सितंबर 2017 में, मेरे पति, मेरे दो बेटे (उम्र 20 और 21) और खुद कैनरी पुर्तगाल पुर्तगाल से दो हफ्ते पहले हमारे पहले क्रूज पर गए। क्रूज़ पर सब ठीक था, हम में से कोई भी समुद्र में बीमार नहीं था, लेकिन हमारे पास बिस्कुट की खाड़ी के आसपास लगभग दिन थे।
स्वदेश लौटने पर, मेरे दोनों बेटों पर क्रूज़ से कोई प्रतिकूल प्रभाव नहीं पड़ा, मेरे पति एक हफ्ते से बुरी तरह से लड़ रहे थे, खुद को हालांकि आज तक, जो कि 111 दिन बाद है, आज तक दुर्बलता से है!
मैं 2 सप्ताह के बाद अपने चिकित्सक को देखने गया - मुझे बताया गया कि मुझे लैब्रिंथाइटिस है, भले ही मैंने उसे क्रूज़ के बारे में बताया, और मुझे लगा कि जैसे मैं अभी भी जहाज पर था, कानों में असंतुलित पूर्णता, इत्यादि के कारण डॉक्टर ने विरोधी मतली मेड निर्धारित की। - योग्य मैं नाक-मिचली महसूस नहीं कर रहा था, और नाक से छींटे, इसलिए 2 सप्ताह बाद मैं डॉक्स पर वापस आ गया, यह कहते हुए कि मैं पागल हो रहा हूं, रो रहा हूं, उदास महसूस कर रहा हूं। अगले डॉक ने मेनेयेर के लोगों के लिए कुछ निर्धारित किया; इसने मेरे लिए भी कुछ नहीं किया। मैं तब एक हाड वैद्य को देखने गया क्योंकि मुझे लगा कि वह मदद कर सकता है। उन्होंने रोटरी टेस्ट, हॉल पाइक पैंतरेबाज़ी और अन्य परीक्षण करके कुछ चीजों को खारिज कर दिया। मैंने एक गाइड के रूप में अपने लक्षणों का उपयोग करके इंटरनेट पर खोज जारी रखी,
मुझे ऐसा क्यों लगता है कि मैं नाव पर हूं? वोइला MdDS।
मैं अपने डॉक्टर पर वापस आया, अस्पताल में एक डॉक्टर को देखा, और उसे अपने नोट्स दिखाए। वह मेरे साथ mdds के बारे में सहमत थी, इसलिए अब मेरे पास सिर्फ एमआरआई है, मेरे आंतरिक कान की जांच करने के लिए, मैं प्रोजाक लेती हूं, साथ ही मैं अपनी एचआरटी दवा पर वापस चली गई हूं, मेरे लक्षण थोड़ा कम हो गए हैं, मैं रॉक नहीं करती हूं, गुरुत्वाकर्षण हर समय उतना बुरा नहीं है, प्रकाश और ध्वनि संवेदनशीलता खराब है, मैं उम्मीद कर रहा हूं कि मैं भाग्यशाली लोगों में से एक बन जाऊंगा, जो छूट में जाएंगे, और फिर कभी mdds नहीं मिलेगा, यही हम सब चाहते हैं। मैं एक के लिए फिर से एक क्रूज पर कभी नहीं जाऊंगा, यह सिंड्रोम परिवारों को अलग करता है
मैं बहुत ही प्यार करने वाले सहायक पति और बेटों के लिए भाग्यशाली हूं, मुझे एक बच्चे की देखभाल करने वाले के रूप में काम करना बंद करना पड़ा है, मैं अपने मर्ड्स के बारे में शाही कैरेबियन परिभ्रमण के संपर्क में भी रही हूं, यह कहने की जरूरत नहीं है कि उन्होंने मेरे ईमेल का जवाब नहीं दिया है।
एलिजाबेथ टेलर ग्रीनवुड
बर्मिंघम, इंग्लैंड
MdDS फाउंडेशन का एक नोट
कृपया उस शब्द के साथ एक टिप्पणी छोड़ दें जो आपने इस वेबसाइट को खोजने के लिए इस्तेमाल किया था। शायद यह कुछ ऐसा था, "मैं एक क्रूज पर था और अभी भी चक्कर महसूस कर रहा हूं।" आपकी सटीक प्रतिक्रियाएँ हमें इस साइट को ऑप्टिमाइज़ करने में मदद करेंगी, ताकि जो अन्य लोग बिना जाने-समझे पीड़ित हैं, उनके पास MdDS हो और वे उस सहायता को प्राप्त कर सकें जिसकी उन्हें शीघ्र आवश्यकता है।
ईश्वर आपको आशीर्वाद दें और आप और आप सभी के साथ रहें
मैं इस तरह से महसूस करने के लिए कुछ महीने पहले शुरू करता हूं। तो मैं आपको लिख कर दे दूंगा।
