मेरा नाम रेना है.
मैं पिछले पाँच सालों से माल डे डेबर्कमेंट सिंड्रोम से पीड़ित हूँ। मेरा पहला दौरा यू.के. से कनाडा के लिए उड़ान भरने के बाद शुरू हुआ। मुझे उड़ान के दौरान बहुत तेज़ सर्दी लग गई, और कई हफ़्तों तक बेचैनी महसूस करने के बाद मैं अपने डॉक्टर के पास शिकायत करने गया कि मेरा "जेट लैग" बहुत लंबे समय से चल रहा है। कई महीनों तक Google सर्च बार में "चक्कर आना" टाइप करने के बाद (जो व्यर्थ था), मैंने "बॉबिंग एंड स्वेइंग" टाइप किया। बिंगो! मुझे आखिरकार एक ऐसी साइट मिल गई जो मेरे लक्षणों से मेल खाती थी।
मेरे डॉक्टर ने माल डे डेबर्कमेंट के बारे में कभी नहीं सुना था, और इसके अलावा, 2.5 महीने के बाद मेरे लक्षण दूर हो गए। लेकिन MdDS फाउंडेशन से साहित्य प्राप्त करने के बाद, मैं अपने डॉक्टर को अपनी देखभाल के लिए राजी करने में सक्षम थी। मेरे ईएनटी ने चक्कर आने की जांच करने का आदेश दिया, जिससे चक्कर आने की संभावना समाप्त हो गई। एमआरआई से पता चला कि मेरे C4-C7 में डिस्क उभरी हुई है। पिछले कुछ सालों में मेरी कई कार और साइकिल दुर्घटनाएँ हुई हैं, जिनका असर मेरी पीठ के ऊपरी हिस्से और गर्दन पर पड़ा है, और मुझे आश्चर्य है कि क्या वहाँ कोई संबंध है। मैं रजोनिवृत्ति में भी हूँ।
मैं आभारी हूं कि मुझे प्रभावित लोगों के लिए फेसबुक फोरम मिला है। यह जानकर मुझे तसल्ली मिलती है कि मैं इस सिंड्रोम से पीड़ित अकेली नहीं हूं और मैं सिर्फ "पागल नहीं हो रही हूं।" मैं इस वेबसाइट के लिए भी आभारी हूं, जहां मुझे उम्मीद है कि मेरी कहानी संभावित कारणों के बारे में कुछ सुराग दे सकेगी।
मैं तीन साल से अधिक समय से ठीक नहीं हुआ हूँ, लेकिन मेरी उम्मीद है कि मैं हमेशा सकारात्मक पक्ष को देखता रहूँ, खासकर जब यह स्थिति मुझे वास्तव में परेशान करती है। MdDS के साथ जीने का सबसे कठिन हिस्सा "धीमा होना" रहा है। हर हरकत के लिए तैयार रहना पड़ता है। सीढ़ियाँ धीमी गति से चढ़ती हैं। मैं संतुलन बनाए रखने में इतनी ऊर्जा खर्च करता हूँ कि मैं आसानी से थक जाता हूँ। मेरा घर पहले कभी इतना अव्यवस्थित नहीं रहा। सबसे बुरा तब होता है जब मुझे लगता है कि मैं एक ही समय में नशे में हूँ और हैंगओवर भी है। मुझे अब याद नहीं रहता कि स्थिर महसूस करना कैसा लगता है, और कुछ दिन जब मुझे लगता है कि मैं इस स्थिति से कभी नहीं निकल पाऊँगा, तो मैं रोने लगता हूँ।
लेकिन जब मैं बहुत ज्यादा निराश होता हूं... तो मैं खुद से कहता हूं कि मेरे पास एक महाशक्ति है।
मेरी महाशक्ति यह है कि मैं पृथ्वी के घूमने की कंपन को महसूस कर सकता हूँ, और इसीलिए मैं ऐसा महसूस करता हूँ। यह मूर्खतापूर्ण है, लेकिन कभी-कभी यह थोड़ी हास्यपूर्ण राहत होती है जो मुझे निराशा से बाहर निकालती है। आत्म-सशक्त, मैं अपने शिक्षण करियर में एक नया रास्ता तय करने में कामयाब रहा हूँ। मैं अंशकालिक रूप से पढ़ा रहा हूँ और मेरे पास थोड़ा ठीक होने के लिए पर्याप्त दिन हैं। क्या आपको अपनी महाशक्ति का पता चल गया है?
