रेटाडा कॉन एंटीडप्रेडिवोस। यो एस्टो सेगुएरो क्वे एला टिएने एमड वाई क्विसिएरा कंसलटेंट पोर ला अनुभवेनिया क्यू पीडियन हैबर टेनिडो कॉन ला अनुमानुलिसियोन मैग्नेटिका ट्रांसक्रान्सल।
टैम्बिएन मे हेंरे ऑफ्रेसीडो पोस्टुरोग्राफिया डाइनिका।
एन मि पैसिअन अर्जेंटीना, एसई सबे मुय पोको, पोर पक्ष एग्रैडेकेर कुइक्विएर इन्फोरेसियोन क्यू मी पीडियन ब्रिंडर।
आपको बहुत बहुत धन्यवाद
टीएमएस शोध लॉरेटे इंस्टीट्यूट फॉर ब्रेन रिसर्च (एलआईबीआर) में किया जा रहा है और निर्णायक निष्कर्ष अभी तक नहीं मिले हैं। यदि आप हमारे किसी सहायता समूह में शामिल होना चाहते हैं, तो आप हमारे साथ bit.ly/MdDS-Support से जुड़ सकते हैं। आपको हमारे फेसबुक फ्रेंड्स ग्रुप में कुछ स्पैनिश बोलने वाले सदस्य मिलेंगे।
एस्टन हाइसेन्डो लास की जांच में डी टीएमएस एन एल लॉरेटे इंस्टीट्यूट फॉर ब्रेन रिसर्च (एलआईबीआर) पेरो टोडाविया नो हन एनकोट्रैडो परिणामो डेस्टिटिवोस। Sí Ud quiere inscribirse en uno de nuestros Grupos de Apoyo, puede conectar con nosotros en bit.ly/MdDS-Support। Habrá algunos hispanohablantes en नुएस्ट्रो ग्रुपो डी एमिगोस डी फेसबुक.
Hy। किसी को भी इलाज मिल गया? मैं यूरोप से हूँ और यहाँ कोई इलाज नहीं है। : (((
ऑडी, क्या आप हमारे एक सदस्य हैं सहायता समूह? ज्यादातर सदस्य अमेरिका और ब्रिटेन से हैं, लेकिन हमारे पास 57 देशों के सदस्य हैं।
Awoody, मैं डॉ। दाई @ माउंट को देखने के लिए प्रतीक्षा सूची में हूं। सिनाई मेड। NY में केंद्र। $ 2500.00, कोई गारंटी नहीं, उपचार के 4 दिन और होटल और भोजन। यह एक लंबा शॉट है, लेकिन उम्मीद करने के लिए झुंड! आपको ढेर सारी शुभकामनाएँ!
सादर, क्लिफ
सभी को नमस्कार, मैं अभी तक अपरिग्रही हूँ, लेकिन जब आप जानते हैं, तो आप जानते हैं! मैं एक 8 घंटे की आतिशबाजी क्रूज पर चला गया, पीछे की ओर बैठे एक ट्रेन पर सवार हो गया, और 4 जुलाई, 2016 को एक विश्व व्यापार में हाई-स्पीड एलेवेटर पर चला गया। इसकी 85 दिन की लगातार नौकायन, रॉकिंग और बॉबिंग हुई। मुझे कार चलाते समय या यहां तक कि बाइक चलाते समय सामान्य स्थिति का अहसास होता है। तैरने से भी थोड़ी राहत मिलती है! मैंने माउंट से डॉ। दाई, याकुशिन और कोहेन से संपर्क किया है। सैनाई, और रोगी सेवन रूपों को भर दिया है। मैं कुछ राहत की उम्मीद कर रहा हूं। इस सुविधा के लिए आप सभी को धन्यवाद कि मैं अकेला नहीं हूं, हालांकि मैं वास्तव में चाहता हूं कि हम सभी "सामान्य" महसूस करें, और यह ब्लॉग कभी अस्तित्व में नहीं था। सभी के लिए प्रार्थना, संबंध, क्लिफोर्ड
क्लिफोर्ड
अपने MdDS के बारे में सुनने के लिए क्षमा करें। मैं सहमत हूं, यह एक क्लासिक मामले की तरह लगता है। विशेषज्ञों के पास तुरंत पहुंचने के लिए आपके लिए अच्छा है। Alrhough dr cohen और dr dai मेरे लक्षणों को खत्म करने में सक्षम नहीं थे, मेरा मानना था कि इससे मदद मिली, और इसके अद्भुत विशेषज्ञों की उपस्थिति में है जो समझते हैं, और मदद करना चाहते हैं।
भरपूर नींद लीजिये। VOR भौतिक चिकित्सा प्राप्त करें। यहां तक कि एंटी चिंता मेड्स भी अगर आपको उनकी जरूरत है जब तक आप ड्र दाई को देखने के लिए नहीं मिलते हैं। मेरी 4 महीने की प्रतीक्षा अवधि थी।
आप के लिए गुड लक.
