मैं आपको उतना नहीं बताता, लेकिन मैं अभी भी हिल रहा हूं।
मैं हर दिन नहीं रोता, लेकिन मैं अभी भी दुखी हूं।
मैंने ज्यादातर इसके बारे में बात करना बंद कर दिया है, लेकिन यह अभी भी है। रॉकिंग आप आमतौर पर नहीं देखते हैं (लेकिन मुझे हमेशा लगता है)।
यह अभी भी मेरे साथ है। पूरे दिन। रोज रोज। आंतरिक स्विंग सेट अभी भी चल रहा है। आगे-पीछे, ऊपर-नीचे। हमेशा चलती रहती है। अब भी कभी नहीं।
मेरा जीवन अभी भी एक नाव पर रह रहा है, और यह दिन-प्रतिदिन, या यहां तक कि घंटे से घंटे तक अलग महसूस कर सकता है। कभी-कभी ऐसी हल्की तरंगें होती हैं जिन्हें मैं ज्यादातर धुन सकता हूं, और कभी-कभी तूफानी समुद्र होते हैं जो मुझे अपने पैरों से मार सकते हैं।
आखिरकार मैं "उस" व्यक्ति होने के नाते थक गया। वह जो हर समय शिकायत करता था। जो खुश नहीं लग रहा था। जिस व्यक्ति की सगाई या दिलचस्पी नहीं लगती थी।
इसलिए जैसे-जैसे समय बीतता गया, मैं थोड़ा शांत हो गया।
मेरी चुप्पी का मतलब यह नहीं है कि यह चला गया है। इसका मतलब सिर्फ इतना है कि मैं अपनी जिंदगी जीने की कोशिश कर रहा हूं। लेकिन यह कभी-कभी वास्तव में कठिन हो सकता है। पूरी निराशा और हताशा के क्षण हैं। जब मैं भोजन तैयार करने के लिए संघर्ष करता हूं, तो एक मेज पर बैठें, उस कहानी का अनुसरण करें जो आप मुझे बता रहे हैं, या एक वाक्य लिखें जो समझ में आता है।
आपको आश्चर्य हो सकता है कि मैं धीमा क्यों चल रहा हूं, और शायद आप मुझसे पूछें भी। "बस थक गया हूँ," मैं कह सकता हूँ। मैंने यह बताने की कोशिश करना बंद कर दिया है कि मैं एक ट्रैम्पोलिन पर कैसे चल रहा हूँ। मुझे पता है कि यह समझ में नहीं आता है और विचित्र लगता है। इसलिए इसके बजाय, मैं "बस थक गया हूँ," और आमतौर पर यह सच भी है।
ऐसी चीजें हैं जिन्हें आप हमेशा नोटिस नहीं कर सकते, लेकिन मेरी दिनचर्या का हिस्सा बन गए हैं। मैं एक रेस्तरां में बूथ का अनुरोध कैसे करता हूं और मंद प्रकाश व्यवस्था वाले स्थानों का चयन करता हूं। मैं हर जगह हैंड्रल्स के लिए कैसे पहुंचता हूं। मैं कुछ दुकानों और स्थानों से कैसे बचूं। मैं कैसे स्वच्छ, खाना बनाना, काम चलाना और व्यायाम करना संघर्ष करता हूं। और मैं कुछ आउटिंग और गतिविधियों पर कैसे गुजरता हूं जो मैंने पहले किए थे।
जब रॉकिंग बहुत अधिक हो जाती है, तो कभी-कभी मुझे रोने की ज़रूरत होती है। कृपया मुझे नहीं बताएं कि मुझे नहीं करना चाहिए। मुझे रोने दो। मुझे शेख़ी दो। मुझे एक छोटी दयालु पार्टी बनने दो। रोने से मुझे सामना करने में मदद मिलती है। इसका मतलब यह नहीं है कि मैं इससे निपट नहीं सकता - यह कभी-कभी मुझे इससे निपटने में मदद करता है।
जब आप मुझे अपना सिर पकड़ते हुए देखते हैं, मेज को पकड़ते हुए, एक दीवार के खिलाफ झुकते हैं, दूरी में टकटकी लगाते हैं, या बस थोड़ा शांत होते हैं, इसका मतलब है कि मैं संघर्ष कर रहा हूं। मुझे अपना हाथ उधार दो। मुझे आलिंगन दो। अगर मैं पूछूं तो मेरी मदद करो। या मुझे खुद को कुछ समय दें।
तो नहीं, यह दूर नहीं गया है। मैं अभी इसके बारे में ज्यादा बात नहीं करता। वास्तव में इसके बारे में कहना कोई नई बात नहीं है।
मैं अब अन्य चीजों पर अधिक ध्यान केंद्रित करने की कोशिश करता हूं, और यही होना चाहिए। मुझे अपने जीवन से बहुत प्यार है और यह मुझे इसे जीने से रोकने वाला नहीं है। मैं नकल कर रहा हूं, मैं स्वीकार कर रहा हूं, और मैं आगे बढ़ रहा हूं। मैं आपको बताना चाहता हूं कि यह अभी भी है।
मैं अभी भी समुद्र में एक नाव पर बैठा हूँ, एक ऐसी तटरेखा खोज रहा हूँ जो दिखाई नहीं देती। मैं अभी भी एक नाव पर हूँ जो अभी भी नहीं है।
क्या आप मिस्र के राणा हैं?
