पिछले एक वर्ष के लिए, मैंने हर दिन एक नाव पर बिताया है। जब मैं खड़ा होता हूं, बैठता हूं, चलता हूं, या लेट जाता हूं, मैं नाव पर होता हूं। जब मैं पढ़ता हूं, खाता हूं, बात करता हूं या टेलीविजन देखता हूं, तो मैं नाव पर हूं। जैसा कि मैंने यह लिखा है, मैं एक नाव पर हूं।
लेकिन मैं वास्तव में एक साल से अधिक समय में कहीं भी नाव के पास नहीं रहा।
2016 के जून में, मैं 7-दिवसीय क्रूज़ से शांत (और बहुत मज़ेदार) था। मुझे ठीक लगा, लेकिन छह घंटे बाद, यह शुरू हो गया। मैंने कुछ कदम उठाए और अजीब रॉकिंग सनसनी से मारा, जैसे कि मैं एक पानी के पार्क की लहर पूल में एक ट्यूब में तैर रहा था।
उस दिन माल डी डेबर्केंमेंट सिंड्रोम के साथ मेरे अनुभव की शुरुआत थी। मुझे यह एक साल पहले नहीं पता था, लेकिन MdDS मेरे जीवन को बदल देगा और मुझे निराशा और भावनात्मक यात्रा पर भेज देगा जो आज भी जारी है।
चूंकि एक क्रूज ने मेरे अनुभव की शुरुआत को चिह्नित किया, इसलिए रास्ते में स्टॉप का प्रतिनिधित्व करने के लिए द्वीपों का उपयोग करके मेरी यात्रा का वर्णन करना उचित है।
बस ध्यान रखें कि ये "द्वीप" वास्तव में समुद्र में विशालकाय तैरते हुए गोते हैं (क्योंकि एक द्वीप पर भी, पत्थर की सनसनी दूर नहीं जाती है)।
इसके अलावा, इन द्वीपों में से कई मैंने एक साथ देखे। तो हाँ, MdDS अजीब है।
कॉल का मेरा पहला पोर्ट है प्रश्न और भ्रम द्वीप। यह वह जगह है जहाँ मैं जवाब की तलाश में चारों ओर ठोकर खाई।
“मैं हर समय क्यों रॉक कर रहा हूँ? क्या मैं चलती हूँ? क्या आप मुझे चलते हुए देखते हैं? जब मैं चल रहा हूं तो ऐसा क्यों लगता है कि मंजिल बढ़ रही है? मैं रोशनी, भीड़, जल्दी से चलने वाले लोग, पैटर्न, छोटे स्थान, किराने की दुकानों, ज़ोर शोर से परेशान क्यों हूँ ... सब कुछ? मैं इतना थक क्यों गया हूँ? मैं ध्यान केंद्रित क्यों नहीं कर सकता? यह क्या है? जब मैं गाड़ी चला रहा हूं तो मुझे यह महसूस क्यों नहीं होता? क्या कोई इलाज है? यह कब चली जाती है? ”
स्वाभाविक रूप से, इस यात्रा का अगला पड़ाव था मेडिकल द्वीप। इंटरनेट पर अपने लक्षणों की खोज करने के बाद, मुझे पूरा यकीन था कि मेरे पास MdDS था, लेकिन एक सच्चे निदान में अधिक सामान्य परिस्थितियों को शामिल करना शामिल है।
मैंने द्वीप की खोज शुरू कर दी, केवल यह पता लगाने के लिए कि मैं एक वास्तविक नक्शे के बिना गिरा दिया गया था (मुझे लगता है कि मेरा एक समुद्री डाकू खजाना था जो एक बच्चे के स्थान पर मुद्रित था)। यह द्वीप घने जंगल से बाहर निकले सैकड़ों रास्तों से चिह्नित है। अजीब तरह से पर्याप्त - जैसा कि मैंने बाद में सीखा - एक ही रास्ता अलग-अलग लोगों के लिए अलग-अलग परिणाम और उत्तर दे सकता है।
मैंने मदद की तलाश में लगभग सभी द्वीपों का पता लगाया है: मेरा प्राथमिक देखभाल चिकित्सक, एक ईएनटी, एक न्यूरोलॉजिस्ट, एक नियमित हाड वैद्य, एक ग्रीवा काइरोप्रैक्टर, एक भौतिक चिकित्सक, एक वेस्टिबुलर चिकित्सक, दो प्राकृतिक चिकित्सक, दो नेत्र चिकित्सक, अन्य विशेषज्ञ , और अधिक। मेरे पास श्रवण परीक्षण, एक वीएनजी, कई एमआरआई, एक्स-रे, व्यापक रक्तस्राव और विभिन्न अन्य परीक्षण हैं।
अच्छी खबर यह है कि मेरे पास कुछ भी नहीं है जो मुझे मारने जा रहा है। बुरी खबर यह है कि मेरे पास MdDS है और उपचार या दवाओं के संदर्भ में मैंने जो कुछ भी आजमाया है, उसने वास्तव में मेरे लिए (अभी तक) काम किया है। लेकिन मेडिकल द्वीप ने कई मदद की है, इसलिए हर किसी को एक यात्रा पर विचार करना चाहिए (बस शायद मैं जैसे सीजन पास नहीं खरीदता)।
जब मैंने चिकित्सा उत्तरों की खोज जारी रखी, मैंने खुद को नियमित रूप से दौरा किया लक्षण आश्चर्य द्वीप। यह वह जगह है जहां मैंने विभिन्न लक्षणों या लक्षणों के अलग-अलग स्तरों का अनुभव करना शुरू कर दिया है। मेरी पैटर्न सेंसिटिविटी दूर हो गई, लेकिन एक मजबूत गुरुत्वाकर्षण खिंचाव सनसनी के साथ बदल दिया गया (यह महसूस करना कि आप चुंबकित हैं और आगे, पीछे या बग़ल में घसीटा जा रहा है)। मेरी भीड़ और शोर संवेदनशीलता को टिनिटस (एक घटिया व्यापार) द्वारा बदल दिया गया था।
बदलते हुए वास्तविक लक्षणों के साथ, मैं अपने लक्षणों की तीव्रता में भी उतार-चढ़ाव का अनुभव करता हूं। अच्छा दिन। बुरा दिन। शांत पानी। अशांत समुद्र। यह ऐसा है जैसे कोई मुझे हर दिन देखभाल करने के लिए एक अलग कुत्ता दे। कुछ दिनों में यह एक अच्छा कुत्ता है जो ज्यादातर मेरे पैरों में सोता है लेकिन नियमित रूप से कालीन पर पेशाब करता है (इसलिए मुझे याद है कि वह वहां है)। अन्य दिनों में, यह एक मतलबी कुत्ता है जो पूरे दिन भौंकने, उगने और काटने (और अभी भी कालीन पर पेशाब करने) के आसपास मेरा पीछा करता है।
मेरे द्वीपों में सबसे बुरा अगले आता है, और वह है भावनात्मक द्वीप। MdDS से निपटना आसान नहीं है, विशेष रूप से जल्दी, जब मुझे नहीं पता था कि यह क्या है या कैसे सामना करना है। मैं रोया, मैं चिल्लाया, मुझे खुद पर तरस आया। काश, मैं कह सकता कि मैं उन चीजों में से कोई भी नहीं करता, लेकिन मैं नहीं कर सकता। मेरे पास अभी भी मुश्किल दिन और समय हैं जब मैं दुखी और निराश महसूस करता हूं। मैं इस द्वीप पर ज्यादा (या बहुत लंबे समय तक) जाने की कोशिश नहीं करता क्योंकि यह एक अच्छी जगह नहीं है।