नीना
हाय नीना,
आपके प्रोत्साहन के लिए धन्यवाद, आप किसी भी फोरम पर प्रतिक्रिया देने वाले पहले व्यक्ति हैं। एक और पीड़ित की बात सुनकर मैं बहुत खुश हूं। निश्चित रूप से मुझे आपकी स्थिति के बारे में सुनकर बहुत खेद है। उम्मीद है कि आप बहुत पहले कुछ राहत पा सकेंगे। बहुत कम से कम मैं मध्यम लक्षणों के लिए भाग्यशाली महसूस करता हूं, मैं प्रत्येक दिन काम के माध्यम से प्राप्त करने में सक्षम हूं, मैंने कुछ बार ठोकर खाई है लेकिन अभी तक अनसुना किया गया है। अजीब तरह से, (मेरे विचार में) इस गंदगी में किसी और से मिलना और बात करना अच्छा होगा, अगर केवल हमारे जीवन में इस रुकावट को मान्य करने के लिए! ओह ठीक है, सुनने के लिए धन्यवाद। मैं अपडेट की योजना बनाता हूं क्योंकि मेरा उपचार आगे बढ़ता है। यहाँ सामान्य स्थिति है! सादर, क्लिफोर्ड।
क्लिफर्ड,
यह निश्चित रूप से MdDS की तरह लगता है। मेरे पास सभी समान "सामान्य" गतिविधियां हैं - ड्राइविंग, मेरी बाइक की सवारी और तैराकी। मैं हाल ही में इलाज के लिए NY गया था। मैं हफ्तों से कुछ बेहतर महसूस कर रहा हूं और उम्मीद करता हूं कि मैं सुधार करता रहूंगा (वे आपको घरेलू उपचार के लिए सेटिंग्स के साथ घर भेजते हैं)। मूल ब्लॉग पोस्ट लिखने के बाद से, मेरी एकाग्रता में सुधार हुआ है, लेकिन फिर मुझे गंभीर गुरुत्वाकर्षण खींचना शुरू हो गया। मेरे पास अभी भी कुछ रॉकिंग और गुरुत्वाकर्षण पुल है, लेकिन इसे ट्यून करना थोड़ा आसान है।
मैं आपको फेसबुक समूह में शामिल होने के लिए प्रोत्साहित करूंगा (भले ही आप इसके लिए एफबी खाता शुरू करें)। 1,900 से अधिक सदस्य और जानकारी के टन आप लोगों के बारे में और जानने के लिए खोज सकते हैं कि लोगों ने क्या प्रयास किया है (एनवाई उपचार सहित)। इसमें आप निश्चित रूप से अकेले नहीं हैं। तुम्हारे लिऐ शुभकामना। शेरिल
हाय शेरिल, जवाब देने के लिए समय निकालने के लिए धन्यवाद, देर से मुझे गुरुत्वाकर्षण पुल भी महसूस हो रहा है, लगभग एक रोलर कोस्टर पर बड़ी पहाड़ी पर जाने की तरह। मुझे खुशी है कि आपको कुछ राहत मिली है और आपने अपने लक्षणों को बेहतर ढंग से प्रबंधित करने के लिए कुछ तकनीकों को सीखा है। मुझे कहना होगा कि वास्तव में अच्छी रातों की नींद के बाद, मेरे लक्षणों को कुछ घंटों के लिए राहत मिली है। यह "सामान्य" होना बहुत अच्छा लगता है, यह इस उम्मीद को जीवित रखता है कि यह किसी दिन बेहतर हो सकता है। मैं इस सप्ताह फेसबुक से जुड़ूंगा, सलाह के लिए धन्यवाद और स्वास्थ्य के लिए सर्वोत्तम। सादर, क्लिफोर्ड
कृपया हमें सूचित रखें, यह एक बुरा सपना है
इससे निपटने के लिए निश्चित रूप से कठिन है। आशा है कि आप ठीक कर रहे हैं, Arlene।
इसे लिखने के लिए बहुत बहुत धन्यवाद। मैं हर पंक्ति को पढ़ने वाले बच्चे की तरह रोया और इन सभी भावनाओं को एक हाँ में सिर हिला दिया। विमुद्रीकरण के एक सेकंड के बिना लगभग 4 साल हो गए। काश दुनिया समझ पाती कि यह कितना मुश्किल है! भगवान हमें पत्थरबाजों से लड़ने की शक्ति दे जब तक वे एक इलाज नहीं मिल जाता ...
एकमात्र राहत जो मुझे मिलती है, वह एक कार या लेट होने में है, और यह स्वागत योग्य है
मैनहट्टन में माउंट सिनाई में मुझे कुछ मदद मिली, लेकिन मुझे अभी भी अपने शरीर की निगरानी करनी है और इसे नियंत्रित करने की कोशिश करनी चाहिए कि यह किस तरह से खिंचती है जैसे कि झुकना
रितिका, आपकी तरह के शब्दों के लिए धन्यवाद। मुझे खेद है कि आप बिना किसी राहत के इतने लंबे समय तक चले गए हैं। यह वास्तव में रोजमर्रा की चीजों को चुनौतीपूर्ण बनाता है। मुझे आशा है कि आपके (और हम सभी) के लिए एक छूट जल्द ही आने वाली है।
13 वर्षों के लिए MdDS होने के बाद, आप बेहतर महसूस करने के लिए कई तरह के तरीके आजमाते हैं, या फिर सामान्य करते हैं। मुझे एक चलती कार के अलावा एक जगह मिली है जिसे मैं महसूस कर सकता हूं कि सबसे सामान्य पानी में है। चलना और पानी एरोबिक्स मेरी मांसपेशियों को थोड़ा आराम करने की अनुमति देता है और मेरे पूरे शरीर को संतुलन बनाए रखने और गिरने नहीं के बारे में गार्ड होने की आवश्यकता नहीं है। यह सच है कि जब मैं 1 या 2 घंटे के बाद पूल से बाहर निकलता हूं तो संतुलित महसूस करना कठिन होता है, लेकिन यह सिर्फ रॉकिंग और फिर से नौकायन के लिए पुन: अन्याय है। मुझे पानी में समय अच्छा लगता है।
हाय नैन्सी… मैं सिर्फ आपकी टिप्पणियों को पढ़ता हूं और मुझे यह देखकर खुशी होती है कि आप पानी में राहत पाते हैं और आप जल अभ्यास करने में सक्षम हैं।
मुझे अपने फाइब्रोमाइल्गिया के लिए पानी के व्यायाम करने की सिफारिश की गई थी जो कि मेरे पास MDDs के साथ है, लेकिन मैं बिना पूल के अंदर और बाहर होने के डर से सहायता के बिना पूल में जाने से डरता हूं। क्या आपके पास पूल के अंदर और बाहर जाने में सहायक है या आप इसे अकेले करने में सक्षम हैं? क्या आप किसी भी प्रकार के सहायक उपकरण का उपयोग पैदल चलने के लिए करते हैं जैसे कि वॉकर या बेंत या व्हीलचेयर? आप की पेशकश कर सकते हैं किसी भी टिप्पणी के लिए धन्यवाद। फिट रहने के रूप में इस विकार चल रहा है या व्यायाम नहीं करके जल्दी से अपनी ताकत को निष्क्रिय कर सकते हैं!
