मिलिए बोर्ड प्रेसिडेंट, मर्लिन जॉसलिन से

मेरे पति, रोजर, और मैंने हमेशा यात्रा का आनंद लिया था। पेरिस। हवाई। थाईलैंड। एक और बार मोरक्को की यात्रा। हम कैनकन में एक टाइमशेयर के मालिक हैं, जो घर से केवल 4-घंटे की उड़ान है। 1998 में, हमने एक अलग साहसिक, एक विशेष यात्रा, एक रूसी जलमार्ग क्रूज पर शुरू करने का फैसला किया। सुंदर क्रूज सेटिंग्स, अविस्मरणीय अनुभव, नए दोस्त, हमारे क्रूज जहाज के आराम से सभी का वादा किया गया। हम इंतजार नहीं कर सकते थे.

दुर्भाग्य से, एक बार जीवन भर की यात्रा जीवन भर के दुःस्वप्न में बदल गई। वापस आने पर, मुझे पता चला कि मेरे पास मल डे डिबार्केन्ड सिंड्रोम है। मेरे लक्षण, रॉकिंग और बोलबाला, इतनी दुर्बल थे कि मुझे तुरंत अपनी नौकरी छोड़नी पड़ी। मैं राहत नहीं पा सका, कार्य नहीं कर सका, या सामान्य दैनिक गतिविधियाँ भी नहीं कर सका। मेरा जीवन हमेशा के लिए बदल गया था.

बीस साल पहले, MdDS की जानकारी विरल थी। साहित्य कुछ जर्नल लेखों तक सीमित था। स्टैनफोर्ड पीएचडी के उम्मीदवार इवान टॉरी ने सिर्फ MdDS को समर्पित एक अल्पविकसित वेबसाइट का निर्माण किया था। लेकिन अभी तक कोई वास्तविक शोध नहीं हुआ था। MdDS के साथ जीवन के बारे में सीखने और समायोजित करने में चुनौतियों के परिणामस्वरूप, रोजर और मैंने विकार के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए एक धर्मयुद्ध शुरू किया। जीवन की सामान्य मांगों के शीर्ष पर इवान के MdDS ने उसे तीन साल के भीतर अपनी अग्रणी साइट को छोड़ दिया, लेकिन अपने जैसे कुछ अन्य लोगों के साथ काम करते हुए, हमने एक इंटरनेट-आधारित सहायता समूह की स्थापना की1 और एक नई वेबसाइट।

क्या आप 13 नवंबर, 2017 को डीसी में अमेरिकी ब्रेन गठबंधन वार्षिक बैठक में भाग लेना चाहेंगे? हमसे संपर्क करें

<< 2007 में DC OTO EXPO में मर्लिन और रोजर।

हमारा भागदौड़ फाउंडेशन, सिर्फ चार लोगों की एक समिति है, जो शुरू में नेशनल हेरिटेज फाउंडेशन (NHF) की छतरी के नीचे संचालित था, लेकिन रिटायर, एक रिटायर्ड बिजनेस मैनेजर, रोजर ने जटिल फाइलिंग पूरी की और हम जल्द ही मान्यता प्राप्त 501 (सी) (3) नॉन बन गए। -फायदा। एक स्वतंत्र गैर-लाभ के रूप में हमारा प्रारंभिक लक्ष्य प्रभावी उपचार और एमडीडीएस के इलाज के लिए निर्देशित अनुसंधान का दोहन करना था। लेकिन MdDS के बारे में चिकित्सीय ज्ञान ने "शब्द को फैलाने" में मदद करने के लिए अतिरिक्त स्वयंसेवकों को हल करने के हमारे प्रयासों को पुनर्निर्देशित किया। प्रचार के लिए स्थानीय प्रकाशनों और टेलीविज़न साक्षात्कारों का उपयोग करते हुए, हमने सहायता समूह सदस्यता बढ़ाई, जो प्रोजेक्ट लीडर्स के रूप में कुछ स्टैंडआउट की पहचान करता है। वे राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय ध्यान आकर्षित करने में सहायक थे और जल्द ही सहायता समूह में 600 सदस्य थे।2

