प्रिय साथी मरीज़ों,
आशा है कि यह पात्र मिलने तक आप सकुशल होंगे। मैं एक ऐसी स्थिति से जुड़े अपने अनुभवों को साझा करने के लिए लिख रहा हूं, जिसके साथ मैं जी रहा हूं, जिसे मल डी डेबार्कमेंट सिंड्रोम (एमडीडीएस) के नाम से जाना जाता है। मेरी आशा है कि अपनी कहानी साझा करके, मैं दूसरों को यह समझने में मदद कर सकता हूं कि इस स्थिति के साथ जीना कैसा होता है।
एमडीडीएस एक न्यूरोलॉजिकल स्थिति है जो मुझे लगातार हलचल की अनुभूति कराती है. एक गहरे समुद्र की नाव पर लहरों के साथ आगे-पीछे हिलते हुए एक दिन बिताने की कल्पना करें। जब आप अंततः सूखी भूमि पर लौटते हैं, तो आप शॉवर में अपनी आँखें बंद कर लेते हैं और फिर भी ऐसा महसूस करते हैं जैसे आप आगे बढ़ रहे हैं। मेरे लिए हर पल ऐसा ही महसूस होता है, भले ही मैं शारीरिक रूप से हिल-डुल नहीं रहा हूँ। हलचल की यह आंतरिक अनुभूति बेहद थका देने वाली होती है और काफी भटकाव पैदा करने वाली हो सकती है।
मुझमें निम्नलिखित लक्षण पाँच वर्षों से बार-बार आ रहे हैं। लक्षण एक या दो दिन के लिए आते हैं और फिर गायब हो जाते हैं। हालाँकि, लगभग 13 महीने पहले एक विमान उड़ान के तुरंत बाद लक्षण प्रतिशोध के साथ लौट आए, और तब से मैं हर दिन उनसे पीड़ित हो रहा हूँ।
कुछ ऐसी गतिविधियाँ हैं जो मेरे लक्षणों को बदतर बना देती हैं. उदाहरण के लिए, चलते समय ऐसा लगता है जैसे मैं ट्रैम्पोलिन पर उछल रहा हूँ। कुछ दिनों में यह छोटा-मोटा उपद्रव होता है। कभी-कभी मुझे ऐसा लगता है कि गिरने के डर से मुझे बिल्कुल भी नहीं चलना चाहिए। हालाँकि यह मेरा अनुभव रहा है कि मैं गिरूँगा नहीं, फिर भी जब लक्षण गंभीर हों तो मुझे रोज़ खुद को इस तथ्य के प्रति आश्वस्त करना चाहिए।
दो घंटे से अधिक समय तक कंप्यूटर का उपयोग करने से मुझे अत्यधिक चक्कर आने लगते हैं, यहां तक कि मुझे लेटकर या तो सोना पड़ता है या तब तक इंतजार करना पड़ता है जब तक मेरी गति की अनुभूति अपनी आधार रेखा पर वापस नहीं आ जाती।
स्क्रीन पर चलती छवियों को देखना विशेष रूप से चुनौतीपूर्ण है। उदाहरण के लिए, ऐप्पल के आईओएस पर सोनोमा नामक चलती स्क्रीनसेवर, या स्टीफन कोलबर्ट शो का उद्घाटन जहां कैमरा थिएटर में उसका पीछा करता है, मुझे मिचली आ सकती है। एक्स गेम्स के पॉइंट-ऑफ़-व्यू स्नोबोर्डिंग कैमरों को देखना भी मुश्किल है। जब लक्षण गंभीर होते हैं, तो मैं प्रकाश के प्रति संवेदनशील और ध्वनि के प्रति संवेदनशील होता हूं। एक शांत कमरे में लेटना और अपने मस्तिष्क को फिर से सक्रिय होने देना अक्सर सबसे अच्छा उपाय होता है। आमतौर पर, मैं कुछ देर के लिए सो जाऊंगा।
हालाँकि, सबसे उत्तेजक गतिविधि, दुर्भाग्य से, मेरे पेशेवर करियर का एक महत्वपूर्ण हिस्सा थी - कोलोनोस्कोपी करना। एक मरीज के बृहदान्त्र के माध्यम से एक वीडियो स्कोप को आगे बढ़ाने के कार्य ने गति की इतनी तीव्र भावना पैदा कर दी कि मुझे खुद को गर्नी के खिलाफ संभालना पड़ा। यदि मैं प्रक्रियाओं को जारी रखता, तो मुझे अत्यधिक पसीना आने लगता, मैं बहुत हल्का हो जाता, और यदि मैं जारी रखता, तो मुझे बीच-बीच में उल्टी करनी पड़ती।
