MdDS ने लोकप्रिय फ्रेंच टीवी शो "uja start aujourd'hui" पर प्रकाश डाला

की वैश्विक प्रकृति दिखा रहा है संलक्षण डु माल डी डेबर्कमेंट और अन्य दुर्लभ स्थितियां, फ्रांसीसी पत्रकार और टीवी व्यक्तित्व फॉस्टिन बोलैर्ट ने एक युवती का साक्षात्कार किया, जो जून से ही डिस्मेंबार्क सिंड्रोम से जूझ रही है। तमारा को लगातार नाव पर रहने का अहसास है। फ्रेंच में साक्षात्कार देखें या अंग्रेजी में प्रतिलेख पढ़ें। 

आप इस दुर्लभ बीमारी से कैसे लड़ सकते हैं?

इसी कड़ी में इसकी शुरुआत आज से होती है, फाउस्टाइन बोलेर्ट उन पुरुषों और महिलाओं का स्वागत करते हैं जो आम जनता के लिए अज्ञात बीमारी के खिलाफ हर दिन लड़ते हैं। थोरैसिक गोरहम सिंड्रोम, क्लीडोक्रानियल डिसोस्टोसिस, डिस्म्बार्कमेंट सिंड्रोम। इन विकारों के नाम का आपके लिए और अच्छे कारण से कोई मतलब नहीं है। वे दुनिया की आबादी के एक छोटे हिस्से को प्रभावित करते हैं। हमारे मेहमान अपनी कहानी सुनाते हैं।

MdDS जागरूकता बढ़ाने में मदद करें! इस वीडियो को साझा करे।

तमारा का MdDS टीवी टेस्टिमोनियल विथ फौस्टीन

Faustine: आपने हाल ही में अपनी बीमारी की खोज की। यह क्या है?

तमारा: हाँ, तो यह एक न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर है जिसे "mal de debarquement syndrome" कहा जाता है।

FB: यह अदृश्य है। और उसका क्या मतलब है?

T: तो इसका मतलब है कि मुझे 24 घंटे एक नाव पर रहने की भावना है। लेकिन फायदे के साथ नहीं। मेरा मतलब है, मुझे वास्तव में हर समय रॉकिंग की भावना है।

FB: तो आप हर समय मतली है?

T: यह मतली नहीं है। यह वास्तव में मेरे चारों ओर है, कि मेरे पास कोई स्थिरता नहीं है और चीजें आगे बढ़ रही हैं।

FB: क्या चलता है?

T: यह हर समय गति है। मैं गति महसूस करता हूं। और यह तब और भी बुरा होता है जब मैं बैठा होता हूं या लेट जाता हूं इसलिए मुझे कभी आराम का एहसास नहीं होता।

FB: तो चीजें बढ़ रही हैं?

T: हाँ।

FB: एक बहुत?

T: हाँ, लगातार। स्थायी रूप से।

FB: ठीक है।

T: हाँ। इसमें अन्य लक्षण भी शामिल हैं।

FB: क्या पसंद है?

T: जैसे कि स्थायी मस्तिष्क कोहरा। मुझे ऐसा लगता है कि मेरे मस्तिष्क के बजाय मेरे पास कपास या बादल हैं, इसलिए उसके साथ स्थितियों में बेहद स्पष्ट होना मुश्किल है। इसमें संज्ञानात्मक हानि शामिल है जो काफी महत्वपूर्ण है। स्मृति हानि, एकाग्रता समस्याएं हैं ...

FB: और कितने समय पहले आप का निदान किया गया था? कितनी देर पहले?

T: तो मुझे अगस्त, मध्य अगस्त में निदान किया गया था।

FB: आह, हाँ ...

T: और वास्तव में जून की शुरुआत में विकार शुरू हो गया था।

FB: आह, हाँ, तो हमें बताएं ... यह पिछले जून से कैसे शुरू हुआ?

E: तो पिछले जून में मैंने खुद को पाया, इसलिए यह 2 जून था, मैं एक नाव पर था, जिसमें कुछ दोस्त शराब पी रहे थे, तपस खा रहे थे, रोन का आनंद ले रहे थे ...

FB: शायद आपको लगा कि यह शराब थी?