हेलस ओके आई हेब एमडीडीएस. डी डायग्नोस हेब इक नोग स्टीड्स नीट। मैं एक कला के बारे में जानने के लिए तैयार हूं जो मेरी मदद नहीं कर सकती। हेब एक डोरवेरविज़िंग नोडिग ओम नेर मर्ट इन हाउटन ते गेन, एलेन मिजन केएनओ आर्ट्स केंट एमडीडीएस नीट, एन बेवेर्ट दैट डे क्लाचटेन डोर ईन एंगस्टस्टॉर्निस कोमेन। एक संक्षिप्त विवरण यह था कि मैंने अभी भी बहुत कुछ किया है, और मुझे यह भी नहीं पता कि मैंने क्या किया। हेब गीन एंगस्टस्टोरनिस, हज़ जस्ट ईन गोड लेवेन वूर हेट गेशोमेल, एन डेइनेंड गेवोएल बेगॉन। और मेरा परिवार आपके मित्र के बारे में चिंतित है।
डे केएनओ आर्ट्स ने कहा कि मुझे एक अच्छी नौकरी मिल गई है, यह केंट एमडीडीएस नीट है। Google पर 2 सेकंड देखने के बाद, मुझे पता है कि यह अभी नहीं है।
मैं 37 पर हूं, एक लूप एर इनमिडेल्स 8 और मी रोंड। लक्षण: डेइनेंड, विगेंड गेवोएल, हेफ़्टिज रिएक्टी ऑप हेट ज़िएन वैन वॉटर, इन ईन पैन रोरेन, इन बैड गान, हैंडेन वासेन। यह एक और महत्वपूर्ण बात है. ऑटोरिज्डन वोएल से मिला मैं चला गया, टेनज़िज इक स्टिल मोएट स्टैन बिज़ ईन स्टॉप्लिच। मिज्न इवनविचत्सोर्गेनन फ़ंक्शनेरन गए। हेब ईन ओन्डरज़ोइक मेट वॉटर, एन स्ट्रेपेन गेहाड। यह आपके जीवन का एकमात्र उद्देश्य है। अब वह क्षण आ गया है जब एक और वर्ष शुरू हो गया है, मुझे लगता है कि एक दिन पहले ही तापमान बढ़ गया था। एक वायरस से बचने के लिए, एक और बात यह है कि यह सबसे अधिक खतरनाक है।
एएलएस आईएंड ईएन गोएडे केएनओ आर्ट्स ऑफ़ न्यूरोलॉग (यूट्रेक्ट के गेल्डरलैंड में) केंट डाई वेल बेकेंड को एमडीएस रेगेर डैन ऑप डिट बेरिक्ट से मिला है। हेब इचट ईन डायग्नोस नोडिग, एंडर्स वर्डेन डी बेहंडेलिंगन नीट वेरगोएड :(।
हमें उम्मीद है कि आप इसमें शामिल होंगे MdDS मित्रसदस्य दुनिया भर से हैं और आपको आवश्यक सहायता प्रदान कर सकते हैं।
मुझे यकीन था कि टब का घेरा ढीला था और नहाते समय हिल रहा था। घूमते हुए मुझे आश्चर्य हुआ कि मेरी चप्पल के तलवे इतने स्पंजी क्यों लग रहे थे...क्या एक पैर दूसरे से छोटा है? मुझे यह समझने में कुछ दिन लग गए कि मैं ही हिल रहा हूँ। अभी भी समझ नहीं आ रहा है कि बाथटब में खड़े होकर नहाना सबसे बुरा क्यों लगता है। यह पिछले 3 हफ़्तों से चल रहा है। उम्मीद है कि यह अपने आप ठीक हो जाएगा।
आप अकेले नहीं हैं! यह स्पष्ट रूप से समझा नहीं जा सका है कि ऐसा क्यों है, लेकिन शॉवर की बंद जगह कई लोगों के लिए परेशानी का सबब बन सकती है। दीवारों को छूने से स्थानिक अभिविन्यास में मदद मिल सकती है। कई लोगों को शॉवर स्टूल, मसाजिंग टब मैट, ग्रैब बार या पारदर्शी शॉवर पर्दा मददगार लगता है। इस पर और सुझाव पाएँ कॉपिंग टिप्स इस साइट का पृष्ठ.