कष्टप्रद स्वीकृति द्वीप मेरे MdDS क्रूज (अब तक) का अंतिम पड़ाव है। यह वह जगह है जहां मैं अपना ज्यादातर समय अब बिताता हूं। मैं स्वीकार करता हूं कि MdDS मेरे जीवन का हिस्सा बनकर आगे बढ़ सकता है। मैं इसके बारे में खुश नहीं हूं, और मुझे इस विचार से डर लगता है, लेकिन मुझे पता है कि मैं किसी तरह प्रबंधन करूंगा।
मैं व्यस्त और विचलित रखने की कोशिश करता हूं, और मैं जब भी संभव हो, तो MdDS को ट्यून करने के तरीकों की तलाश करता हूं। मेरे लक्षण उतने बुरे नहीं हैं जितने कि वे शुरुआत में थे, या मैंने अभी-अभी इसका अनुकूलन किया है - मुझे यकीन नहीं है।
मैं अपने कुछ दोस्तों को पहुंचता देख खुश हूं रेमिशन आइलैंड, क्योंकि यह मुझे और दूसरों को वास्तविक आशा देता है। मुझे अक्सर आश्चर्य होता है कि क्या मुझे कभी उनके साथ वहां (या कम से कम यात्रा) करने के लिए मिलेगा। हर दिन जब मैं पानी की लहरों के लिए उठता हूं, मुझे याद है कि मैं वहां नहीं हूं, और मुझे आश्चर्य है कि क्या मैं उस गंतव्य से दूर बह रहा हूं।
एनोयड एक्सेप्टेंस आइलैंड पर रहना वह नहीं है जहां मैं अंततः बनना चाहता हूं, और नींबू पानी में नींबू को बदलने के लिए कभी-कभी संघर्ष करता हूं। अब तक, मैंने सिर्फ नींबू का हलवा बनाया है (और मुझे वास्तव में नींबू का हलवा इतना पसंद नहीं है)।
बेशक, मैं अपने पुराने जीवन को वापस ले जाऊंगा, लेकिन जब से मुझे चुनने की ज़रूरत नहीं है, मैं इस सबसे बनाने की कोशिश करता रहूंगा।
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जेन, यह जानते हुए कि आपके पास MdDS भविष्य की चिकित्सा देखभाल का सबसे महत्वपूर्ण कारक है। बहुत कम पेशेवरों को पता है कि आपको कैसे देखभाल करनी है। एक समग्र दृष्टिकोण, ध्यान, शांत और धैर्य आपके नए सबसे अच्छे दोस्त होंगे। सच्चाई यह है कि आप उन बहुत सी चीजों को छोड़ने के लिए तैयार होना चाहिए जिन्हें आप करना पसंद करते हैं। आपको अपनी दिनचर्या को संशोधित करना चाहिए, अपने जीवनसाथी और परिवार और दोस्तों को सूचित करना चाहिए। आप एक ही व्यक्ति नहीं हैं, आप कभी भी एक ही नहीं होंगे! अब तक कोई इलाज नहीं है। मैंने हाल ही में लक्षणों के 4 महीने की छूट का आनंद लिया था, लेकिन 1 मंजिल की लिफ्ट की सवारी के बाद (मैं बेहतर जानता था) इसके एक वर्ग में वापस आ गया। कुछ भी कोशिश करो जो आपको अपील करता है। अक्सर नींद आती है। अक्सर आराम करो। कंप्यूटर से दूर रहें। प्रकाश की कुछ तरंग दैर्ध्य (बड़ी मदद) को हटाने के लिए एक फ़िल्टर स्क्रीन प्राप्त करें। बीमार आपको जिस प्रकार के फ़िल्टर की आवश्यकता है, उस पर वापस जाएं। समझें कि विमान, ट्रेन, नाव, मनोरंजन की सवारी से यात्रा हमेशा के लिए बंद हो जाती है! सवारी या वाहन चलाना आपकी एकमात्र राहत हो सकती है। कृपया निराशा न करें। सभी संभावनाओं पर शोध करें और अपने लिए सबसे उपयुक्त चुनें। डीआर बदलो। बेहतर परिणाम प्राप्त करने के लिए अक्सर। बीमारी के अपने विवरण में दृढ़ रहें और उन पेशेवरों को खोजें जो आपके द्वारा स्कूली होने के लिए तैयार हैं। आप अपने स्वयं के सर्वश्रेष्ठ वकील हैं। सादर क्लिफर्ड (2 साल 1 महीने पीड़ित, आत्म निदान, परीक्षण के माध्यम से पुष्टि की गई)
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शेरिल,
मैं स्विटजरलैंड से हूं। तो कृपया बहाना मेरे अंग्रेजी सही नहीं है।
2017 की शुरुआत में मैं 4 महीने के लिए दुनियादारी पर था और घर आने के कुछ दिनों बाद ही मैं डीडीएस द्वारा "संक्रमित" हो गया था। थैरी मेरे जीवन का रोमांच था लेकिन अगर मुझे पता होता कि दुःखद निरंतरता है, तो मैं अपनी उंगलियों को बंद रख देता। द्वीप से द्वीप तक मेरा रास्ता - जैसा कि आप इसे इतना अच्छा वर्णन करते हैं - अब पहले से ही 9 महीने तक रहता है। यह क्लिनिक से क्लिनिक तक, डॉक से डॉक्टर की परीक्षा तक, परीक्षण से, अनजाने में एक तरीका है। केवल एक चीज जिसे मैं निश्चितता के साथ जानता हूं, वह अंतिम निदान MdDS है जो बहुत ही चरम रूप में है। मामलों को बदतर बनाने के लिए, दुर्भाग्य से, कि मैं केवल एक आंख में देख सकता हूं और यह एक चिकित्सा को मजबूत बनाता है।
ज्यूरिख में यूनिवर्सिटी क्लिनिक के डिज़ीनेस सेंटर के विशेषज्ञों ने अब मुझे न्यूयॉर्क से माउंट सिनाई क्लीनिक जाने की सलाह दी है। शायद वहाँ पेशेवरों मेरी मदद कर सकते हैं।
मैं उम्मीद नहीं खोऊंगा, लेकिन जीवन की गुणवत्ता पहले से ही बहुत कठोर है।
मैं आपकी उत्कृष्ट कहानी और मेरे संस्करण को साझा करने के अवसर के लिए धन्यवाद देता हूं। मैं आपको सूचित करता रहूँगा
उर्स
हाय शेरिल, आप अपनी यात्रा का वर्णन इतनी अच्छी तरह से करते हैं। मैं 8 साल से उसी यात्रा पर हूं, जो अभी भी क्रोध, स्वीकृति और प्रत्याशा द्वीप के लिए आशाओं के बीच वैकल्पिक है। मैं कभी क्रूज पर नहीं रहा। डॉक्टरों का मानना है कि मुझे बहुत खराब ऊपरी श्वसन संक्रमण से MdDS मिल सकता है। मुझे MdDS की वजह से काम छोड़ना पड़ा और इसने मेरे जीवन को पूरी तरह से बदल दिया है। तुम्हारे लिऐ शुभकामना।