शेरिल,
मैंने बदसूरत रोना खत्म कर दिया है, आखिरकार, इसे मेरे चारों ओर हर किसी के लिए एक साथ रखने की कोशिश कर रहा है। आपके शब्द सुंदर हैं और वर्णन वास्तविक और संवेदनशील है। कभी-कभी मैं लोगों को यह बताने के लिए एक टोपी पहनना चाहता हूं, शायद "मैं नशे में नहीं हूं" क्योंकि मैं ऐसा महसूस करता हूं। मैं आपके पोस्ट को लोगों को इस भयानक बीमारी से बचाने की उम्मीद में साझा करता हूं। मैं वापस देख सकता हूं और देख सकता हूं कि अंतिम व्हैमी से पहले मुझे छोटी नाव यात्राओं से कुछ बहुत कम लक्षण थे। अगर केवल किसी ने कहा था "किसी और नाव पर मत जाओ"!
मुझे लगता है कि मुझे सटीक समस्या है कि मेरे पास दस साल पहले एक नाव एमबी पर भी थी। किंदा आता है और चला जाता है। लेकिन अब मैं 3 महीने से बैसाखी पर हूं और अब वही लहराता हुआ महसूस कर रहा हूं। यह मुझे पागल कर रहा है।
चार्ली,
ये सुन कर दुख हुआ। यह रॉकिंग सेंस और ट्रम्पोलिन की भावना के शीर्ष पर बैसाखी पर चलना बहुत मुश्किल है। आशा है कि यह जल्द ही आपके लिए बेहतर होगा।
शेरिल
यू वर्णित सब कुछ मुझे लगता है। जब तक मुझे फेवराइन से मिलवाया गया। पत्थरबाजी सिर्फ 2 सप्ताह पर रुकी
MdDS फाउंडेशन निदान या चिकित्सा सलाह प्रदान नहीं करता है, और इस ब्लॉग पर उपस्थिति के लिए इस टिप्पणी की स्वीकृति MdDS फाउंडेशन द्वारा समर्थन नहीं है। इसके अलावा, राणा द्वारा दी गई खुराक को फिर से तैयार किया गया है ताकि टिप्पणी को चिकित्सा सलाह के रूप में इस्तेमाल न किया जा सके। हमें खुशी है कि राणा ने लक्षणों से राहत पाई है। SSRI या किसी भी प्रकार की दवा शुरू करने से पहले, अपने डॉक्टर से सलाह लेकर कार्य योजना तैयार करें।
ओह माय गॉड हर शब्द हर लाइन हर विशेषण हर रूपक मैं पढ़ा, मैं अपने जीवन भर के दोस्त अबीर से सटीक पहले सुना है कि मैं भी रोया। मुझे लगा कि मैं इसके नीचे साइन इन किया हुआ नाम देखने जा रहा हूं ... लेकिन यह शेरिल है और हां शेरिल और अबीर मैं अंदर से देख सकते हैं और आपको महसूस कर सकते हैं और निश्चित रूप से दूसरे भी करेंगे। मैं आपसे हर रोज प्रार्थना करता हूं कि आप अपना सुरक्षित किनारा ढूंढ लें
लूमा,
लिखने के लिए धन्यवाद। यह सुनकर बहुत अच्छा लगा कि दूसरे लोग MdDS के साथ अपने दोस्तों और परिवार का समर्थन कैसे कर रहे हैं। मुझे यह सुनकर ख़ुशी हुई कि अबीर की आप में इतनी समझ है! धन्यवाद।
शेरिल
मुझे खेद है कि यह अनुभव करने वाले किसी भी व्यक्ति के लिए… .मैं निदान होने की प्रक्रिया में हूं और अभिभूत महसूस करता हूं - मैं एकांत लेता हूं कि मैं अकेला नहीं हूं, धन्यवाद !!