दिलचस्प बात यह है कि मैं केवल तभी सामान्य महसूस करता हूं और गति का एहसास बहुत सीमित या लगभग न के बराबर होता है, जब मैं कार चलाता हूं. ड्राइविंग मेरे लिए इतनी उपचारात्मक है कि जब मैंने गूगल पर खोजा "मुझे कार चलाने के अलावा और भी चक्कर आते हैं," तो मैं तुरंत अपना निदान करने में सक्षम हो गया। यह एक अजीब राहत है, लेकिन मैं इसके लिए आभारी हूं।
पिछले कुछ वर्षों में, मैंने अपने लक्षणों को प्रबंधित करने के लिए कई दवाएँ आज़माई हैं। इनमें रक्तचाप की दवाएं, माइग्रेन की दवाएं और चिंता की दवाएं शामिल हैं। दुर्भाग्य से, इनमें से किसी ने भी मेरे लिए काम नहीं किया। हालाँकि, मैं वर्तमान में एक ऐसी दवा पर हूँ जिससे मदद मिलती प्रतीत होती है। यह गति संवेदना को लगभग 20-30% तक कम कर देता है, जिससे मेरे दैनिक जीवन में महत्वपूर्ण अंतर आ जाता है।
एक और चीज़ जो मददगार लगती है वह है मेरे दिन की शुरुआत करने के लिए बेहद कठिन व्यायाम करना। यह ऐसा है मानो शारीरिक परिश्रम मुझे जमीन पर गिराने और गति की आंतरिक अनुभूति को कम करने में मदद करता है। यह कोई इलाज नहीं है, लेकिन यह एक मुकाबला तंत्र है जो मुझे अपना दिन गुजारने में मदद करता है।
एक गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट के रूप में, मेरे काम का एक महत्वपूर्ण हिस्सा कोलोनोस्कोपी करना शामिल था। हालाँकि, इस प्रक्रिया से उत्पन्न अत्यधिक गति संवेदनाओं के कारण, मैं इस आवश्यक कर्तव्य को जारी रखने में असमर्थ था। परिणामस्वरूप, मेरे नियोक्ता ने मुझे अनिवार्य चिकित्सा अवकाश पर रख दिया। इससे विकलांगता लाभ प्राप्त करने के बावजूद मेरी आय में भारी कमी आई है। MdDS ने मेरी ओर जो कई वक्र गेंदें फेंकी हैं उनमें से एक।
मेरे जीवन में एक और महत्वपूर्ण परिवर्तन दोपहर की झपकी की आवश्यकता है। अब मुझे दिन में 2 घंटे तक की झपकी लेनी चाहिए। एक बार जब मैं दोपहर में उठता हूं, तो मुझे थोड़ा बेहतर महसूस होने लगता है क्योंकि सुबह चक्कर आना हमेशा बदतर होता है। मेरी दोपहरें अब उच्च मात्रा में कैफीन से भरी होती हैं, जिससे मुझे उन घंटों के दौरान जागने में मदद मिलती है जब मुझे कम चक्कर आते हैं। जब मैं पूरे समय काम कर रहा था, तो मैंने अपने कार्यदिवस के अंत तक इसे पूरा करने के लिए दोपहर के बाद कैफीन न पीने से लेकर 300 से 500 मिलीग्राम तक का सेवन करना शुरू कर दिया।