शेरिल,
आप इस सभी द्वीपों के माध्यम से हमारी यात्रा का कितना अच्छा वर्णन करते हैं। आप की तरह यह 5 दिनों की क्रूज अक्टूबर 2016 थी जो मुझे इस यात्रा पर भेजती है। मैं अपना ज्यादातर सर्दियों का समय क्रोध (क्यों मुझे?) और दुख से गुजरते हुए इमोशनल आइलैंड में बिताता हूं। मैं फिलहाल एक्सेप्टेंस आइलैंड पर हूं और मेरी जिंदगी काफी आसान है। इसके साथ रहना और जितना हो सके जीवन का आनंद लेने की कोशिश करना सीखना। आपने एक अद्भुत कृति लिखी है जो हमारी यात्रा का वर्णन करती है। हम सभी को अपनी यात्रा जारी रखनी चाहिए।
शेरिल, आपका टुकड़ा ताज़ा, रचनात्मक और अच्छी तरह से लिखा गया है, और एक कहानी बताता है जो आपके कई अनूठे तरीके से, हम में से कई लोगों के बीच अच्छी तरह से जानी जाती है। मुझे पता है कि यह आपके लिए बहुत कठिन यात्रा है। मुझे यह भी उम्मीद है कि आपको कुछ समय रिमिशन के द्वीप पर बिताने के लिए मिलेगा।
शेरिल -
आपकी कहानी / अनुभव के लिए धन्यवाद। मेरा अनुभव लगभग 4 महीने पहले एक अद्भुत अलास्का क्रूज के बाद शुरू हुआ था, लेकिन अब मेरी इच्छा थी कि मैं इस पर कभी नहीं गया था। मैंने खुद का निदान किया और फिर न्यूरोलॉजिस्ट के पास गया। जैसा कि मैंने इस बारे में अधिक जाना और कितने लोगों (यहां तक कि डॉक्टरों) को इस सिंड्रोम के बारे में पता है, बहुत निराशा होती है। मैंने अपनी लागत पर कुछ VOR थेरेपी (माउंट सिनाई प्रोटोकॉल के आधार पर) की है और कोई फायदा नहीं हुआ है - और यह देखने के लिए कि क्या कुछ सिम्पटम्स से छुटकारा पाने के लिए मैं दवाओं का सेवन शुरू कर रहा हूँ। इस बारे में मैंने जो कुछ पढ़ा है, वह इतने लंबे समय तक चलता है कि मैं अपनी यात्रा के बारे में बहुत निराश हो जाता हूं। मैं इसे बेहतर तरीके से प्रबंधित करने के बारे में कुछ विचार प्राप्त करने के लिए पढ़ना जारी रखूंगा। मैं भी कुछ accupuncture और हाड वैद्य उपचार की कोशिश करने जा रहा हूँ। उम्मीद है कि हम सभी जल्द ही वसूली के द्वीप पर मिल सकते हैं।
एमजे, आप हमारे ऑनलाइन सहायता समूहों में से एक में शामिल होना चाह सकते हैं। आपको बहुत सारे देखभाल करने वाले लोग मिलेंगे जो अपने अनुभव आपके साथ साझा कर सकते हैं। https://mddsfoundation.org/support/
MdDS के साथ इस यात्रा पर हैलो शेरिल और मेरे साथी। आप एक बहुत ही रचनात्मक तरीके से वर्णन करते हैं, जो मैंने 2014 की गर्मियों के बाद एक अद्भुत अलास्का क्रूज के बाद महसूस किया है। मैं भूमध्य सागर के लिए एक ही जहाज पर एक और क्रूज बुक करने के लिए तैयार था। हालांकि कुछ दिनों, हफ्तों और एक महीने के बाद मैंने नोट किया कि मेरे "समुद्री पैर" दूर नहीं जा रहे थे। तो मेरे परिवार के जीपी, अगले ईएनटी, कई परीक्षणों और लाइन पर अनुसंधान के लिए हाँ। द फिजिकल थेरेपिस्ट इलाज और संभावित इलाज देने में सबसे अधिक आश्वस्त लग रहा था, हो सकता है कि उनके परीक्षणों से मुझे सुधार हुआ हो लेकिन मुझे अभी भी ऐसा लग रहा था कि मैं "नाव पर" था। सबसे अधिक कष्टप्रद पार्श्व खिंचाव है जो तब होता है जब मैं कुछ लेने या आलसी सुसान (अलमारी) से कोई वस्तु प्राप्त करने के लिए नीचे बैठता हूं। दिलचस्प है कि ड्राइविंग डांस के रूप में शानदार है। मैं नियमित रूप से ताई ची व्यायाम करता हूं, चलता हूं और करता हूं। यह एक चुनौती है जिसे मैं स्वीकार करता हूं लेकिन फिर भी इसका इलाज ढूंढता हूं! अपनी कहानियों को साझा करने के लिए सभी को धन्यवाद। यह जानना बहुत अच्छा लगता है कि दूसरों को समझ में आता है।
मैरियन-
आपकी टिप्पणी और तरह के शब्दों के लिए धन्यवाद। मैंने जहाज पर अपनी अगली यात्रा भी लगभग बुक कर ली थी - इसलिए मुझे खुशी नहीं हुई। मैं फिर कभी क्रूज़ पर वापस नहीं जाऊंगा। आप खींच रहे सनसनी के बारे में सही हैं कि वह परेशान है। वह आता है और मेरे लिए चला जाता है, लेकिन मुझे कभी भी यह महसूस करने की आदत नहीं है कि मुझे बिस्तर से बाहर निकाला जा रहा है जैसे मैं एक विशालकाय वैक्यूम के सामने हूं।
यह व्यायाम खोजने के लिए बहुत अच्छा है जो कुछ मदद करता है!
ध्यान रखना
शेरिल
हाय मैरियन,
नाच के बारे में दिलचस्प - मैं कुछ हफ्ते पहले एक शादी में था और कुछ घंटों के लिए नृत्य किया और बहुत अच्छा लगा! मुझे लगा कि यह काफी अजीब है, लेकिन मैं अब ड्राइविंग के साथ इसे वर्गीकृत करूंगा। मैं व्यायाम करता हूं लेकिन रॉकिंग महसूस करता हूं जैसे मैं कर रहा हूं।
इसलिए मुझे लगता है कि एक और बात सामने आई है जिसने मेरी मदद की। मैं एक धावक हूं, और मैं निश्चित रूप से बेहतर महसूस करता हूं (तब भी जब मैं बहुत बुरा था) जब मैं व्यायाम कर रहा हूं, लेकिन विशेष रूप से जब मैं दौड़ रहा हूं। लगभग भूल चुके थे। अगले सप्ताह के अंत में एक शादी में जा रहे हैं और नृत्य सिद्धांत का परीक्षण करेंगे!
धन्यवाद SHERYL यह बिल्कुल मेरा अनुभव है। मैंने दो साल के लिए यह किया है यह बेहतर है, लेकिन मुझे लगता है कि यह इसलिए है क्योंकि मैं इसके आदी हो गया हूं
यह वास्तव में एक अजीब खराबी है, मुझे आश्चर्य है कि हम चयनित क्यों थे?