मैं सिर्फ अगस्त में 60 साल का हो गया और 11 महीने तक मुझे बहुत तनाव रहा
इस बारे में जरूर पढ़ूंगा
धन्यवाद और भगवान आपका भला करे
Francine
फ्रेंकिन, आप में से एक में शामिल होने में रुचि हो सकती है सहायता समूह। दुनिया भर के हमारे सदस्यों के पास साझा करने के लिए कई अनुभव हैं और वे सलाह दे सकते हैं।
मुझे 12 या 13 साल के लिए mdds मिला है। जैसे कई मैं एक क्रूज पर था और एंट सटिक के पास गया और उसने मुझे mdds के साथ निदान किया और मुझे क्लोनाज़ेपम गोलियों के साथ इलाज किया, जो बहुत मदद करता है। लेकिन जब से मैं एक कार के मलबे में था और एक ज़ोर से मारना पड़ा, इससे बहुत बुरा हुआ। मेरी उम्र 78 साल है। मेरे चर्च गाना बजानेवालों में सफेद गायन चक्कर आना या बहने के कारण भी शिशुओं को रखने के लिए सफेद नर्सरी था। इसने बहुत कुछ करने की मेरी क्षमता को सीमित कर दिया है लेकिन मैं कोशिश करता रहता हूं। मैं एक बेंत का उपयोग करता हूं और यह मुझे अपने संतुलन में मदद करता है लेकिन ऐसा लगता है कि यह हाल ही में खराब हो गया है। यह सुनकर खुशी हुई कि मैं इस भयानक स्थिति में खुद नहीं हूं
मैं सोच रहा था कि क्या स्टैनफोर्ड में आपके विशेषज्ञ बिल्कुल मददगार थे?
मेरा MdDS एक हवाई जहाज की यात्रा के बाद शुरू हुआ। यह कुछ दिनों के बाद थम गया। 2009 में मैं कैलिफोर्निया के तलहटी के लिए एक मोटर घर की यात्रा पर था। एक मोटर होम सेवे। MdDS ट्रिगर किया गया था, और पूरी तरह से दूर नहीं गया है। विभिन्न डॉक्टरों की कई यात्राओं के बाद, मैं 10 जुलाई को एक विशेषज्ञ के पास स्टैनफोर्ड जा रहा हूं। जिस चीज ने मुझे सबसे ज्यादा मदद की है वह है शांत बैठना और एक शांत गतिविधि करना। मैं एक साल के लिए रंग। मैं crocheted और रजाई बना हुआ है। सौभाग्य से मैं सेवानिवृत्त हूं। मैं इस शर्त के साथ काम नहीं कर पाऊंगा। कई ऐसी गतिविधियाँ जो मुझे करना पसंद था, मेरे लिए करना बहुत मुश्किल है। कई बार डिप्रेशन खराब होता है। आज एक अच्छा दिन है।
सबका ख्याल रखें, आप अकेले नहीं हैं। रोबर्टा
नमस्कार! इसे साझा करने के लिए आपको धन्यवाद! मेरा अनुभव थोड़ा अलग है। जनुर्या (2018) पर मैं तनाव से भरा था। और मेरा ब्लोडप्रेशर सामान्य नहीं था। डॉक्टर ने मुझे कुछ हाइड्रैक्स अर्ध दवा दी। मूत्रवर्धक। मैं इसे कुछ दिन खाता हूं और मुझे चक्कर आने लगता है। मैंने खाना बंद कर दिया। लेकिन चक्कर आना दूर नहीं होगा। मैं हर समय झूला झूलता हूं। मैं घबरा गया और मैं कान-नाक के डॉक्टर के पास गया। वह नहीं जानता कि क्या गलत है। MRI कहता है कि मेरा दिमाग ठीक है। फेशियाट्रिक-डॉक्टर कहते हैं, यह आपकी गर्दन से आता है। लेकिन मेरे fysioterapist कहते हैं, यह इस बारे में सचाई नहीं है। ठीक है। लेकिन मैं इस MdDs paiges को बहुत पसंद करता हूं और मुझे लगता है कि मुझे यह सिंड्रोम है। मैं अभी तक नहीं जानता, फिनलैंड में डॉक्टर यहां कैसे संबंधित हैं। मुझे आशा है कि आप इस MdDs के साथ ताकत है! (क्षमा करें, मेरा अंग्रेजी अच्छा नहीं है)
फिनलैंड से सत्तू
हमें खुशी है कि आपको हमारी वेबसाइट सतू मिली। हमने फिनिश अनुवाद सुविधा को सक्षम किया है ताकि आपके डॉक्टर mddsfoundation.org पर जा सकें और MdDS के बारे में अधिक जान सकें।
