आपमें से कई लोगों की तरह, मुझे भी डॉक्टरों ने यही बताया था कि एमडीडीएस का कोई इलाज नहीं है। "आपको बस इसके साथ जीना सीखना होगा!" लेकिन ऐसा कैसे किया जा सकता है?
जब मैंने 2015 में अपनी पहली कहानी लिखी थी, ताकि लोगों को इस भयानक और विचित्र सिंड्रोम, एमडीडीएस, के साथ जीने की उम्मीद मिल सके, तब मैं पूरी तरह से ठीक हो चुकी थी और मुझे लगा था कि मैं ठीक हो गई हूँ! मुझे लगा कि मेरी पहली कहानी पूरी हो गई है। लेकिन मैं अब वापस आ गई हूँ आपको इसका बाकी हिस्सा बताने के लिए। स्पॉयलर अलर्ट: यह अभी भी आशा और रोग मुक्ति के बारे में है!
माली की जर्नी से मल डिबार्केमेंट सिंड्रोम से डिसबार्कमेंट तक का सफर और फिर वापस!
मेरी पहली कहानी में, माल डे डेबार्कमेंट सिंड्रोम से डिसबार्कमेंट तक की यात्रामेरी बीमारी से उबरने का श्रेय डॉ. गे क्रोनिन और डॉ. मिंगजिया दाई, पीएचडी को जाता है। अपनी बीमारी को बचाए रखने के लिए मैंने इन डॉक्टरों के हर निर्देश का बहुत सावधानी से पालन किया। मेरे पास नाव थी, फिर भी मैं कभी नाव पर नहीं बैठी। मेरे माता-पिता का झील के किनारे घर था और मैं पाँच साल की उम्र से ही वाटर स्कीइंग करती थी। पहले मैं ट्रेडमिल पर ही व्यायाम करती थी, फिर भी मैंने कभी ट्रेडमिल पर कदम नहीं रखा। डॉ. दाई ने मुझे चेतावनी दी कि इससे मेरी बीमारी फिर से उभर सकती है, इसलिए मैंने अपना ट्रेडमिल किसी और को दे दिया। क्रूज यात्राएँ मेरी और मेरे पति की पसंदीदा यात्राएँ थीं और हमने अपनी सेवानिवृत्ति क्रूज यात्राएँ करते हुए बिताने की योजना बनाई थी, लेकिन पाँचवीं क्रूज यात्रा के कारण ही मुझे एमडीडीएस हो गया। मैं अब कभी क्रूज यात्रा नहीं करूंगी और एमडीडीएस जैसी इस भयानक बीमारी का सामना करने का जोखिम नहीं उठाऊंगी।
और भले ही कार में बैठने से मुझे सामान्य महसूस होता है, मैं गाड़ी नहीं चलाती। मैं चला ही नहीं सकती। लाल बत्ती पर रुकने मात्र से ही मेरी चेतना चली जाती है और भीतरी कान में चोट के कारण अचानक चक्कर आने लगते हैं, जिससे गाड़ी चलाना नामुमकिन हो जाता है। डॉ. दाई हमेशा मुझसे कहते थे, "चक्कर आना और सिर घूमना एमडीडीएस के लक्षण नहीं हैं।" जांच में पता चला कि मेरे दाहिने भीतरी कान में चोट है, जिसके बारे में माना जाता है कि यह एक गंभीर साइनस संक्रमण के कारण हुई है। यह मेरा पहला साइनस संक्रमण था। मुझे लगता है कि यह उस हफ्ते के तनाव के कारण हुआ जब मेरे बेटे को 9 दिनों में अफगानिस्तान में तैनात होने का आदेश मिला था। उसकी पत्नी को एक दिन पहले ही पता चला कि वह अपने दूसरे बच्चे की उम्मीद कर रही है, जबकि पहला बच्चा केवल दो साल का है। मैंने एमडीडीएस से मिली अपनी मुश्किल से हासिल की गई आज़ादी का आनंद लेते हुए भीतरी कान की उस चोट को संभाला। लेकिन वह शांति अचानक भंग हो गई।
ढाई साल तक शानदार तरीके से बीमारी से मुक्त रहने के बाद, एक ही घटना ने मुझे बीमारी से मुक्त होने की स्थिति में ला दिया।
