प्रश्न: आप आशा करते हैं कि आपकी कहानी का क्या प्रभाव पड़ेगा?
उत्तर: मुझे आशा है कि मेरी कहानी अंधकार और प्रकाश, विकलांगता और स्थिरता के बीच संतुलन बनाने के मार्ग पर आगे बढ़ने के लिए प्रेरणा बनेगी।
प्रश्न: जब आपको अपने जैसे अन्य लोगों का समुदाय मिला तो आपको कैसा महसूस हुआ?
उत्तर: अपने लक्षणों पर शोध करने और गूगल पर जो कहा गया था उसे देखने के बाद, मैंने फेसबुक पर खोज की और एमडीडीएस सहायता समूह पर पहुंचा। MdDS मित्र. जुड़ने के बाद, मैंने बहुत सारे प्रशंसापत्र पढ़े और मैं दूसरों को भी ऐसा करने के लिए प्रोत्साहित करता हूँ। संदेशों को खोजते हुए, मुझे पता चला कि मुझे ऐसे लोगों का समुदाय मिल गया है जो जानते हैं कि मैं क्या महसूस कर रहा था, यहाँ तक कि राहत के लिए सुझाव भी दे रहे थे। अब जब मैं कुछ सालों से इस विकार के साथ जी रहा हूँ, तो मैं उन लोगों के लिए एक रोशनी बनने की कोशिश करता हूँ जो MdDS के लिए नए हैं और उचित सलाह भी देते हैं।
प्रश्न: MdDS का सबसे कठिन हिस्सा क्या रहा है?
उत्तर: मैं कई चिकित्सकों और थेरेपिस्ट के पास गया हूँ। अधिकांश ने कभी माल डे डेबर्कमेंट सिंड्रोम के बारे में नहीं सुना है और वे मदद नहीं कर सकते। यह निराशाजनक है क्योंकि आपको एक ऐसे व्यक्ति के रूप में देखा जाता है जिसे न्यूरोलॉजिकल स्थिति के बजाय मानसिक स्वास्थ्य समस्या है। बार-बार अपनी कहानी बताना और फिर बिना किसी राहत के चले जाना बहुत दुखद है। तनाव लक्षणों को और खराब कर देता है। कल्पना करें कि डॉक्टर के पास से बिना ठीक हुए, दुखी और असमर्थ होकर वापस लौटना।
प्रश्न: चीजें कैसे बेहतर हुई हैं?
उत्तर: क्या चीजें बेहतर हुई हैं? नहीं, लेकिन आप सीखते हैं कि कैसे जीना है और अपने जीवन में स्थिरता कैसे बनाए रखना है, कैसे सामना करना है। जैसा कि मैं जानता था कि जीवन बदल गया है। यह हमेशा के लिए बदल गया है। लेकिन मैं विकसित हो रहा हूंमैं आशा के लिए प्रकाश उकेरता हूँ और कम से कम अच्छे पुराने दिनों जैसा जीवन जीने का प्रयास करता हूँ। मैं अभी डॉन नहीं हूँ!
प्रश्न: आप कौन सा निजी संदेश साझा करना चाहते हैं?
उत्तर: मैं चाहता हूँ कि लोग अपने चिकित्सकों पर दबाव डालते रहें, ताकि वे इलाज के लिए शोध के लिए धन की मांग कर सकें। मैं चाहता हूँ कि लोग अंधेरे में रोशनी खोजने के लिए हर संभव प्रयास करें। हमारे लिए यह असामान्य नहीं है कि हमें कम या कम रोशनी में अपना जीवन जीना पड़े - लेकिन अगर हम उम्मीद के लिए कुछ रोशनी रखते हैं - तो हम इससे बाहर निकल सकते हैं।
डॉन मैक्गी, डलास, टेक्सास से
मोशन ट्रिगर
शुरुआत में उम्र: 40 वर्ष
चिकित्सकों को यह जानना आवश्यक है कि एमडीडीएस का निदान किया जा सकता है। एक पूर्ण-स्वयंसेवी गैर-लाभकारी संस्था, हम उन पेशेवरों को शिक्षित और संलग्न करते हैं जो MdDS रोगियों को चिकित्सा देखभाल और उपचार प्रदान करते हैं। अपने चिकित्सकों को देने के लिए ब्रोशर और ज्ञान कार्ड का अनुरोध करें। अनुरोध पर निःशुल्क, डाक पता देना न भूलें।
साझा करने के लिए धन्यवाद। डॉक्टरों के सामने अकेले महसूस करना, हममें से बहुतों के लिए एक चुनौती है, लेकिन अकेले महसूस न करना ताज़गी देने वाला है।
मैं जानता हूं कि कुछ देशों में एमडीडीएस के लिए मानकीकृत उपचार तक पहुंच आसान नहीं है, लेकिन फिर भी इन शोधकर्ताओं को सलाम:
https://doi.org/10.3389/fneur.2024.1359116