स्वागत है, मित्रों और समर्थकों का। समय यहाँ है!

एक रूसी नदी क्रूज। पेरिस की एक सालगिरह यात्रा। आजीवन नाविक। अनायास। जबकि हमारी प्रत्येक यात्रा अलग-अलग शुरू हुई, हम निदान, उपचार और सहायता की आवश्यकता और MdDS के इलाज के लिए एक साथ बंधे हैं, न्यूरोलॉजिकल विकार जिसने हम में से कई को प्रभावित किया है।

हमारा मार्ग हमेशा जागरूकता और समर्थन बढ़ाने के माध्यम से रहा है: रोगी जागरूकता और समर्थन; चिकित्सक जागरूकता; अनुसंधान का समर्थन करने के लिए धन। एडोप्शन को समझें. सहायता. अनुसंधान। 1998 में जब मर्लिन जॉसलिन को पता चला कि उसके पास मल डे डीबार्कमेंट सिंड्रोम है, तो MdDS फाउंडेशन ने इन अंतर्निर्धारित लक्ष्यों की दिशा में काम किया है।

मरीजों को उनके जीवन को वापस पाने में सहायता के लिए एक सहायता समूह के रूप में शुरू किया गया, MdDS फाउंडेशन ने प्रत्येक नए सदस्य के साथ विकास किया है, MdDS के कारणों में अनुसंधान की दिशा में लगभग $ 1 मिलियन का निर्देशन किया है। इलाज ढूँढना हमेशा हमारा अंतिम लक्ष्य रहा है, और हम इसके लिए लड़ना बंद नहीं करेंगे, जब तक कि हम यह नहीं जान जाते कि हमारे पास # अपराधिकारी हैं।

MdDS पीड़ित एक ऐसा भार उठाते हैं जो उनके जीवन में कभी न कभी होता है।

वे इसे एक शक्ति और दृढ़ संकल्प के साथ करते हैं जो हमें हर दिन प्रेरित करता है। आंतरिक शक्ति जो उन्हें चलाती है, वही है जो हमें अपने संगठन और अगले स्तर तक ले जाने के लिए आवश्यक थी।

हम MdDS पर राष्ट्रीय ध्यान लाने और अपनी ताज़ा ब्रांडिंग, नई वेबसाइट और व्याख्याकार वीडियो लॉन्च करने के लिए उत्साहित हैं। एनिमेटेड वीडियो एक दृश्य और सम्मोहक तरीके से MdDS कहानी को बताता है, और ऐसे लोगों के लिए एक मार्गदर्शक के रूप में कार्य करता है, जो डीडीएस से अपरिचित हैं। रोगियों के लिए, हमें लगता है कि आप बेहतर पसंद करेंगे लक्षण पैमाने और चिकित्सक लोकेटर.

आप में से 2,300 से अधिक अकेले हमारे Facebook MdDS मित्र सहायता समूह में हैं, और हमारी सदस्यता हर दिन बढ़ती है। अनुसंधान ब्याज और वित्त पोषण हमारे समुदाय की जरूरतों से मेल नहीं खाते हैं, इसलिए हम अपने कारण को आगे बढ़ाने के प्रयासों में तेजी ला रहे हैं। हम पहले से ज्यादा फोकस्ड हैं।

हमारे लक्ष्य

  • सहायता और इस न्यूरोलॉजिकल विकार वाले रोगियों और परिवारों को शिक्षित करें।
  • चिकित्सा पेशेवरों को एमडीडीएस रोगियों के उपचार में देखभाल और सर्वोत्तम प्रथाओं के बारे में सूचित करें।
  • बुनियादी और नैदानिक ​​को बढ़ावा देना अनुसंधान विकार के कारण को समझने के लिए।
  • MdDS के निदान और उपचार में सुधार के लिए नैदानिक ​​अध्ययन को बढ़ावा देना।
  • मरीजों और चिकित्सा पेशेवरों के लिए सूचना, अनुसंधान और समर्थन सहित दुनिया भर में सबसे बड़े MdDS क्लियरिंगहाउस का प्रबंधन करें।

