वेस्टिबुलर न्यूरिटिस का निदान तब संभव एमएस। क्या जूली की कहानी परिचित है?

उत्तर वैंकूवर द्वीप, अगस्त 2016 में चार दिनों की कश्ती यात्रा के बाद, जिसमें उड़ानें और बस भी शामिल थीं, मैं घर वापस आ गया और काम करना शुरू कर दिया। मुझे पता था कि कुछ बहुत सही नहीं था क्योंकि मुझे चक्कर आ गया था जो तब मतली और उल्टी में बदल गया जिसके लिए पांच दिनों के लिए अस्पताल में भर्ती होने की आवश्यकता थी। सीटी और एमआरआई सामान्य के रूप में पढ़ा। वेस्टिबुलर न्यूरिटिस के साथ का निदान किया गया और छुट्टी दे दी गई। हालांकि 100% महसूस नहीं किया गया था। एक हफ़्ते बाद, मैंने एक ही लक्षण विकसित किया, एक और अस्पताल में भर्ती होने की आवश्यकता है, इस बार दो सप्ताह से अधिक। एक और सीटी और एमआरआई। एमआरआई ने डिमाइलेशन दिखाया। तब संभावित एमएस का निदान किया गया था। चार महीने की बीमार छुट्टी को देखते हुए, मैं अपने माता-पिता के मैनिटोबा में रहा। (मैं कनाडा के सस्केचेवान में रहता हूं।)

मैनिटोबा में रहते हुए, एक ईएनटी को देखा जिसने मुझे वीआरटी निर्धारित किया। मेरे दो एमआरआई की समीक्षा करने के बाद एमएस क्लिनिक में एक न्यूरोलॉजिस्ट देखा, जो पहले से सामान्य नहीं था। यह भी विघटन के लक्षण दिखा; घावों के स्थान के रूप में एमएस की पुष्टि नहीं कर सका। उन्होंने मुझे वेस्टिबुलर न्यूरिटिस का निदान किया और सुझाव दिया कि मैं काम पर वापस जाऊं, जनवरी अंशकालिक अंत और फरवरी के अंत तक पूर्णकालिक काम करूं। उस समय कार्डियक कैथलैब में एक्स-रे तकनीक थी। तब से, पूरे समय काम नहीं कर पाया। काम के कार्यक्रम पर वापस लौटने पर।

एक बार जब मैं सस्केचेवान में वापस आया, तो एक फिजियो को खोजने में सक्षम था जो वीआरटी में माहिर था। उसने मुझे MdDS का निदान किया। जब मैंने विषय पर शोध किया, तो संकेत और लक्षण धमाकेदार थे। मुझे याद है कि जब मैं बीमार छुट्टी पर था, तो मुझे लगा कि मैं तेज दौड़ रहा हूं या ट्रैम्पोलिन पर जैसा कि पैम्फलेट में वर्णित है। भावना का वर्णन करना कठिन था। मस्तिष्क कोहरे और अभी भी था, लेकिन पिछले अगस्त से Clonazepam शुरू करने के रूप में ज्यादा नहीं है। अभी भी रॉकिंग, बॉबिंग, सवेइंग सनसनी है। हालांकि ये Clonazepam के साथ कम होते हैं। हालांकि, जब मैं ट्रिगर्स का सामना करता हूं, तो लक्षण बढ़ जाते हैं। मेरे पास ऊर्जा का स्तर भी कम है और मुझे सामान्य से अधिक नींद की आवश्यकता है।

खुद को गति देना है।

पिछले मई में, न्यूरोलॉजिस्ट को देखा, जिन्हें मैंने अस्पताल में भर्ती कराया था। एक और एमआरआई थी। फिर भी दिखावा किया। हालांकि कोई प्रगति नहीं। मुझे नैदानिक ​​रूप से पृथक सिंड्रोम, एमएस के अग्रदूत के साथ निदान किया गया। एमएस दवा पर एएम ने डिमाइलेशन की प्रगति को रोकने के लिए रेबीफ कहा। अंतिम गिरावट, एक और एमआरआई ने कोई प्रगति नहीं दिखाई।

नए साल के बाद से, मैंने सामान्य ड्यूटी एक्स-रे में काम करना शुरू कर दिया है, जिसमें काम करने की एक किस्म है, और जो मुझे कम गतिहीन और कम शांति देता है जो ट्रिगर थे जब मैं कैथलैब में काम कर रहा था। तनाव का स्तर भी कम हो गया है, जो कैथलैब में एक और ट्रिगर है। मैं दृढ़ता से मानता हूं कि मैंने बदलते विभाग का बुद्धिमान विकल्प बनाया है। मुझे विश्वास है कि मैं अप्रैल के बजाय फरवरी के अंत तक पूरे समय पर रहूंगा, अगर मैं कैथलैब में रहता। मैं इस बात के लिए भी आभारी हूं कि मैं अपनी पारी के बाद एक ज़ोंबी जैसा महसूस नहीं करता हूं जैसा कि मैंने कैथलैब में किया था।

