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Q1: आप क्या प्रभाव डालने की आशा करते हैं?

उत्तर: मैंने 7 दिनों की यात्रा के बाद MdDS विकसित किया, जिसे मैं और मेरे पति हमारी 25वीं शादी की सालगिरह मनाने के लिए ले गए। वैलेंटाइन डे 2015 पर मेरा जीवन बदल गया, मानो कोई स्विच फ़्लिप हो गया हो। मैं आखिरकार अपनी कहानी साझा कर रहा हूं क्योंकि स्वास्थ्य सेवा में काम करने की मेरी 25 साल की पृष्ठभूमि के साथ, मैं कुछ हद तक अनोखी स्थिति में हूं: एक मरीज के रूप में जिसके पास यह सिंड्रोम है और उन लोगों के पर्यवेक्षक के रूप में भी जो MdDS वाले लोगों को देखभाल प्रदान करते हैं।

मैं मरीजों और प्रदाताओं के साथ सहानुभूति रखने में सक्षम हूं। मैं बाड़ पर बैठ सकता हूं और दोनों दिशाओं में देख सकता हूं। कभी-कभी मुझे ऐसा लगता है जैसे मैं किसी टेनिस मैच में अंपायर हूं और प्रदाता और रोगी के बीच अपना सिर आगे-पीछे घुमा रहा हूं। मैं उस शोधकर्ता के प्रति सहानुभूति रखता हूं जो इलाज ढूंढना चाहता है, और उस डॉक्टर के साथ जो अपने मरीज की मदद करना चाहता है, लेकिन ज्यादातर एक मरीज के रूप में जो डॉक्टर के कार्यालय में जाकर चिल्लाना चाहता है, "बस इसे मेरे लिए ठीक करो और मुझे बेहतर बनाओ!" ”

मैं जो प्रभाव डालना चाहता हूं वह दोतरफा है। सबसे पहले, प्रदाताओं, शोधकर्ताओं और रोगियों के बीच विभाजन को पाटने के लिए, उन लोगों की मदद करें जो इस सिंड्रोम से जूझ रहे हैं, जब तक हमें कोई कारण/इलाज नहीं मिल जाता। दूसरा, मैं अपने असंख्य लक्षणों से उतना भयभीत नहीं हूं जितना शायद कुछ अन्य लोग होंगे क्योंकि मैं शरीर रचना विज्ञान से परिचित हूं। मैं मुकाबला करने के कौशल ढूंढने, सीखने और अनुकूलित करने में सक्षम था जो दूसरों के लिए फायदेमंद हो सकता है क्योंकि वे इस सिंड्रोम के साथ रहना सीखते हैं। इसलिए मैं इन कौशलों को एक आंतरिक व्यक्ति के रूप में साझा करना चाहता हूं ताकि एक दुर्लभ विकार और अज्ञात से निपटने के कुछ डर को कम करने में मदद मिल सके।

प्रश्न2: जब आपको अपने जैसे अन्य लोगों का वैश्विक नेटवर्क मिला तो आपको कैसा महसूस हुआ?

उत्तर: वास्तव में इतने साल हो गए हैं कि मुझे याद नहीं आ रहा कि मुझे यह मिला या नहीं फेसबुक सपोर्ट ग्रुप या MdDS फाउंडेशन वेबसाइट पहला। किसी भी मामले में, मैं अब अकेला महसूस न करने के लिए अविश्वसनीय रूप से आभारी था। एक दुर्लभ विकार के लिए समर्थन ढूंढने से मुझे अपनी "एकता" के आसपास की कुछ दीवारों को तोड़ने में मदद मिली, जिसे मैंने महसूस किया था। गति संवेदनाओं और मस्तिष्क कोहरे के संबंध में मैं जो महसूस कर रहा था उसका वर्णन करना अविश्वसनीय रूप से कठिन था, बिना यह महसूस किए कि यह मेरी गलती थी कि मुझे यह मिला या मैं अपना दिमाग खो रहा था। दुर्भाग्य से, वे भावनाएँ लक्षणों में वृद्धि का कारण बनती हैं, जिसके परिणामस्वरूप मुझे और अधिक अकेलापन महसूस होता है। एक सहायता समूह ढूँढना भले ही यह आभासी था, फिर भी यह जबरदस्त रूप से मान्य था! ऐसे अन्य लोगों को ढूंढना जो पूरी तरह से समझते हैं और इस यात्रा पर हैं, मेरे सिस्टम पर एक शांत प्रभाव पड़ा। समूह के सदस्य, MdDS मित्र, समर्थन और प्रोत्साहन और व्यावहारिक सुझाव साझा करने के लिए खुद को उपलब्ध कराया। उन्होंने शुरुआत में कुछ कठिन दिनों से उबरने में मेरी मदद की। सहायता समूह ने मुझे फिर से उपयोगी महसूस करने में सक्षम बनाया है क्योंकि अब मैं दूसरों के साथ मुकाबला करने के तंत्र को साझा करता हूं क्योंकि मेरे पास यह नौ साल से है।

Q3: MdDS का सबसे कठिन हिस्सा क्या रहा है?