T: नहीं, क्योंकि हम विशेष रूप से बहुत नशे में नहीं थे, लेकिन यह एक अच्छी शाम थी। और, हाँ, सब कुछ ठीक हो गया। अगले दिन मैं काम पर जाता हूं, चीजें भी अच्छी हो रही हैं। फिर हम शाम को रेस्तरां में माइकल से मिलते हैं, और जब बिल का भुगतान करने का समय आता है तो मुझे एहसास होता है कि मैं अपनी कुर्सी से नहीं उठ सकता। यह भुगतान नहीं करने का बहाना नहीं था! और फिर वास्तव में सब कुछ पिच हो रहा है, नीचे लिखे दिन के मेनू के साथ हमारे सामने तख्तियां हैं, उद्धरण, जैसी चीजें। जो पढ़ा लिखा है उसे मैं पढ़ सकता हूं लेकिन मैं इसका अर्थ नहीं समझ सकता।

FB: जो आपको बहुत डराता है।

T: यह मुझे बहुत डरा दिया। मैंने खुद से कहा, "ठीक है, मुझे जल्दी अल्जाइमर की बीमारी है।" और फिर उस सब में, अत्यधिक मतली, थकावट, वास्तव में, मैं अब वहाँ नहीं था। और इसलिए मैं वहीं बैठता हूं, माइकल बिल का भुगतान करता है, और फिर हम घर जाते हैं। और फिर मैं फेंक देता हूं। खैर, मैं यहाँ हूँ।

FB: क्या आप उस दिन आपातकालीन कक्ष में गए थे?

T: नहीं, मैं आपातकालीन कक्ष में नहीं था, हालांकि यह तनाव का कारण था लेकिन हम वास्तव में खुद को बता सकते हैं कि हमने उस रात थोड़ा बहुत अमीर खाया था।

FB: हाँ, यह हो सकता है, "हम देखेंगे कि यह कल कैसे जाता है।" क्या आपको लगता है कि यह सिर्फ कुछ ऐसा हो सकता है जिसे आप पचा नहीं सकते हैं या खराब नहीं कर सकते हैं?

T: मेरे लिए एक हिस्सा था जो वास्तव में निश्चित नहीं था क्योंकि लक्षण बिल्कुल भी नहीं हैं और एक अन्य हिस्सा जो कहना चाह रहा था, "यह ठीक होने वाला है, मैंने थोड़ा बहुत अमीर खा लिया, यह कल बीत जाएगा।"

FB: क्या आपके पास पहले कोई खराबी थी? स्वास्थ्य संबंधी समस्याएं?

T: नहीं ... नहीं नहीं, मैं कभी भी अस्वस्थ या कुछ भी नहीं रहा हूं।


पूरा एपिसोड YouTube पर देखा जा सकता है. कृपया हमसे संपर्क करें यदि आप पूर्ण प्रतिलेख का अनुवाद प्रदान कर सकते हैं। 

साक्षात्कार अंतरराष्ट्रीय स्तर पर मान्यता प्राप्त का समर्थन करता है दुर्लभ बीमारी डे। हर साल फरवरी के अंतिम दिन मनाया जाता है, यह दुनिया भर में दुर्लभ बीमारी के रोगियों के सामने आने वाली चुनौतियों की याद दिलाता है और हमें उनके जीवन को बेहतर बनाने के लिए हमारे प्रयासों को फिर से दोगुना करने के लिए प्रेरित करता है। प्रसारित होने के कुछ ही दिनों के बाद, कई फ्रैंकफोन MdDS योद्धा हमारे ऑनलाइन सहायता समूह में शामिल हो गए। यदि आप MdDS से पीड़ित हैं और अभी तक खोज करना है MdDS मित्र, हम आपको इसमें शामिल होने के लिए आमंत्रित करते हैं (आपको अपनी फेसबुक प्रोफ़ाइल का उपयोग करना चाहिए) और इसके 5,000+ दुनिया भर के सदस्यों से सीखना चाहिए।

हमारी फ्रेंच भाषा शैक्षिक विवरणिका आसान साझा करने के लिए पीडीएफ प्रारूप में उपलब्ध है (डाउनलोड). 