हाय जीन मैं सहायता के बिना पूल के अंदर और बाहर जाने में सक्षम हूं। हमारे पास दोनों तरफ की सीढ़ियों के साथ सीढ़ियाँ हैं। हमारे पास एक कुर्सी भी है जो आपको नीचे ला सकती है और यदि आवश्यक हो तो आपको बाहर ले जा सकती है। शायद आप उन सहायता से एक पूल पा सकते हैं। मैं गठिया और अन्य शारीरिक विकलांगता वाले लोगों के लिए एक पानी से चलने वाला वर्ग सिखाता हूं। कई लोग वॉकर और कैन के साथ आते हैं लेकिन एक बार पानी में उतरने के बाद वे बहुत बेहतर हो जाते हैं। आपको गिरने के बारे में इतना परेशान होने की जरूरत नहीं है और पानी आपको आसानी से चलने में सक्षम बनाता है। मुझे उम्मीद है कि आप पानी में कुछ राहत पा सकते हैं।
जीन, मुझे नहीं पता कि आपके क्षेत्र में क्या सेवाएँ हैं, लेकिन यदि आप कर सकते हैं तो मैं कुछ ऑनलाइन शोध करूँगा। मैंने वास्तव में अपने शहर में एक सुविधा का दौरा किया (काम के लिए एक लेख लिखने के लिए)। मैं उन फिटनेस कार्यक्रमों पर आश्चर्यचकित था जो वे पेश करते हैं, जिनमें विकलांग या गतिशीलता के मुद्दों से लैस पूल शामिल हैं। आपके शहर में ऐसा कुछ हो सकता है। मैं यह भी देखना चाहूंगा कि क्या कोई कार्यक्रम है जो आपके लिए परिवहन प्रदान कर सकता है। आपके प्रोत्साहन के लिए धन्यवाद। आपके बारे में सोच रहा था।
नैन्सी, मैंने पानी में रहने के साथ एक ही चीज़ पाई है। पानी की आवाजाही सामान्य महसूस होती है। पानी एरोबिक्स एक अच्छा विचार है! मैं भी पूल के बाद थोड़ा अधिक असंतुलित महसूस करता हूं, लेकिन यह एक या दो घंटे के बाद नियमित रॉकिंग स्तर पर वापस चला जाता है। यह महसूस करने के बिना हिलना अच्छा है कि आप गिरने जा रहे हैं। कुछ ऐसा है जिसे हम सभी ने MdDS के सामने रखा था। क्षमा करें कि आप इतने लंबे समय से पीड़ित हैं - ख़ुशी है कि आप सामना करने के कुछ अच्छे तरीके ढूंढ रहे हैं।
हाय शेरिल ... अपने mdds लक्षणों के साथ पानी में मदद करने के बारे में आपकी टिप्पणियों को पढ़ना। क्या आप स्वयं पूल से अंदर और बाहर निकलते हैं या आपको सहायता मिलती है? मैं जल चिकित्सा की कोशिश करना पसंद करूंगा लेकिन गिरने और बंद होने के डर से मैं पूल में और पूल से बाहर निकलने की कोशिश करने से डरता हूं। मुझे 15 साल से यह विकार है और मैं इसके साथ पूरी तरह से होमबाउंड हूं इसलिए कुछ भी ऐसा कर सकता है जो मुझे किसी तरह का व्यायाम प्रदान कर सकता है। मेरे पास ऐसा कोई भी नहीं है जो मेरे साथ पूल में आने को तैयार हो और मैं इसे अपने दम पर करने के लिए असुरक्षित हूं। जैसा कि मैं चलने के लिए सहायक उपकरणों का उपयोग करता हूं, यह मेरे लिए लगभग असंभव होगा जो कोई मदद कर सकता है।
जीन
यह वास्तव में चक्कर नहीं है, लेकिन मुझे भी चक्कर आ रहे हैं। जैसे कोई बेड़ा पर खड़ा हो।
मैं हर पंक्ति को पढ़ते हुए भी रोया, यह कहते हुए कि मैं हूं, इसके लिए मैं हर दिन प्रार्थना करता हूं। मुझे 14 साल हो गए हैं, मैं सप्ताह में 3 दिन एक घंटे के लिए जाता हूं। यह सबसे अच्छा है जो मैं कर सकता हूं। मैं गोल्फ खेलने के लिए उपयोग नहीं कर सकता अब ऐसा नहीं कर सकता, इसलिए मैं बस कोशिश करता हूं और व्यस्त रहता हूं। मुझे जो एकमात्र राहत मिलती है वह लेटी है या कार में है। कोशिश करें और सकारात्मक रहें, हर बार यह कहें कि शांति खराब हो जाती है। आपको मेरा प्यार अर्लेन
अर्लीन, बहुत बहुत धन्यवाद। नीचे झूठ बोलना वास्तव में मेरे लिए सबसे बुरा है। मुझे लगता है कि मैं सोफे से या बिस्तर से बाहर लुढ़का हुआ हूँ। यह अजीब है कि हम में से कुछ के लिए यह कैसे अलग है। व्यस्त रखना अच्छी सलाह है। मैं कभी-कभी इसे धुन सकता हूं या कम से कम इसे पृष्ठभूमि में रख सकता हूं। जिम जाने पर बढ़िया काम! आप को गले लगाओ और हम सकारात्मक पर ध्यान केंद्रित रखेंगे।