हालाँकि भौतिक चिकित्सा, वेस्टिबुलर पुनर्वास मेरे काम नहीं आया, लेकिन ऐसा लगता है कि यह कुछ लोगों के लिए मददगार हो सकता है। मैंने वेस्टिबुलर केंद्रित एक्यूपंक्चर भी आज़माया - कोई मदद नहीं। मैं माउंट सिनाई में एमडीडीएस के लिए एक शोध अध्ययन में भाग लेने में सक्षम था। हालाँकि इससे मुझे मदद नहीं मिली, लेकिन मैं वास्तव में इस तथ्य की सराहना करता हूँ कि माउंट सिनाई और अन्य संस्थानों के कर्मचारी MdDS के लिए प्रभावी उपचार खोजने की सख्त कोशिश कर रहे हैं।
MdDS के साथ रहने से निश्चित रूप से मेरे जीवन में ऐसे बदलाव आए हैं जिनकी मैंने कल्पना भी नहीं की थी। लेकिन मेरा मानना है कि अपने अनुभवों को साझा करके, हम इस स्थिति से पीड़ित लोगों के लिए अधिक समझ और सहानुभूति को बढ़ावा दे सकते हैं।
सादर,
55 वर्षीय जीआई डॉक्टर जिन्हें MdDS का पता चला है
इस तरह की कहानियाँ दिखाती हैं कि MdDS से होने वाली पीड़ा को समाप्त करने वाले उपचारों की तलाश में हमारा काम कितना महत्वपूर्ण है - लेकिन हमें आपकी मदद की ज़रूरत है।
एक पूर्ण-स्वयंसेवक गैर-लाभकारी फाउंडेशन, हम MdDS के लिए उपचार और इलाज की तलाश करते हैं, जो एक क्रोनिक न्यूरोलॉजिकल विकार है जो हिलने-डुलने की भावना पैदा करता है। आज का दान हमें इस महत्वपूर्ण कार्य को जारी रखने में मदद करता है।
हाय डॉ. कॉस्टेंज़ा, अपनी कहानी साझा करने के लिए धन्यवाद, आपके पत्र के लिए धन्यवाद, ईश्वर ने चाहा तो मैं आपको 3 साल या उससे पहले देखूंगा, मुझे कुछ साल पहले सैन फ़ेलिप, बाजा कैलिफ़ोर्निया में एक अनुभव हुआ था, नाव की सवारी की थी और थोड़ी देर के लिए चक्कर आना महसूस हुआ, झपकी के बाद बेहतर महसूस हुआ। यह एक भयानक अनुभव था; मैं कल्पना नहीं कर सकता कि तुम किस दौर से गुजर रहे हो. मेरी दिवंगत चाची लुपे ने स्ट्रुगेरॉन फोर्टे की सिफारिश की 🙂 हाहाहा, जल्दी ठीक हो जाओ, गाड़ी चलाते रहो!!!
अपनी कहानी साझा करने के लिए बहुत बहुत धन्यवाद. मुझे यह सुनकर दुख हुआ कि MdDS ने आपके करियर पर नकारात्मक प्रभाव डाला है। मुझे यह पढ़कर बहुत दिलचस्पी हुई कि आपको कंप्यूटर स्क्रीन के सामने भी परेशानी उठानी पड़ी। मेरे लक्षण एक उड़ान के बाद शुरू हुए, 6 सप्ताह के बाद अपने आप ठीक हो गए, फिर एक और विदेश यात्रा और बहुत सारी नौकायन के बाद वापस लौटे। जब लक्षण वापस आए, और 12 महीने से अधिक समय तक रहे, तो मुझे लगता है कि मेरे कंप्यूटर स्क्रीन के सामने लगभग 5-15 मिनट से अधिक समय बिताने में मेरी पूरी असमर्थता की तुलना में पत्थरबाजी की अनुभूति अधिक प्रबंधनीय थी। इससे मेरी काम करने की क्षमता पर गंभीर असर पड़ा।
चूँकि मुझे पहले संभावित मेनियार्स रोग का पता चला था, इसलिए जब मैंने हर समय समुद्र में जाने की भावना के बारे में बताया तो मेरे डॉक्टरों ने यह मान लिया कि यह मेरा मुद्दा था। लेकिन, मुझे पता था कि इधर-उधर गाड़ी चलाते समय हिलना-डुलना, लक्षणों की पूर्ण कमी के साथ मिलकर किसी अन्य समस्या की ओर इशारा करता है। मुझे आश्चर्य है कि क्या MdDS मेनियार्स/वेस्टिबुलर माइग्रेन जैसी अन्य समस्याओं वाले लोगों में अधिक आम है?