5 टिप्पणियां

चर्चा नीति
  1. कैथलीन मार्टेंस

    मेरे पास 12 साल से अधिक के लिए MdDS है। यह अविश्वसनीय है। मुझे हमेशा ऐसा लगता है जैसे कोई मेरे सिर के पीछे धकेल रहा है। सौभाग्य से यह पूरी तरह से मुझे कामकाज से दूर नहीं रखा है। हालांकि, संतुलन और थकान की समस्याओं के कारण इसने मुझे सीमित कर दिया है।

    हवाई यात्रा के सातवें दिन हम अपनी पचासवीं शादी की सालगिरह के लिए रवाना हुए। मैं बिना किसी समस्या के सो सकता हूं, लेकिन जब मैं बैठता हूं या चलता हूं तो मुझे लगता है कि मैं एक नरम गद्दे पर चल रहा हूं। यह भी महसूस करता है कि भूकंप से जमीन या फर्श हिल रहा है। मुझे इसकी आदत नहीं है। गिरने से बचाने के लिए, मैं एक वॉकर का उपयोग करता हूं।

  2. B. लेयरिंग

    मैं 16 साल के लिए यह किया है। मैं इसकी तुलना एक मीरा गो राउंड पर होने से करता हूं, जहां आप एक ही समय में ऊपर और नीचे जा रहे हैं। हवा के दिनों में, या ऐसे दिनों में जब बैरोमीटर का दबाव अधिक होता है, मुझे काम करने में कठिनाई होती है। ब्रेन फॉग एक समझ है। जिन कामों में मुझे मज़ा आता था उन्हें करना मुश्किल है। पकाते समय, मैं लगातार नुस्खा की समीक्षा करता हूं और कभी-कभी अभी भी सामग्री याद आती है। यह बेहद निराशाजनक है।

    मुझे कार में बैठकर या पूल में तैरते समय थोड़ी राहत मिलती है, लेकिन जैसे ही मैं बाहर निकलता हूं, रॉकिंग रिज्यूमे शुरू हो जाता है।

    1. मारजोरी पारमंटियर फेरल

      बोनसिर, जे इका डिपो 4 एन्स एट जेई ट्रेटवे सेलेट मैडली आईल पीयू कार जेई वाई वु बीमुकप डे स्पेरियलिस्टेस एट जे'आई फेट बीयूकैप डीएक्सएमेंस माइस एउकुन नी ट्रावेट एट नी समेट सी सीई क्यूई।
      je voulais juste vous माँगकर्ता si ça vous ai passé ou est-ce que vous avez toujours les syntômes? एट सी नॉन क्व'व्ज़ वोस फैट?
      merci d'avance में मतदाता विवरण-पत्र डालें
      cordialement

      1. MdDS फाउंडेशन

        पूअर ट्रूअर डीओटेरेस पर्सन क्वि, पोएरिएंट एविएर डेस एक्सपेरीएन्स सिमिलेयरेस ए वौस, नोस वोस इनविटॉन्स ए रेजोइंड्रे नोट्रे ग्रुप डी स्यूटियन एन लिग्ने सुर फेसबुक, MdDS मित्र। नोस मेमब्रेस डी प्लस डे 60 भुगतान करता है, न ही बीक्युएनप एन फ्रांस, ओएनटी ग्रांडे वैरेट डीएपीकेएरिएंट्स एट डे कॉन्सिल्स ऑफ ऑफिर। Utilisez la Zone de recherche et les balises de sujet pour découvrir des répones à vos questions ou commencer un nouveau sujet। ले ग्रुपे एस्ट ट्रेज़े रेक्टिफ एट सोलिडायर। (ट्रैक्शनियन डी लान्ग्लिस वर्स ले फ्रैंकेस फोरनी पार गूगल ट्रांसलेट।)

  3. मार्गसिंह

    मेरे पास 3 साल 5 महीने के लिए mdds है।

एक जवाब लिखें

आपका ईमेल पता प्रकाशित नहीं किया जाएगा। आवश्यक फ़ील्ड चिन्हित हैं *

यह साइट स्पैम को कम करने के लिए अकिस्मेट का उपयोग करती है। जानें कि आपका डेटा कैसे संसाधित किया जाता है.