मुझे राहत महसूस होती है कि मैं लेट गया या कार में चला गया
इसे साझा करने के लिए धन्यवाद, और आपकी सभी टिप्पणियाँ। मैंने क्रूज का अनुसरण करते हुए अभी दो साल पूरे किए हैं। पहले मेरी नौकरी और कुछ अन्य चीजों के साथ बहुत तनाव में था, और "नियति" के लिए एक क्रूज पर जाना चुना। हा। मैं धीरे-धीरे बेहतर हो रहा हूं लेकिन थका हुआ, तनाव या मौसम में बदलाव (तूफान) लक्षणों के बिगड़ने के साथ मेरी स्थिति को प्रभावित करता है।
कुछ चीजें जो उस सूची में नहीं थीं, जो मेरे लिए बहुत बड़ी थीं, बिजली के झटके थे जो मुझे उठने के साथ-साथ मेरी रीढ़ से ऊपर और नीचे जाते थे, जैसा कि मैं उन्हें कहता हूं। यदि आपने कभी पेडीक्योर करवाया है और एक ऐसी कुर्सी पर बैठ गए हैं, जिसने आपकी पीठ को "ताली" से ऊपर और नीचे ... के साथ मालिश किया है। तो, मेरे पास वही था। मैं रात में बिस्तर पर लेटता था (उस समय यह पानी के बिस्तर जैसा महसूस होता था) और मेरी रीढ़ पर इन अप और डाउन पाउंडिंग का अनुभव होगा ... .. इसके अलावा, झटके भी। उदाहरण के लिए, एक बार जब मैं स्नान कर रहा था और जब पानी ने मेरी पीठ पर चोट की, तो मुझे बिजली का झटका लगा और सचमुच मुझे फर्श पर फेंक दिया।
मुझे अभी भी अपने पैरों के कुछ छोटे-छोटे झटके आते हैं, जो मुझे लगता है, लेकिन जब मैं थक जाता हूं तो मेरे पैर दिखाई नहीं देते हैं, लेकिन जब मैं थोड़ी देर के लिए लेट जाता हूं तो वह चला जाता है।
इस सब के बारे में मेरे न्यूरोलॉजिस्ट से बात की है… .इसका कोई जवाब नहीं है।
आप प्रकाश व्यवस्था के बारे में सही हैं, या यहां तक कि विद्युत स्रोतों जैसे कि बिजली लाइनों के करीब भी हैं। ऐसा हुआ करता था कि जब मैं एक बड़े बॉक्स स्टोर में चला जाता था तो मुझे लगता था कि मेरे खिलाफ जोर देने वाले एक विशाल चुंबक की तरह बल है और नीचे की ओर चलते हुए अल ने मेरा प्रयास किया… .यह अच्छाई जो दूर चली गई लगती है।
मुझे याद है कि मैं अपना सैंडविच ले जा रहा था या मैं जो कुछ भी कार में कर सकता था और पड़ोस के माध्यम से धीरे-धीरे चला रहा था, इसलिए मैं बिना रुके खा सकता था क्योंकि टेबल इतनी बुरी तरह से ऊपर और नीचे हो रही होगी।
माउंट सिनाई में डॉ। एनवाई को एनवाई में देखने गए और उन्होंने पत्थरबाजी और नौकायन में मदद की, लेकिन मैं अभी भी उछल रहा हूं ... सुना है कि उन्होंने कुछ नया विकसित किया है जो इसके साथ मददगार है, और एनवाई में वापस जा सकते हैं और कोशिश कर सकते हैं ।
यह एक भयानक सिंड्रोम है, और एक जिसे मैंने इसे प्राप्त करने से पहले कभी नहीं सुना था… .लेकिन वहाँ अन्य भी हैं…। मुझे पता है कि मेरे शहर में कम से कम छह अन्य हैं और एक सहायता समूह को एक साथ रखा गया है।
शांत रहें, जितना हो सके सक्रिय रहें और भरपूर आराम करें। अपने बेंज़ोस को आवश्यकतानुसार लें, लेकिन सबसे कम खुराक के लिए वीन करने की कोशिश करें। स्वस्थ खाएं, और अपने चिकित्सक से ठीक होने पर मैग्नीशियम और विटामिन बी 12 की खुराक लें।
अधिकांश दिनों में अब मैं बहुत सहनशील हूं, लेकिन हर बार एक बार मुझे एक सेट बैक के साथ एक बुरा दिन मिलता है… लेकिन, मैं कोशिश करता हूं कि इसे मुझे नीचे न आने दें क्योंकि मैं खुद को बताता हूं कि कल बेहतर होने वाला है… .और यह आमतौर पर है।
जामी-
आपके प्रतिक्रिया के लिए धन्येवाद। मैंने आपके द्वारा वर्णित बिजली के झटके जैसा कुछ महसूस नहीं किया है। यह बहुत भयानक लग रहा है! विटामिन पर सलाह के लिए धन्यवाद, और मुझे निश्चित रूप से अधिक आराम करने की आवश्यकता है (और सोने के लिए रॉकिंग द्वारा इतना परेशान नहीं होना चाहिए)। कभी-कभी मुझे ऐसा लगता है कि यह मुझे बिस्तर से सही दूर ले जाने वाला है!