मेरी यह समस्या क्रूज के बाद शुरू हुई और कभी-कभी लंबी कार की सवारी या यात्रा के बाद फिर से वापस आ जाती है। मैं 5 साल से MDDS से परेशान हूँ। मैं चक्कर आने की समस्या से निपटने के लिए वेस्टिबुलर थेरेपी के लिए गया और पाया कि कोई भी हरकत मुझे बेहतर महसूस कराती है। मैं लगातार लड़खड़ाता रहता हूँ और दिन भर यह समस्या बढ़ती जाती है। मैं ऐसा दिखता हूँ जैसे मैं नशे में हूँ और बार में काम करता हूँ! ड्राइविंग से जितना मदद मिलती है, मैं जितना ज़्यादा ड्राइव करता हूँ, उसके बाद मेरी लड़खड़ाहट उतनी ही बढ़ती जाती है। इसलिए जब मुझे आराम की ज़रूरत होती है, तो मैं छोटी ड्राइव करता हूँ। मैंने इसे कई महीनों तक मैनेज करने के तरीके खोज लिए हैं, जिसमें मेरी गर्दन पर फ़िज़िकल थेरेपी और एक चीज़ पर ध्यान केंद्रित करके चलने के साथ वेस्टिबुलर थेरेपी शामिल है। मुझे c4-c7 डिस्क की समस्या भी है और मैंने ऐसे डॉक्टर पाए हैं जो इसे उम्र और लिंग के साथ-साथ MDD से जोड़ते हैं। ज़्यादातर 40-60 की उम्र वाली महिलाएँ इससे प्रभावित होती हैं।वैसा] मैं 51 साल का हूँ और यह 46 साल की उम्र में शुरू हुआ। मैं अभी भी यात्रा करता हूँ और क्रूज़ पर जाता हूँ, लेकिन अगर यह लंबा है, तो मुझे इसके बाद थेरेपी करवानी पड़ती है और यह आमतौर पर 4-6 सप्ताह के बाद ठीक हो जाता है जब तक कि यह अगली बार अचानक न हो जाए। मुझे यह भी लगता है कि जब मैं बीमार होकर यात्रा करता हूँ (शायद प्रतिरक्षा प्रणाली के कारण) या शराब पीकर यात्रा करता हूँ (क्रूज़ शिप में, ज़रूर! लेकिन विमान में भी!) तो यह सिर्फ़ दस्त हो सकता है, लेकिन ऐसा लगता है कि यह और भी बुरा होता है। मैं अपने चिकित्सक का बहुत आभारी हूँ जिसने मेरे निदान के बाद इसके बारे में और जानने के लिए 3 दिन का कोर्स किया। उसने इसके बारे में नहीं सुना था और वह सीखना चाहती थी कि मेरी बेहतर मदद कैसे की जाए। जितना अधिक हम इसे वहाँ लाएँगे, उतना ही यह उन लोगों के लिए बेहतर होगा जो बिना निदान के पीड़ित हैं!