नीना-
आपके कमेंट के लिए धन्यवाद। जैसा कि आपने कहा, मैं निश्चित रूप से आश्चर्यचकित हूं कि क्या मैं पहले से बेहतर हूं या किसी भी तरह से इसके अनुकूल हूं। और हाँ, मुझे नहीं पता कि हम में से किसी को कुछ अजीब और दुर्लभ क्यों मिला। मुझे लॉटरी खेलने के लिए कई बार कहा गया है। Haha - मुझे नहीं लगता कि यह यादृच्छिक भाग्य का संकेत है!
ध्यान रखना
शेरिल
हाय शेरिल, सच यह है कि MdDS वास्तव में एक जीवन बदलने वाली घटना है! कम से कम आप सात दिन की क्रूज का आनंद लेने में सक्षम थे, (लोल) मेरा एनवाई बंदरगाह 4 जुलाई 2016 में सिर्फ सात घंटे था। मैंने आपके द्वारा किए गए उन्हीं मार्गों का पालन किया, 6 महीने के शोध के बाद आत्म निदान किया, मेरे चिकित्सा कर्मचारियों को शिक्षित किया, वे कभी नहीं थे इस तरह के एक मुद्दे के साथ एक मरीज था। वर्तमान में मैं अपने ins के साथ लंबी चर्चा कर रहा हूँ। सह। आशा के साथ वे माउंट में इलाज के लिए भुगतान करेंगे। सिनाई मेड केंद्र इस गिरावट। सौभाग्य से लगभग 14 महीनों के बाद मुझे बुरे दिनों की तुलना में बहुत अच्छे दिन आ रहे हैं। रॉकिंग, बॉबिंग, स्वाइपिंग नहीं गया है, लेकिन यह लक्षणों की तुलना में नाटकीय रूप से कम है जब लक्षण पहले दिखाई दिए। मैं अधिक धीरे-धीरे आगे बढ़ता हूं, ट्रिगर से बचता हूं, जोर से शोर करता हूं, भीड़, कंप्यूटर पर लंबे समय तक संकेत, कोई नाव, ट्रेन या विमान फिर कभी नहीं। हम कार से यात्रा करते हैं और मुझे यात्रा करने में आनंद आता है। यह बीमारी कपटी है और अगर आप इसे छोड़ देते हैं तो आपके परिवार और आपके परिवार की जीवनशैली को खा जाता है। जब परेशानी हो ... मदद के लिए पूछें! बिस्तर पर जल्दी और नियमित अंतराल पर जाएं, आराम करने वाली नियमित नींद मेरी स्वच्छता को बनाए रखने में महत्वपूर्ण कारक रही है! मैं वास्तव में विश्वास करता हूं कि यदि आप एक पत्रिका रखते हैं, तो सरल चरणों का पालन करें, हमेशा ट्रिगर से बचें, आप एक दिन अपने आप को रिमिशन द्वीप पर जा सकते हैं। जब आप वहां पहुंचें, आराम करें, सूरज को भिगोएँ और एक पेय लें। शांतिपूर्ण क्षणों का आनंद लें, वे क्षणभंगुर हो सकते हैं, लेकिन वे आगे के बेहतर दिनों के लिए आशा बहाल करते हैं! सादर, क्लिफोर्ड नृप।
क्लिफर्ड-
मुझे खुशी है कि अब आप ज्यादातर अच्छे दिन बिता रहे हैं। मैं उन पहले कुछ महीनों की तुलना में बेहतर जगह पर हूं। आप लगातार आराम करने और नींद में मददगार होने के बारे में सही हैं। मैं कितना सोता हूं अगले दिन मेरे लक्षणों में बहुत बड़ा फर्क पड़ता है। आपकी सलाह और प्रोत्साहन साझा करने के लिए धन्यवाद!
ध्यान रखना
शेरिल
मुझे बस इतना पता है कि आपको कैसा लगता है। मैं 73 साल का हूँ और लगभग 7 साल से mdds पड़ा हूँ। मेरा एक क्रूज के साथ शुरू नहीं हुआ था, लेकिन हवाई जहाज और होटल में बहुत तेज लिफ्टों द्वारा हम वेंडओवर, नेवादा में रह रहे थे। बारिश की हवा का मौसम मुझे बहुत प्रभावित करता है जिससे रोजमर्रा की Mdds बेहतर लगती हैं।
आपकी टिप्पणी ने मुझे मेरे MdDS के लिए एक अप्रत्याशित ट्रिगर की याद दिला दी। जब NYC में पिछली बार गिरावट आई थी, हम टाइम स्क्वायर के पास एक मैरियट में थे, जिसमें स्पीड लिफ्ट थी और यह सबसे बुरा ट्रिगर था जिसे मैंने अनुभव किया था और मुझे कई हफ्तों तक बैकलैश हुआ था। मुझे लगता है कि विमान यात्रा को संभालने में सक्षम है, लेकिन अधिक गति लिफ्ट नहीं है!
मैं 5 1/2 साल से बाहर हूं। दो सप्ताह कैरेबियन क्रूज। बारिश, फव्वारे और डिशवॉशर मुझे परेशान करते हैं। मैं बहुत बेहतर हूं, लेकिन यह सहानुभूतिपूर्ण है। चिंता इसे बदतर बना देती है, भोजन के समय भोजन नहीं करना या नींद न आना मुझे प्रभावित करता है।
यदि मैं आंखों या कानों पर लोड करता हूं, तो मेरे पास एक एपिसोड एफ बॉडी शट डाउन करना है और लेट जाना है, मेरे शरीर को आराम करना है ताकि यह "ओवरलोड को अनलोड" कर सके।
नमस्ते, मैं 64 साल का हूँ और जनवरी, 2012 से MdDS पड़ा है। आपकी तरह, यह एक हवाई यात्रा के बाद शुरू हुआ और मेरे होटल और अस्पताल दोनों में बहुत सारी लिफ्ट की सवारी हुई, जहाँ मेरी माँ का इलाज चल रहा था। यह बहुत तनावपूर्ण यात्रा थी। छोटे लोगों के विपरीत, मेरे लक्षण इस बिंदु तक बिगड़ गए हैं कि मैं 7 या 8 सबसे अधिक दिनों में हूं। मेरे पास अन्य चिकित्सा मुद्दे भी हैं जो मेरे लक्षणों को बढ़ाते हैं - मेरे बाएं पैर में न्यूरोपैथी सबसे खराब है। केवल पिछले वर्ष में मेरे परिवार के सदस्यों ने स्वीकार किया कि यह सिर्फ एक मानसिक मुद्दा नहीं है। मैं सभी एमडीडीएस पीड़ितों के लिए प्रार्थना करता हूं कि कोई व्यक्ति सभी के लिए एक ठोस, सस्ती इलाज (यहां तक कि छूट) के साथ आएगा।
कैरल-
यह दिलचस्प है कि MdDS कैसे शुरू कर सकता है इतने सारे अलग-अलग तरीके हैं। मैंने बहुत से लोगों को मौसम से प्रभावित होने के बारे में सुना है, जब उनके पास MdDS है। मैंने ऐसा अनुभव नहीं किया है, लेकिन हमें एरिज़ोना में बहुत कम वास्तविक "मौसम" मिलता है,
शेरिल
चेरिल क्रॉसर बन गया है, कवि, जानवर के साथ हमारे गुप्त जीवन का लंगड़ा। मैं उसके साथ यात्रा करने वाले हम सभी से उसकी और उसकी दृढ़ मित्रता से प्यार करता हूं। उसके और हमारे 'मूर्खों के जहाज' के बिना मैं खो जाता या मर जाता।
सैंड्रा-
आपके मीठे शब्दों के लिए धन्यवाद। मैं हमेशा मुस्कुराता हूं जब मैं आप से संदेश देखता हूं, और आप जैसे लोगों से मिलना निश्चित रूप से MdDS का उल्टा रहा है! गले लगाओ और तुमसे प्यार करता हूँ, मेरे दोस्त।
शेरिल
आपका स्वागत है Annoyed स्वीकृति द्वीप के लिए। मैं पिछले 5 वर्षों में 4 छोटी यात्राओं के अलावा 15 साल के लिए यहां आया हूं। अब जब मेरे पास कुछ अच्छे दिन हैं, तो यह इतनी बुरी जगह नहीं है। आपके रचनात्मक विवरण के लिए धन्यवाद!
