हेलो, दिस इज़ मी

1 में 10 अमेरिकियों को एक दुर्लभ बीमारी या विकार है। वैश्विक स्तर पर यह आंकड़ा 350 मिलियन है। दुर्लभ बीमारियां दुर्लभ नहीं हैं! यह कविता आपके किसी जानने वाले के साथ गूंजती रहेगी। कृपया पढ़ें और साझा करें, हेलो दिस इज़ मी, नीचे दिए गए बटन का उपयोग कर।

हैलो, यह मेरा बैनर है

हैलो, क्या कोई मुझे ठीक कर सकता है?

मैंने कभी भी आपके द्वारा देखी गई इस बीमारी के बारे में नहीं पूछा
कुछ भी गलत नहीं है, इसलिए यह प्रकट हो सकता है
लेकिन प्रत्येक सूर्य उदय भय का एक और दिन बन जाता है
मुझे इस बुरे सपने से जगाओ, यह संभवतः कैसे हो सकता है?

यह समझना आपके लिए कठिन हो सकता है
मैं मदद करने वाला हाथ उधार देता था
अब मैं रोज बिस्तर पर लेटता
दिनों को याद करते हुए, मैं खेलता था
स्वीकार करने से इनकार करते हुए, जैसा कि कई लोग कहेंगे, "यह भगवान की योजना है"

परीक्षण के बाद परीक्षण, निदान के बाद निदान, क्या कोई मेरी मदद कर सकता है?
हमें खेद है, आपके पास एक दुर्लभ बीमारी है
अब तक यह दवा के लिए अज्ञात है
कुछ ही समय में आप बिस्तर पर पके हुए हो सकते हैं
अविश्वास से अभिभूत, अनियंत्रित रूप से मेरे घुटनों तक दुर्घटनाग्रस्त

मैं एक बच्चा हो सकता हूं या मेरे खुद के कई बच्चे हो सकते हैं
यह बीमारी पूर्वग्रह से ग्रस्त नहीं है, यह दिखाया गया है
मेरे परिवार का प्यार आगे बढ़ने की ताकत देता है
हालांकि सबसे आसान चीजें हैं जो मैं नहीं कर सकता
मैं प्रार्थना करता हूं कि यह दुर्लभ बीमारी कभी भी घुसपैठ न करे, आपके सुंदर घर को तोड़ देती है

मैं जानता हूं कि मैं अकेला नहीं हूं, दूसरों को भी दुख हो रहा है
पूरी दुनिया में हम अभी भी कुछ ही माने जाते हैं
हम सब मिलकर लड़ाई लड़ना चाहते हैं
डेटा को सही करने के लिए हमें मदद चाहिए
मैं इन अस्थिर जूते में फिर से चलने के लिए कुछ भी करूँगा

मुझे पता है कि वहां कुछ खास लोग हैं जो इसे समाप्त कर सकते हैं
पीड़ित लोगों के लिए इस दुर्लभ बीमारी को कुचलने और आनंद का जीवन बनाने के लिए
मैं जो कर सकता हूं वह अज्ञात है
आशा है कि तुम मेरे हताश स्वर सुन सकते हो
मैं हर रात प्रार्थना करता हूं कि मेरे संघर्ष समाप्त हो जाएंगे, वास्तव में प्रगति मेरी एक है और केवल इच्छा है

~ क्रिस्टल दाढ़ी, 2016 से MdDS योद्धा


MdDS फाउंडेशन से नोट्स

सपोर्ट ग्रुप के सदस्यों को पता है कि फ्लाइट-ट्रिगर MdDS होने के बावजूद, क्रिस्टल एक सच्चे MdDS योद्धा हैं और उनकी कविता की तुलना में चीयर करने वाला आपको विश्वास करने के लिए प्रेरित कर सकता है। Or यदि आपके पास MdDS है या संदेह है, तो कृपया विचार करें हमारे ऑनलाइन सहायता समूहों में से एक में शामिल होना ऋषि सलाह और युक्तियों का सामना करने के लिए।

क्रिस्टल की कविता नेशनल सेंटर फॉर एडवांस ट्रांसलेशनल साइंसेज (NCATS) में प्रस्तुत की गई थी "दुर्लभ बीमारियाँ दुर्लभ नहीं हैं!" प्रतिस्पर्धा, जिसने लोगों को दुर्लभ बीमारियों के बारे में प्रभावी ढंग से संवाद और शिक्षित करने के लिए सोशल मीडिया या कला का उपयोग करने की चुनौती दी।

शुरुआत करते हुए, हम क्रिस्टल, मिरांडा मैककॉमर, किम्बरली वार्नर और प्रवेश करने वाले सभी MdDS योद्धाओं को शुभकामनाएं देते हैं। रेयर डिजीज बिरादरी के साथ खुद का हिस्सा साझा करने के लिए, और मल डे डीबार्केन्ड सिंड्रोम के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए धन्यवाद।

किम्बर्ली वार्नर की एंट्री, समुद्र में एक आपात स्थिति में उपयोग के लिए जीवन बेड़ा, एक डिजिटल बुकलेट है जिसे आप पढ़ सकते हैं www.liferaftmdds.com। SCROLL चेतावनी: कृपया देखें समुद्र में एक आपात स्थिति में उपयोग के लिए जीवन बेड़ा एक दिन जब कंप्यूटर आपका दोस्त हो। दृश्य ओवरस्टीमुलेशन को कम करने के लिए अपने फोन या टैबलेट के बजाय कंप्यूटर का उपयोग करें