उत्तर: सौभाग्य से मेरी निदान यात्रा लंबी नहीं रही। चूंकि मैं स्वास्थ्य सेवा क्षेत्र में था और बायोमेडिकल साहित्य तक मेरी पहुंच थी, इसलिए मैं 2015 तक प्रकाशित सीमित लेखों को खोजने में सक्षम था। मैंने जितना संभव हो सका उतना पढ़ा और जल्द ही मुझे एहसास हुआ कि इसका कोई इलाज नहीं हो सकता है लेकिन यह भी संभव है। कि यह मुझे नहीं मारेगा और अपक्षयी (समय के साथ बदतर) नहीं है। और क्योंकि मैं एक स्वास्थ्य सेवा प्रदाता, शोधकर्ता और एक मेडिकल/डेंटल स्कूल में एसोसिएट प्रोफेसर था, मेरे डॉक्टरों ने थोड़ा अधिक ध्यान से सुना और मैं जो कह रहा था उसकी उपेक्षा नहीं की। मुझे कई दवाएँ आजमाने, ऑफ-लेबल चिकित्सा प्रौद्योगिकी का उपयोग करने में सहज महसूस हुआ, और मैं प्रयोगात्मक उपचारों को आजमाने के लिए संसाधनों तक पहुँचने में भी सक्षम था। मैं इस सभी इनपुट पर अपनी प्रतिक्रियाओं को इस तरह से शब्दों में व्यक्त कर सकता हूं कि मुझे आशा है कि मैं मेरी देखभाल करने की कोशिश करने वालों के लिए मददगार साबित होऊंगा। 

MdDS होने का सबसे कठिन हिस्सा यह है कि मेरे लक्षण इतने अप्रत्याशित हैं। एकमात्र चीज जिस पर मैं भरोसा कर सकता हूं वह यह है कि मुझे नहीं पता कि मैं कब उत्तेजित हो जाऊंगा। मुझे ढेर सारी तरकीबें सीखनी पड़ीं, अपनी ज़रूरतों के बारे में मुखर होना सीखना पड़ा जो मैं नहीं कर सकता उस पर ध्यान मत दो बल्कि मैं जो कर सकता हूं उसके लिए आभारी रहो. मैं अपने आप को वास्तव में बुरे दिनों के लिए जगह देना और अच्छे दिनों को अपनाना सीखना जारी रखता हूँ। और यह न सोचना कि यह मेरी गलती थी। मुझे अपने करियर की क्षति का शोक मनाने में काफी समय लगा, जो वास्तव में अपनी प्रगति पर था। मैं अब सक्षम रूप से मरीजों की देखभाल करने या दूसरों को भी ऐसा करना सिखाने में सक्षम नहीं था। यह एक नर्स थी जिसके साथ मैं पढ़ा करता था, जिसने ध्यान दिया और मुझे एक तरफ ले जाकर कहा, "तुम्हें एहसास है कि तुम अपने करियर के नुकसान का दुख मना रहे हो, ठीक है?" वह आंखें खोलने वाली और इससे निपटने की मेरी यात्रा की शुरुआत थी।

Q4: चीजें कैसे बेहतर हुई हैं?

उत्तर: इस यात्रा में मेरे निकटतम परिवार ने मेरा समर्थन किया है। मुझे यह सीखना पड़ा कि क्योंकि वे मुझसे प्यार करते थे, वे मुझे "ठीक" करने की कोशिश करते रहे - मुझे स्व-सहायता किताबें भेजने से लेकर यह कहने तक कि मैं बहुत तनावग्रस्त था या बहुत अधिक उपलब्धि हासिल करने वाला व्यक्ति था - जिसका विपरीत प्रभाव पड़ा। इससे मुझे ऐसा महसूस हुआ जैसे यह मेरे चरित्र की गलती थी कि मुझे यह मिला। मैं अब बेहतर जानता हूं और जब मुझे किसी चीज की जरूरत होती है तो बोल सकता हूं। दोस्त और परिवार अब पूरी तरह से सहायक हैं। मैं बहुत आभारी हूँ। 