परियोजना के नेताओं ने कई शैक्षिक उपकरण भी बनाए हैं: एक लक्षण गंभीरता का पैमाना, जो हमें लगता है कि दूसरों को समझ में आ सकता है; एक समाचार पत्र, जो पेशेवरों और रोगियों की बढ़ती संख्या के लिए समान रूप से वितरित किया जाता है; एक शैक्षिक विवरणिका; और शोधकर्ताओं को जो डेटा चाहिए उसे इकट्ठा करने के लिए सर्वेक्षण करता है।

महत्वपूर्ण महत्व के, MdDS का निदान करने के लिए विशिष्ट परीक्षणों की कमी के बावजूद, रोजर और एक स्वयंसेवक Mald Débarqement Syndrome को विश्व स्वास्थ्य संगठन (WHO) के अंतर्राष्ट्रीय रोगों के अंतर्राष्ट्रीय वर्गीकरण में सूचीबद्ध करने में सफल रहे। अमेरिका एक नैदानिक ​​का उपयोग करता है चिकित्सा निदान के लिए संशोधन, और माल डे डेबर्कमेंट सिंड्रोम के तहत पाया जा सकता है ICD-10-CM डायग्नोसिस कोड R42। यह जानकारी अनुरोध द्वारा उपलब्ध हमारे शैक्षिक विवरणिका और व्यावसायिक कार्ड पर दिखाई देती है।

मैं स्वयंसेवकों की सराहना करता हूं, जो अपने स्वयं के लक्षणों के बावजूद, हमेशा तैयार हैं और मदद करने के लिए तैयार हैं। ~ एमजे

ब्रोशर के लिए सबसे अच्छा वितरण चैनलों में से एक चिकित्सा सम्मेलनों निकला। स्वयंसेवकों ने बूथों की मेजबानी की है OTO एक्सपो, अमेरिका और अंतरराष्ट्रीय ओटोलरींगोलॉजिस्ट और सहयोगियों के साथ बोलना, ओटोलर्यनोलोजी में शोधकर्ताओं, वरिष्ठ अकादमिक प्रोफेसरों और विभाग के अध्यक्षों, अंतरराष्ट्रीय समाजों के नेताओं, प्रशिक्षण में साथियों और निवासियों। जब हमने अमेरिकन एकेडमी ऑफ न्यूरोलॉजी की वार्षिक बैठक में भाग लिया (आन), कई पेशेवरों ने MdDS के साथ "कुछ" रोगियों का निदान किया था, और प्रमुख सवाल था, "मैं इसका इलाज कैसे कर सकता हूं?"। डॉक्टर हमारे द्वारा एकत्र किए गए डेटा को प्राप्त करने के लिए बेहद उत्साहित थे हमारे ऑनलाइन सर्वेक्षण.

MdDS की एक बेहतर समझ और उपचार के लिए बुनियादी बायोमेडिकल अनुसंधान अंततः 2008 में शुरू हुआ। Yoon-Hee Cha, MD, ने पहले ही MdDS फाउंडेशन के सलाहकार डॉ। रॉबर्ट बालोह के साथ "नैदानिक ​​सुविधाओं और mal de debarquement के संबद्ध सिंड्रोम" प्रकाशित किया था। चिकित्सकों की परिषद। मैंने डॉ। चा के प्रारंभिक नैदानिक ​​अध्ययनों में से एक में भाग लिया, एक परियोजना का हिस्सा जहां उन्होंने एमडीडी के लिए संभावित एटियलजि, नैदानिक ​​परीक्षण और उपचार की जांच शुरू की। इस और बाद के नैदानिक ​​अनुसंधान से मिली खोजों ने rTMS और tDCS सहित नवीन उपचार संभावनाओं का विकास किया है।3 यह और वर्तमान MdDS अनुसंधान में से अधिकांश अनाम दाताओं द्वारा संभव बनाया गया था। और मैं कुंद हो जाऊंगा; इसे आगे बढ़ाने के लिए नियमित और आवर्ती दान की आवश्यकता होती है.