यह सुनकर अच्छा लगा कि आपको सही दवाओं से कुछ राहत मिली है।
ज़ोरदार व्यायाम ने भी मेरे लिए अद्भुत काम किया है! इतना कि, अब मैं फिटनेस उद्योग में काम करता हूँ!
मुझे आशा है कि आपके लक्षणों में सुधार जारी रहेगा।
कंप्यूटर स्क्रीन की ताज़ा दर (फ़िल्मिंग) और स्क्रॉलिंग की तेज़ गति कई लोगों के लिए परेशानी का सबब है। यहाँ हैं कुछ मुकाबला करने की युक्तियाँ आपको कंप्यूटर का उपयोग करने में सहायता मिल सकती है।
यह दिलचस्प है कि आप एक गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट हैं। एकमात्र चिकित्सक जो तुरंत समझ गया कि MdDS क्या है जब मैंने कहा कि मुझे यह है (चार बार, यह आखिरी बार 2019 के बाद से बिना राहत के) एक गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट था। ऐसा इसलिए था क्योंकि उनके पास कई अन्य मरीज़ थे जिन्होंने इसकी सूचना दी थी।
पहली बार मुझे नाव पर ही रहने के बार-बार होने वाले लक्षण तब महसूस हुए जब मैं शौचालय पर बैठा। जब मैं उठता था तो वे गायब हो जाते थे, लेकिन एक हफ्ते तक जब भी मैं शौचालय में बैठता था, मुझे ऐसा लगता था जैसे मैं नाव पर हूं।
हालाँकि, तब से हर बार, MdDS को स्वयं को ठीक करने में अधिक समय लगा (इस घटना से एक पूरा वर्ष पहले का समय, और अगर मुझे अपनी स्थिति के बारे में पता होता तो शायद मैं दोबारा यात्रा नहीं करता)... शौचालय पर बैठने से स्थिति और भी खराब हो गई।
अब भी जब मैं सुबह सबसे पहले उठता हूं, तब तक "ट्रैम्पोलिन" पर नहीं होता जब तक मुझे बाथरूम नहीं जाना होता। लेकिन जैसे ही मुझे जाना होता है तो दिन भर के लिए नाव डगमगाने लगती है. बहुत देर तक मैं सोचता रहा कि ऐसा इसलिए हुआ क्योंकि मैं पानी के ऊपर बैठा था। ज़ोर-ज़ोर से हंसना
लेकिन यह दिलचस्प है कि मेरी उम्र की कितनी महिलाओं को गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल और मूत्राशय की समस्याएं हैं, इसलिए मेरे एमडी मेरे अनुभव के प्रति बहुत संवेदनशील थे।
आपकी कहानी साझा करने के लिए आपका शुक्रिया! मैं कोलोनोस्कोपी के दौरान आपके अनुभव को प्रमाणित करना चाहता था। मैं एक ओआर नर्स हूं और मुझे कुछ दिनों में हमारे जीआई डॉक्टरों के साथ एंडो में मदद करनी है। मुझे प्रक्रिया के दौरान पानी की गति के संयोजन के साथ दायरे की प्रगति को देखने में समस्या हो रही है। प्रक्रिया कक्ष छोटे होते हैं और बायोप्सी शुरू होने पर फॉर्मेलिन की गंध आती है। इसके बारे में सोचकर मुझे उबकाई आती है।
मेरी कहानी भी आपकी जैसी ही है. मैंने इलाज के लिए माउंट सिनाई की भी यात्रा की, जो लंबे समय तक असफल रहा। सौभाग्य से, एक ओआर नर्स के रूप में, मेरे पास सर्जरी में काम करने के कुछ अन्य विकल्प थे।
आपको शुभकामनाएं! मुझे आशा है कि आपको हर दिन थोड़ी ख़ुशी मिलेगी।