पाउला, आप निश्चित रूप से अकेले नहीं हैं। इसका निदान करने में आम तौर पर अधिक सामान्य विकारों का पता लगाना शामिल है। कई डॉक्टर इससे परिचित नहीं हैं, इसलिए फाउंडेशन साइट (विशेषकर ब्रोशर) से जानकारी साझा करना मददगार हो सकता है। मुझे आशा है कि आप ठीक कर रहे हैं।
सबसे आश्चर्यजनक विवरण जो मेरे पिछले तीन वर्षों को अस्पष्टीकृत असंतुलन के साथ बताता है जो इतने MdDS से मेल खाता है !!! एक दिन तटरेखा तक पहुँचने की आशा के साथ एक नाव पर रहते हैं, और खड़े होने, चलने और जीवित रहने की शुरुआत करते हैं जिसका उपयोग मैंने नौकायन से पहले किया था। शब्दों ने मुझे इतनी गहराई से छू लिया कि वे मुझे प्रत्येक पंक्ति में रोते हैं! मैं अपनी भावनाओं का वर्णन नहीं कर सकता था! इस कठिन और लंबी यात्रा में संघर्ष करने वाले सभी लोगों के साथ मेरी दया…।
अबीर,
आप के कृपालु शब्दों के लिए धन्यवाद। मुझे यह सुनकर खेद है कि आप इतने लंबे समय से इससे जूझ रहे हैं। मैं कल्पना कर सकता हूँ कि यह और भी कठिन है जब आप नहीं जानते कि यह क्या है। मुझे आशा है कि आपको कुछ उत्तर मिलेंगे। आपको सबसे अच्छा।
शेरिल
एक साल की पुनरावृत्ति और प्रेडनिसोन पाक के दो परीक्षणों के बाद, कोई अंत नहीं। तो काश मुझे पता होता कि मैं क्या ले सकता हूं जो मेरे प्रभाव को बढ़ा नहीं सकता। मतली, आलस्य, आदि।
किम,
इतना सुनने के लिए खेद है कि आप बहुत संघर्ष कर रहे हैं। काश कुछ ऐसा होता जो बिना साइड इफेक्ट के सबकी मदद करता। आशा है कि आप जल्द ही इस रफ पैच के माध्यम से प्राप्त करेंगे।
शेरिल
ओम .. बिल्कुल मुझे कैसा लग रहा है। । आप कैसे सामना करते हैं। मुझे लगता है कि मैं कई वर्षों के लिए दैनिक आधार पर चक्कर आना और बहुत चक्कर आना चाहता हूं। मेरा परिवार तंग आ गया है, मुझे लगता है कि मैं भी कोई काम नहीं कर सकता हूँ क्योंकि मैं बहाना बना रहा हूं।
विद्या, इतना सुनने के लिए खेद है कि आपके पास वह समर्थन नहीं है जिसकी आपको आवश्यकता है। मेरा परिवार ज्यादातर सहायक है, लेकिन यह पुराना हो जाता है, खासकर जब मैं हर चीज में भाग नहीं ले सकता। यह अभी भी एक महान जीवन है और मेरे पास जो कुछ भी है उसके लिए आभारी हूं। मुझे उम्मीद है कि बात आपके लिए बेहतर होगी। उन्हें यह जानने की जरूरत है कि आपने इसे नहीं चुना है और यह प्रभावित करता है कि आप अब कैसे जीवन जीते हैं। अपना ख्याल रखें और बुरा न मानें। मैं सकारात्मक पर बेहतर ध्यान केंद्रित कर रहा हूं!
ख्याल रखना! शेरिल
इसे पढ़कर मेरी आंखों में आंसू आ गए। क्योंकि यह मेरी कहानी की तरह लग रहा था। मैं कोशिश कर रहा हूं कि हर कोई यह सुनकर पागल न बने कि मुझे कैसा लग रहा है इसलिए मैं कोशिश करता हूं कि मैं इस बारे में बात न करूं। कभी-कभी मैं चीखना चाहता हूं।
हरपा,
मैं पूरी तरह से समझ गया। यह कभी-कभी कठिन होता है, और आपको लगता है कि यह टूटा हुआ रिकॉर्ड है। जब आप सामान्य दिखते हैं (और ज्यादातर सामान्य अभिनय कर सकते हैं) तो लोगों को यह याद रखना मुश्किल है कि यह अभी भी हमारे लिए है। व्याकुलता मेरी सबसे अच्छी चिकित्सा है - जिन चीजों और लोगों का मैं आनंद लेता हूं उन पर ध्यान केंद्रित करना। आपको मेरी शुभकामनाएँ।
शेरिल
एक लिखित कॉलम के लिए शेरिल आपका धन्यवाद। मैंने सितम्बर 2010 के बाद से मल डी डेब्रकमेंट किया है। मेरे दोस्त और पति आश्चर्यचकित हैं कि मैं गोल्फ, विशेष रूप से पुट के लिए सक्षम हूं। मैं बस एक सेकंड के लिए आगे बढ़ने और गेंद को रोकने के लिए भूमि की प्रतीक्षा करता हूं! जीवन को पूर्णता तक नहीं दे सकते। मैंने देखा है कि मेरे पैर जल्दी थकने लगते हैं। आश्चर्य है कि क्या यह पूरे दिन खुद को संतुलित करने की कोशिश से है?
हाय नैन्सी-
मुझे खुशी है कि आप अच्छा कर रहे हैं और अपना जीवन जी रहे हैं। हम इसे हमें रोक नहीं सकते!