"ज्यादातर 40-60 वर्ष की महिलाएं प्रभावित होती हैं" जैसे कथन अधूरे आंकड़ों पर आधारित हैं। एक अधिक सटीक कथन है, "MdDS है की रिपोर्ट ज़्यादातर महिलाओं द्वारा, आमतौर पर 30-60 वर्ष की आयु में।" एक रोगी रजिस्ट्री (निर्माणाधीन) का उद्देश्य MdDS के बारे में सवालों के जवाब देने के लिए सांख्यिकीय रूप से महत्वपूर्ण डेटा एकत्र करना है, दोनों अनुदैर्ध्य और संपूर्ण MdDS रोगी आबादी में। यह एक वैश्विक अध्ययन होगा, जो MdDS से पीड़ित सभी लोगों के लिए खुला होगा। रजिस्ट्री लॉन्च होने पर सबसे पहले जानने के लिए इस ब्लॉग या हमारे न्यूज़लेटर की सदस्यता लें। नीचे दिए गए साइन-अप फ़ॉर्म में अपना ईमेल पता प्रदान करें।
मैं अमेरिकी नौसेना में था, और आप सही हैं। यह ज्यादातर 30-60 वर्ष की महिलाओं द्वारा रिपोर्ट किया जाता है। लेकिन मैं सभी उम्र के बहुत से पुरुषों को जानता हूँ जिन्हें यह हुआ है, जिनमें मैं भी शामिल हूँ। मैं 45 वर्ष का था, तब से मुझे यह कभी-कभी होता रहा है। जब डॉ. हैन ने दशकों पहले एक पेपर में इसके बारे में लिखा था, तो उन्होंने अपने डेटा में पूर्वाग्रह का उल्लेख किया था क्योंकि डेटा निकालने की विधि मध्यम आयु वर्ग की महिलाओं को लक्षित एक प्रकाशन से एक स्व-रिपोर्ट लेखन थी, इसलिए निश्चित रूप से ऐसा लगेगा कि यह केवल मध्यम आयु वर्ग की महिलाओं को प्रभावित करता है। ऐसा लगता है कि वह यह भूल गए हैं, लेकिन उनके आस-पास के लोग भी उनकी सोच में उस भ्रांति को बढ़ावा देते हैं।
हमारे पास पहले से ही एक समस्या है क्योंकि पुरुष डॉक्टरों से मिलने या चिकित्सा देखभाल लेने से कतराते हैं। मैंने पुरुषों को घाटों से गिरते या महीनों तक अकड़कर चलते हुए देखा है और जोर देते हुए कि कुछ भी गलत नहीं है। इसे सहन करने की मानसिकता।
जब आप इसे इस मिथक के साथ जोड़ते हैं कि केवल मध्यम आयु वर्ग या रजोनिवृत्त महिलाओं को ही यह बीमारी होती है या यह मासिक धर्म से जुड़ी कोई बकवास है, तो पुरुष यह स्वीकार करने में दस गुना अधिक प्रतिरोधी हो जाएंगे कि उन्हें यह बीमारी है। नौसेना में अब ऐसे चिकित्सक और डॉक्टर हैं जो उचित निदान नहीं करेंगे क्योंकि उन्हें लगता है कि यह मध्यम आयु वर्ग की महिलाओं की समस्या है और वे आप पर उपहास करते हैं क्योंकि अगर आपको यह बीमारी है, तो आपको मासिक धर्म चल रहा होगा। वे पुरुष कभी भी रोगी रजिस्ट्री में नहीं लिखेंगे।