एक्सरसाइज-वाइज मैं हफ्ते में चार बार योगा करती हूं। मैं तीन सक्रिय वर्गों और एक स्ट्रेचिंग को शामिल करने की कोशिश करता हूं। मैं अन्य दिनों में चलने की कोशिश करता हूं। यह सब होने से पहले, हार्ड कोर व्यायाम और कई खेल खेलना था।
मुझे पेंट नाइट्स और सना हुआ ग्लास क्लास जैसे कुछ शगल भी मिले हैं, जो मुझे सुकून देते हैं। मैं अपने लक्षणों को महसूस नहीं करता, क्योंकि मैं ध्यान केंद्रित कर रहा हूं।

मैं समाजीकरण करने की कोशिश करता हूं, हालांकि खुद को गति देना चाहिए और दूसरों को यह बताने से मना करने में दोषी नहीं हूं कि यह उस विशेष दिन में मेरे लिए बहुत ज्यादा है। मेरा विश्वास, दोस्त और परिवार इस सब में मेरे लंगर हैं। मैं दुआ के लिए प्रार्थना करता हूं। हालांकि, मैं इसे एक दिन में एक बार लेता हूं। मेरे पास उतार-चढ़ाव है, हालांकि, अच्छे दिनों पर ध्यान केंद्रित करने की कोशिश करें।

भगवान आप सबका भला करे,
जूली लेमोइन
रेजिना, सास्काचेवान
कनाडा


दुर्लभ विकार के लिए कनाडा के संगठन से

कनाडा के लगभग 1 में से 12, उनमें से दो तिहाई बच्चे एक दुर्लभ विकार से प्रभावित हैं। लेकिन क्योंकि प्रत्येक बीमारी केवल कुछ ही व्यक्तियों को प्रभावित करती है, समझ और विशेषज्ञता पूरे देश में सीमित और खंडित हो सकती है। कनाडा की दुर्लभ बीमारी की रणनीति एक पाँच सूत्री कार्य योजना प्रस्तावित करता है जो परीक्षण में अनावश्यक देरी, गलत निदान और इलाज के लिए चूक गए अवसरों को संबोधित करेगा।

1. जल्दी पता लगाने और रोकथाम में सुधार,
2. समय पर प्रदान, न्यायसंगत और साक्ष्य-सूचित देखभाल,
3. सामुदायिक समर्थन बढ़ाना,
4. होनहार चिकित्सा के लिए स्थायी पहुंच प्रदान करना और
5. अभिनव अनुसंधान को बढ़ावा देना


जूली ने फेसबुक पर एक ग्रुप बनाया है सामुदायिक समर्थन बढ़ाएँ और प्रैरी से साथी रॉकर्स को जानना। वह व्यक्तिगत रूप से साझा करने और विभिन्न विषयों पर बातचीत करने के लिए व्यक्तिगत रूप से साझा करने की उम्मीद करती है यानी: पोषण, व्यायाम, प्राकृतिक चिकित्सा, दवा, ध्यान, आदि।

14 टिप्पणियां

चर्चा नीति
  1. फिल

    जूली,
    मैंने 19 साल की उम्र के बाद से ऑफ-बैलेंस चुनौतियों का सामना किया है, लेकिन अब 35 साल की उम्र में यह खराब होता जा रहा है। मैं कुछ हफ़्ते पहले मीरा-गो-राउंड पर गया और लगभग एक हफ़्ते के लिए सही नहीं लगा। यह पिछले हफ्ते, मैं 4-रात की यात्रा पर गया था, गुरुवार सुबह लौटा, और अब शुक्रवार की शाम को मुझे अभी भी लगता है कि मैं एक जहाज पर पत्थर मार रहा हूं। मैं यह देखने की कोशिश कर रहा हूं कि इस धूमिल, उछाल भरी भावना को कम करने के लिए मैं क्या कर सकता हूं। विचार?
    -फिल

  2. डायने वीवर

    मुझे वास्तव में MdDS का निदान नहीं किया गया है। हालांकि 25 साल पहले मैं एक क्रूज पर गया था और बाद में उस "रॉकिंग मोशन" पर नहीं जा सका। मैं सभी तरह के डॉक्टरों के पास गया और कोई भी मेरी मदद नहीं कर सका। आखिरी डॉ। मैंने देखा कि वह नहीं जानता था कि मेरे साथ क्या गलत था लेकिन अगर वह मैं होता तो वह कभी दूसरे क्रूज पर नहीं जाता। एक साल के बाद रॉकिंग मोशन चला गया। हालांकि, मुझे अभी भी समय-समय पर रॉकिंग मोशन के साथ कुछ समस्याएं हैं। मेरे पास 2010 में एक दांत निकाला गया था जो एक और प्रकरण का कारण बना। इसे साफ़ करने में लगभग 3 महीने का समय लगा - एक भौतिक चिकित्सक का धन्यवाद जिसने मेरे साथ काम किया और मुझे ऐसे अभ्यास दिए जिनसे मुझे काफी मदद मिली। मैंने कई साल पहले एक वेबसाइट पर MdDS पाया और खुद को पहचाना। मुझे आपके फेसबुक ग्रुप से जुड़ने में दिलचस्पी है।

    1. MdDS फाउंडेशन

      इतनी खुशी है कि आपको हमारी वेबसाइट डायने मिल गई। शामिल होना MdDS मित्र, फेसबुक पर हमारे निजी सहायता समूह, व्यवस्थापक प्रश्नों का उत्तर देना सुनिश्चित करें। सदस्यों को वीटो किया जाता है और सवालों के जवाब देना ज्वाइनिंग प्रक्रिया का हिस्सा है। वहाँ मिलते हैं!

