मेरी कहानी का नाम "संघर्ष वास्तविक है" क्यों रखा गया है?
एमडीडीएस कई चुनौतियाँ पेश करता है, इसलिए मेरे पास एक से ज़्यादा जवाब हैं, "इसमें सबसे मुश्किल हिस्सा क्या है?" मैं एक बहुत ही सक्रिय व्यक्ति हूँ, और एमडीडीएस के साथ जीना मुश्किल साबित हुआ है। लेकिन मुझे लगता है कि सबसे बढ़कर, यह है कि माल डे डेबर्कमेंट सिंड्रोम हो सकता है दुर्बल, और यह निराशाजनक है हम बाहर से ठीक दिखते हैं लेकिन चुपचाप पीड़ित हैं.
मैंने डॉक्टरों पर बहुत सारा पैसा खर्च किया है और उन चीज़ों पर हर तरह के घंटे बिताए हैं जो मदद नहीं करतीं। क्या किसी ऐसी चीज़ पर ज़्यादा पैसा और समय खर्च करना चाहिए जो मदद कर सकती है, यह वाकई एक संघर्ष रहा है। यह न जानना कि आप काम करना जारी रख सकते हैं या नहीं, यह भी डरावना है।
परिवार यह भूल जाता है कि आपको कोई विकार है क्योंकि, फिर से, आप ठीक दिखते हैं। वे चाहते हैं कि आप वे सभी काम करें जो आप पहले कर सकते थे और यह नहीं समझते कि अब आपके लिए चीजें कितनी मुश्किल हैं।
लेकिन अब चीजें बेहतर हो गई हैं।
सक्रिय रहना सबसे अच्छी बात है, लेकिन यह भी सुनिश्चित करना है कि मुझे आराम मिले और यह पता हो कि कब रुकना है; एक अच्छा संतुलन बनाए रखना। और यह मत भूलिए: अपने मानसिक स्वास्थ्य का ख्याल रखना बहुत ज़रूरी है। इसके अलावा मैंने पाया MdDS मित्र! दूसरों को साझा करते हुए पाना मददगार रहा है और मैं समझ सकता हूँ कि MdDS के साथ जीवन कैसा होता है। साथ ही मुझे लगता है कि सिर्फ़ खुद को आगे बढ़ाने और सकारात्मक दृष्टिकोण रखने से मदद मिली है। मैं आराम से बैठ सकता हूँ और कुछ नहीं कर सकता और खुद के लिए दुखी महसूस कर सकता हूँ, या मैं जीवन का हिस्सा बन सकता हूँ और खुद को, एक हद तक, शामिल होने के लिए प्रेरित कर सकता हूँ और यह पहचान सकता हूँ कि MdDS से कहीं ज़्यादा बदतर स्थिति वाले अन्य लोग भी हैं।
यदि आप भी संघर्ष कर रहे हैं और महसूस कर रहे हैं कि आप पर ध्यान नहीं दिया जा रहा है, मिलते हैं! और मुझे उम्मीद है कि आप तूफान के बीच में कुछ खुशी पा सकेंगे। अभी, ऐसी बहुत सी जगहें नहीं हैं जिनके पास जानकारी है या जो हमारी मदद करना जानती हैं। लेकिन बढ़ती जागरूकता के साथ, मुझे उम्मीद है कि निकट भविष्य में हमारे लिए और अधिक मदद होगी।
डॉन, गति-ट्रिगर
शुरुआत में उम्र: 50 वर्ष
एमडीडीएस जागरूकता माह 2024 यह सुनिश्चित करना है कि MdDS रोगियों को देखा और सुना जाए। एक दर्जन से अधिक लोगों ने अपनी आवाज़ में अपनी कहानियाँ बताईं और साबित किया कि अदृश्य बीमारी आपको अस्पष्ट या परिभाषित नहीं करती है। इन कहानियों के साथ, mddsfoundation.org पर जाएँ, जो MdDS जानकारी का भंडार है और संसाधन, 20% की वृद्धि हुई। यदि आपसे कोई छूट गया है, तो आप यहां पा सकते हैं MdDS के चेहरे ब्लॉग अनुभाग में कहानियाँ। हाल ही में वेबसाइट में सुधार के साथ, ब्लॉग अब नए के अंतर्गत पाया जा सकता है हमारी खबरें पढ़ें+ हमारे होम पेज पर मेनू.
जून ख़त्म हो रहा है, लेकिन आपको देखने और सुनने में कभी देर नहीं होती! चुपचाप कष्ट मत सहो! जैसे-जैसे MdDS को व्यापक रूप से पहचाना जाने लगा है, स्थानीय टीवी समाचार या अखबारों में आपकी कहानी में रुचि बढ़ गई है, खासकर अगर आप इसे अपने स्थानीय दृष्टिकोण से बताते हैं। अगर आपको आस-पास कोई मददगार डॉक्टर मिले, तो उनसे मरीज़ की वकालत करने और आपके प्रयास में आपका साथ देने के लिए कहें। दूसरों के MdDS मीडिया कवरेज से प्रेरणा यहाँ पाएँ: mddsfoundation.org/मीडिया.