मुझे खुशी है कि डॉ। दाई को देखकर आपको कुछ राहत मिली। मैं वहाँ भी जा रहा हूँ। अगर मैं पत्थरबाजी और नौकायन को नियंत्रित कर सका, तो मैं रोमांचित हो जाऊंगा!
मैं अपने बेटे को कॉलेज के लिए तैयार करने के लिए हाल ही में कुछ खरीदारी कर रहा हूं, और बड़े स्टोर अभी बहुत ज्यादा हैं। मैं इतनी जल्दी दुकानों के अंदर और बाहर नहीं गया। अमेज़न जवाब है!
मुझे क्रूज से पहले भी बहुत तनाव था। "सर्वश्रेष्ठ छुट्टी कभी," मैंने घोषित किया (जब तक कि मैं कुछ घंटों बाद एक हवाई अड्डे के बाथरूम में चला गया और सब कुछ हिलना शुरू हो गया), अब मैं अपने एमडीडी को अब तक का सबसे खराब स्मारिका कहता हूं!
खुशी है कि आप ज्यादातर अच्छे दिन बिता रहे हैं! आपके समर्थन के लिए धन्यवाद।
शेरिल
यामी ... मैं भी और डॉ। दाई को देखने के लिए न्यूयॉर्क के माउंट सिनाई जाने के बारे में सोच रहा हूं।
क्या आप मुझे बता सकते हैं कि पत्थरबाजी और स्विंग मोशन में मदद करने के लिए उसने आपके साथ क्या किया? कोई सुधार करने से पहले आप कितने समय तक वहाँ थे और आपने कितने उपचार किए?
चूंकि न्यूयॉर्क जाना मेरे लिए इतनी बड़ी बात है, मैं सिर्फ यह सुनिश्चित करना चाहता हूं कि वह वहां जाने से पहले कुछ मदद करने जा रहा है ... लेकिन हर कोई अलग है इसलिए मुझे उम्मीद नहीं है कि वह प्रत्येक मरीज के साथ ऐसा ही व्यवहार करेगा। कोई भी जानकारी जो आप मुझे दे सकते हैं मैं वास्तव में इसकी सराहना करूंगा क्योंकि मैं जल्द ही वहां जाना चाहता हूं। मुझे बस मेरे साथ फ्लोरिडा से न्यूयॉर्क जाने के लिए किसी को खोजने की जरूरत है। धन्यवाद
खुश रहो।
जीन, यदि आप पहले से ही सदस्य नहीं हैं, तो हम सलाह देते हैं कि हम अपने में से एक में शामिल हों सहायता समूह, जहां आप खोज सुविधा का उपयोग करके देख सकते हैं कि माउंट में हस्तक्षेप के संबंध में क्या चर्चा की गई है। सिनाई। फेसबुक और याहू दोनों के समर्थन समूह के सदस्य माउंट के लिए गए हैं। सिनाई, और आप संदेश अभिलेखागार में बहुत विस्तृत विवरण पा सकते हैं। खोज कार्य ठीक से काम करने के लिए आपको कंप्यूटर पर होना चाहिए (या किसी टैबलेट या फोन पर सफारी जैसे ब्राउज़र का उपयोग करना चाहिए)।
मैंने आपके mdds फाउंडेशन वेबसाइट पर आपके सहायता समूह में शामिल होने का प्रयास किया। मैंने यह कहते हुए एक संदेश के साथ फॉर्म भर दिया कि मुझे क्यों लगता है कि मुझे यह विकार है और मुझे याहू सपोर्ट ग्रुप्स से एक ईमेल मिला जिसमें लिंक पर क्लिक करके शामिल होने के लिए लिंक दिया गया था। लेकिन लिंक मुझे वहाँ जाने की अनुमति नहीं देता है .. पृष्ठ बताता है कि पृष्ठ नहीं मिला है! मैंने याहू को ईमेल करने की कोशिश की, लेकिन ईमेल वापस नहीं आया! मैं आपके सहायता समूह में शामिल होने के लिए क्या कर सकता हूँ..आपकी मदद कर सकते हैं?
जीन, त्रुटियां याहू और गूगल के बीच संघर्ष का परिणाम हैं। जब आप याहू समूह में शामिल होने के लिए एक GMail ईमेल पते का उपयोग कर सकते हैं, तो जिन त्रुटियों की रिपोर्ट करने के लिए आपको एसएमटीपी-प्रमाणीकरण को अपने ईमेल क्लाइंट या ईमेल सेवा में सक्षम करना होगा। हम इस बारे में कोई सलाह नहीं दे सकते कि कैसे करें कि बहुत अधिक चर हैं। यदि आपके पास याहू ईमेल पता है, तो इसके बजाय इसका उपयोग करने के लिए एक और अनुरोध सबमिट करना सबसे अच्छा होगा।
Jami - MdDs के बारे में आपकी टिप्पणी वास्तव में मेरे लिए सच है।
मैं सोच रहा था कि जब भी मैं डिपार्टमेंटल स्टोर में होता तो मुझे रॉकिंग और एक चुंबकीय बल जमीन पर क्यों खींचता। यह मेरे लिए कभी नहीं हुआ कि यह प्रकाशमय था, लेकिन यह समझ में आता है। यह महान है कि चुंबकीय बल आपके लिए दूर चला गया है। वहाँ कुछ भी है कि तुम मदद करने के लिए किया था?