  3. क्लेयर लाजोइ

    बॉन मौका जूली-बोट साहस -tu es dans mes prières।

    1. जूली लेमोइन

      मेरीस ने लेस पुजारे डाले

  4. ग्लेंडा आर्मस्ट्रांग

    अद्भुत जूली कि आप दूसरों के लिए एक रोशनी हो रहे हैं
    यह बहुत मुश्किल है जब किसी की एक शर्त होती है कि चिकित्सा समुदाय के बारे में बहुत ज्ञान नहीं है
    इस शर्त के साथ राहत के लिए आपको मेरे विचारों और प्रार्थनाओं में रखना
    थार बेबे में लटकाओ
    मोहब्बत
    चाची ग्लेंडा

    1. जूली लेमोइन

      आपके समर्थन और प्रार्थना के लिए धन्यवाद

  5. हाय जूली,

    मैं सिर्फ हालांकि मैं आपको एक त्वरित उत्तर देना चाहिए - जैसा कि आप थोड़ा रहस्यमय निदान क्षेत्र में आते हैं?

    मुझे लगा कि मेरे पास MdDS है, लेकिन इसने उन नसों को बाहर कर दिया जो समझती हैं कि मैं अंतरिक्ष में हूं जहां क्षतिग्रस्त हो गया है। मुझे यह आभास हो गया कि यह परिधीय तंत्रिका क्षति है, लेकिन मुझे यकीन नहीं है?
    मेरे लिए इस तरह का अर्थ है क्योंकि जब मैं एक कार में हूँ, या तैराकी, आदि लक्षण बंद हो जाते हैं। मेरे लिए यह प्रणालीगत एक प्रकार का वृक्ष Erythematosus के कारण हुआ है। (एसएलई) मैंने लंबे समय तक बी 12 की कमी के कारण कुछ डिमाइनेलाइजेशन भी किया है। मैं कहता हूं कि आपके डॉक्टर्स जानते हैं कि वे क्या कर रहे हैं, लेकिन हो सकता है कि इन दो चीजों की जाँच करने के लिए उन्हें चोट न पहुंचे अगर वहाँ अभी भी कुछ संदेह है कि क्या हुआ।
    X

    1. मोनिका

      केरीएन, क्या आप नाव, विमान इत्यादि से शुरू हुई हलचल थी या यह अनायास आया था? मुझे आपकी कहानी में बहुत दिलचस्पी है। मैं कई ल्यूपस और Sjögren के सिंड्रोम के लक्षणों का प्रदर्शन करता हूं लेकिन अब तक के सभी निदान स्पष्ट हैं।

  6. जूली लेमोइन

    इस दुर्लभ बीमारी के हिस्से के रूप में अपनी यात्रा को साझा करना चाहता था और आशा करता हूं कि अधिक लोग इस सिंड्रोम से अधिक परिचित होंगे और जागरूकता भी लाएंगे कि इसका कोई अस्तित्व नहीं है

  7. Mireille

    मर्सी डी पार्टर जूली। Je Continue a prier pour toi जारी रखें। जेई सुइस संतोषी क्यू तू प्रगति सी बिएन! जारी रखें, हम आपके ठीक पीछे हैं !!

    1. जूली लेमोइन

      Merci de ton समर्थन एट पुजारी

  8. पामला एल केनिंगटन

    अपने अनुभव और उपचार के बाद के पाठ्यक्रम को साझा करने के लिए धन्यवाद जूली। आपका दृष्टिकोण और विश्वास बहुत अच्छा है और मैं प्रार्थना करता हूं कि आप छूट में जाएंगे। मुझे 2001 में यूसीएलए में निदान किया गया था जब MdDS को कई न्यूरोलॉजिस्ट द्वारा समझा या पहचाना नहीं गया था। मैंने एक व्यस्त रोगी एमआरआई केंद्र में क्लोनोपिन के निदान के बाद आठ साल काम करना जारी रखा, लेकिन तनाव और गति ने आखिरकार मुझे पकड़ लिया और मैंने काम छोड़ दिया। यह मेरे निदान से पिछले महीने 17 साल पहले था, लेकिन आप अपने ट्रिगर्स और सामना करने के तरीकों का पता लगाते हैं।
    भगवान आपका भला करे,
    पेम केनिंगटन

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