मैंने आपकी अन्य टिप्पणी "जर्नी टू एमडीडीएस लैंड" कहानी में लिखी थी। हां, मैं एरिज़ोना में रहता हूं और यहां कुछ लोगों से जुड़ा हूं। मैंने आपका नाम मुख्य फेसबुक समूह में नहीं देखा। मैं निश्चित रूप से जानकारी और समर्थन के लिए उस समूह में शामिल होऊंगा। फिर आप मुझे फेसबुक पर पा सकते हैं और मुझे एक संदेश भेज सकते हैं।
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/?multi_permalinks=1374601892602190%2C1374595652602814%2C1374568249272221%2C1374565529272493%2C1374551559273890¬if_t=group_activity¬if_id=1488684245355737
धन्यवाद, शेरिल..ये आँसू इसलिए बह रहे थे क्योंकि यह मैं ही था जिसका आप वर्णन कर रहे थे। मैं इसे 6 साल के लिए पड़ा है। इतने सारे डॉक्टरों के लिए मैं गिनती खो दिया है। इस प्रकार के बारे में कभी नहीं सुना और इस लेख पर गलती से ठोकर खाते हुए एक बार फिर शोध किया कि "यह कभी खत्म नहीं होने वाला" क्या हो सकता है ... मैं इसके माध्यम से अपने आशीर्वाद की गिनती करता हूं, लेकिन एक बड़े संघर्ष के बिना नहीं .. मेरे पास एक अद्भुत पति है जो मेरा समर्थन करता है समय .. इसे साझा करने के लिए धन्यवाद .. इसका मतलब है कि बहुत कुछ .. एक लाइन मुझे हमेशा मिलती है जब लोग मुझसे पूछते हैं कि यह चक्कर के साथ कैसे चल रहा है और मैं कहता हूं "इतना अच्छा नहीं" .. वे कहते हैं और "अच्छी तरह से, आप कहते हैं" अच्छा लग रहा है ”.. मानो इसके साथ कुछ भी करना है और मुझे बेहतर महसूस करने में मदद करता है .. आहें .. विश्वास रखते हुए .. # सदाबहार…
हाय हीद-
मैं बहुत खुश हूँ कि आपने यह कहानी पायी और अब फेसबुक ग्रुप से जुड़े हैं! मैं भाग्यशाली था कि मुझे इतनी जल्दी निदान किया गया। मेरे पास क्लासिक पोस्ट-क्रूज भिन्नता है (जहाज से कदम रखने के छह घंटे बाद)। मुझे लगता है कि यह उन लोगों के लिए बहुत कठिन है जो सिर्फ एक दिन इसके साथ जागते हैं। कुछ डॉक्टर जो अक्सर इसके बारे में जानते हैं वे इसे क्रूज या बोट राइड से जोड़ते हैं। जैसा कि आप शायद अब जानते हैं, यह एक अन्य प्रकार की गति घटना (ट्रेन, कार, विमान, ट्रेडमिल, आदि) से आ सकता है या बस अनायास (कोई गति ट्रिगर) पर नहीं आ सकता है। मुझे खुशी है कि मेरे अनुभवों के बारे में लिखने से आपको कुछ उत्तर खोजने में मदद मिली होगी। मुझे यह सुनकर खुशी हुई कि आपके पास बहुत समर्थन है और सकारात्मक दृष्टिकोण रख रहे हैं। आपको सबसे अच्छा!
शेरिल
हे भगवान! यह पिछले सप्ताह और डेढ़ सप्ताह के दौरान मेरे द्वारा अनुभव की गई कलाओं को बहुत ही सरलता से प्रदर्शित करता है। यह तो मैं समझाने की जरूरत नहीं है के यात्रियों को बाहर चला गया। मैं इसके बारे में आपका विवरण पढ़ते हुए आंखों से आंसू बहा रहा हूं, जैसा कि मैंने सोचा था कि पृथ्वी पर किसी और ने उस डरावनी स्थिति को नहीं समझा है जिससे मैं गुजर रहा हूं। लोग इसे वायरस, फ्लू आदि कह रहे हैं। मुझे नहीं पता कि यह क्या है, लेकिन मुझे पता है कि मैं फिर से सामान्य महसूस करना चाहता हूं। मैं बस सीख रहा हूं कि क्रूज जहाज से उतरने के बाद कुछ लोगों के साथ ऐसा होता है। क्या यह तब है जब आपकी शुरुआत हुई? मुझे माफ़ कर देना अगर आपने पहले ही जवाब दे दिया। सोने में मदद करने के लिए लगभग दो सप्ताह पहले अम्बियन का उपयोग करने के बाद मेरा शुरू हुआ। मुझे यकीन नहीं है कि अगर यह सिर्फ संयोग है या क्या है? यह लिखने और साझा करने के लिए आपको आशीर्वाद! समझा जा रहा है कि इस भयानक ... भयानक ... गलत चिकित्सा मुद्दे के माध्यम से सामना करने और धकेलने का पहला घटक है। भगवान आपका भला करे! ओह ... क्या आप टिनिटस से पीड़ित हैं (कान में बज रहा है?)