आज वास्तव में तूफानी और बरसात हो रही है, और मुझे बुरा लग रहा है, इसलिए, इसके दिलचस्प मौसम में फर्क पड़ता है।
मैं माउंट सिनाई में एनवाई में डॉ। दाई को देखने भी गया था लेकिन इलाज ने मेरे लिए कुछ नहीं किया। वास्तव में, मैं एक या दो सप्ताह के लिए बदतर था। मैं अब अपने बेस लाइन पर वापस आ गया हूं।
मुझे अब 1 साल हो गया है। मैं शुरू से ही बेहतर था, लेकिन केवल एंटी चिंता मेड्स के कारण।
मैंने चलना, बाइक चलाना, योग करना और काम करना सीखा है, लेकिन यह पहले से अधिक प्रयास करता है। मैं किसी अन्य व्यक्ति से कभी नहीं मिला जो उसके पास है। मुझे आशा है कि आपने जैसा सहायता समूह खोजा है। आप उसके बारे में कैसे गए?
नीना
मैंने मूल रूप से जीना बंद कर दिया है, मैं इधर-उधर ठोकरें खाता फिरता हूँ जैसे मैं नशे में हूँ। मैं वास्तव में नहीं जानता कि मैंने इसे 14 साल तक कैसे प्रबंधित किया है।
अर्लेन-
खेद है कि आप इतना संघर्ष कर रहे हैं, विशेषकर इतने लंबे समय के लिए। मुझे उम्मीद है कि आपको जल्द ही कुछ राहत मिलेगी। तुमने जरूर कमाया है। उन चीजों को करने की कोशिश करते रहें जो आपको पसंद हैं (जितना आप कर सकते हैं)। मैं तुम्हारे बारे में सोच रहा हूं।
शेरिल
एक महीने की लंबी यात्रा के बाद मेरा काम शुरू हुआ, मेरे कान ऑस्ट्रीलिया से टेकऑफ पर उड़ गए, मैंने 2003 से सोबर कदम नहीं रखा, डीआरएस मदद नहीं कर सकता। मुझे सिर्फ सकारात्मक रहने की कोशिश करने में इतनी परेशानी हो रही है। डॉ। जस्ट एंटी डिप्रेशन पिल्स देते हैं। एक सिंड्रोम क्या है? मैं कोशिश कर रहा हूँ मैं वास्तव में हूँ। कृपया मुझे उम्मीद है!
Arlene, सिंड्रोम की एक शब्दकोश परिभाषा है: संकेतों और लक्षणों का एक समूह जो एक साथ होते हैं और एक विशेष असामान्यता या स्थिति को चिह्नित करते हैं। विशिष्ट MdDS लक्षणों की एक सूची है MdDS क्या है? हमारी वेबसाइट का पेज।
हमेशा आशा है। कभी-कभी हमें इसे खोजने में मदद करने के लिए किसी की आवश्यकता होती है। क्या आप हमारे किसी सदस्य में शामिल हो गए हैं सहायता समूह? हमारे पास दो ऑनलाइन समूह हैं जहां आपको कई देखभाल करने वाले लोग मिलेंगे जो संघर्ष को समझते हैं, और जो आपके लिए रणनीतियों का मुकाबला करने का सुझाव दे सकते हैं।
कृपया नॉर्मन पुल की किताबों को देखें और एबीसी रेडियो पर वह यूएसए में एक पीओएन डिवाइस के ट्रायल किए जाने की बात करता है। 2017 में यह यहाँ बना सकता है! आशा है, लेकिन मेरी सबसे बड़ी आशा यह है कि जल्द ही यहोवा परमेश्वर जैसा करेगा, जैसा उसने रहस्योद्घाटन में वादा किया है - वह हर आंसू पोंछता है और यह जीवन जैसा कि हम जानते हैं कि यह जल्द ही एक स्वर्ग में बदल जाएगा।
धन्यवाद, श्रीमती बी। मुझे उम्मीद है कि हम सभी की मदद के लिए कुछ अतिरिक्त उपचार देखेंगे।
शेरिल
साभार- आप बहुत, शेरिल !! आज की रात, विशेष रूप से, मुझे वास्तव में इसे पढ़ने की आवश्यकता थी, एक और बहुत ही निराशाजनक डॉक्टरों की नियुक्ति के बाद! हर बार जब मैं खुद को अपने लक्षणों को उसके (मेरे डॉक्टर) को सुनाता हूं, तो मैं थोड़ा पागल महसूस करता हूं ……। संभवतः उसके चेहरे पर अभिव्यक्ति के कारण, या क्योंकि मुझे पता है कि वह वास्तव में इसे प्राप्त नहीं करता है।
MdDs के साथ रहने के अपने खाते को पढ़ना, आश्चर्यजनक है, क्योंकि यह ऐसा है जैसे मैंने इसे लिखा है! जब मैं लेट होता हूं तो राहत पाने के लिए मैं आपकी सूची को साझा करता हूं।
मेरे लिए "रॉकिंग" के 18 महीने हो गए हैं।
पुनः आपका बहुत - बहुत धन्यवाद!!
शीला
शीला-
आप के कृपालु शब्दों के लिए धन्यवाद। डॉक्टरों को आप की तरह देख रहे हैं कि यह सबसे बुरा है! मेरे पास एक ईएनटी था जो मुझे बताता था कि मुझे कुछ एंटीथिस्टेमाइंस की आवश्यकता है। ओह!