मुझे अपने बारे में लिखने से नफरत है जब मेरे लक्षण इतने अधिक हैं। हालांकि, मैं अभी भी पुल खेलता हूं और फिर से पढ़ने की कोशिश कर रहा हूं। अभी हम स्थानीय स्तर पर यात्रा करते हैं।

MdDS फाउंडेशन के गठन के बाद से, बहुत सारी सकारात्मक चीजें हुई हैं। मैंने अपने लक्षणों के बावजूद, बोर्ड के अध्यक्ष की भूमिका निभाई है। शुरुआती दिनों के कुछ स्वयंसेवकों ने अपने लक्षणों के बावजूद बोर्ड निदेशक बन गए, और नए प्रमुख खिलाड़ी मदद के लिए जुड़ गए। हालांकि रोजर ने मुझे और बोर्ड को बागडोर सौंप दी है, लेकिन वह एक अच्छे सलाहकार हैं।

हमारे दो बहुत ही जीवंत सहायता समूहों में लगभग 2,000 MdDS योद्धा हैं, एक दूसरे के साथ अनुभव पोस्ट करना और साझा करना, और सदस्यता प्रतिदिन बढ़ती है। और, हां, मैं इस तथ्य को लेकर उत्साहित हूं। इसका अर्थ है कि हमारे जागरूकता के प्रयास उन लोगों तक पहुंच रहे हैं, जो अनजाने में या गलत तरीके से काम कर रहे हैं। अक्सर, जो लोग हमारे समूहों को ढूंढते हैं, उनके लिए "मैं अकेला नहीं हूं" यह पता लगाने में राहत भारी है।

जैसे-जैसे हमारा समुदाय बढ़ता है, वैसे-वैसे चिकित्सा पेशेवरों के बीच भी रुचि बढ़ती है। हमारी वेबसाइट को हाल ही में इसे ध्यान में रखते हुए पुनः डिज़ाइन किया गया था। बस दूसरे दिन किसी ने मुझे एक मित्र के बारे में बताया, जिसे हमारी वेबसाइट के लिए MdDS के साथ निदान किया गया था। लक्षण पैमाने, जो एक सूची के रूप में शुरू हुआ था, समूह के सदस्यों द्वारा सहयोगात्मक रूप से मोटा हो गया, अब है एक इंटरैक्टिव उपकरण दूसरों की गंभीरता और परिवर्तनशीलता को समझने में मदद कर सकते हैं।

हमारे पास एक नई वेबसाइट है जो आधुनिक और रोमांचक है, और मुझे लगता है कि किसी को भी, जिसमें चिकित्सक भी शामिल हैं, हमारी वेबसाइट को खोजने से MdDS के बारे में तथ्यों के बारे में अधिक जानकारी होगी।

मैंने जो प्रगति की है, उस पर मुझे गर्व है। हमारे पास चल रहा है अनुसंधान लॉरेट इंस्टीट्यूट फॉर ब्रेन रिसर्च (LIBR) और ओहियो मस्कुलोस्केलेटल और ओहियो विश्वविद्यालय में न्यूरोलॉजिकल इंस्टीट्यूट (OMNI) में। OMNI में डॉ। ब्रायन क्लार्क, डॉ। मिंगजिया दाई के साथ सहयोग कर रहे हैं, जो माउंट सिनाई में इकन स्कूल ऑफ मेडिसिन में हैं। उस पर और बाद में। और NY और अन्य शहरों में स्वतंत्र अध्ययन हो रहे हैं। लेकिन इस सब के लिए अभी भी बहुत काम किया जाना है ताकि शीघ्र निदान, उपचार और अंत में, एक इलाज हो सके।