हाय एंट्रिस-
मुझे यह सुनकर खेद है कि आपके पास यह हो सकता है। यदि आपके पास केवल कुछ हफ़्ते का समय है, तो यह अभी दूर हो सकता है (मुझे आशा है कि)। नींव जानकारी के लिए एक महान संसाधन है, और मैं नीचे फेसबुक समूह में शामिल होने का सुझाव दूंगा। वहाँ बहुत सारे लोग हैं जो समर्थन की पेशकश कर सकते हैं, और आप पिछली पोस्ट के माध्यम से स्क्रॉल कर सकते हैं और अधिक जानकारी के लिए विषयों को खोज सकते हैं। आशा है आप जल्द ही बेहतर महसूस कर रहे हैं।
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
हाय Antrice,
मुझे अब लगभग 5 वर्षों से यह स्थिति है, और मैं पहले हाथ से जानता हूं कि इसका वर्णन करना कितना मुश्किल है ... खासकर जब से यह इतना दुर्लभ है कि बहुत कम लोग जानते हैं कि यह मौजूद है, बहुत कम यह क्या हो सकता है। आपके मामले में, मेरा बस एक सुबह जागने पर अनायास शुरू हो गया। सबसे अच्छा इलाज मुझे पता है कि डॉ। दाई के माध्यम से एनवाईसी में श्री सिनाई में उपलब्ध है। मैंने इसकी कोशिश की, लेकिन चेतावनी दी गई कि यह उन लोगों के लिए कम प्रभावी हो सकता है, जो हमारे जैसे अनायास पत्थरबाजी शुरू कर देते हैं। जब मैं डेढ़ साल पहले वहां गया था, तो मुझे एक बड़ा सुधार महसूस हुआ, लेकिन दुर्भाग्य से यह नहीं हुआ। हर मामला अलग है, हालांकि, शायद यह आपके लिए होगा।
किसी भी घटना में, माउंट सिनाई जाने से पहले, मैंने एक कविता लिखी थी, जिसमें बताया गया था कि यह सिंड्रोम मेरे जीवन को प्रभावित करने के तरीके को समझाने की कोशिश करता है, जिसे वहां के डॉक्टरों ने नए रोगियों को दिखाने की अनुमति दी, जिन्हें यह समझाने में कठिनाई होती है कि वे कैसा महसूस करते हैं। (वैसे, मेरे मामले में मेरे मस्तिष्क में 24/7 संगीत का अनुभव करना शामिल है, लेकिन यह टिनिटस नहीं है, बल्कि नियमित रूप से संगीत नोट्स हैं)।
सौभाग्य, एंट्रिस, और कम से कम यह जानने में आराम करें कि आप अकेले नहीं हैं।
दृश्य संवेदनशीलता के साथ पाठकों के संबंध में, ब्लॉग मॉडरेटर ने स्क्रीन स्क्रॉलिंग को सीमित करने के लिए लोइस की टिप्पणी को संपादित किया है। उनकी कविता को ब्लॉग पोस्ट के रूप में अलग से प्रकाशित किया जाएगा। आप इस ब्लॉग को सब्सक्राइब कर सकते हैं और जब आपकी स्क्रीन के नीचे दिए गए फॉलो बटन पर क्लिक / टैप करके कविता तैयार होती है, तो आपको ईमेल अलर्ट प्राप्त हो सकता है।
मैं जानता हूं कि तुम कैसा महसूस करते हो। मेरे पास 8+ वर्षों से लगातार MdDS है। मेरा "रॉकिंग" एक SNRI लेने से काफी हद तक राहत मिली है। - वर्षों के लिए Cymblta और अब Effexor। माइकल
धन्यवाद, माइकल। मुझे खुशी है कि आपको कुछ ऐसा मिला है जो मदद करता है। मैंने उस समूह में अभी तक कोई मेड की कोशिश नहीं की है, लेकिन मैं निश्चित रूप से इस पर विचार कर रहा हूं। मुझे अमित्रिप्टिलाइन के लिए एक बुरी प्रतिक्रिया थी, इसलिए मैं अन्य सभी की कोशिश करने में थोड़ा संकोच कर रहा था। आशा है कि आपको कुछ राहत मिलती रहेगी। शेरिल
मेरे पास यह mdds है। मैं अक्टूबर में एक क्रूज पर गया और जब मैं घर गया, तो मैंने पत्थरबाजी शुरू कर दी। यह दूर नहीं जाना होगा। मेरा डॉक्टर कहता है कि कोई इलाज नहीं है। क्या आप किसी ऐसे डॉक्टर को जानते हैं जिसे इस समस्या के बारे में कोई जानकारी है?