क्या आप फेसबुक पर हमारे ऑनलाइन सहायता समूह में शामिल हो गए हैं, MdDS मित्र? हमारे सदस्य दुनिया भर से हैं, और आप फिनलैंड से दूसरों को ढूंढ सकते हैं। आपकी अंग्रेजी अद्भुत है इसलिए कृपया हमसे जुड़ें और अनुभव साझा करें।
कैथलीन, मैं भी अपनी तरह सेंट्रल वैली से हूं। मैं इस निदान में मेरी मदद करने के लिए एक चिकित्सक की तलाश कर रहा हूं। क्या आप एक की सिफारिश कर सकते हैं? धन्यवाद, टेरेना, [नया] @ [forprivacy] .com
धन्यवाद, एलिजाबेथ और सभी जिन्होंने टिप्पणी की
काश, मैं अपनी कहानी में भेजने के लिए पर्याप्त स्पष्ट सोच सकता, लेकिन मैं गंभीर mdDs के साथ 81 हूं और अब बारह वर्षों तक बिना किसी छूट के साथ रहा हूं ताकि मैं आप सभी के साथ सहानुभूति रख सकूं और अपने जीवनकाल में इलाज के लिए प्रार्थना कर सकूं। मेरे पास अब एक सहायक पति नहीं है (उनका 5 साल पहले निधन हो गया) और हालांकि मेरे छह बच्चे हैं जो समझते हैं कि अब मुझे क्या संघर्ष करना पड़ रहा है, वे सभी मेरे सबसे छोटे (55) पुत्र शहर से बाहर और राज्य से बाहर रहते हैं। मैं अभी भी अपने 53 साल में अकेला रहता हूं। पुराने घर और हम जो भी सामान हासिल कर चुके हैं, उसकी वजह से आगे नहीं बढ़ सकते, कागजी कार्रवाई के सभी ढेर का उल्लेख नहीं करने के लिए मैं इस भयानक MdDs की वजह से सॉर्ट, फ़ाइल या टॉस नहीं कर सकता।
क्षमा करें यह एक डाउनर की तरह लगता है इसलिए मैं अभी साइन इन करूंगा लेकिन मुझे पता है कि हम हर रोज प्रार्थना करते हैं। आप में से जो लोग छूट में जाते हैं, मैं खुशी मनाता हूं और आशा करता हूं कि मैं एक दिन में सभी लक्षणों के बिना एक दिन हो सकता हूं।
मेरे पास दस साल से MdDS है। हम अपने 50 वें के लिए हवाई के लिए एक cruse पर गए और तब से एक पर नहीं है। हम जुलाई में अपने 60 वें स्थान पर देख रहे हैं और अलास्का जाना चाहते हैं लेकिन यह MdDS हमें रोक रहा है।
मुझे वास्तव में नफरत है कि इसने हमारे जीवन के लिए क्या किया है। मैं 8 डॉक्टर्स को छोड़ चुका हूं, दो एमआरआई लिए गए, कई मेड्स, और इसमें से किसी ने भी मदद नहीं की। मेरे डॉक्टर सहानुभूतिपूर्ण हैं, लेकिन वे मेरे लक्षणों से रहस्यमय हैं और उनके पास कोई ठोस समाधान नहीं है। मैं एक आहार पर गया और 40 एलबीएस खो गया और मुझे बेहतर महसूस हुआ, लेकिन यह कुछ भी नहीं बदला। मेरे पति और मुझे अक्सर आश्चर्य होता है कि यह मेरा नया सामान्य है।
पत्थरबाजी ऐसा महसूस करती है जैसे पूरा घर या मैदान हिल रहा है। कुछ दिन दूसरों की तुलना में बेहतर होते हैं लेकिन बोलबाला और बड़बड़ा कभी नहीं रुकता। मुझे ऐसा लग रहा है कि कोई चीज मेरे सिर के पीछे धकेल रही है, और मेरे कान लगातार गूंज रहे हैं।
मैं मुझे स्थिरता देने के लिए एक वॉकर का उपयोग करता हूं, अन्यथा मैं ऐसे चलता जैसे मैं नशे में हूं। मैं सामान्य दिखता हूं, इसलिए लोगों को लगता है कि मैं इसे फेक कर रहा हूं, लेकिन यह वास्तविक है।
मेरे पति एक उपहार है। मैं अब ड्राइव नहीं करता; मैं अब और नहीं गाता; एल अब और नहीं रजाई। मैं सप्ताह में तीन बार पानी के एरोबिक्स में व्यायाम करता हूं, पूजा में भाग लेता हूं और भाग लेता हूं और हमारे घर में एक बाईबल अध्ययन का नेतृत्व करता हूं।