इस पत्र को साझा करने के लिए धन्यवाद! आप एक ऐसी दवा के बारे में बात कर रहे हैं जो आपकी मदद करती है... क्या आप कृपया हमें इसके बारे में और बता सकते हैं? बहुत धन्यवाद
क्लोनाज़ेपम। सुबह में कम खुराक सबसे अच्छा काम करती है। एक बार दैनिक।
मेरे पास अब दो साल से MdDS है और मैं इस गर्मी में मेडिकल स्कूल शुरू करूंगा। मैंने अपने आवेदन में MdDS के साथ अपने अनुभव पर चर्चा की, इसलिए मेरा प्रोग्राम उन लक्षणों के बारे में जानता है जो मैं कुछ हद तक अनुभव करता हूं, लेकिन मुझे इस बात की कुछ चिंता है कि मेडिकल स्कूल के कुछ हिस्सों में मेरे लक्षण कैसे बढ़ जाएंगे, जैसे व्याख्यान के माध्यम से बैठना (शुक्र है) अधिकांश वैकल्पिक होंगे), और कुछ प्रक्रियात्मक विशिष्टताओं से संबंधित प्रशिक्षण (सौभाग्य से मैं कभी भी किसी प्रक्रियात्मक विशेषता को लंबे समय तक आगे बढ़ाना नहीं चाहता था)। शुक्र है, मेरे लक्षण आम तौर पर हल्के होते हैं और, कुछ हद तक कष्टप्रद और विचलित करने वाले होते हुए भी, मुझे पूरे दिन का काम करने से नहीं रोकते हैं। मुझे बहुत खेद है कि MdDS ने आपके करियर को इस तरह प्रभावित किया है; मुझे लगता है कि यह एक दुर्भाग्यपूर्ण वास्तविकता है कि किसी विशेषता को चुनने में MdDS को एक महत्वपूर्ण कारक होने की आवश्यकता है। मुझे आशा है कि आप उन रोगियों का इलाज जारी रखने का एक तरीका खोज सकते हैं जो आपके लक्षणों को गंभीर रूप से ट्रिगर नहीं करते हैं।
अपना अनुभव साझा करने के लिए आपका बहुत-बहुत धन्यवाद। अब मेरी भी यही सोच है कि मैं यात्रा सीमित नहीं करूंगा क्योंकि लक्षण मौजूद रहेंगे, चाहे मैं यात्रा करूं या न करूं। मैं दवा का नाम भी जानना चाहूंगा।
मैं क्लोनाज़ेपम ले रहा हूं और कुछ दिनों में इससे मदद मिलती है लेकिन कभी-कभी नहीं होती।
इसके अलावा, जब आप ज़ोरदार व्यायाम का उल्लेख करते हैं, तो क्या आप इसके बारे में अधिक जानकारी साझा कर सकते हैं। मैं स्थिर बाइक पर नहीं चल सकता वरना मुझे लगता है कि मैं गिर जाऊंगा। आजमाए हुए और सच्चे तरीकों से लक्षणों में सुधार लाने की कोशिश कर रहा हूँ।
क्लोनाज़ेपम भी मेरे लिए। कम खुराक। एक बार दैनिक। व्यायाम सुबह में दौड़ना/सीढ़ियाँ चलना है। मैंने 40 पाउंड अतिरिक्त वजन बढ़ाया। प्रत्येक हाथ में 24 पाउंड की बनियान और 8 पाउंड का वजन। यह 30 मिनट की चरम अवधि है और जब तक आप पहले किसी डॉक्टर से मंजूरी नहीं ले लेते, तब तक इसकी अनुशंसा नहीं की जाएगी। मुझे निश्चित रूप से ऐसा महसूस हो रहा है कि मैं अंतिम दस मिनट के दौरान गिरने वाला हूँ। हालाँकि अगर मैं बाकी दिनों में अपनी सीमाएँ नहीं बढ़ाऊँगा तो मुझे और अधिक चक्कर आएँगे।
