यह 27 जून, 2024 को जारी किए गए न्यूज़लेटर का संशोधित संस्करण है। न्यूज़लेटर्स को आमतौर पर ब्लॉग पोस्ट के रूप में पुनः स्वरूपित नहीं किया जाता है। लेकिन इस संस्करण में बहुत सारी महत्वपूर्ण जानकारी शामिल है जिसे आपको मिस नहीं करना चाहिए. यह 6 मिनट का आसान सा समाचार पत्र है, हम आपको इसे शुरू से अंत तक पढ़ने के लिए प्रोत्साहित करते हैं।
एमडीडीएस फाउंडेशन द्वारा वित्तपोषित अनुसंधान
भटकाव के सागर में यात्रा करना: मोशन एक्सपोजर और माल डे डेबार्कमेंट सिंड्रोम के लक्षणों के बीच संबंध
यूनिवर्सिटी ऑफ कैलिफोर्निया सैन डिएगो और सैन डिएगो, सीए और पोर्ट्समाउथ, वर्जीनिया में नौसेना चिकित्सा केंद्रों के बीच एक सहयोगात्मक शोध प्रयास का उद्देश्य विशिष्ट प्रकार के गति जोखिम और माल डे डेबर्कमेंट सिंड्रोम से जुड़े लक्षणों के बीच संबंधों की जांच करना है। इस अध्ययन का प्राथमिक उद्देश्य MdDS की शुरुआत के लिए एक पूर्वानुमान मॉडल का निर्माण करना है। सटीक गति ट्रिगर्स की पहचान के माध्यम से, शोध लक्षित रोकथाम और उपचार रणनीतियों के विकास को सुविधाजनक बनाने का प्रयास करता है।
मुख्य अन्वेषक: अकिहिरो जे. मात्सुओका, एमडी, डीएमएससी, पीएचडी, एफएसीएस
निदेशक, संतुलन और वेस्टिबुलर कार्यक्रम
एसोसिएट प्रोफेसर, ओटोलरींगोलॉजी-हेड एंड नेक सर्जरी विभाग, यूनिवर्सिटी ऑफ कैलिफोर्निया सैन डिएगो
माल डे डेबार्कमेंट सिंड्रोम में संवेदी पुनः भार का उपयोग करके वेस्टिबुलर फिजिकल थेरेपी
यह IRB-स्वीकृत, नैदानिक अनुसंधान परियोजना MdDS के लक्षणों को कम करने के लिए उन्नत संवेदी प्रतिक्रिया के उपयोग पर केंद्रित है। प्रायोगिक दृष्टिकोण इस तथ्य को दर्शाता है कि संतुलन और सीधा संरेखण का रखरखाव वेस्टिबुलर, दृश्य और सोमैटोसेंसरी (प्रोप्रियोसेप्शन सहित) प्रणालियों से प्राप्त संवेदी जानकारी के माध्यम से होता है। अध्ययन चल रहे हैं, हालाँकि, रोगी भर्ती वर्तमान में नामांकन के लिए बंद है।
साउथ वैली फिजिकल थेरेपी, डेनवर, CO
सह-प्रमुख अन्वेषक: सारा गैलाघर, पीटी, डीपीटी, एनसीएस
चेल्सी आर. वैन ज़िटवेल्ड पीटी, डीपीटी
पेट्रीसिया विंकलर, पीटी, डीएससी, एनसीएस (एमेरिटस)
क्लिनिकल रिसर्च प्रशिक्षण छात्रवृत्ति (सीआरटी)
एमडीडीएस फाउंडेशन और अमेरिकन ब्रेन फाउंडेशन (ए.बी.एफ.) अमेरिकन एकेडमी ऑफ न्यूरोलॉजी के सहयोग से (आन) एक नए समर्थन की उम्मीद कर रहा है नैदानिक अनुसंधान प्रशिक्षण छात्रवृत्तिकुल 150,000 डॉलर के दो-वर्षीय पुरस्कार का उद्देश्य शुरुआती करियर के अन्वेषकों को माल डे डेबर्कमेंट सिंड्रोम और सेंट्रल वेस्टिबुलर न्यूरोलॉजिकल विकारों पर नैदानिक अध्ययन करने के लिए प्रोत्साहित करना है।
2025 के पुरस्कार के लिए आवेदन की अवधि पहले ही खुल चुकी है। और हमें इस बात को फैलाने में आपकी मदद की ज़रूरत है! कृपया इस घोषणा को अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के कार्यालयों और क्लीनिकों के साथ साझा करें। यह विशेष रूप से महत्वपूर्ण है यदि वे किसी अकादमिक (विश्वविद्यालय) कार्यक्रम से जुड़े हैं। अपने स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों से उन शुरुआती कैरियर जांचकर्ताओं की खोज में मदद करने के लिए कहें जो MdDS अनुसंधान प्रशिक्षण में रुचि रखते हों। MdDS का इलाज खोजना इस पर निर्भर करता है, और आप पर!