मुझे खुशी है कि जब आप लेटते हैं तो आपको राहत मिलती है। ऐसा लगता है कि यह हमेशा हम में से प्रत्येक के लिए थोड़ा अलग है। मेरी एकमात्र राहत बाइक की सवारी (बम्पीयर द पाथ द बेहतर) है, और ड्राइविंग या कार में सवारी करना।
ध्यान रखना,
शेरिल
शीला ... मुझे अपने डॉक्टरों से उसी तरह की प्रतिक्रियाएं मिलती हैं जब वे मुझे पत्थर मारते और देखते हैं, जैसा कि मैं उनके कार्यालय में खड़ा हूं और यह समझाने की कोशिश कर रहा हूं कि मुझे चक्कर आ रहा है। चूंकि चक्कर आना कई अलग-अलग चीजों का मतलब हो सकता है, मुझे लगता है कि यह गलत शब्दावली है जब हम अपने डॉक्टरों को बताते हैं कि हम उन्हें देखने के लिए क्यों हैं। अधिकांश डॉक्टर चक्कर आना शब्द को कताई संवेदना के साथ जोड़ते हैं, लेकिन मुझे नहीं पता कि इस वेबसाइट पर एम डीडीएस के साथ किसी भी प्रकार की कताई वर्टिगो है, क्योंकि मुझे इस प्रकार के चक्कर का अनुभव नहीं है। लेकिन जब मैं खड़ा होता हूं और वे मुझे एक गोलाकार गति में कभी-कभी पीछे की ओर देखते हैं तो वे मुझे देखते हैं कि मैं पागल हूं और वे वास्तव में नहीं जानते कि इस गति का जवाब कैसे दिया जाए! मुझे लगता है कि अब से मैं डॉक्टरों को बताने जा रहा हूं कि मुझे एक मोशन डिसऑर्डर है जो मेरे मस्तिष्क के भीतर और मेरे शरीर के भीतर आगे और पीछे की ओर बढ़ता है जिसे मैं रोक नहीं सकता।
मेरे दिमाग में तैरने का अहसास और मेरे शरीर के भीतर आगे और पीछे एक ऐसी चट्टान है जो कुछ गतिविधियों जैसे कि कार में सवार होने से छूटती है, जो मेरे लिए सबसे बुरा है, और कई अन्य जिनके बारे में आप सभी जानते हैं।
मैं सिर्फ यह चाहता हूं कि न्यूरोलॉजी के अभ्यास में मल डीबार्केमेंट सिंड्रोम का अधिक अध्ययन किया गया। न्यूरोलॉजी में विशेषज्ञता रखने वाले इंटर्नल को सभी अन्य के साथ अध्ययन करने के लिए न्यूरोलॉजिकल रोगों में से एक होना चाहिए!
अफसोस की बात है कि बहुत से न्यूरोलॉजिस्टों ने मल डिबार्केमेंट सिंड्रोम के बारे में भी नहीं सुना है और कुछ को जो वास्तव में रोगियों को इलाज के लिए देने के लिए बहुत कम जानकारी है। वे इस पर शोध भी नहीं करते हैं यदि आप उनसे इस विकार के बारे में पूछते हैं, तो आपको इसे स्वयं करना होगा और अधिक से अधिक जानकारी प्राप्त करनी चाहिए क्योंकि आप स्वयं की मदद करने का प्रयास कर सकते हैं क्योंकि आज की दवा में अधिकांश डॉक्टर इसके लिए नहीं करेंगे। आप!
यही कारण है कि MdDs फाउंडेशन और यह वेबसाइट ब्लॉग हमारे लिए बहुत महत्वपूर्ण और सहायक है जो इस विकार से पीड़ित हैं और मैं वेब पर इस सब को पोस्ट करने के लिए नींव का धन्यवाद करता हूं। मुझे आश्चर्य है कि इस वेबसाइट ब्लॉग पर आप में से कितने लोगों ने यहां प्राप्त जानकारी से सफल उपचार प्राप्त किया है? यह सुनना अच्छा है कि मैं इस विकार के साथ अकेला नहीं हूं, लेकिन अभी तक मैंने इलाज के लिए जाने की जगह नहीं खोजी है जो वास्तव में MdDs फाउंडेशन से इस विकार को दूर करने में मेरे दैनिक संघर्षों में मेरी मदद कर सकता है! अगर किसी के पास है, तो कृपया मुझे पता है! धन्यवाद।
मुझे राहत महसूस होती है कि मैं लेट गया या कार में चला गया
हाय शेरिल… एम डीडीएस के माध्यम से आप क्या कर रहे हैं पर अपनी टिप्पणी पोस्ट करने के लिए धन्यवाद और क्या आप अपने जीवन की उम्मीद कर रहे हैं जैसे ही वे इस विनाशकारी बीमारी का इलाज ढूंढ लेंगे।
यह अन्य लोगों की कहानियों को सुनने के लिए इतना उत्थान कर रहा है क्योंकि मुझे ऐसा लगता है कि मैं एम डीडीएस के साथ इस संघर्ष में अकेला नहीं हूं। मेरी आशा सूची आपके लिए लगभग समान है ... क्योंकि मेरे पास आपकी सूची में समान लक्षण 99% हैं। मुझे पता है कि हर किसी की बीमारी अद्वितीय है और कुछ चीजें हैं जो कुछ लोग कर रहे हैं कि अन्य नहीं हैं और इस बीमारी की डिग्री दूसरों की तुलना में खराब है, लेकिन मेरा कहना है कि मेरा गंभीर से बहुत गंभीर है। मुझे दैनिक आधार पर 16 वर्षों तक यह गति विकार रहा है और भगवान की कृपा से मैं BARELY बच रहा हूं! इसने मुझे पूरी तरह से अक्षम कर दिया है और मैं पिछले 8 वर्षों से दैनिक आधार पर लाइव-इन केयरगिवर के साथ होमबाउंड हूं। आप मुझे अधिक कार्य करने में सक्षम प्रतीत होते हैं क्योंकि आप सामाजिक रूप से अधिक सक्रिय हैं और आप काम कर रहे हैं। मैं मुश्किल से अपने डॉक्टर की नियुक्ति कर सकता हूं बिना घर आए और एक दो दिन बाद बिस्तर पर लेट गया। मैंने हाल ही में एक डॉक्टर से सुना है कि वे एक मिडवेस्टर्न स्टेट में एक ब्रेन सेंटर में इलेक्ट्रिकल ब्रेन स्टिमुलेशन सेंट कर रहे हैं ... यह ओमाहा हो सकता है .. सफलता के साथ। अगर इस ब्लॉग पर किसी ने mdds के लिए इस उपचार के बारे में कुछ भी सुना है तो मैं आपकी टिप्पणी सुनना चाहूंगा ... जो बहुत सराहना की जाएगी। मैं अपनी टिप्पणियाँ यहाँ ब्लॉग पर पोस्ट करता रहूँगा और दूसरों से सुनने की आशा करता हूँ और कुछ सफलता की कहानियाँ जहाँ तक उपचार का संबंध है क्योंकि हम सभी जानते हैं कि अब हम इस भयानक विनाशकारी बीमारी का इलाज ढूंढने के लिए क्या लक्षण हैं। आशीर्वाद का!