अगले हफ्ते, 28 अक्टूबर को मेक ए डिफरेंस डे है। यह स्वयंसेवकों और समुदायों के लिए एक ही उद्देश्य के साथ आने का दिन है: दूसरों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए। क्या आप कृपया मुझे और MdDS समुदाय से जुड़ेंगे और फर्क करेंगे? स्वयंसेवक! यदि आप पहले से ही अपने कंधे को पहिया में डाल रहे हैं और एक अंतर बना रहे हैं, तो मुझे जानना अच्छा लगेगा! कृपया मुझे बताएं कि आप टिप्पणियों में क्या कर रहे हैं।

मर्लिन जॉस्ली
62 शुरुआत में
रूसी जलमार्ग क्रूज


धन्यवाद

बोर्ड के सदस्यों और परियोजना नेताओं के लिए विशेष धन्यवाद जिन्होंने मुझे लिखने में मदद की, और वास्तव में फाउंडेशन की, कहानी: मुकदमा बार्न्स (पहली वेबसाइट, समर्थन समूह और समाचार पत्र की स्थापना), एन ब्रेंट (चिकित्सक सूची के साथ सहायक), मारला क्रूज, आरएन (मूल) सर्वेक्षण, सलाहकार परिषद और चिकित्सक सूची निर्माता, मध्यस्थ), डोना हॉल (आईसीडी-सीएम), जेन हॉटन (सेवानिवृत्त बोर्ड निदेशक, यूके प्रतिनिधि), शेरोन रेन्स्लर, एस्क। (बोर्ड अध्यक्ष के रूप में सेवा की)। यदि मैंने आपका नाम छोड़ दिया है, तो कृपया मुझे क्षमा करें! ब्रेन फ़ॉग। मुझे याद दिलाएं और नीचे टिप्पणी करें।

2017 के निदेशक मंडल

होली बालोग (वेबसाइट, 2007 से सदस्य), टेरी गिब्सन (कोषाध्यक्ष, 2006 से सदस्य), कैथी हेलोविज़ (प्रवक्ता, 2008 से सदस्य), मर्लिन जॉसलिन (अध्यक्ष), लिंडा मैकमैनस, पीएचडी (शोध अनुदान, 2005 से सदस्य), टायलर मैकनील (आउटरीच, 2017 से सदस्य), देब रुसो (पीआर, 2004 से सदस्य)


1 अब हम दो ऑनलाइन सहायता समूहों की मेजबानी करते हैं। और जानें https://mddsfoundation.org/support/

2 यदि आप यात्रा हमारे यूट्यूब चैनल, आपको उन शुरुआती दिनों के कई टीवी साक्षात्कार मिलेंगे। और आप न्यूयॉर्क टाइम्स में मेरे बारे में अधिक पढ़ सकते हैं,जब सीसेकनेस सॉलिड ग्राउंड में वापसी के बाद बनी रहती है".

3 डॉ। चा, पीईटी / fMRI इमेजिंग के साथ ही ईईजी के साथ MdDS निदान में सुधार के लिए लॉरेट इंस्टीट्यूट फॉर ब्रेन रिसर्च (LIBR) में MdDS अनुसंधान जारी रखता है। इसके अलावा, वह ट्रांसड्रेनियल मैग्नेटिक स्टिमुलेशन (rTMS) और ट्रांसक्रानियल डायरेक्ट करंट स्टिमुलेशन (tDCS) सहित गैर-इनवेसिव न्यूरोमॉड्यूलेशन दृष्टिकोणों के साथ MdDS उपचार के मूल्यांकन पर ध्यान केंद्रित करती है। उसके सभी नैदानिक ​​अध्ययन केंद्रित हैं, श्रम गहन, महंगे और आवश्यक हैं क्योंकि वह MdDS की हमारी समझ में सुधार करना चाहता है।

6 टिप्पणियां

चर्चा नीति
  1. माइकल एफ। Shaughnessy

    मैं इस सिंड्रोम के बारे में वहां किसी को साक्षात्कार देना चाहूंगा http://www.educationViews.org मैं ई-मेल के माध्यम से 8-9 सवाल भेजूंगा और कोई (मर्लिन जोसलिन शायद) उसकी सुविधानुसार जवाब दे सकता है। मेरा ई-मेल है [हमारे प्रति गोपनीयता के लिए नया स्वरूप चर्चा नीति].