एमडीडीएस रोगी रजिस्ट्री
MdDS फाउंडेशन एक नई, वैश्विक रोगी रजिस्ट्री विकसित कर रहा है जिसका उद्देश्य MdDS के प्राकृतिक इतिहास के बारे में महत्वपूर्ण प्रश्नों के उत्तर खोजने में सहायता करना है। नेशनल ऑर्गनाइजेशन फॉर रेयर डिसऑर्डर्स (NORD®) द्वारा संचालित IAMRARE® प्लेटफ़ॉर्म का उपयोग करते हुए, MdDS रोगी रजिस्ट्री मान्य सर्वेक्षणों और कस्टम प्रश्नावली के माध्यम से जानकारी एकत्र करेगी। पहचान रहित रोगी डेटा शोधकर्ताओं को संभावित उपचारों का पता लगाने या नैदानिक परीक्षण शुरू करने में मदद करेगा। इसी तरह, देखभाल के मानकों को बेहतर बनाने के लिए स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को जानकारी देने के लिए एकत्रित रोगी डेटा का विश्लेषण किया जाएगा। इसके अलावा, रोगियों को MdDS नैदानिक परीक्षणों के बारे में सूचित किए जाने के साथ-साथ रजिस्ट्री के भीतर दूसरों की तुलना में अपने डेटा को देखने का अवसर मिलेगा। इसके बारे में अधिक जानें IAMRARE® कार्यक्रम और निकट भविष्य में माल डी डेबार्कमेंट सिंड्रोम रोगी रजिस्ट्री के बारे में जानकारी के लिए तत्पर रहें।
एक और भी बेहतर वेबसाइट
हमने आपके लिए महत्वपूर्ण चीज़ों को ढूँढना आसान बना दिया है mddsfoundation.org. बेहतर नेविगेशन मेनू के साथ एक पुनर्जीवित होम पेज। पुनर्गठित सामग्री। नए पेज! अपनी कहानी साझा करें पेज लोकप्रिय है और रोगियों और देखभाल करने वालों दोनों के लिए तैयार है। इसे आज ही आज़माएँ।
हम पेशेवरों के लिए यह आसान बना रहे हैं कि वे उन चीजों को ढूंढ सकें जो उनके लिए महत्वपूर्ण हैं। चिकित्सा पेशेवरों को भी नए पेज मिलेंगे, जिसमें MdDS के बारे में जानने के लिए उन्हें जो कुछ भी चाहिए वह सब होगा। रिसर्च और बायोमेडिकल लिटरेचर पेज में मजबूत फ़िल्टरिंग और सॉर्टिंग विकल्पों के साथ अतिरिक्त कार्यक्षमता होगी। ये अपग्रेड आ रहे हैं व्यावसायिक जल्द ही वे हमारी वेबसाइट के क्षेत्र में शामिल हो जाएँगे। इस बीच, वे इस न्यूज़लेटर का आनंद ले रहे हैं, जो सिर्फ़ उनके लिए लिखा गया है।
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समेट रहा हु…
जबकि हम साल भर कड़ी मेहनत करते हैं, इस दौरान आउटरीच प्रयासों पर ध्यान केंद्रित करते हैं एमडीडीएस जागरूकता माह (जून) सार्वजनिक जागरूकता बढ़ाने का एक प्रभावी तरीका है। एक दर्जन से अधिक MdDS रोगियों ने अपनी व्यक्तिगत कहानियाँ साझा करके मदद की। आपको दोनों पर कई #mddsJAM पोस्ट मिलेंगे फेसबुक और इंस्टाग्राम. अपनी आवाज़ को हमारे साथ जोड़ते हुए, उन्होंने MdDS और इसके जीवन-परिवर्तनकारी प्रभाव को बेहतर परिणामों के साथ समझने में मदद की। इस तिमाही में mddsfoundation.org पर पहली बार आने वाले विज़िटर ट्रैफ़िक में 23% से ज़्यादा की वृद्धि हुई है! जून के दौरान हमारे Facebook पोस्ट को शेयर किया गया रोगी योग्य, एक दुर्लभ रोग वकालत संगठन जिसके 11,000 से अधिक अनुयायी हैं, और अमेरिकन ब्रेन फाउंडेशन, 98K फ़ॉलोअर्स, जो मस्तिष्क रोग के पूरे स्पेक्ट्रम में अनुसंधान को बढ़ावा देता है और उसमें निवेश करता है। MdDS के चेहरे और हमारे ब्लॉग पर उनकी कहानियाँ पढ़ें। वेबसाइट में सुधार के हिस्से के रूप में, ब्लॉग अब नए के अंतर्गत पाया जा सकता है हमारी खबरें पढ़ें+ हमारे होम पेज पर मेनू.
एमडीडीएस ब्रोशर और नॉलेज कार्ड - इतने नए कि वे अभी तक प्रिंटर से भी नहीं निकले हैं!
नए मरीज़ और स्वास्थ्य सेवा प्रदाता हमारे पेशेवर रूप से डिज़ाइन किए गए ब्रोशर से MdDS के बारे में बहुत कुछ सीखेंगे। चिकित्सक विशेष रूप से त्वरित-संदर्भ ज्ञान कार्ड की सराहना करते हैं। दोनों में ही केवल अपडेट किया गया है। और दोनों अनुरोध पर निःशुल्क हैं! हमारे स्वयंसेवकों को बताएं कि आपको कितने की आवश्यकता है, और वे पेशेवर रूप से मुद्रित टुकड़े (जैसे ही) भेज देंगेकेवल अंग्रेजी भाषा) प्रिंटर द्वारा डिलीवर किए जाते हैं। ईमेल करते समय अपना डाक पता देना न भूलें ब्रोशर@mddsfoundation.org.
एक और सम्मान
लगातार आठवें साल, MdDS फाउंडेशन ने पारदर्शिता के लिए कैंडिड गाइडस्टार प्लैटिनम सील हासिल की है। नैतिक सिद्धांत और जवाबदेही फाउंडेशन के मुख्य मूल्य हैं, और सिर्फ़ धन उगाहने के मामले में ही नहीं। पारदर्शिता और MdDS समुदाय के प्रति हमारी प्रतिबद्धता हमारे संगठन के हर पहलू तक फैली हुई है। वकालत से लेकर आउटरीच तक, हम आपका भरोसा जीतने और उसे बनाए रखने के लिए हर दिन कड़ी मेहनत करते हैं।
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