बेथन -
धन्यवाद। मुझे खुशी है कि आपके पास कुछ अच्छे दिन हैं। मैं भी करता हूँ। मुझे आशा है कि हर कोई जो MdDS से पीड़ित है, वह एक ऐसा द्वीप ढूंढता है जिस पर वे रह सकें। ख्याल रखना।
शेरिल
वाह। यह हमारी सभी कहानियों में समानता है। मैं अपनी कहानी ठीक वैसा ही लिख सकता था जैसा शेरिल ने किया था - सिवाय इसके कि यह कैसे शुरू हुआ। मेरा "सहज शुरुआत" था - एक गति घटना के कारण नहीं। यह मई, 2009 (40 वर्ष की आयु में), और सभी चिकित्सा नियुक्तियों / परीक्षणों (और कई और अधिक) के बाद शुरू हुआ, शेरिल ने वर्णन किया (क्लीवलैंड क्लिनिक के लिए कई यात्राएं, डेट्रायट में मेयो, शिकागो में नॉर्थवेस्टर्न, आदि)। अंततः 2 साल बाद मिनेसोटा के मेयो क्लिनिक में डॉ। स्टैब ने यह उल्लेख किया कि एक कार में चलते समय मुझे बेहतर महसूस हुआ। वह "आह हा" पल था जिसका मुझे इंतजार था। मैं बिल हजेन से पूरी तरह सहमत हूं - मुझे इलाज के लिए भगवान पर निर्भर है क्योंकि उन्होंने हमारी (स्थायी रूप से) मदद करने के लिए चिकित्सा समुदाय में कुछ भी ठोस नहीं खोजा है। [संशोधित]। डॉ। चा हम सबको राहत देने के लिए कुछ खोजने के लिए बहुत मेहनत कर रहे हैं। जागरूकता की कुंजी है - जैसा कि अधिकांश डॉक्टरों ने इस स्थिति के बारे में कभी नहीं सुना है और बहुत से लोग गलत व्यवहार करते हैं और उपचार / दवाओं के अधीन होते हैं जो लंबे समय में उनके लिए हानिकारक हो सकते हैं (मैं एक साल के लिए गिनी पिग था जो दवाओं का सेवन कर रहे थे जो भयानक दुष्प्रभाव थे। )। विश्वास बनाए रखें और अपनी छातियों को ऊपर रखें। यदि हमें अपने जीवन के शेष समय के लिए इसके साथ रहना है, तो कम से कम हमें पता है कि यह हमें नहीं मारेगा। बिल्कुल नहीं जिस नोट को मैं खत्म करना चाहता था। । । लेकिन जितनी जल्दी हम इसे स्वीकार करते हैं, उतनी ही जल्दी हम अपने जीवन के साथ जुड़ने की कोशिश कर सकते हैं।
यह टिप्पणी मॉडरेटर द्वारा संपादित की गई है। जब तक अनुसंधान पूरा नहीं होता है, हम नैदानिक परीक्षण भागीदार अनुभवों को साझा नहीं कर सकते हैं क्योंकि जानकारी अन्य प्रतिभागियों के लिए परिणाम को प्रभावित कर सकती है।
कारी-
मुझे यह सुनकर खेद है कि निदान पाने में आपको इतना समय लगा। इतना निराश होना पड़ा। मुझे लगता है कि यह उन लोगों के लिए बहुत कठिन है जो एक सहज शुरुआत के साथ हैं। मैं भाग्यशाली था कि मुझे बहुत जल्दी पता चल गया कि मेरे पास क्या है क्योंकि यह तुरंत एक क्रूज का पालन करता था।
आप जागरूकता के बारे में सही हैं। हमें निश्चित रूप से MdDS के बारे में काम को फैलाने की आवश्यकता है - यही वह तरीका है जिससे हम और अधिक उपचार करेंगे (और उम्मीद है कि एक इलाज)। ख्याल रखना।
शेरिल
मैं पूरी तरह से अलग कोण से इस स्थिति में आ रहा हूं और अभी भी एमडीडीएस 'तकनीकी रूप से' के लक्षण होने के बावजूद मैं इसे पीड़ित नहीं हूं - लेकिन एक चरण में खुद को और मेरे डॉक्टर को इतना विश्वास था कि मैंने किया - मैंने भाग लेना समाप्त कर दिया। इसके लिए एक ट्रांस कपालिक उत्तेजना परीक्षण।
मैं समझता हूं कि आप में से अधिकांश ने पर्याप्त डॉक्टरों को देखा है जो मुझे पीड़ित हैं, लेकिन मुझे लगता है कि यह कम से कम बहुत व्यक्तिपरक उल्लेख के लायक था।
मेरे पास ठीक ऐसे ही लक्षण हैं - लगातार ऊपर-नीचे उछलना - मेरे शरीर के ऊपर और नीचे जा रही तरंगें - जेली के एक बूँद की तरह महसूस करना - केवल एक चलते वाहन में होने से राहत मिली।
लेकिन मेरे पास एसएलई (सिस्टेमिक ल्यूपस एरीटैमेटोसस) भी है। और हाल ही में मुझे एक ल्यूपस विशेषज्ञ से सलाह मिली थी कि ये एमडीडीएस लक्षण - मेरे लिए कम से कम, मेरी रीढ़ से दूर आने वाली परिधीय नसों को नुकसान के कारण हुआ है, जिससे मेरा तंत्रिका तंत्र यह जानने में असमर्थ हो गया है कि मेरा शरीर अंतरिक्ष में कहां है। यह लंबे समय तक अप्रकाशित बी 12 की कमी के कारण अच्छा हिस्सा था। तो कृपया सुनिश्चित करें कि आप अपने B12 का परीक्षण करवा लें।
इसके अलावा - हाल ही में मुझे कुछ रक्तचाप दवाओं पर जाना पड़ा है और मैंने अपने एमडीडीएस जैसे लक्षणों के साथ मदद करने के लिए इसे पाया है - जैसा कि पर्याप्त आराम करने और चिंता से बचने के लिए है। (कुछ भी न्यूरोलॉजिकल लगता है कि चिंता से बचने की आवश्यकता है)
वैसे भी - पिछली बार जब मैं MDdS वेबसाइट पर था, तो मैंने देखा कि एक सकारात्मक 'ANA' आपको इस स्थिति से बाहर करता है [भावानूदित]। ल्यूपस एक सकारात्मक एएनए (एंटी-न्यूक्लियर एंटीबॉडी) का कारण बनता है ये भ्रमित एंटीबॉडी हैं जो आपके स्वयं के ऊतकों पर हमला करते हैं जिसमें आपका स्वयं का तंत्रिका तंत्र शामिल होता है। यह भी विभिन्न रक्त परीक्षण के माध्यम से निदान किया जाता है।