स्वास्थ्य देखभाल चिकित्सकों की एक सूची जो मल डे डीबार्कमेंट सिंड्रोम से परिचित हो सकती है, उपलब्ध है MdDS के साथ रहते हैं इस वेबसाइट का क्षेत्र। हम आपकी यात्रा पर आपके साथ हमारी सूचनात्मक विवरणिका लेने की अत्यधिक सलाह देते हैं। आप ईमेल द्वारा एक मुद्रित विवरणिका का अनुरोध कर सकते हैं ब्रोशर@mddsfoundation.org या आप डाउनलोड कर सकते हैं प्रिंट करने योग्य पीडीएफ.
वर्तमान में MdDS से पीड़ित लोगों के लिए मददगार साबित होने वाले कोई उपचार या उपचार नहीं हैं। यदि आप MdDS के लक्षणों का अनुभव कर रहे हैं, तो हम आपको हमारे ऑनलाइन सहायता समूहों में से एक में शामिल होने के लिए आमंत्रित करते हैं। सदस्यता के साथ, आप संदेश अभिलेखागार के माध्यम से खोज और समीक्षा कर सकते हैं, और निश्चित रूप से, प्रश्न पूछ सकते हैं। 57 देशों के हमारे सदस्यों के पास अनुभव और सलाह देने के लिए कई तरह के अनुभव हैं।
• बंद फेसबुक समूह: http://www.facebook.com/groups/124894594239599/
• निजी याहू सपोर्ट ग्रुप: http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/
पूर्ण पहुंच प्राप्त करने के लिए, आपको सदस्यता मांगने का कारण प्रदान करने के लिए कहा जाएगा। कृपया अपने लक्षणों का एक संक्षिप्त विवरण दें, आपके पास लक्षणों की अवधि कितनी है, या यदि आपके पास MdDS का निदान है।
शुक्रिया,
MdDS फाउंडेशन
मुझे अभी हाल ही में माउंट में इलाज के लिए मंजूरी मिली है। 9 महीने के mdds होने के बाद न्यूयॉर्क शहर में सिनाई मेडिकल सेंटर! इतना उत्तेजित!
आपको शुभकामनाएं, सिंडी। हमें खेद है कि हमें आपकी टिप्पणी संपादित करनी पड़ी। हम सफलता की दरों को प्रकाशित नहीं करेंगे जो कि अनधिकृत हैं या जो गैर-मानक सांख्यिकीय पद्धति का उपयोग करके उत्पन्न की जाती हैं।
सौभाग्य! अगर कुछ भी आपकी मदद कर सकता है, तो उनका अनोखा इलाज हो सकता है।
क्या आपके पास इसके साथ व्यक्तिगत अनुभव था?
आशीर्वाद तुम शेरिल, यह खूबसूरती से लिखा गया है और हमारे दैनिक जीवन के बहुत शामिल हैं। वर्थ सेविंग, शेयरिंग और मैं इसे पोस्ट करने के लिए बहुत-बहुत धन्यवाद देता हूं। आपको शुभकामनाएं और एक अनुकूल किनारा इंतजार कर रहा है!
सराह
धन्यवाद, सारा।
जब मैं मैत्रीपूर्ण तट पर पहुंचता हूं, तो मैं स्पा में एक पूरा दिन चाहता हूं! और फिर मैं उस नाव में आग लगाने के लिए मशाल ले जाऊंगा जिस पर मैं अंतत: उतरता हूं!
धन्यवाद। शेरिल
क्या दवाओं की कोशिश की है? और क्या आपको एक ऐसा डॉक्टर मिला है जो कुप्रथा में विश्वास करता है? इसने कई डॉक्स लिए, लेकिन जब मैंने आखिरकार सुनने वाले को पाया और मुझ पर विश्वास किया तो मुझे उचित मेड्स और मेरी जिंदगी वापस मिल गई। बहुत अफसोस। मुझे पता है कि आपको कैसा लगता है 😿
एलीन, मैंने एमीट्रिप्टिलाइन, नॉर्ट्रिप्टिलाइन और क्लोनाज़ेपम की कोशिश की है। उनमें से किसी पर भी दुष्प्रभाव पसंद नहीं आया।
मुझे समस्या का निदान नहीं मिला। बस असली समाधान के साथ किसी को भी नहीं मिल सकता है। ऐसा नहीं लगता है कि किसी और को कुछ भी मिला है जो लगातार काम करता है।
आपको सबसे अच्छा। शेरिल
एलीन, क्या डॉ। और क्या मेड ... कृपया ... !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
शेरिल,
मेरे जीवन के बारे में लिखने के लिए धन्यवाद। दूसरों के लिए मेरी भावनाओं को महसूस करना मुश्किल है और रॉक और रोल के साथ रहना है। आप इसे किसी न किसी! चार साल बाद और यह जीवन का एक हिस्सा बन गया है, न कि मेरा पूरा जीवन। - - - अच्छी लड़ाई जारी रखें और हम सभी दिन पर दिन आगे बढ़ेंगे।
धन्यवाद, डोरिस। मुझे यह जानकर खुशी हुई कि अन्य लोग इससे संबंधित हैं। हमें व्यक्तिगत रूप से एक-दूसरे को जानने की ज़रूरत नहीं है, लेकिन यह जानने में मदद करता है कि हम MdDS को पृष्ठभूमि से आगे बढ़ाने और अपना जीवन जीने के लिए जूझ रहे हैं। तुम्हे आलिंगन। शेरिल
