जबकि NORD अमेरिका में 200,000 से कम मामलों में "दुर्लभ" को परिभाषित करता है, MdDS पहले जितना सोचा नहीं गया है। न ही यह किसी महिला का विकार है। रसेल जैसे अधिक से अधिक पुरुष अपने मामलों की रिपोर्ट कर रहे हैं। कृपया पढ़े और शेयर करे। और अगर प्रेरित हो, तो आप अपनी कहानी भी साझा कर सकते हैं। कृपया समीक्षा करें प्रस्तुत करने दिशानिर्देश, और हम दुर्लभ रोग दिवस, 29 फरवरी, 2020 के लिए जितना हो सके उतना प्रकाशित करेंगे।
झील में एक व्यस्त दिन
मैंने नाव और डॉक पर सिर्फ दो दिन का मेमोरियल डे वीकेंड बिताया था। झील से विदा होने के बाद, मैं अपनी पत्नी के साथ खाना खाने के लिए रुक गया। मैं आखिरकार उस सुबह से पहली बार बैठ गया और महसूस किया "यह" कई पीड़ितों की तरह, मुझे नहीं पता था कि यह "क्या" था ... वापस देख रहा हूं मुझे पता है कि झील से रेस्तरां तक की ड्राइव में कोई भी लक्षण नहीं था। मैंने अपनी पत्नी को देखा और पूछा,
"क्या मंजिल ऐसा महसूस करती है जैसे वह आगे बढ़ रही है?
जाहिर है यह नहीं था, और इसलिए मैंने अपने अनुभव को आवर्तक एपिसोड MdDS के साथ शुरू किया।
इसने क्या ट्रिगर किया था?
झील मेरे परिवार के रूप में उस सप्ताह के अंत में बहुत व्यस्त थी और मैं गोदी पर बैठ गया और डॉकिंग कर रहा था। दो दिनों के बाद, मेरा शरीर वापस ठोस जमीन पर नहीं टिक सका। मैं अगले तीन महीनों के लिए घड़ी के चारों ओर एक चक्कर, रॉकिंग डॉक पर जी रहा था।
मैंने जवाब के लिए इंटरनेट पर दस्तखत किए, और मुझे इशारा करते हुए कई ब्लॉग और संदेश बोर्ड आए mddsfoundation.org। इस ज्ञान के साथ सशस्त्र मैं MdDS का निदान प्राप्त करने में सक्षम था। निदान के साथ स्वीकृति मिलती है, लेकिन सबसे कठिन अहसास यह हो रहा था कि जेट सेटिंग, उच्च भुगतान परामर्श कैरियर के मेरे सपने खत्म हो गए थे। मेरा नया ध्यान इस दुख से पीछे हटने से बचना था और अभी भी अपने करियर में मेरी पत्नी और भविष्य के बच्चों का समर्थन करना है।
मैं निदान प्राप्त करने के लिए आवश्यक ज्ञान प्रदान करने के लिए MdDS फाउंडेशन को धन्यवाद देता हूं। इसलिए हममें से बहुत से लोग बाहर हैं, और कुछ ने निदान की उम्मीद छोड़ दी है क्योंकि वे MdDS से अनजान हैं।
जैसा कि एक और MdDS पीड़ित ने कहा, हम अभी भी सबसे अच्छा जीवन जीने के लायक हैं। इसे ध्यान में रखते हुए, हमें जागरूकता फैलाने के लिए इसे अपना मिशन बनाने की आवश्यकता है। मुझे अपनी कहानी प्रस्तुत करने से उम्मीद है कि अन्य लोग अपना रास्ता खोज लेंगे ताकि वे ठीक होना और सामना करना शुरू कर सकें।
2016 में उस व्यस्त सप्ताहांत के बाद से मेरे पास तीन एपिसोड हैं। प्रत्येक घटना के लिए, केवल समय ने मुझे छूट दी है। मैं संभवतः एक और ट्रिगरिंग इवेंट होने के बिना दो घंटे भी ड्राइव नहीं कर सकता था। अपने डॉक्टर से निदान और मदद के बाद, मैं अपनी बहुत ही सीमित यात्रा के दौरान भविष्य के एपिसोड से बचने में सक्षम रहा हूं।
रस
उम्र 32 शुरुआत
उम्र 32 शुरुआत
अपनी कहानी रसेल को साझा करने के लिए धन्यवाद, मैं भी इसे झील पर होने से प्राप्त करता हूं। हमारे पास Yosemite के बाहर एक झील का घर और एक नाव और गोदी है। मेरा अनुभव भी आपके जैसा ही है। मुझे शुरुआत में 10 में 2016 दिन के क्रूज से MdDS मिला (मेरा पहला क्रूज भी), लक्षणों को दूर होने में एक महीने का समय लगा। फिर यह गर्मियों के 5 दिनों तक नाव / गोदी पर फिर से चला, जिसे दूर जाने में कुछ हफ्तों का समय लगा। और अब मुझे सिर्फ 2 दिन नाव पर रहने से इस बार फिर से यह स्मृति दिवस मिल गया! UGHHH, इस बार बहुत बुरा नहीं है, लेकिन मैं अभी नाव और गोदी से बच रहा हूं। आपने उल्लेख किया है कि डॉक्टर की मदद से आप भविष्य के एपिसोड से बचने में सक्षम थे, क्या इसका मतलब है कि आप अभी नावों और डॉक से बचते हैं? या आपके द्वारा प्राप्त एक विशेष उपचार है?