अब यह सब कहने के बाद - मुझे गंभीरता से संदेह है कि आप में से कोई भी इन स्थितियों से पीड़ित है। मुझे लगता है कि अगर आपने किया तो शायद आप इसके बारे में स्पष्ट रूप से जान पाएंगे। आप वास्तव में अस्वस्थ महसूस करेंगे। (मैं 49 साल का हूं और जाहिर है कि मैं 14 साल की उम्र से ल्यूपस था)
मेरा तर्क बस यही है। यह इन चीजों को सिर्फ सुरक्षित पक्ष पर परीक्षण करने के लिए चोट नहीं पहुंचेगा - विशेष रूप से B12 के स्तर।
आपकी वाक्पटु पोस्ट ने मुझे मेरे MdDS के पहले वर्ष में वापस ला दिया, जो 2013 में भूमध्यसागरीय क्रूज के बाद था। मैंने कभी भी अपनी यात्रा को आधिकारिक तौर पर पोस्ट नहीं किया है, लेकिन मुझे लगता है कि मुझे अपने अनुभव में उन लोगों के लिए कुछ आशा प्रदान करनी चाहिए। मैंने भी मेडिकल सीज़न पास खरीदा और हर डॉक्टर को अपने प्राथमिक से शुरू करना, न्यूरोलॉजिस्ट पर शुरू करना, मस्तिष्क विशेषज्ञ को पदोन्नत करना और कई अन्य सभी व्यर्थ में देखा। सभी मानक रास्ते विफल होने के बाद, मैं समग्र और प्राकृतिक उपचार के साथ समाप्त हो गया। मैं ईमानदारी से कह सकता हूं कि पहली चीज़ जिसने मदद की थी वह विश्राम और 'ग्राउंडिंग' रेकी सत्र था जिसने सबसे अधिक राहत दी, लेकिन यह मुझे इस मार्ग का अनुसरण करने के लिए पर्याप्त था। मैंने विश्वासपूर्वक योग करना शुरू कर दिया और पर्याप्त नींद लेने पर बहुत ध्यान दिया। (आज भी यह मेरे ट्रिगर से एक है) और मेरे लक्षणों में धीरे-धीरे सुधार हुआ। जब मैं यात्रा करता हूं तब भी मेरे पास पुनरावृत्ति होती है (मैं फिर से एक क्रूज नहीं ले जाऊंगा, लेकिन हवाई जहाज से यात्रा करता हूं) जो मुझे लगता है कि जा रहा है अनुसूची से अधिक संबंधित है और यात्रा से ही आगे निकल गया है, लेकिन मैं केवल कुछ के लिए भाग्यशाली रहा हूं पूर्ण विकसित रिलेप्स जो निश्चित रूप से तनाव द्वारा लाए जाते हैं। पिछले चार साल मेरे लिए एक शोध परियोजना रही है कि मैं क्या मदद करता हूं, इससे क्या बिगड़ता है और इस स्थिति के साथ सबसे अच्छा कैसे जीना है जिसे मैं स्वीकार कर रहा हूं, वह कभी दूर नहीं होगा, लेकिन मैं इसके साथ रहने में सक्षम हूं। मेरा सुझाव उन चीजों को नियंत्रित करना है: स्वस्थ आहार, व्यायाम और सबसे अधिक नींद जो आप ले सकते हैं। जिस चीज ने मुझे सबसे अधिक मदद की, वह थी योग के साथ संगति - सप्ताह में दो बार यदि संभव हो तो शांत, ग्राउंडिंग और सेंटरिंग प्रभावों के लिए जो मेरे पास था। इस सब के बारे में ध्यान दें: मेरी बेटी को इस साल काफी गंभीर चोट लगी थी और पोस्ट-कंस्यूप्टिव सिंड्रोम विकसित हुआ था। उसके लक्षण उल्लेखनीय रूप से मैं एमडीएस के साथ पीड़ित के समान थे।
ब्रेंडा-
अपने कुछ अनुभव साझा करने के लिए धन्यवाद। MdDS निश्चित रूप से एक शोध परियोजना है! मैं उन पहले कुछ महीनों की तुलना में बेहतर जगह पर हूं, और शारीरिक और मानसिक रूप से सुधार करने के लिए दृढ़ हूं। आप नींद के पहलू के बारे में सही हैं। पर्याप्त नींद न लेना मेरे लिए लक्षणों को और भी बदतर बना देता है (और हर कोई जो मैंने MdDS से बात की है)।
मुझे योग के बारे में आपकी सलाह पसंद है। मैंने इसे कई बार किया है और मुझे लगता है कि यह कई स्तरों पर मददगार है।
मैं आपको MdDS के साथ अपने अनुभव के बारे में लिखने के लिए प्रोत्साहित करूंगा। हमें और कहानियाँ और आवाज़ें चाहिए!
मुझे आशा है कि आप सुधार करते रहेंगे। ख्याल रखना।
शेरिल
शुक्रिया शेरिल, 9 जनवरी 2016 को मेरे बेहोश होने के बाद मेरे पास यह था।
मैं अब बहुत धीरे-धीरे सुधार कर रहा हूं।
उन चीजों को करते रहें जिन्हें आप हमेशा पसंद करते थे चाहे कितना भी मुश्किल क्यों न हो, अपने दिमाग को फिर से संवारें।
मैंने अपनी पेंटिंग को बनाए रखा और अब मैं नृत्य करने के लिए वापस आ गया हूं। एक मित्र जो समान है, वह वापस साइकिल चला रहा है और टेनिस खेल रहा है।
टिनिटस के लिए सीडी या शास्त्रीय संगीत को आराम करने के लिए रात में सुनो, यह समय में स्वाभाविक है और आप इसे नहीं सुनेंगे।
अपने आप को तनावग्रस्त न होने दें…। साँस लें और सबसे अच्छा व्यायाम करें जो आप कर सकते हैं।
इसमें सुधार होगा। मुझे उम्मीद है कि यह कभी-कभी मुझे फिर से सामान्य महसूस होगा।
दयालु सादर रोज़मेरी
रोजमैरी-
आपकी प्रतिक्रिया और महान सुझावों के लिए धन्यवाद! ज्यादातर दिनों में मुझे लगता है कि मैं सुधार कर रहा हूं, लेकिन यह एक धीमी और असंगत प्रक्रिया है। मैंने इस वर्ष कुछ पेंटिंग की कोशिश की और वास्तव में इसे पसंद किया! मैं निश्चित रूप से कुछ और करना चाहता हूं। मुझे साइकिल चलाना भी पसंद है, क्योंकि साइकिल चलाते समय मुझे कोई लक्षण महसूस नहीं होते हैं। मैं एरिज़ोना में रहता हूं, इसलिए अब हम अपने बाहर के मौसम में जा रहे हैं!