साझा करने के लिए बहुत-बहुत धन्यवाद, मुझे ऐसा ही लग रहा है, लेकिन किसी एक को समझाना कठिन है। मैंने इसे अपने पति को सुनाया है, जो मेरे बारे में समझते हैं और मेरे साथ बहुत धैर्य रखते हैं, जिन्होंने इसे बहुत अच्छी तरह से लिखा स्पष्टीकरण भी समझा है। यह कैसा लगता है।
मैरिएन,
लिखने के लिए धन्यवाद। मुझे खुशी है कि आपने इसे मददगार पाया और आपने इसे अपने पति के साथ साझा किया। यह निश्चित रूप से कुछ दिन कठिन है - और समझाने के लिए कठिन है। आपको सबसे अच्छा। शेरिल
शेरिल यह अब तक का सबसे अच्छा वर्णन है, धन्यवाद। अब मेरे 13 वें वर्ष में। पिछले 2 वर्षों में मेरे पति के रूप में मेरे लक्षणों में वृद्धि हुई है, मेरे पति ने, पोस्टीरियर कॉर्टिकल एट्रॉफी, पीसीए, विनाशकारी विकसित किया है। हम अब एक साथ रॉक करते हैं, अलग तरह से, लेकिन सबसे अच्छा हम कर सकते हैं।
सुसान,
बहुत बहुत धन्यवाद। आपके कहने का मतलब यह है।
मुझे यह सुनकर बहुत अफ़सोस हुआ कि आपने MdDS को इतने लंबे समय के लिए छोड़ दिया है, और आपके पति के स्वास्थ्य संबंधी समस्याएं भी हैं। मुझे यह सुनकर खुशी हुई कि वह आपके लिए वहां गया है और आप एक साथ सामना करने का एक तरीका ढूंढ रहे हैं। मुझे यकीन है कि यह वास्तव में कठिन है। आपको मेरी शुभकामनाएँ। शेरिल
मेरा दोस्त इससे पीड़ित है कि काश कि यह चला जाता
वाह! मेरी आँखों में आँसू हैं… .और मेरे गालों पर my बहुत अच्छा लिखा है।
धन्यवाद, एमी। आपको सबसे अच्छा। शेरिल
धन्यवाद। खूबसूरती से समझाने पर मुश्किल से समझा। मैं अपने पति को यह दिखाने जा रही हूं जो अभी भी पूरी तरह से समझ में नहीं आया है। और किसी और ने खुद को समझाने की कोशिश की
धन्यवाद, मॉर्गन। मेरे पति ज्यादातर इसे प्राप्त करते हैं, लेकिन मैं चाहती थी कि वह पढ़े ताकि वह जान सके कि मैं कई बार संघर्ष कर रही हूं और यह जीवन की सभी सामान्य चीजें करने के लिए काम करती है। आपको सबसे अच्छा।
इसे साझा करने के लिए धन्यवाद, यह मेरा जीवन है, दुख की बात है ried मैं एक बच्चे की तरह रोया, जैसा कि मैंने इसे पढ़ा ... धन्यवाद ... मैंने इसे अपने फेसबुक पर साझा किया है तो अन्य इसे पढ़ सकते हैं, तो कई ने इस भयानक सिंड्रोम के बारे में कभी नहीं सुना है, मैंने जब तक मुझे इसका पता नहीं चला, तब तक इसके बारे में कभी नहीं सुना था, धन्यवाद xxx
करेन, साझा करने के लिए धन्यवाद। मुझे आशा है कि हम MdDS के प्रति जागरूकता ला सकते हैं। जब तक वे इसे प्राप्त नहीं करते, या इसके साथ किसी को नहीं जानते, तब तक किसी ने इसके बारे में नहीं सुना। आपको सबसे अच्छा। शेरिल
मुझे बिल्कुल ऐसा ही लग रहा है। मैं 13 साल से इस तरह से रह रहा हूं। यह बहुत कठिन है।
सही स्पष्टीकरण के लिए धन्यवाद।
धन्यवाद, करेन। मुझे खुशी है कि आपने इसे मददगार पाया है। मुझे उम्मीद है कि हमारे अनुभव साझा करने से जागरूकता बढ़ाने में मदद मिलेगी। इससे पहले कि मैं इसे प्राप्त करता, मैंने निश्चित रूप से MdDS के बारे में कभी नहीं सुना। आपको सबसे अच्छा। शेरिल
धन्यवाद, एविलिना।
इतना सुनने के लिए खेद है कि आपने MdDS को इतना लंबा कर दिया है। आशा है कि आप ज्यादातर अच्छे दिन बिता रहे होंगे। तुम्हे आलिंगन। शेरिल
इसे प्रेम करें। मेरा शायद 90% चला गया है लेकिन हर सुबह मैं इसे महसूस करता हूं और हर बार जब भी मैं ऐसा महसूस करता हूं। और मैं थका हुआ हूं। लेकिन अगर यह है कि मैं क्या के साथ शापित हूँ - तो यह हो।
एलिसन- मुझे यह सुनकर खुशी हुई कि आप ज्यादातर बेहतर हैं। मुझे लगता है कि हर किसी के पास कुछ ऐसा है जिससे वे निपटते हैं हमारा बस एक बहुत ही अजनबी है जो ज्यादातर लोगों ने कभी अनुभव किया है। आपको सबसे अच्छा। शेरिल
मैं कैसे जीती हूं इसके बारे में एक महान विस्तृत कहानी। इस के लिए बहुत बहुत धन्यवाद। भगवान भला करे।
धन्यवाद, पॉलीन। यह निश्चित रूप से हम सभी के साथ एक साझा अनुभव है, लेकिन दूसरों को समझाने के लिए कठिन है। आपको सबसे अच्छा।
इसके लिए शुक्रिया! यह यह सब इतनी अच्छी तरह से समझाता है!