जीन
जीन, आप तुलसा, ओक्लाहोमा में लॉरेट इंस्टीट्यूट फॉर ब्रेन रिसर्च (LIBR) में किए जा रहे शोध के बारे में सोच रहे होंगे। अधिक जानकारी फाउंडेशन वेबसाइट पर है। होम पेज के निचले भाग में रिसर्च न्यूज पोस्ट की गई है।
हाँ बस यही। धन्यवाद। मैं अनुसंधान के तहत आपकी वेबसाइट पर अधिक जानकारी के लिए देखूंगा। क्या आप इस उपचार के बारे में कुछ भी जानते हैं जहां तक सफलता दर, आदि है?
धन्यवाद।
दुर्भाग्य से, हम "उपचार" के रूप में या तो rTMS या tDCS को वर्गीकृत करने में सक्षम होने से एक लंबा रास्ता तय कर रहे हैं। वे केवल इस स्तर पर अनुसंधान प्रोटोकॉल हैं। अनुसंधान चरणों में होता है, दोनों लक्ष्यों और धन द्वारा परिभाषित मापदंडों के साथ। एलआईबीआर में अनुसंधान के लिए अतिरिक्त धन की आवश्यकता होती है।
फाउंडेशन अपने शोधकर्ताओं के साथ घनिष्ठ संबंध रखता है और हमारे समुदाय के साथ अनुसंधान अपडेट साझा करता है क्योंकि वे उपलब्ध हैं। LIBR में शोध के सिलसिले में प्रकाशित सबसे हालिया पेपर हमारी वेबसाइट पर पाया जा सकता है बायोमेडिकल लिटरेचर क्षेत्र। कृपया ध्यान दें: ये सहकर्मी समीक्षा लेख हैं। इस प्रकार के पेपर को आमतौर पर जारी किया जाता है ताकि केवल पत्रिका के लिए सदस्यता वाले लोग पूरा लेख पढ़ सकें। Layfolk केवल सार पढ़ सकता है जब तक कि एम्बार्गो उठा न हो। आप जिस लेख को देख रहे हैं (अभी भी शर्मिंदा हैं) शीर्षक दिया गया है, "मल डी डेब्कर्मेंट सिंड्रोम के लिए rTMS के बाद एडजेक्टिव होम बेस्ड tDCS का यादृच्छिक एकल ब्लाइंड शाम नियंत्रित परीक्षण: सुरक्षा, प्रभावकारिता, और प्रतिभागी संतुष्टि मूल्यांकन।" आपका सार्वजनिक पुस्तकालय आपके लिए पूर्ण लेख प्राप्त करने में सक्षम हो सकता है।
जीन
मुझे यह सुनकर खेद है कि आप इतने लंबे समय से इससे जूझ रहे हैं। मैं वास्तव में आपके लिए महसूस करता हूं और आशा करता हूं कि आपके पास भविष्य में कुछ बेहतर दिन होंगे। यह निश्चित रूप से यह जानने में मदद करता है कि हम इसमें अकेले नहीं हैं, और मुझे लगता है कि अपने अनुभवों को साझा करना जारी रखने से दूसरों को मदद मिलेगी और जागरूकता बढ़ेगी। मुझे उम्मीद है कि हम और अधिक शोध और हम सभी के लिए एक इलाज जारी रखेंगे।
शेरिल
मैनहट्टन में सिनाई माउंट करने का प्रयास करें। मैं 2 साल के लिए यह किया है। मुझे कुछ मदद मिलती है मैं खुद से चल सकता हूं और अपने संतुलन को नियंत्रित कर सकता हूं
मैं 22 साल से इस अच्छी तरह से वर्णित विकलांगता के साथ रहता हूं, जब मैंने अपनी क्रूज़ को दोहराया तो एक दिन "बोट से नहीं" को छोड़कर। आपका वर्णन मेरे अनुभव में इतना सटीक है और मैंने भी अपनी व्यस्त जीवन शैली को बनाए रखने के लिए समायोजन के बाद बस समायोजन किया है। मैं अब 80 साल की उम्र में "इलाज" के लिए नहीं बल्कि कुछ भी बदतर होने की उम्मीद करता हूं।
एक व्यस्त दादी,
नालिश करना
मुक़दमा चलाना-
मुझे यह सुनकर खुशी हुई कि आप व्यस्त हैं और सामना करने के तरीके ढूंढ रहे हैं, खासकर 22 साल बाद। उपचार खोजने के साथ हम जितना संघर्ष करते हैं (या हमें विश्वास करने के लिए डॉक्टर भी), आपको समझने के लिए वास्तव में जूझना होगा। साझा करने के लिए धन्यवाद। आप हम सभी के लिए एक प्रेरणा हैं!
शेरिल