मैंने शास्त्रीय संगीत की कोशिश नहीं की है, लेकिन यह भी एक महान विचार की तरह लगता है।
आपकी सलाह के लिए बहुत - बहुत धन्यवाद।
शेरिल
^ आपका टुकड़ा mdDS को बहुत अच्छा बताता है। Iam हम सभी के लिए एक इलाज के लिए प्रार्थना कर रहा है। साझा करने के लिए धन्यवाद।
धन्यवाद, लोरेन!
शेरिल
हम अभी सैन एंटोनियो में अमेरिकन एकेडमी ऑफ फैमिली प्रैक्टिस मीटिंग से लौटे हैं। हम हर बैठक में शामिल होते हैं जो चक्कर से निपटती है क्योंकि हमारी नर्स बेटी एमडीडीएस से पीड़ित है। प्रस्तुतकर्ताओं में से किसी ने भी इस सिंड्रोम के बारे में नहीं सुना था। MdDS सिंड्रोम आप सभी को सोशल मीडिया पर होने से फायदा हो सकता है! कृपया अपनी कहानियों को साझा करना जारी रखें।
द्वीप का रूपक उत्कृष्ट था। हम अपनी बेटी से प्यार करते हैं और इससे हमें यह समझने में मदद मिली कि इस स्थिति के साथ रहना कितना भयानक है।
हमें यकीन है कि आशा है कि आप हमारे लिए लाएंगे ब्रोशर तुम्हारे साथ, कैथी। मुद्रित ब्रोशर का अनुरोध करने के लिए, आवश्यक मात्रा के साथ एक अनुरोध भेजें और मेलिंग पते को पूरा करें ब्रोशर@mddsfoundation.org। एक स्वयंसेवक उन्हें जितनी जल्दी हो सके मेल में मिल जाएगा। इस बीच, हमारा अनुसरण करना सुनिश्चित करें फेसबुक, ट्विटर, यूट्यूब, तथा इंस्टाग्राम!
कैथी-
मुझे खुशी है कि आपको लेख पसंद आया और यह सुनकर रोमांचित हो गया कि आप MdDS के बारे में शब्द फैला रहे हैं! आप MdDS के बारे में स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को बताकर अपनी बेटी और अन्य कई लोगों की मदद कर रहे हैं।
शुक्रिया!
शेरिल
आपने अपना लेख शानदार तरीके से लिखा। MdDS पर आपके दृष्टिकोण के लिए धन्यवाद। मैं 22 साल का हूं, अभी तक मेरा द्वीप नहीं मिला है। शायद यह पुराने या इस्तीफे के लिए सेवानिवृत्ति द्वीप है।
नैन्सी-
धन्यवाद। कैरोलिन (नीचे टिप्पणी में) ने विश्राम द्वीप के बारे में लिखा है। मुझे आशा है कि आपका सेवानिवृत्ति द्वीप MdDS के साथ उन सभी वर्षों के बाद हो सकता है। ख्याल रखना।
शेरिल
मुझे आपका लेख अच्छा लगा। मेरा मानना है कि यह MdDS के अधिकांश अनुभवों का एक सामान्य समूह है, जो निश्चित रूप से मेरा है। नकारात्मक नहीं बल्कि यथार्थवादी होना चाहिए। मैंने 8 साल बाद सब कुछ आजमाया और अब 24 साल के बाद, मैंने स्वीकार करने के द्वीप को स्वीकार कर लिया, मुझे उम्मीद नहीं है कि चीजें बेहतर होंगी। मुझे पता है कि मेरी नाव की सवारी हर दिन लगातार होती है और दिन के दौरान मैं नीचे पहनने के रूप में मोटा हो जाता है। राहत तभी मिलती है जब मैं किसी प्रकार के चलते वाहन में हूँ। 81 साल की उम्र में यह शाम के समय तक ईमानदार और सुरक्षित रहने के लिए मुश्किल हो रहा है, लेकिन यह निश्चित रूप से मेरे कई दोस्तों की दुर्दशा से बेहतर है जिन्हें अपक्षयी बीमारियां हैं। विश्राम के द्वीप पर जाएं और सर्वश्रेष्ठ के लिए आशा करें।
कैरोलिन-
मुझे यह सुनकर बहुत अफ़सोस हुआ कि आपने MdDS को इतने लंबे समय तक रखा है। इतने सालों पहले जवाब देखने के लिए इतना निराश होना पड़ा (जब शायद पहले किसी ने MdDS का सामना नहीं किया था)। कम से कम अभी और जागरूकता है।
आपकी तरह, मुझे भी दोपहर और शाम को अधिक लक्षण महसूस होते हैं। मुझे रिलैक्सेशन आइलैंड का आइडिया पसंद है। मुझे लगता है कि हम सभी को इसकी अधिक आवश्यकता है! अपनी तरह के शब्दों के लिए धन्यवाद और मैं आपको शुभकामनाएं देता हूं।
शेरिल
मुझे यह बहुत पसंद था क्योंकि यह वही है जो मैं कर चुका हूं। मेरे पास 4 साल के लिए एमडीडी है, सब कुछ सुझाए जाने की कोशिश की और कोई बदलाव नहीं हुआ है। किसी भी बात पर मेरे लक्षण थोड़े खराब होते हैं। 3pd के बारे में सुनने के बाद मैंने यह भी माना है कि शायद मेरी यह हालत हो। अधिक निराश!!
जेन-
मुझे पता है कि आपका क्या आशय है। परीक्षण और त्रुटि समाप्त हो सकती है। निराशा सही शब्द है। मुझे आशा है कि आप कुछ समाधान ढूंढेंगे और बेहतर महसूस करना शुरू करेंगे।
शेरिल
खैर यह मेरी भी कहानी है। सिवाय मेरा एक ट्रेन था और मैं ट्रेन से उतरने के एक घंटे बाद कार से टकरा गया था।
लहरों की सवारी के 4 साल हो गए हैं।
साझा करने के लिए धन्यवाद
जे कोहरा
जे कोहरा-
मुझे आशा है कि एक कार द्वारा मारा जाना MdDS के लिए एक रूपक था - यदि नहीं, तो यह अब तक के सबसे बुरे दिन बन जाएंगे।
आशा है कि आप ठीक कर रहे हैं और आपके लक्षण प्रबंधनीय हैं। ख्याल रखना।
शेरिल
गॉड ब्लेस यू, शेरिल। अच्छी तरह से लिखा गया, वैचारिक और रचनात्मक। मैं अपने MdDS को ठीक करने के लिए प्रभु पर निर्भर हूं, जैसे कि 5 1/2 साल बाद, यह दैनिक प्रगति कर रहा है। माउंट तक गए हैं। उम्र बढ़ने के कारण सिनाई को कोई फायदा नहीं हुआ और यूनिवर्सिटी ऑफ़ ओक्लाहोमा के प्रायोगिक कार्यक्रम को ठुकरा दिया गया। कृपया, अपना विश्वास बनाए रखें।
बिल-
आपकी अच्छी टिप्पणी के लिए धन्यवाद। मुझे खेद है कि आपका MdDS प्रगति कर रहा है। मुझे आशा है कि आपको जल्द ही कुछ राहत मिलेगी।
शेरिल
शेरिल, अच्छी तरह से कहा (लिखित)। मुझे खेद है कि आप हमारे रैंक में शामिल हो गए हैं और निश्चित रूप से मैं आपके लिए कामना करता हूं कि हम सभी के लिए क्या चाहते हैं - एक इलाज, या, कम से कम, छूट
धन्यवाद, लिसा।
मुझे विश्वास है कि वे किसी दिन इलाज पा लेंगे। मैं MdDS पर अधिक ध्यान आकर्षित करने के लिए अपने अनुभवों को लिखता और साझा करता रहता हूं। आपके दयालुता भरे शब्दो के लिए धन्यवाद।
शेरिल
यह बेहतर है। मेरा सब इसमें शुरू हुआ
जनवरी २०१० में शुरू हुआ और यहाँ मैं आज भी कुछ लक्षणों का अनुभव कर रहा हूँ, लेकिन मेरे पास जो लक्षण हैं वे जीवंत हैं।
मैं उड़ सकता हूं, लेकिन लंबी ड्राइव अभी भी एक चुनौती है जो मुझे बिस्तर पर रात में खर्च होती है। (क्रूज शिप पर सोने जैसा लगता है!)