मुझे खेद है कि आप इससे निपट रहे हैं। खदान पिछले नवंबर में शुरू हुई थी जब मैं एक पैडल बोट से उतरा था जो हम मिसिसिपी नदी की यात्रा के लिए गए थे। पानी बहुत शांत था और मैंने 3 या 4 महासागर परिभ्रमण लिया था, इससे पहले कि मैं नाव से उतरने के बाद बहुत चक्कर महसूस कर रहा था। यह अब 3 महीने से अधिक समय तक चला है और मेरे दैनिक जीवन को प्रभावित करता है। मेरा पहला न्यूरोलॉजिस्ट ऐप्प है। कल और मुझे कुछ मदद मिलने की उम्मीद है।
मर्लिन,
मुझे उम्मीद है कि आपकी नियुक्ति अच्छी होगी। मैं इस लेख में उल्लेख करना भूल गया कि एक वेस्टिबुलर अभ्यास फिर से करने में मदद कर सकता है यदि आपके पास मेरे जैसे एपिसोड हैं तो आप तेजी से ठीक हो सकते हैं। वे आपको ठीक नहीं करेंगे लेकिन वे मदद करेंगे।
क्या आप साझा कर सकते हैं कि किस तरह के व्यायाम हैं? कई चिकित्सक विभिन्न अभ्यास करते हैं जो mdds के लिए विशिष्ट नहीं हैं क्योंकि अधिकांश ने इसके बारे में नहीं सुना है।
हाय रसेल, आप भविष्य के एपिसोड से कैसे बचते हैं? आपके डॉक्टर ने आपको क्या करने के लिए कहा था?
हाय यामी,
मुझे यकीन नहीं है कि मैं कितना विस्तार प्रदान कर सकता हूं लेकिन कम यात्रा करना और अगर ड्राइविंग ब्रेक लेना मदद करता है।
साझा करने के लिए धन्यवाद। इसी तरह से मुझे MDDS भी मिला। एक झील और एक पोंटून नाव पर सप्ताहांत। 7 महीने और गिनती। तुम्हारे लिऐ शुभकामना!
हाय जेनिफर,
कौन सोचता होगा कि झील पर मज़ेदार सप्ताहांत ने ऐसा किया होगा? क्या आपने इसे अपने सप्ताहांत के पहले दिन नोटिस किया था?
मैं आपकी छूट के लिए आशान्वित हूं। क्या आपने माउंट से संपर्क करने पर विचार किया है उनकी चिकित्सा के लिए सिनाई?
कृपया ध्यान दें कि माउंट में कार्यक्रम और कर्मियों के लिए कई बदलाव हुए हैं। सिनाई। दोनों डॉ। दाई और कोहेन का निधन हो गया, और डॉ। मुक्की अब कार्यक्रम या MdDS अनुसंधान के साथ शामिल नहीं हैं। अक्टूबर 2019 तक, एक नई स्क्रीनिंग और इनटेक प्रक्रिया की जगह है। सबसे अद्यतित जानकारी के लिए, माउंट से संपर्क करें। सिनाई सीधे ईमेल द्वारा बैलेंस@mssm.edu.
मैंने (माउंट सिनाई) से संपर्क किया है और उनसे उपचार प्रदान करने के लिए कहा है क्योंकि वे पिछले अक्टूबर से निर्धारित नहीं हैं। मुझे लगता है कि एकमात्र आशा है कि हमारे पास उपलब्ध नहीं हो सकता है
हाय सब, मुझे अब लगभग एक साल के लिए MDDS मिला है और मैंने कई अभ्यास किए लेकिन आखिरकार एक ऐसा उपचार मिला जिसने मुझे इसे कम करने में मदद की। मुझे एक लंबी उड़ान से सिंड्रोम हो गया। मैं अब आरटीएमएस उपचार का उपयोग करता हूं और इससे मुझे मदद मिलती है और मैं अब भविष्य को और बेहतर देख रहा हूं। कृपया इसे देखें, इससे आपको भी मदद मिल सकती है।
हमें यह जानने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है कि आपकी मदद की गई थी, टेस। Mal de Debarquement Syndrome (MdDS) के उपचार के लिए प्रयोगात्मक प्रोटोकॉल में दोहराए गए ट्रांसक्रैनीअल चुंबकीय उत्तेजना (rTMS) का उपयोग किया गया है। आप इस भौतिकी के परिप्रेक्ष्य ब्लॉग पोस्ट में 2011 में rTMS के अधीन आने वाले प्रतिभागियों के पहले समूह के बारे में पढ़ सकते हैं। https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/
इसके अतिरिक्त, इस वेबसाइट के माध्यम से उपलब्ध बहुत सारे बायोमेडिकल साहित्य में rTMS पर चर्चा की गई है। https://mddsfoundation.org/?s=rTMS
तो क्षमा करें आपको यह समस्या है। शुक्र है कि आपको भविष्य के किसी भी एपिसोड को प्रबंधित करने में मदद करने के लिए जानकारी मिली (मुझे उम्मीद है कि ऐसा नहीं होगा)। अच्छी तरह से लिखा और जानकारीपूर्ण।
मुझे आप पर बहुत दया आती है और दूसरों को इससे निपटना पड़ता है।