रजिस्ट्री में अभी भी यह समस्या रहेगी। मर्चेंट नेवी में, मैं ऐसे पुरुषों को जानता हूँ जो यू.के. में रोगी अधिवक्ताओं द्वारा निराश थे, जिन्होंने बिना किसी सबूत के उनके एस्ट्रोजन स्तर को दोषी ठहराया। वे रजिस्ट्री में कभी नहीं लिखेंगे। मेरी पत्नी ने बेल्जियन लोगों से संपर्क किया और उन्होंने भी इस बात पर जोर दिया कि यह रजोनिवृत्ति की समस्या है, इस तथ्य के बावजूद कि उन्होंने अपने शोधपत्र में रजोनिवृत्ति की औसत आयु गलत बताई है। उसने एक शोधकर्ता से भी संपर्क किया, जिसे मैं शोधकर्ता कहने में संकोच करता हूँ। उस नकली डॉक्टर ने जोर देकर कहा कि पुरुषों को यह विकार होना असंभव है। वह आज भी अपना नाम MDDS शोधपत्रों पर लिखती है। जो पुरुष उन समूहों में आते हैं, उन्हें किसी भी शोध में भाग लेने से हतोत्साहित किया जाएगा। मैंने कुछ लोगों से बात की है।
नौसेना में हममें से कुछ लोगों के पास इंजीनियरिंग या विज्ञान की कोई न कोई पृष्ठभूमि है। अगर हम साहित्य को देखें, तो हम पाते हैं कि जब लिंग और हार्मोन की बात आती है, तो आंकड़े उन निष्कर्षों का समर्थन नहीं करते हैं जो शोधपत्रों में निकाले गए हैं। हम इसके बारे में कुछ नहीं कर सकते। फिर हम ऐसी जगहों पर मरीजों की पोस्ट और टिप्पणियों को देखते हैं जो उन शोधपत्रों को विश्वसनीयता प्रदान करती हैं बजाय इसके कि उन्हें इसे अर्जित करने के लिए मजबूर किया जाए, और यह मरीज आबादी को अलग-थलग करने की एक बड़ी कीमत पर आता है।
मुझे खुशी है कि आप इसे सही करने की कोशिश कर रहे हैं।
लेकिन जब तक उन विचारों को सही नहीं किया जा सकता और पूर्वाग्रहों को खत्म नहीं किया जा सकता, तब तक कोई भी स्व-रिपोर्टिंग अध्ययन संभवतः यही गलत निष्कर्ष निकालेगा कि यह मध्यम आयु वर्ग की रजोनिवृत्त महिलाओं की बीमारी है। और यह चक्र चलता रहेगा।
इस मुद्दे पर आप बिल्कुल सही कह रहे हैं, जॉन। मुझे यह देखकर बहुत खुशी हुई...एक पुरुष द्वारा लिखा गया! धन्यवाद!!!
मुझे खेद है कि आपने भी MdDS का अनुभव किया है। समाधान का हिस्सा बनने के लिए पुरुषों की अनिच्छा के बारे में आपने जो चुनौतियाँ बताई हैं, उसके बावजूद, रोगी रजिस्ट्री बिल्कुल वही है जिसकी हमें ज़रूरत है! ऐसा डेटा एकत्र करने के लिए जो प्रभावित सभी लोगों को बेहतर ढंग से दर्शाएगा। जल्द ही, MdDS फ़ाउंडेशन MdDS, शोध डेटा संग्रह/गोपनीयता और अपनी व्यक्तिगत कहानी का योगदान देने के महत्व के बारे में सभी को बेहतर ढंग से शिक्षित करने के लिए एक बड़ा अभियान चलाएगा। फिर, तस्वीर और अधिक पूर्ण हो जानी चाहिए।
इस बीच, आपकी टिप्पणियों के लिए धन्यवाद। मैं आपके निरंतर सुझावों की प्रतीक्षा कर रहा हूँ जो MdDS से पीड़ित पुरुषों की भागीदारी को प्रोत्साहित करेंगे!
लिंडा मैकमैनस
पीआई एमडीडीएस रोगी रजिस्ट्री
वह 35 वर्ष की आयु में एक वर्ष से अधिक समय तक जीवित रहने के लिए तैयार था। क्या आपने कभी सोचा है कि यह हार्मोन से मिला है?
एमडीडीएस लक्षणों के बिगड़ने/उन्मूलन में हार्मोन की भूमिका समझ में नहीं आती है। इस पर शोध की आवश्यकता है।
MdDS-लक्षण का कोई लक्षण नहीं होना चाहिए। ओन्डरज़ोएक नोडिग है.