    धन्यवाद

    1. MdDS फाउंडेशन

      आप MdDS फाउंडेशन के पास कोई भी प्रश्न भेज सकते हैं: Connect@mddsfoundation.org

  2. बारबरा

    बस अगर किसी ने डॉ। किम फॉक्स के बारे में सुना है तो Mdds के इलाज के लिए GyroStim का उपयोग किया है। ऐसा लग रहा था कि इससे Mdds पीड़ित कुछ लोगों को मदद मिली है। मेरे पास लगातार बहने वाली भावना भी है, और मुझे लगता है कि हताशा में कोई दृढ़ विकृति नहीं है, अन्य सभी वेस्टिबुलर / न्यूरोलॉजिकल बीमारियों से इनकार करते हैं। इसलिए, मैं सोच रहा हूं कि मेरे पास सहज मैड्स हैं क्योंकि मैंने कभी क्रूज़ नहीं लिया।

    आशा है कि यह अमेरिका में किसी की मदद करता है और संभवतः डॉ। फॉक्स देख सकता है।

    1. MdDS फाउंडेशन

      एक गति घटना और शुरुआत के बीच एक संबंध हमेशा स्पष्ट नहीं होता है, लेकिन सहज शुरुआत निश्चित रूप से एक संभावना है।

      फाउंडेशन ने डॉ। फॉक्स से संपर्क किया, जब हमने उनकी अभिनव चिकित्सा के बारे में सुना, और साथ ही साथ GyroStim कंपनी के साथ भी बातचीत की। GyroStim वेस्टिबुलर थेरेपी पर अक्सर चर्चा की जाती है, खासकर हमारे फेसबुक फ्रेंड्स सपोर्ट ग्रुप में। हालांकि, पर्याप्त लोग नहीं हैं जिन्होंने चिकित्सा की कोशिश की है, चाहे सकारात्मक या नकारात्मक किसी भी महत्व के निष्कर्षों का उत्पादन करने के लिए हमारे रोगी सर्वेक्षणों को पूरा किया है।

      यदि आप पहले से ही हमारे सहायता समूहों के सदस्य नहीं हैं, तो हम आपको कम से कम एक में शामिल होने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। mddsfoundation.org/support

  3. टीना की कमी

    आपने जो किया है, वह अमूल्य है। अविश्वसनीय कि आपने इस सिंड्रोम के साथ अपनी लड़ाई के दौरान एक नींव विकसित करने में ध्यान केंद्रित किया है, जो सहायता, अनुसंधान और वित्तीय वित्तपोषण प्रदान करता है। अपने आप को, और इतने सारे लोगों को प्रदान करने के लिए एक हार्दिक धन्यवाद!

  4. किम केपनर

    मैं आप सभी को धन्यवाद देना चाहता हूं कि आपने मल डे डिबारमेंट पीड़ितों के लिए जागरूकता में सुधार किया है।
    इसने कई लोगों को एक वेबसाइट पर जाने और कुछ उत्तर प्राप्त करने और उन्हें पागल नहीं होने का एहसास कराने में मदद की है।
    इस साइट से जीवन की इस चुनौती में मदद करने के लिए नई दोस्ती बनाई गई है जिसमें सभी की जरूरत है।
    मैं हर दिन अपना सर्वश्रेष्ठ प्रयास करता हूं लेकिन दिन के अंत में यह बीमारी नौ साल तक बनी रहती है।
    एक दिन शायद सभी के लिए एक जवाब होगा
    धन्यवाद

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