सभी प्रकार के डॉक्टरों के पास जाना, सभी प्रकार की दवाएँ आज़माना और फिर उन्हें अपने हाथ ऊपर कर देना और कहना कि जाओ किसी और को आज़माओ, मैं तुम्हारी मदद नहीं कर सकता, थका देने वाला था। एक पूर्व प्रदाता के रूप में, मैं उन डॉक्टरों के मनोविज्ञान को समझता हूं जो निराश हो जाते हैं कि वे मदद नहीं कर सकते हैं, लेकिन जब वे आपका समर्थन करने के लिए यात्रा पर आपके साथ रहने का वादा करते हैं और फिर नहीं करते हैं, तो यह आंखें खोलने वाला होता है। मुझे लगता है कि जो प्रदाता सबसे अधिक मददगार थे वे वे थे जिन्होंने मुझे मुकाबला करने वाले भाग को खोजने और नेविगेट करने में मदद की, मेरे उदाहरण में मानसिक स्वास्थ्य प्रदाता जिन्होंने मुकाबला तंत्र साझा किया।

इन सबके बीच छिपी हुई बात यह है कि 5 साल पहले मुझे एक कुत्ता मिला था, फ्लिन, जिसे दिन के दौरान मेरे साथ रहना था। इस अद्भुत प्राणी ने मेरे जीवन को कई तरीकों से बदल दिया है। अनुमान लगाया गया था कि उनका वज़न 35 पाउंड होगा। और लगभग 60 पाउंड का हो गया है। चूँकि वह जितना हमने सोचा था उससे कहीं अधिक भारी और ठोस है और वह इतना सहज है, उसने जान लिया कि वह मेरा प्रतिकार है। एक नए मित्र के माध्यम से, जो एक बहुत ही अनुभवी कुत्ता प्रशिक्षक है, मैंने अपने कुत्ते को एक सेवा पशु के रूप में उपयोग करना सीख लिया है। वह हमेशा ड्यूटी पर रहता है, मुझे उन शोरों के प्रति सचेत करता है जो ट्रिगर होते हैं जैसे कि मेरा हेअर ड्रायर, एक हवाई जहाज, एक ट्रक या यहां तक ​​कि एक स्टोर में पृष्ठभूमि संगीत। इसलिए इस कृति के शीर्षक में शब्दों पर मेरा नाटक, फ्लिन के प्यार में पड़ना. वह मुझे डगमगाने और गिरने से बचाता है। और मुझे उससे प्यार हो गया. मैं जैसी हूं और मेरी योग्यताओं और अक्षमताओं के प्रति उनकी पूर्ण स्वीकृति, इच्छा और मेरे प्रति पूर्ण प्रेम और समर्पण ने मेरी दुनिया को बेहतरी के लिए बदल दिया है। उन्होंने ऐसे दरवाजे खोले हैं जो मेरे लिए शाब्दिक और आलंकारिक रूप से चुनौतियां होतीं। वह मुझे उस दुनिया में सुरक्षित महसूस करने में मदद करता है जो हर दिन हर मिनट चुनौतियों का सामना करती है।

मेरे निकटतम परिवार को धन्यवाद जिन्होंने मेरा समर्थन किया, भले ही वे समझ नहीं पा रहे थे कि मैं किस दौर से गुजर रही हूं। और मेरे दोस्तों और समुदाय के लिए जो मुझे स्वीकार करते हैं कि मैं कौन था और अब मैं अपनी सीमाओं के साथ कौन हूं। दंत चिकित्सा देखभाल प्रदान करने के लिए अब कोई दिन नहीं होंगे।

Q5: आप कौन सा निजी संदेश साझा करना चाहते हैं?

उत्तर: जादुई सोच को त्यागें और हाथ मलने और आत्म-दया से दूर रहने का प्रयास करें। वे लक्षणों को बदतर बनाते प्रतीत होते हैं। लक्षणों, भावनाओं और स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों के साथ बातचीत के तरीकों पर सहायक संकेतों के लिए सहायता समूह का उपयोग करें। मैं इलाज खोजने के लिए वैज्ञानिक अनुसंधान का समर्थन करना चुनता हूं और यदि इलाज नहीं है, तो एमडीडीएस को कैसे प्रबंधित किया जाए इसकी बेहतर समझ है। 

मेरे लिए सबसे अच्छा तरीका स्वीकार करना, सामना करना सीखना और, विडंबना यह है कि आभारी होना था। मुकाबला करना एक सतत प्रक्रिया है, जिसे मैं दिन-प्रतिदिन, पल-पल और कभी-कभी पल-पल बदलता रहता हूँ। 

अपने प्रति दयालु बनें और जहाँ भी आप सहानुभूति पा सकें, अपने आप को सहानुभूति से घेरने का प्रयास करें।

फ्लिन की माँ
शुरुआत में उम्र: 50 वर्ष
शुरुआत: गति-संबंधी