दो साल से अधिक समय से रोगमुक्त रहने के दौरान, डॉ. गे मेरे लिए एक तरह से सहारा और जीवनरक्षक बनी रहीं, जो मेरे वेस्टिबुलर सिस्टम का ख्याल रखती थीं। एक बार जब हम मिले, तो मैंने यूं ही casually बताया कि मेरी रूटीन कोलोनोस्कोपी होनी है। यह सुनकर वे तुरंत चिंतित हो गईं। उन्होंने और उनके कुछ सहकर्मियों ने पाया था कि उनके कुछ मरीज़ जो MdDS से ठीक हो चुके थे और जिन्हें वेस्टिबुलर सिस्टम से जुड़ी कोई और समस्या भी थी (जैसे मुझे थी, मेरे भीतरी कान में क्षति), प्रोपोफोल दिए जाने पर उनकी रोगमुक्ति बिगड़ गई थी। इस पर कोई शोध नहीं हुआ था, लेकिन उन्होंने अपने कई मरीज़ों में ऐसा होते देखा था। डॉ. गे ने तुरंत लिखित में दे दिया कि मुझे प्रोपोफोल नहीं दिया जा सकता और MdDS से ठीक होने के कारण मुझे कॉन्शियस सेडेशन की आवश्यकता है।
मैंने अपनी प्राथमिक देखभाल चिकित्सक (पीसीपी), जो कोलोनोस्कोपी की व्यवस्था कर रही थीं, को डॉ. गे के पत्र की एक प्रति दी। चूंकि मेरी पीसीपी कई वर्षों से, एमडीडीएस से पहले और उसके दौरान भी, मेरी देखभाल कर रही थीं, इसलिए उन्हें मेरी पीड़ा की गंभीरता का ज्ञान था। उन्होंने मेरे और गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट (जीआई डॉक्टर) के बीच परामर्श का समय निर्धारित किया ताकि वे मुझे समझा सकें कि मैं प्रोपोफोल क्यों नहीं ले सकती। उन्होंने मुझसे कहा कि यदि जीआई डॉक्टर सहमत न हों, तो मैं तुरंत वहां से चली जाऊं और वे मेरे लिए किसी और डॉक्टर का इंतजाम कर देंगी। जीआई डॉक्टर को अच्छी तरह जानने के कारण, मेरी पीसीपी को उनके असहमत होने की उम्मीद नहीं थी।
मुझे लगा कि गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट से परामर्श अच्छा रहा। मैंने उन्हें वह कागज़ दिया जिसमें लिखा था कि मैं प्रोपोफोल नहीं ले सकता और मुझे बेहोशी की दवा की ज़रूरत है। वे सहमत हो गए और उन्होंने मुझे आश्वासन दिया कि कोई भी मुझे प्रोपोफोल नहीं देगा। गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट डॉक्टर, जो मेरे प्राथमिक चिकित्सक के सहकर्मी थे, द्वारा दिए गए आश्वासन से कभी नहीँ क्या मैंने या मेरे प्राथमिक चिकित्सक ने उनके इस सहमतिपूर्ण निर्णय पर सवाल उठाया? फिर भी, प्रक्रिया वाले दिन, मेरे पति ने तैयारी कर रहे कर्मचारियों से कहा, "क्या सभी को पता नहीं है कि उन्हें प्रोपोफोल नहीं दिया जा सकता? और उन्हें बेहोशी की दवा दी जानी है क्योंकि वे माल डे डेबरकेमेंट सिंड्रोम से ठीक हो चुकी हैं।"
कोलोनोस्कोपी के बाद जब मैं होश में आई, तो मुझे पता था कि मुझे बेहोश नहीं किया जाना चाहिए था और मेरे पति भी कमरे में नहीं थे, जैसा कि उम्मीद थी। मैं चिंतित हो गई। फिर मुझे एहसास हुआ कि मुझे भयानक सिरदर्द, धुंधला दिखना, दिमाग सुस्त होना और हाई ब्लड प्रेशर है। मेरे पति अंदर आए और तुरंत घबरा गए। मैंने नर्स से मुझे दी गई एनेस्थीसिया का नाम लिखने को कहा। उसने कहा, "मुझे इसकी स्पेलिंग नहीं पता। गूगल पर माइकल जैक्सन सर्च करो। उनकी मौत इसी दवा से हुई थी।" मेरा दिल बैठ गया। प्रोपोफोल! इतनी सारी सावधानियां बरतने के बावजूद ऐसा कैसे हो सकता है??? मेरी भावनाओं को शब्दों में बयां करना मुश्किल था। लेकिन मैं हार मानने को तैयार नहीं थी। मैंने तुरंत अपनी पुरानी टीम से संपर्क किया और फिर से लड़ाई शुरू की।
उम्मीद बनाए रखें। कभी भी आशा मत छोड़ें!
