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हाय, मैं जिम हंटर, बेलफास्ट से 45 साल का हूं। मैं MdDS से तब से पीड़ित हूँ जब मैं एक बच्चा था। उम्र बढ़ने के साथ यह धीरे-धीरे खराब होता गया है। जब मैं एक एलेवेटर से बाहर निकलता हूं तो मुझे लगता है कि मैं दिनों के बाद अंदर और नीचे उछल रहा हूं। यह बहुत अनियमित है खासकर जब सोने की कोशिश कर रहा हो। अगर मैं कुछ लड़खड़ाता हूं, तो मैं इसे कुछ समय बाद महसूस करूंगा।

बसों और कारों में यात्रा करना मुझे भी प्रभावित करता है। मुझे ऐसा लगता है कि मैं अपने शरीर के अंदर घुसी हुई नाव पर हूं।
डॉक्टरों सहित अधिकांश लोगों ने MdDS के बारे में कभी नहीं सुना है।
कुछ भी नहीं है शेख़ी को कम करने के लिए। किसी चीज का जितना अधिक डगमगाता या हिलता है, उतना ही बुरा और लंबा समय मेरे अंदर उछलता है।
मुझे ऐसा लग रहा है कि मेरा पूरा शरीर किसी तरह की गलती से उछल रहा है
पिनबॉल मशीन।

यह प्रभावित करता है कि मैं कौन सी नौकरी कर सकता हूं; यह मुझे पूर्ण सामान्य जीवन जीने से भी रोकता है।
यहां तक ​​कि सेक्स का आनंद लेने की कोशिश भी प्रभावित होती है।

आदमी चाँद और पीठ पर गया है, तकनीक छलांग और सीमा पर आ गई है, लेकिन वहाँ MdDS के लिए कोई इलाज नहीं है।

MdDS सभी के लिए अदृश्य है, इसे दूसरों द्वारा देखा या देखा नहीं जा सकता है। लेकिन मुझे आशा है कि MdDS के अन्य पीड़ित इसे पढ़ेंगे और जानेंगे कि वे अकेले नहीं हैं।

सभी को शुभकामनाएं,
जिम

MdDS फाउंडेशन का एक संदेश

के अनुसार EURORDISयूरोप में दुर्लभ बीमारी के रोगियों की आवाज, ए बीमारी या विकार को यूरोप में दुर्लभ के रूप में परिभाषित किया गया है जब यह 1 में 2000 से कम प्रभावित करता है। एक दुर्लभ बीमारी यूरोपीय संघ में केवल मुट्ठी भर रोगियों को प्रभावित कर सकती है, और 245,000 के रूप में एक और स्पर्श। 6000 से अधिक दुर्लभ बीमारियां हैं। कुल मिलाकर, दुर्लभ बीमारियां 30 मिलियन यूरोपीय संघ के नागरिकों को प्रभावित कर सकती हैं।