मैं खुद को याद दिलाता हूं कि यह बहुत बुरा हो सकता है!
सैंडी- आप सही कह रहे हैं कि यह बेहतर है। मैं भी समस्याओं के बिना उड़ान भरने में सक्षम हूं (शेष दिन के लिए लक्षणों में मामूली वृद्धि, और फिर वापस सामान्य होने के लिए)। मैं निश्चित रूप से इसके लिए आभारी हूं!
शेरिल
इस स्थिति का बहुत वर्णनात्मक कई हिस्सा!
शुक्रिया, मुकदमा।
शेरिल
महान पोस्ट - मुझे अपनी कहानी समझाने के लिए द्वीपों के उपयोग से प्यार है।
धन्यवाद, डेव।
शेरिल
मुझे आपकी कहानी बहुत अच्छी लगी। मैं इससे संबंधित हो सकता हूं - सिवाय इसके कि मैं अपने MdDS को पाने के लिए यात्रा नहीं करता था - मेरे पास उत्तराधिकार में कुछ चरम घटनाएं थीं, केवल एक चीज है जिसके बारे में मैं सोच सकता हूं कि मुझे कैसे आशीर्वाद दिया गया था .. यह वास्तव में धन्य शब्द का उपयोग करके व्यंग्यात्मक नहीं है..ये लक्षणों के कारण मेरे भीतर गहराई तक जा सकते हैं और आध्यात्मिक विकास कर सकते हैं..क्योंकि मुझे कोई शारीरिक इलाज नहीं मिल रहा है और डॉ को कुछ भी नहीं पता है जिसकी मैं उम्मीद कर सकता हूं कि यह एक चमत्कार है। क्या मैं अंदर ही अंदर काम करना जारी रखूंगा और बाहर..
आपकी कहानी के लिए धन्यवाद
ईमानदारी से
शेरोन लिंडस्ले
शेरोन- यह सुनकर मुझे खुशी हुई कि आपने MdDS में एक आशीर्वाद या प्रकार पाया है। मेरे लिए, मुझे लगता है कि इसने मुझे अधिक सशक्त बना दिया है, और मुझे उन चीजों और लोगों पर अधिक ध्यान केंद्रित करने में मदद की है जो मुझे पसंद हैं। अंतत: हमें खुशी मिलनी चाहिए, चाहे हम पर कोई फर्क क्यों न पड़े। आपको शुभकामनायें।
शेरिल
वास्तव में मेरे पहले वर्ष के लक्षण भी, कितने सटीक और वर्णनात्मक रूप से आपने अपनी (और मेरी) कहानी लिखी है।
क्षमा करें, आपको बताने के लिए मैंने 16/10/04 की शुरुआत की। और अभी भी जा रहा है। मुझे यकीन है कि आप उस तारीख को भी उद्धृत कर सकते हैं जिसे आपने शुरू किया था! मुझे बहुत खेद है कि आप इस समूह का हिस्सा हैं।
इस हफ्ते एक पड़ोसी ने अपने लंबे समय के दोस्त और मुझे कॉफी के लिए आमंत्रित किया। पहला व्यक्ति जो मैं वास्तव में MdDS से मिला हूं। वह एक साल के लिए छूट में रही है, इसलिए उसके लिए खुशी है। मेरी सभी 3 बेटियों ने इसका अनुभव किया है। एक, नियमित रूप से हर 2 साल, 3 महीने लंबे मुकाबलों के लिए, हर बार। वह अभी फ्रांस से वापस आई है, लेकिन इस बार बहुत दूर है। हमेशा संबंधित यात्रा करें।
कहानी को साझा करने के लिए धन्यवाद, जिसने 13 साल पहले हमारे जीवन को बदल दिया। उम्मीद है कि आप जल्द ही और बहुत लंबे समय तक छूट का अनुभव करेंगे।
अब मैं अपने पति की ज़रूरतों को पूरा करने वाली चट्टान हूँ, अब वह पोस्टीरियर कॉर्टिकल शोष के साथ तस्करी कर रही है! क्रूर।
सुसान,
तो अपने पति के बारे में सुनकर अफ़सोस हुआ। मुझे आशा है कि आपको उसकी सहायता करने के लिए समर्थन और ऊर्जा मिलेगी।
यह दिलचस्प (और दुखद) है कि आपकी बेटियों ने कुछ MdDS का अनुभव किया है। आपको आश्चर्य होता है कि कोई आनुवांशिक संबंध या संवेदनशीलता या किसी प्रकार का है (कम से कम आपके परिवार के लिए)। MdDS के साथ अभी भी बहुत सारे सवाल।
और हाँ, आप सही अनुमान लगा रहे हैं कि मुझे मेरी सटीक MdDS की सालगिरह (06/05/16) पता है। मुझे नहीं लगता कि मैंने अभी तक किसी ऐसे व्यक्ति के साथ जोड़ा है जिसके पास अपनी सटीक तारीख स्मृति में नहीं है!
ध्यान रखना
शेरिल
सैंड्रा, मैं तुम्हारे साथ हूँ! एक असली लेखक के साथ इन द्वीपों की यात्रा करने का एक शानदार तरीका क्या है! मैं अब 81 साल का हो गया हूं और इन सभी लक्षणों से दस साल तक जूझता रहा हूं। कोई कमी नहीं है और तीव्रता में वृद्धि हुई है। मेरी इच्छा है कि मैं अपनी कहानी लिखूं, लेकिन मैं लंबे समय तक ऐसा करने के लिए ध्यान केंद्रित नहीं कर सकता हूं क्योंकि मुझे उत्तर पढ़ने में बहुत बुरा लगता है।
आपका टुकड़ा असाधारण है। MdDS का रूपक और कई द्वीपों के लिए एक यात्रा रचनात्मक है और हम में से कई के साथ "कंपन" करेगा। (मैं खुद की मदद नहीं कर सकता!)।
आपकी कहानी साझा करने के लिए आपका शुक्रिया।
धन्यवाद, ऐलेन!