डॉ. दाई और मैं एक-दूसरे के बहुत करीब थे, लेकिन उन्होंने मुझे कभी नहीं बताया कि उन्हें कैंसर है और वे मरने वाले हैं। मैं जानती हूँ कि वे नहीं चाहते थे कि मैं अपनी उम्मीद छोड़ दूँ। उनके निधन से कुछ सप्ताह पहले, डॉ. दाई ने मुझसे संपर्क करके मेरा हालचाल पूछा। मुझे उनकी बीमारी के बारे में पता नहीं था। अगर पता होता, तो मैं उन्हें बताती कि मैं काफी बेहतर हूँ, क्योंकि मैं जानती हूँ कि उन्होंने एमडीडीएस का इलाज खोजने के लिए कितनी मेहनत की थी। मेरी बीमारी के फिर से उभरने पर उन्हें उतना ही दुख हुआ जितना मुझे। मुझसे उनके आखिरी शब्द थे, “मिकी, हिम्मत मत हारो। कभी उम्मीद मत छोड़ो!” मैं बिना छड़ी के चल नहीं सकती थी, लेकिन मैंने जवाब दिया, “मैं कभी नहीं छोड़ूँगी। मैं अपनी बाकी जिंदगी इस तरह जीने की कल्पना भी नहीं कर सकती।” जब मुझे डॉ. दाई के निधन की खबर मिली, तो मुझे ऐसा लगा जैसे मैंने एक करीबी दोस्त को खो दिया हो। एक ऐसा दोस्त जिससे मैंने वादा किया था।
अगर मुझे एक बार राहत मिल गई, तो निश्चित रूप से मुझे दोबारा मिल सकती है???
डॉ. दाई के निधन से दुखी होकर भी मुझे अपने सवालों के जवाब ढूंढने थे। मैंने एक नए न्यूरोलॉजिस्ट से सलाह ली और जांच के बाद एमआरआई से पता चला कि कोलोनोस्कोपी के दौरान मेरे ब्रेन स्टेम के पोंस में स्ट्रोक हुआ था। मेरे न्यूरो-ऑप्थैल्मोलॉजिस्ट ने मुझे प्रिज्म दिए और फिर दोहरी दृष्टि के लिए एक "पाइरेट पैच" दिया। जब दोनों से कोई फायदा नहीं हुआ, तो उन्होंने कहा कि वे मेरी मदद के लिए कुछ नहीं कर सकते। लेकिन डॉ. गे ने मेरी मदद के लिए काफी शोध किया। उन्होंने तब तक कोई कसर नहीं छोड़ी जब तक उन्हें ऐसे चश्मे नहीं मिल गए जिनके किनारे दोहरी दृष्टि में बहुत मदद करते हैं। जब नैशविले में माइग्रेन विशेषज्ञ से अपॉइंटमेंट लेने में छह महीने लगने वाले थे, तो डॉ. गे ने मेरे लिए अटलांटा में एक माइग्रेन विशेषज्ञ ढूंढ दिया। उस महीनेस्ट्रोक के कारण क्रॉनिक रीजनल पेन सिंड्रोम (सीआरपीएस) भी हो गया, जिसने मेरे स्वास्थ्य पर बहुत बुरा असर डाला है। इन नई चुनौतियों के बावजूद, मैंने वह एक काम जारी रखा जिससे मुझे पता था कि मदद मिल सकती है: आंदोलन.