आप कैसे मदद कर सकते है

अपडेट की गई वेबसाइट और व्याख्याकार वीडियो को अधिक से अधिक लोगों के साथ साझा करें, जो आप कर सकते हैं। बढ़ाएं जागरूकता फेसबुक और ट्विटर का उपयोग कर। MdDS और योद्धाओं के हमारे समुदाय के बारे में अधिक जानने के लिए वेबसाइट देखें। उन्हें अपने जीवन को वापस पाने में मदद करने के लिए दान करें। हम सभी योद्धा हैं, और हमें अपने समुदाय के समर्थन की आवश्यकता है। हमारी पीठ होने के लिए धन्यवाद। फाउंडेशन की ओर से, जानें कि हमारे पास आपका भी है।

6 टिप्पणियां

चर्चा नीति
  1. मेलानी

    मुझे बस एक क्रूज के बाद पता चला है। मेरे पास ल्यूपस और द्विध्रुवीय भी है जिसने इसे और भी बदतर बना दिया है। ऐसा महसूस करें कि मैं जेल में रह रहा हूं। अगर किसी को कोई सलाह है तो इसकी बहुत सराहना की जाएगी। अल्पकालिक विकलांगता पर जाना पड़ा जो कि और भी कठिन है।

    1. MdDS फाउंडेशन

      हमें खुशी है कि आपने हमारी वेबसाइट, मेलानी, और आशा की है कि आप हमारे ऑनलाइन सहायता समूहों में से एक में शामिल होंगे। MdDS फाउंडेशन दो ऑनलाइन सहायता समूह प्रदान करता है। एक ईमेल भारी है (ऑनलाइन बातचीत के लिए पूर्ण पहुंच के साथ) और दूसरा फेसबुक पर है। अधिक जानकारी इस पृष्ठ पर है: mddsfoundation.org/support/

      दोनों समूहों के पास विभिन्न प्रकार के अनुभवों और साझा करने के लिए सलाह के साथ एक अंतरराष्ट्रीय सदस्यता है। कुछ सदस्यों में ल्यूपस या अन्य स्थितियां भी शामिल हैं, और आप निश्चित रूप से आपके लिए महत्वपूर्ण समर्थन पाएंगे।

  2. एलिजाबेथ विलियम्स

    मेरी माँ के पास MdDS है, जो कई सालों से उनके पास है, वह अन्य पीड़ितों से बात करना पसंद करती हैं, कृपया आप मुझसे संपर्क कर सकते हैं

    1. MdDS फाउंडेशन

      MdDS फाउंडेशन दो ऑनलाइन सहायता समूह प्रदान करता है। एक ईमेल-हेवी (ऑनलाइन वार्तालाप के पूर्ण उपयोग के साथ) और दूसरा फेसबुक पर है। अधिक जानकारी इस पृष्ठ पर है: mddsfoundation.org/support/

  3. अगस्टिन

    buenas tardes, mi nombre es agustin vivo en buenos aires argentina
    me gustaria poder recibir informacion y compartir, pero no he podido incoporarme a vuestros ब्लॉग de apoyo y ayuda। मुझे parece su, amente interesante la labor que estan llevando a cabo, yo estoy diagnosticado con MdDS pero en mi pais no hay profesionales formados para brindar tramamientos adecuados।

    1. MdDS फाउंडेशन

      Agustín, puede que quiera एक nuestro grupo de apoyo en línea de Amigos de MdDS को खोलती है। La traducción de Facebook ayudarle a comunicarse con los miembros, muchos de los que están en Europa को puede। http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Traducción español a inglés proporcionada por translate.google.com)।

      अगस्टिन, आप हमारे साथ जुड़ना चाह सकते हैं MdDS मित्र ऑनलाइन सहायता समूह। फेसबुक का भाषा अनुवाद आपको सदस्यों के साथ संवाद करने में मदद कर सकता है, जो यूरोप में हैं। http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Translate.google.com द्वारा प्रदान की जाने वाली अंग्रेजी से स्पेनिश अनुवाद।)

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