मेरी कहानी साझा करने के लिए इस अवसर के लिए धन्यवाद। वेंट करने में सक्षम होना अच्छा है। आप सभी MdDSers को बहुत प्यार और प्रार्थना।
कैथलीन मार्टेंस, क्लोविस, कैलिफोर्निया
कैथलीन, हमारे साथ जुड़ने के लिए आपका स्वागत है ऑनलाइन सहायता समूह और आप की तरह सभी वेंट। आपको कई देखभाल करने वाले सदस्य मिल जाएंगे जो आपकी स्थिति और सवालों को समझते हैं।
आपकी कहानी साझा करने के लिए आपका शुक्रिया।
मैं चाहता हूं कि अधिक चिकित्सक मेरे दूर-वैज्ञानिक समीकरण से परिचित हों: यह महसूस करना कि रोगी अभी भी नाव पर भूमि या संभव MdDS के दिनों या हफ्तों के बाद है। बस इस पर विचार करने के लिए जानना डॉक्टरों और चिकित्सक के लिए एक बड़ा कदम होगा जो हम एक निदान के लिए हमारी हताश खोज के दौरान देखते हैं।
क्या आपने व्यावसायिक चिकित्सक के साथ वेस्टिबुलर थेरेपी की कोशिश करने पर विचार किया है? वे मस्तिष्क को प्रभावित करने वाले विकारों के बारे में बहुत कुछ जानते हैं। मुझे पहले पांच मिनट के दौरान MdDS का पता चला था। मेरी पहली नियुक्ति थी। मेरे लिए संक्षिप्त व्याख्या यह है कि मेरी आँखें और मेरा मस्तिष्क अच्छी तरह से संवाद नहीं करते हैं। मैं इस पर काम करने के लिए दैनिक अभ्यास करता हूं और वीआरटी ने मुझे कुछ समय के लिए छूट में ला दिया है। कुछ प्रकरणों के बाद, मैं अब प्रतिदिन अभ्यास करता हूं, बिना किसी छूट के रहने की कोशिश में। दूसरों के साथ, वे कान और मस्तिष्क के बीच एकीकरण का मुद्दा भी हो सकते हैं।
मैं MdDS फाउंडेशन और इंटरनेट की शक्ति के लिए आभारी हूं जो हमें दूसरों के साथ संवाद करने की अनुमति देता है जिनके पास यह दुर्लभ विकार है।
एलिजाबेथ, इसे पोस्ट करने के लिए धन्यवाद, क्योंकि मेरा अनुभव बिल्कुल वैसा ही था
मैं ढाई साल पहले अपने पति के साथ अलास्का क्रूज पर गई थी। हमारे पास 17 फीट की लहरें थीं लेकिन मैं जहाज पर बीमार नहीं पड़ा
जिस क्षण मैं जहाज से उतरा, मुझे रॉकी और भटकाव महसूस हुआ और यह कभी नहीं रुका
दो हफ्ते बाद मैं डॉक्टर के पास गया जिसने मुझे समुद्र के बीमार मेड दिए, यह काम नहीं किया
मैं 10 पाउंड खो गया था। प्रकाश के प्रति मेरी संवेदनशीलता लगभग असहनीय थी
सौभाग्य से कुछ महीने बाद मुझे एक ईएनटी मिला जिसने मुझे MdDS का निदान किया मेरी चिंता इतनी भयानक थी कि मेरे प्राथमिक चिकित्सक ने मुझे एक एंटीडिप्रेसेंट एफेक्सोर पर डाल दिया।
अब, 2 1/2 साल बाद, भौतिक चिकित्सा के बाद, निरंतर व्यायाम, और एफ्टेक्सर का वफादार उपयोग, मेरे लक्षण बहुत हल्के हैं।
इसे आपके जीवन को बर्बाद करने की ज़रूरत नहीं है। इसने कुछ समय के लिए मेरे पारिवारिक रिश्तों का परीक्षण किया, लेकिन हर कोई सहायक बनना सीख गया है और यह मदद करता है कि मैं लक्षणों का प्रबंधन करने में सक्षम हूं
मैं इस बात को छोड़कर आया हूं कि यह मेरा नया सामान्य है अगर मैं बेहतर होता रहा तो यह आपके लिए एक खुशी की तरह होगा, मैं फिर कभी क्रूज पर नहीं जाऊंगा
मुझे क्रूज लाइन से संपर्क करने पर गर्व है। आपने मुझे उस क्रूज लाइन से संपर्क करने के लिए प्रेरित किया है जिस पर मैं गया था
कृपया हमें अपनी भलाई पर तैनात रखें
नीना