संपूर्ण MdDS समुदाय की ओर से, अंत तक पढ़ने और MdDS फाउंडेशन का समर्थन करने के लिए आपका धन्यवाद.
पिछले कुछ महीनों में मैंने एक और बात नोटिस की है, मेरी निकट दृष्टि खराब होती जा रही है, मैं 1.25 रीडर्स का उपयोग कर रहा था और अब मुझे कंप्यूटर स्क्रीन पढ़ने के लिए भी 1.50 रीडर्स का उपयोग करना पड़ता है।
यह जीने का एक भयानक तरीका है! कल्पना कीजिए कि आप अपनी बाहों को कम से कम 50 बार घुमाएँ और फिर बिना गिरे या उल्टी किए सीधे आगे चलें (हाँ, बिल्कुल) यह बहुत बुरा है जब आप वॉकर का उपयोग भी नहीं कर सकते।
मैं 21 साल से इस बीमारी से जूझ रहा हूँ। यह सब फ्लोरिडा से वापस आने के बाद विमान से यात्रा करने के बाद शुरू हुआ। कुछ भी मदद नहीं करता, बहुत सी चीज़ें आज़माईं, डॉक्टर, पीटी। मेरी मांसपेशियाँ हमेशा मेरे संतुलन को बनाए रखने और गिरने से बचने के लिए तनावग्रस्त रहती हैं। मैंने बस इसके साथ जीना सीख लिया है। प्रार्थना करता हूँ कि किसी दिन कोई इस हिलने-डुलने और हिलने-डुलने की बीमारी के लिए सच्ची मदद ढूँढ़ लेगा।
कई अन्य न्यूरोलॉजिकल विकारों की तरह, MdDs अदृश्य है। आप ठीक दिखते हैं, लेकिन अंदर आप एक कूड़ेदान की आग हैं! मैं 1978 से इस विकार और इसके प्रभावों के साथ जी रहा हूँ, और इसने मेरे जीवन को ऐसे तरीकों से प्रभावित किया है जिसे मैं वर्णन नहीं कर सकता।
मेरी संवेदना उन सभी लोगों के साथ है जो इस बीमारी से पीड़ित हैं, तथा आशा है कि किसी दिन इसका इलाज अवश्य मिलेगा।
बॉब एस।
मैं इनमें से कुछ को फेसबुक पर साझा करना चाहता हूं ताकि मेरे मित्र और परिवार बेहतर ढंग से समझ सकें और जान सकें कि यह एक वास्तविक बात है, 10 साल हो गए हैं और कोई सुधार नहीं हुआ है।
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यह पढ़ना बहुत मददगार है कि दूसरे लोग MdDS से कैसे निपट रहे हैं। मुझे 20 साल पहले इसका पता चला था। PT, "क्रिस्टल" के लिए उपचार, आदि से गुज़रा। क्लोनोपिन ने सबसे ज़्यादा मदद की है और मैं उनींदापन के कारण अपनी खुराक कम करने की कोशिश कर रहा हूँ। मैं सक्रिय रहता हूँ और अपनी सभी सामान्य गतिविधियाँ करता हूँ, लेकिन जैसे-जैसे मैं 70 के दशक में प्रवेश करता हूँ, यह कठिन होता जा रहा है। मैं भगवान का शुक्रिया अदा करता हूँ कि उन्होंने मुझे एक सहायक परिवार और मददगार पारिवारिक चिकित्सा प्रदाता दिए हैं।
मैं अपर सर्वाइकल काइरोप्रैक्टर के बारे में बहुत कुछ पढ़ रहा हूँ जो इस समस्या के बारे में अध्ययन कर रहे हैं, और पाया है कि यह हमारी कल्पना से कहीं ज़्यादा चीज़ों के कारण हो सकता है। जब मैं अपने इतिहास में झाँकता हूँ, तो मुझे लगता है कि मेरी यह समस्या 1960 के दशक के मध्य में सीढ़ी से गिरने से शुरू हुई होगी, और फिर कई अन्य चीज़ों के साथ। सबसे प्रमुख अवसर और हाल ही में मई 2022 में हुआ था, मुझे एक डॉक्टर ने ज़ोलॉफ़्ट दिया था, इसे 5 दिनों तक लिया और एक कैबिनेट में हाथ डालते समय बेहोश हो गया, गिर गया और काउंटर टॉप पर ऊपरी दाहिना माथा टकराया, लकड़ी के फ़र्श पर पीछे की ओर गिरा और मेरे सिर के पिछले हिस्से के बीच में चोट लगी! मेरे लिए यह असली शुरुआत थी। मेरे दाहिने हिस्से में निचली 5 सर्वाइकल डिस्क में डिस्क डिजनरेशन भी है, जहाँ मेरे कान में बजने की आवाज़ आती है। मैंने एक साल पहले अपनी सर्वाइकल स्पाइन के दाहिने हिस्से में नर्व एब्लेशन करवाया था और इससे दर्द में कुछ राहत मिली है, लेकिन इसके अलावा कुछ नहीं। अभी भी उछल-कूद, हिलना-डुलना, हिलना-डुलना!