मुझे बहुत खेद है कि आप इस भयानक, अदृश्य बीमारी से पीड़ित हैं। मुझे 2015 से MdD है और मैं इलाज के लिए दो बार NYC जा चुका हूं। दुःख के चरणों की तरह, मैं अब स्वीकृति चरण में हूँ। एमडीडी के बाद मुझे वेस्टिबुलर माइग्रेन हो गया। मैं अपने ट्रिगर्स को जानता हूं और हां, गति में व्यक्ति हमेशा बेहतर महसूस करता है, लेकिन जब आप रुकते हैं तो यह फिर से शुरू हो जाता है। मैं अपने वीएम/एमडीडीएस को उन दवाओं पर प्रबंधित करता हूं जो मुझे मिली हैं जो परीक्षण और त्रुटि के माध्यम से बहुत मदद करती हैं। मैं एक फार्मासिस्ट हूं लेकिन सिंड्रोम की अप्रत्याशितता के कारण अब इस क्षेत्र में काम नहीं करता हूं। पिछले साल, मैं एक सुदूर द्वीप पर स्थित अपने दोस्त की झोपड़ी तक पहुंचने के लिए एक पावर बोट पर गया था, हालांकि यह एक परिकलित जोखिम था - मैंने क्लोनाज़ेपम लिया और आंखों पर पट्टी बांधकर चला गया क्योंकि मैं दृष्टि से बहुत प्रभावित था। पहले 4 महीने बहुत भयानक थे! मैं काफी हद तक बिस्तर पर पड़ा हुआ था, अगर मैं तेज रोशनी वाली दुकानों में जाता था तो मुझे धूप का चश्मा पहनना पड़ता था और ऊंचे गलियारों से गुजरते समय मुझे ऊपर-नीचे झुकना पड़ता था। यह अब अधिकतर दूर हो गया है 🙂 अब मैं दवाइयों की मदद से अपना सर्वश्रेष्ठ प्रबंधन कर सकता हूं। कुछ लोगों को लगता है कि यह माइग्रेन का ही एक प्रकार है। मेरे लिए क्या काम करता है: एफेक्सोर एक्सआर [रेडैक्टेड] मिलीग्राम प्रतिदिन, सह-एंजाइम क्यू10 [रेडैक्टेड] बोली, एमिट्रिप्टिलाइन एचएस, मैग्नीशियम [रेडैक्टेड] एमजी एचएस और क्लोनाज़ेपम किसी भी विस्तारित यात्रा से पहले - लंबी कार की सवारी, विमान की सवारी, आदि। डॉ. दाई को लगा कि बाहर घूमना बहुत अच्छा है। उन्होंने ट्रेड मिलों और अण्डाकार से बचने के लिए कहा और महसूस किया कि यह लिफ्ट की छोटी, बंद जगह थी जो लक्षणों को ट्रिगर करती थी इसलिए मैं बस अपनी आंखें बंद कर लेता हूं और रेल को पकड़ लेता हूं। मैं कनाडा में रहता हूं और मैंने डीटीसी (विकलांगता कर क्रेडिट) के लिए अर्हता प्राप्त करके दूसरों के लिए मार्ग प्रशस्त किया है। मैं आपको शुभकामनाएं देता हूं और आशा करता हूं कि आपको जल्द ही कुछ राहत मिलेगी।
लेखक कौन सी दवा ले रहा है? मैं अपनी बेटी की मदद करने की कोशिश कर रहा हूं और जानना चाहूंगा कि क्या इससे उसे फायदा हो सकता है।
क्लोनाज़ेपम। एक बार दैनिक। कम खुराक। सबसे पहली बात तो यह है कि मैं.
आप इस प्रश्न का उत्तर देते रहें. क्या आप वास्तव में ओपी लेखक हैं?
हम पुष्टि कर रहे हैं कि वह इस कहानी का ओपी है।
यह एक भयानक स्थिति है. यहां दिए गए विवरण सटीक हैं. मेरी पत्नी को 2012 में अलास्का की 5 दिन की यात्रा और उसके बाद सीए की विमान उड़ान के बाद एमडीडीएस हो गया। यह बिल्कुल भी कम नहीं हुआ है. हम डॉ. दाई के प्रायोगिक उपचार के लिए मैनहट्टन (माउंट सिनाई अस्पताल) और प्रायोगिक उपचार के लिए तुलसा में ब्रेन इंस्टीट्यूट गए हैं। कुछ भी काम नहीं आया.