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1. 

   बोलबाला
   गलीचे की तरह हिल गया
   स्थिर रहने में असमर्थता
   मतली
   दृश्यात्मक बाधा
   वायु के कारण लक्षण बढ़ जाते हैं और पता नहीं क्यों।

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   1. 

      ✅ 1
      ❌ 5: कृपया देखें लक्षण इस वेबसाइट का पेज!

      यह महत्वपूर्ण है कि हम लक्षणों को अलग करें (गति की धारणा, विशेष रूप से हिलना, उछलना, लहराना, और/या गुरुत्वाकर्षण खिंचाव) उनके प्रभावोंऐसा महसूस हो रहा है जैसे किसी गलीचे की तरह हिल रहा हो। यह बात खास तौर पर तब सच होती है जब आप किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता या शोधकर्ता से बात कर रहे हों, ताकि वे उस बात पर ध्यान केंद्रित कर सकें जो वाकई मायने रखती है।

      हवा के बारे में आपने जो कहा, वह बहुत बढ़िया है। भले ही हमें समझ न आए कि ऐसा क्यों होता है, फिर भी उन चीज़ों को पहचानना अच्छा होता है जो हमारे लक्षणों को बदल देती हैं ताकि हम उन्हें बेहतर ढंग से नियंत्रित कर सकें।

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2. 

   एमडीडीएस में गति की निम्नलिखित धारणा होती है:
   झूलना - एक तरफ से दूसरी तरफ गति के रूप में माना जाता है
   उछलना—ऊपर और नीचे के रूप में माना जाता है
   हिलना--आगे से पीछे की ओर महसूस किया जाता है
   गुरुत्वाकर्षण खिंचाव - एक निश्चित दिशा में खींचने के रूप में माना जाता है

   एमडीडीएस के साथ 15 साल से ज़्यादा समय बिताने के बाद, मैं इनमें से तीन-चार लक्षणों को अच्छी तरह जानता हूँ। मैंने अपने स्थानीय चिकित्सक को इसके बारे में जानकारी देने की कोशिश की है, खासकर उन्हें निदान में मदद के लिए विशिष्ट लक्षण बताकर। शोध और शिक्षा में आपके योगदान के लिए बहुत-बहुत धन्यवाद।

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   1. 

      ✅✅✅✅ धन्यवाद इसलिए आप दूसरों को, खासकर स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को, शिक्षित करने में मदद करने के लिए धन्यवाद। यह जानकर अच्छा लगा कि जैसे हमने आपका साथ दिया है, वैसे ही आपने भी हमारा साथ दिया है।

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3. 

   संक्षेप में MdDS...
   झूलने, उछलने, हिलने और खींचने की अनुभूति

   संक्षेप में यही है 🙂 जो लोग इस भयानक सिंड्रोम से जूझ रहे हैं, कृपया धैर्य रखें। दिसंबर मेरे लिए 11 साल का हो जाएगा।
   कृपया जान लें कि आप अकेले नहीं हैं। ऐसे लोग हैं जो समझते हैं कि आप हर पल क्या अनुभव कर रहे हैं। अगर एक-दूसरे का साथ न हो, तो हमारा क्या होगा। अपना ख्याल रखना!
   और होली, उन लोगों के लिए एक सशक्त आवाज बनने के लिए धन्यवाद जिनकी आवाजें अब फुसफुसाहट से अधिक कुछ नहीं लगतीं।

   (2014 में क्रिसमस के लिए फ्लोरिडा से वर्जीनिया तक 15 घंटे की कार यात्रा। निदान 2016 में हुआ)

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   1. 

      💚💚💚💚 कभी-कभी संक्षिप्त रूप ही सबसे अच्छा होता है, खासकर जब किसी का ध्यान खींचने की बात हो। सेलीना, इस बात पर ज़ोर देने के लिए शुक्रिया कि ऐसे लोग भी हैं जो समझते हैं। हमारा ऑनलाइन सहायता समूह, MdDS मित्र, के सदस्य दुनिया भर से हैं। वे सभी अविश्वसनीय रूप से सहायक हैं और उपयोगी सुझाव और सलाह देते हैं। सहायता इस वेबसाइट के पृष्ठ पर शामिल होने के तरीके के बारे में जानकारी दी गई है।

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      1. 