धन्यवाद, मिशेल।
शेरिल: वाह !!! आपने बिल्कुल ठीक महसूस किया कि मैं कैसा महसूस करता हूँ बहादुर बनने और अपनी कहानी साझा करने के लिए धन्यवाद। इसने मुझे आशीर्वाद दिया है।
मिशेल, यह वास्तव में कहने के लिए आप की तरह है। मुझे उम्मीद है कि लोग इसे साझा कर सकते हैं और प्रियजनों को थोड़ा और समझने में मदद कर सकते हैं।
क्षमा करें, हम कल व्यक्ति से नहीं मिलेंगे। उम्मीद है अगली बार!
शेरिल
मैं पूरी तरह से संबंधित हूं क्योंकि मैं इस अनुभव को रोज भी जीती हूं। मैं लेस के बारे में बात करता हूं और इसके बारे में कम कहता हूं और मैं कहता हूं कि मेरा दिन खराब है और पत्थरबाजी वास्तव में खराब है। लेकिन मेरे आस-पास के लोगों को इस बात का कोई मतलब नहीं है कि इसका क्या मतलब है या वास्तव में इस बात की परवाह है कि बस कपड़े पहने रहना एक संघर्ष है, एक बढ़ा हुआ संघर्ष है। मैं बस छोड़ना चाहता हूं, लेकिन मैं पागल हो जाता हूं और पत्थरबाजी से लड़ता हूं और आगे बढ़ता रहता हूं। लेकिन जिस दिन मैं इतना थक गया हूं कि दिन भर पत्थरबाजी से जूझ रहा हूं क्योंकि मैं अपने सामान्य कामों के बारे में चला गया था, बस पत्थरबाजी बंद हो जाएगी। मैं एक दिन फिर से सामान्य होने और फिर से एक सीधी रेखा चलने में सक्षम होने का सपना देखता हूं और पूरे दिन लहरों से लड़ना नहीं चाहता। लेकिन मैं अपने जीवन में बहुत अच्छा हूँ इसलिए मैं हार नहीं मानता और अपने आस-पास के सभी लोगों से प्यार करता रहता हूँ।
जुडिथ- अच्छा कहा। यह इस दिन के माध्यम से लड़ने के लिए एक लड़ाई है। दोपहर तक, मैं भी थक गया हूँ। आशा है कि हम सभी को जल्द ही और अधिक शांति होगी। शेरिल
उत्कृष्ट लेखन। पुरानी बीमारियों को समझना दूसरों के लिए मुश्किल है। वे आगे बढ़ते हैं; लेकिन आप अभी भी आगे बढ़ रहे हैं। "तुम अभी भी है?" यह फ्लू नहीं है!
ऐलेन,
धन्यवाद।
मुझे सही में पता है तुम्हारा क्या मतलब है। मेरे पास बहुत से लोग हैं जो मुझसे कहते हैं। यह सिर्फ लोगों के लिए अजीब है कि एक क्रूज या अन्य गति गतिविधि का कारण होगा जो एक या दो दिन बाद दूर नहीं हुआ। हाँ, यह निश्चित रूप से फ्लू नहीं है!
शेरिल
शेरिल,
आप निश्चित रूप से यह वर्णन करने में बहुत प्रतिभाशाली लेखक हैं कि यह MdDS के साथ रहना कैसा लगता है। उस के लिए धन्यवाद ... और शुभकामनाएँ!
धन्यवाद, मार्गरेट। मैं सराहना करता हूँ। आपको भी शुभकामनाएं। शेरिल