माई रोलर कोस्टर, बेली द्वारा

वहाँ लगातार हिलने-डुलने, हिलने-डुलने और हिलने-डुलने की भावनाएँ बनी रहती हैं। और असंख्य अन्य लक्षण भी। बेली का MdDS अनुभव भी अप्रत्याशित उतार-चढ़ाव, चुनौतियों के उतार-चढ़ाव से भरा रहा है। पहले तो वह उदास थी और उत्तर ढूंढ रही थी, अब वह कहती है, 

"मुझे आशा है कि जागरूकता बढ़ेगी और संभावित रूप से उसी रोलर कोस्टर पर किसी और की मदद की जा सकेगी।"

एक बड़े जियोडेसिक गुंबद की ओर जाने वाले रास्ते पर खड़ी मुस्कुराती हुई महिला
मैं सुलभ, बाहरी वातावरण का आनंद लेता हूं जहां मैं सबसे अधिक आरामदायक हो गया हूं! मुझे ताजी हवा एक तरह से उपचारकारी लगती है।

प्रश्न: जब आपको अपने जैसे अन्य लोगों का समुदाय मिला तो आपको कैसा महसूस हुआ?

उत्तर: मुझे MdDS पर गौर करने के लिए भेजा गया था सहायता समूह जब मुझे शुरू में ईएनटी द्वारा निदान किया गया था। वह पहले व्यक्ति थे जिन्होंने मुझे मान्य किया और "MdDS" नाम सामने रखा। जब मैं समूह में शामिल हुआ, तो मुझे तुरंत कम अकेलापन महसूस हुआ। मैं दूसरों तक पहुंचने वाली कुछ चीजें पोस्ट करने में सक्षम था, और हर कोई बहुत दयालु और मददगार था। फिर, ईएनटी और इस समूह के सत्यापन ने वास्तव में सब कुछ बदल दिया है।

प्रश्न: MdDS का सबसे कठिन हिस्सा क्या रहा है?

उत्तर: निदान होने से पहले, मैंने चार डॉक्टरों, एक ईआर टीम और तत्काल देखभाल को दिखाया था। सभी ने मुझसे कहा कि यह चिंता या फ्लू है। मैं वर्षों में सबसे अधिक उदास था और मुझे ऐसा लग रहा था जैसे मैं पागल हो रहा हूँ। मैंने 25 पाउंड वजन कम किया। एक महीने में क्योंकि मैं खा नहीं सकता था, काम नहीं कर सकता था, अपने आप को मुश्किल से रोक नहीं पाता था। मैं लगातार निराश और बीमार महसूस करता था। मैं हर घंटे जागने के बिना सो नहीं पाता था और यहां तक ​​कि अब भी आराम महसूस करना मुश्किल हो जाता है, क्योंकि मैं ऊंचे स्तर पर सोता हूं। सबसे बढ़कर, किराने की दुकान, या डिपार्टमेंटल दुकानों जैसे सार्वजनिक स्थानों पर जाने या यहां तक ​​कि अपनी पत्नी के साथ डेट पर जाने में मेरी असमर्थता... इसने वास्तव में हर तरह से मेरे जीवन पर कब्ज़ा कर लिया है।

प्रश्न: चीजें कैसे बेहतर हुई हैं?

उत्तर: मैं फिजिकल थेरेपी से गुजरा हूं जिससे मेरे कुछ लक्षणों को कम करने में मदद मिली है, और अब मैं करवट लेकर (अभी भी ऊपर की ओर) सो सकता हूं। मैंने एडवांस्ड वेस्टिबुलर थेरेपी शुरू की, जिसे मैं वास्तव में मुझे राहत देने के लिए सौंप रहा हूं। वे 80-90% सफलता दर की उम्मीद करते हैं, और मैं प्रार्थना कर रहा हूं कि मैं इसे और बढ़ा सकूं। मैं अब हर दिन खुद को चुनौती देता हूं, यहां तक ​​कि अपने सबसे बुरे दिनों में भी, बस थोड़ी सी सैर के लिए बाहर जाने के लिए, या बस कुछ मिनटों के लिए किसी स्टोर में जाने के लिए।

प्रश्न: आप कौन सा निजी संदेश साझा करना चाहते हैं?

A: कृपया अपने लिए वकालत करें. अगर तुम जानना कुछ गड़बड़ है, चाहे आप कागज पर कितने भी स्वस्थ दिखें या आप कितने भी छोटे हों, वास्तव में आपकी देखभाल करने के लिए एक देखभाल टीम को आगे बढ़ाने से ज्यादा महत्वपूर्ण कुछ नहीं है। अब मुझे "नाव" पर सवार हुए 100 दिन हो गए हैं, और अगर मैंने अपने लिए वकालत नहीं की होती और निदान और संपूर्ण परीक्षण पाने के लिए हर दिन संघर्ष करना जारी रखा होता,* तो मुझे नहीं लगता कि मैं अभी भी यहां होता। उत्तर पाने की कोशिश करना एकांत और चिंता पैदा करने वाला है, लेकिन मैं वादा करता हूं कि जब आप ऐसा करते हैं तो यह इसके लायक होता है। अब मुझे डॉक्टरों और ऑडियोलॉजिस्टों की अपनी टीम के साथ हर दिन बेहतर होने का अवसर मिलता है, और मैं बहुत आशान्वित महसूस करता हूं।

आंगन
मोशन ट्रिगर
शुरुआत में उम्र: 30 से कम

समर्थन खोज रहे हैं? MdDS फ्रेंड्स आपको मिलने वाले MdDS रोगियों का सबसे बड़ा नेटवर्क है। ऑनलाइन समूह और इसमें शामिल होने के तरीके के बारे में और जानें mddsfoundation.org/support.

*जबकि अंतरराष्ट्रीय स्तर पर मान्यता प्राप्त है MdDS के लिए नैदानिक ​​मानदंड हाल ही में प्रकाशित किए गए थे, ऐसे कोई परीक्षण नहीं हैं जो MdDS का निश्चित निदान प्रदान कर सकें। बारे में और सीखो निदान हो रहा है हमारी वेबसाइट पर.

4 टिप्पणियां

चर्चा नीति
  1. किम केपनर

    खेद है कि आपको Mdds है।
    ख़ुशी है कि भौतिक चिकित्सा से मदद मिली है..

  2. शेली एनेटी-थॉम्पसन

    विश्वास बनाए रखें बेली! दृढ़ रहने के लिए आप पर गर्व है।

  3. जेसी लिसांती

    साझा करने के लिए धन्यवाद, एक अन्य व्यक्ति के रूप में जिसे 30 वर्ष से कम उम्र में निदान हुआ, यह वास्तव में यह जानने में मदद करता है कि अन्य युवा लोग भी इससे जूझ रहे हैं। आपकी कहानी ने मुझे देखने और समझने का एहसास कराया <3

  4. जोसन वॉको

    आपकी कहानी साझा करने के लिए आपका शुक्रिया। मुझे अब भी वह दिन याद है जब मैं गूगल पर गूगल करते समय अचानक वेबसाइट पर पहुंच गया था। इससे इससे निपटना बहुत आसान हो गया है। संख्या में ताकत और आशा है.

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