         मैं दो हफ़्ते से फ़ेसबुक MdDS फ्रेंड्स ग्रुप में शामिल होने की कोशिश कर रहा हूँ और मुझे बस एक ही मैसेज मिलता है कि मेरा अनुरोध लंबित है, लेकिन मुझे कोई जवाब नहीं मिलता। इसमें मुझसे एडमिन के लिए तीन और सवालों के जवाब माँगे जाते हैं, जिनका मैंने शुरुआत में जवाब दिया था। यह काफ़ी निराशाजनक हो गया है।
         अप्रैल 2025 में 5 सप्ताह के क्रूज के बाद मुझे इसका पता चला, अब 10 महीने हो गए हैं और मुझे हर दिन लगातार गतिविधि करनी पड़ती है।

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         1. 

            इस ओर हमारा ध्यान दिलाने के लिए धन्यवाद। ऐसा लगता है कि आपको अपने Facebook खाते के लिए एक प्रोफ़ाइल फ़ोटो की ज़रूरत है। समूह की गुणवत्ता सुनिश्चित करने के लिए, Facebook अक्सर बिना प्रोफ़ाइल फ़ोटो वाले खातों को अस्वीकार कर देता है। इसके अलावा, Facebook.com का इस्तेमाल करना बेहतर है, न कि उनके ऐप का। ऐप्स अक्सर अविश्वसनीय होते हैं। हम आपके जुड़ने के संशोधित अनुरोध पर नज़र रखेंगे।

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4. 

   एमडीडीएस के चार लक्षण हैं:
   गति की लगातार धारणा जैसे:
   1. हिलना (आगे से पीछे की ओर)
   2. बॉबिंग (ऊपर और नीचे)
   3. झूलना (एक तरफ से दूसरी तरफ)
   4. गुरुत्वाकर्षण खिंचाव (किसी विशिष्ट दिशा में खींचने की अनुभूति)
   यह मज़ाक नहीं है।
   केली वॉटरबरी

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   1. 

      "यह मज़ेदार नहीं है।" साल की सबसे कमज़ोर बात, केली!

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5. 

   1. आगे-पीछे हिलना
   2. गुरुत्वाकर्षण खिंचाव, यह किसी भी दिशा से हो सकता है, मेरा खिंचाव दाईं ओर है
   3. एक तरफ से दूसरी तरफ झूलना
   4. ऊपर-नीचे उछलना।

   ध्यान दें: कभी-कभी मैं बस चल रहा होता हूँ और अचानक सब कुछ हिलने लगता है, मानो मैं गिरने ही वाला हूँ। चलने में भी लड़खड़ाहट होती है, मानो आप तेज़ लहरों में हों और खड़े न हो पा रहे हों।

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   1. 

      ✅✅✅✅ आपके नोट के लिए धन्यवाद, सुज़ैन। MdDS रोगी रजिस्ट्री आपके जैसे व्यक्तिगत अनुभवों को दर्ज करने के लिए बनाई जा रही है। हालाँकि हमें अभी गति की दिशा का महत्व नहीं पता है, लेकिन यह सूक्ष्म डेटा भविष्य के विश्लेषण में सार्थक डेटा बन सकता है।

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   2. 

      बधाई हो, सुज़ैन! आपको उन टिप्पणीकारों में से यादृच्छिक रूप से चुना गया है जिन्होंने सही उत्तर दिया है कि MdDS के मुख्य लक्षण, बिना किसी क्रम के, बॉबिंग (ऊपर-नीचे), रॉकिंग (आगे से पीछे), स्वेइंग (एक तरफ से दूसरी तरफ), और गुरुत्वाकर्षण खिंचाव (एक विशिष्ट दिशा में खींचने का एहसास) हैं। हम आपसे ईमेल द्वारा संपर्क करेंगे ताकि कोई स्वयंसेवक आपका ज़ेबरा आपको डाक से भेज सके। उपहार में भाग लेने के लिए धन्यवाद!

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      1. 

         शुक्रिया, मैं इसे गर्व से रखूँगी और जितना हो सके, इसे दिखाऊँगी। खासकर मेरी डॉक्टर को तो बहुत गर्व होगा।

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6. 

   सम्मेलन की शानदार रिपोर्ट, होली! दुर्लभ विकारों पर केंद्रित इस वार्षिक बैठक में MdDS का चेहरा बनने के लिए धन्यवाद!! आपने आगामी MdDS रोगी रजिस्ट्री के लिए रोगी-आधारित डेटा के महत्व और संभावित मूल्य को स्पष्ट रूप से दर्शाया है। MdDS फ़ाउंडेशन के लिए आपके और आपके स्वैच्छिक समर्थन के लिए धन्यवाद। हम सब मिलकर MdDS समुदाय के लिए बदलाव ला सकते हैं!!!