नियमित रूप से वेस्टिबुलर व्यायाम करने से मेरा संतुलन बेहतर हुआ है।
मुझे इसमें कोई संदेह नहीं है कि निरंतर वेस्टिबुलर थेरेपी के कारण ही दोनों बार मेरी बीमारी ठीक हुई। जब मैं पहली बार माउंट सिनाई पहुंची, तो डॉ. गे ने मुझे पहले ही उन सभी चीजों से अवगत करा दिया था जो डॉ. दाई करने वाले थे। उन्होंने मेरे फोन में स्ट्राइप ऐप भी पहले से ही डाल रखा था। डॉ. गे, मेरे पति और मैंने मिलकर स्टायरोफोम के पैनलों को टेप से जोड़कर एक अस्थायी चैंबर बनाया और स्ट्राइप्स को प्रोजेक्ट करने के लिए एक प्रोजेक्टर भी लगाया। हालांकि डॉ. दाई का शोध अधिक सटीक और बड़े पैमाने पर था, जिसे एक शोध अनुदान द्वारा वित्त पोषित किया गया था, मैं जानती हूं कि डॉ. गे की वेस्टिबुलर थेरेपी ने मुझे 2014 में उन उपचारों के लिए तैयार किया था।
2024 में, वेस्टिबुलर, फेशियल पैरालिसिस और संतुलन संबंधी विकारों से पीड़ित 35,000 से अधिक रोगियों की सेवा में 47 वर्षों तक खुद को समर्पित करने और मुझे आवश्यक व्यायाम और उपकरण प्रदान करने के 10 वर्षों के बाद, वह सेवानिवृत्त हो गईं।
वेस्टिबुलर थेरेपी में समय और धैर्य लगता है, लेकिन मैं इसका एक उदाहरण हूं जिसने मुझे एक बार नहीं बल्कि दो बार रोगमुक्ति दिलाई!
हाँ, मेरे पति मुझे थेरेपी के लिए महीने में एक बार, 10 साल तक, 4-5 घंटे की यात्रा करवाते थे। और हाँ, कान के भीतरी हिस्से में चोट और स्ट्रोक के कारण होने वाले चक्कर, सिर घूमना, पुतलियों का असंतुलित होना और दोहरी दृष्टि की समस्या अभी भी बनी हुई है। लेकिन एमडीडीएस का राक्षस चला गया!लगातार वेस्टिबुलर व्यायाम और युक्तियों के साथ, धीरे-धीरे, साल दर साल, मुझे झूलने, हिलने-डुलने, उछलने-कूदने, ट्रैम्पोलिन जैसी चाल, गुरुत्वाकर्षण खिंचाव और धक्के से राहत मिली। अन्य लक्षण धीरे-धीरे दूर हो गए। मैं अब कुछ वर्षों से फिर से रोगमुक्त हूँ, और मैं इस बात का प्रमाण हूँ कि प्रतिबद्धता और सही टीम के साथ, आपको इसके साथ जीने की ज़रूरत नहीं है। आप फिर से ठोस आधार पा सकते हैंकभी उम्मीद मत छोड़ो!
भरोसा रखें,
मिकी एम. एगी
समर्पण एवं आभार
यह कहानी डॉ. गे क्रोनिन, ओटीडी, ओटीआर को समर्पित है। जिस दिन मैं डॉ. गे से मिली, उन्होंने मुझे उम्मीद दी! वह पहली व्यक्ति थीं जिन्होंने मुझे इस विचित्र सिंड्रोम से निपटने के लिए प्रोत्साहन और सहानुभूति दी। 2014 से, उन्होंने मुझ पर विश्वास किया है, हमेशा यह जानते हुए कि मैं इससे उबर जाऊंगी। चाहे मुझे रोग से राहत मिले, इलाज मिले, या बाकी जीवन इसी तरह जीना पड़े, मुझे पता था कि वह मुझे इससे निपटना और इसे स्वीकार करना सिखाने में मदद करेंगी। जब कोई व्यक्ति आपको आपका जीवन वापस देता है, तो आपकी प्रशंसा, आपकी कृतज्ञता और आपकी आभार को शब्दों में व्यक्त नहीं किया जा सकता।
मैं डॉ. जस्टिन मॉर्गन को धन्यवाद देना चाहता हूं, जिन्होंने 2013 में सबसे पहले मेरा निदान किया, मुझे एमडीडीएस फाउंडेशन से संपर्क करने की जानकारी दी और अभी भी मेरे ईएनटी विशेषज्ञ के रूप में मेरा इलाज करते हैं।
एमडीडीएस फाउंडेशन को धन्यवाद कहना बहुत कम होगा, क्योंकि उन्होंने वर्षों से समर्पण, समर्थन, ज्ञान और जागरूकता के माध्यम से हम सभी को बहुत कुछ दिया है, और पिछले 12 वर्षों से मैं आपको जानता हूं। आपके बिना हम सब क्या करते?
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