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7. 

   "सफलता" क्या थी? मुझे ज़ेबरा नहीं चाहिए था—ज़िगज़ैग लाइनें मेरी हालत और खराब कर देंगी और मुझे और भी असहज महसूस कराएँगी।

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   1. 

      आपकी प्रतिक्रिया बहुत ही वाजिब है, और हम आपकी बात सुन रहे हैं। व्यस्त पैटर्न के प्रति असहिष्णुता कुछ लोगों को होती है, जैसे आप, लेकिन MdDS से पीड़ित सभी लोगों को नहीं। कुल मिलाकर, इस ज़ेबरा को MdDS समुदाय ने बहुत सराहा है। दरअसल, कई लोगों ने पूछा है कि क्या वे इसे खरीद सकते हैं। (नहीं, यह बिक्री के लिए नहीं है।)

      एमडीडीएस फाउंडेशन को संबंधित लक्षणों के बारे में जानने में उतनी ही रुचि है जितनी कि कथित गति के मूल लक्षण के बारे में। जब एमडीडीएस रोगी रजिस्ट्री शुरू होगी - जो अभी निर्माणाधीन है - तो यह लक्षण संशोधकों पर रोगी द्वारा प्रदान किया गया डेटा एकत्र करेगी।

      संशोधक वे चीज़ें हैं जो लक्षणों को बढ़ाती या घटाती हैं, जिनमें व्यस्त पैटर्न शामिल हो सकते हैं। MdDS रजिस्ट्री हमें MdDS की बेहतर समझ प्रदान करने के लिए डिज़ाइन की गई है और उम्मीद है कि यह हमारी अपनी "सफलता" होगी जो MdDS समुदाय के लिए जीवन की बेहतर गुणवत्ता और बेहतर परिणामों की ओर ले जाएगी। इस महत्वपूर्ण पहल के बारे में अधिक जानने के लिए, कृपया देखें एमडीडीएस रोगी रजिस्ट्री पृष्ठ इस वेबसाइट का.

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      1. 

         यह रजिस्टर कैसे काम करेगा? क्या यह वैश्विक होगा या केवल अमेरिका-आधारित होगा और इसका हिस्सा बनने के लिए क्या ज़रूरी होगा?

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         1. 

            वैश्विक! यह अध्ययन ऑनलाइन आयोजित किया जाएगा। यह उन सभी के लिए खुला होगा जो शामिल होने के मानदंडों की एक छोटी सूची को पूरा करते हैं। यदि आपको कम से कम 30 दिनों तक MdDS के लक्षण महसूस हुए हैं और निष्क्रिय गति से कम हो गए हैं, तो आप रजिस्ट्री शुरू होने पर नामांकन करा सकेंगे। आधिकारिक निदान की आवश्यकता नहीं है। नाबालिग (18 वर्ष से कम आयु के) अपनी ओर से कानूनी रूप से अधिकृत प्रतिनिधि (LAR) द्वारा सर्वेक्षण और प्रश्नावली भरवा सकते हैं। इस अध्ययन में शामिल होने के लिए कोई शुल्क नहीं लगेगा। अन्य अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्नों के उत्तर यहां मिल सकते हैं। एमडीडीएस रोगी रजिस्ट्री इस वेबसाइट का पेज।

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8. 

   चार अलग-अलग महसूस की जाने वाली गतिविधियाँ हैं
   1. वास्तविक गति
   2. भ्रामक गति
   3. प्रेरित गति
   4. गति के बाद के प्रभाव

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   1. 

      लौरा, आपके अनोखे नज़रिए की सराहना की जाती है। हालाँकि, आपके जवाब गलत हैं। कृपया देखें लक्षण इस वेबसाइट का पेज।

      एमडीडीएस के बारे में बात करते समय, स्पष्ट और सुसंगत भाषा का प्रयोग करना ज़रूरी है। हमने अपने साथ लक्षणों की गंभीरता मापने के लिए पहले ही मानक बना लिए हैं। नया, प्रिंट करने योग्य पैमानाअब हम MdDS लक्षणों के साथ भी यही कर रहे हैं। कृपया देखें लक्षण इस वेबसाइट के पृष्ठ पर जाएँ। वर्तमान भाषा से परिचित होने से MdDS से पीड़ित लोगों को चिकित्सकों, शोधकर्ताओं और इस विकार से अपरिचित किसी भी व्यक्ति द्वारा समझने में मदद मिलती है।

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