MdDS इन दिनों काफी चर्चा में है। हाल ही में कुछ नए फीचर्स के साथ गुड हाउसकीपिंग, स्वतंत्र, तथा UNILADअब जाकर दुनिया हमारी बात सुनने लगी है। लेकिन जैसे-जैसे ध्यान इस ओर बढ़ता है, वैसे-वैसे सटीकता की आवश्यकता भी बढ़ती जाती है।
सीधे रिकॉर्ड स्थापित करना
एमडीडीएस फाउंडेशन ने हाल ही में प्रकाशित लेखों के लेखकों और संपादकों से संपर्क करके दो सबसे आम मिथकों को दूर करने में मदद मांगी:
मिथक 1: यह सिर्फ "समुद्री यात्रा के लिए अभ्यस्त होने" की बात है।
- असलियत: सामान्य समुद्री यात्रा के दौरान होने वाले लक्षण आमतौर पर 48 घंटों के भीतर ठीक हो जाते हैं। एमडीडीएस लगातार बना रहता हैजिसके लक्षण कम से कम 30 दिनों तक बने रहते हैं।
मिथक 2: यह आंतरिक कान की समस्या है।
- असलियत: कान के क्रिस्टल को पुनः व्यवस्थित करना (जैसे कि एप्लेई पैंतरेबाज़ी) मददगार नहीं होगा। एमडीडीएस एक तंत्रिका संबंधी (मस्तिष्क) विकारयह कान की कोई बीमारी नहीं है।
इन दो गलत धारणाओं को दूर करने से गलत निदान कम हो जाते हैं और मरीजों को अप्रभावी उपचारों से बचने में मदद मिलती है। एमडीडीएस समुदाय ने इस मुद्दे पर अपनी राय व्यक्त करते हुए अपना समर्थन दिया। Facebookवास्तविक जीवन के अनुभवों को उजागर करने के लिए—और मीडिया ने आपकी बात सुनी! अपडेट किए गए लेख पढ़ने के लिए ऊपर दिए गए लिंक पर टैप करें। गलतफहमियों को दूर कर दिया गया है। ✅ ✅ आगे बढ़ने के लिए तैयार हैं?
कदम उठाएं: अपनी कहानी बताएं
के सम्मान में दुर्लभ रोग दिवस (28 फरवरी)हम आपसे अनुरोध करते हैं कि आप अपने स्थानीय मीडिया से संपर्क करें। चाहे वह अखबार हो, रेडियो स्टेशन हो या टीवी पर स्वास्थ्य संबंधी कार्यक्रम, वे हमेशा प्रभावशाली मानवीय कहानियों की तलाश में रहते हैं।
यहां बताया गया है कि कैसे शुरू करें:
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अपने संपर्क व्यक्ति की पहचान करें: अपने स्थानीय समाचार पत्रों में स्वास्थ्य या यात्रा संपादकों को खोजें।
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समुदाय को उजागर करें: इस बात का जिक्र करें कि हममें से हजारों लोग एक-दूसरे का समर्थन कर रहे हैं और एमडीडीएस फाउंडेशन सक्रिय रूप से अनुसंधान को वित्त पोषित कर रहा है।
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रजिस्ट्री का उल्लेख करें: साझा करें कि एक नया एमडीडीएस रोगी रजिस्ट्री इस परियोजना की शीघ्र शुरुआत की जाएगी, जिसका उद्देश्य इलाज की दिशा में अनुसंधान को बढ़ावा देना है।
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दिनांक सहेजें: उन्हें इसकी जानकारी दें जून महीना एमडीडीएस जागरूकता माह के रूप में मनाया जाता है।.
यह आपकी कहानी सुनाने के लिएअपनी बात कहकर आप अपने व्यक्तिगत अनुभव को जन जागरूकता में बदल देते हैं।
टेम्पलेट: स्थानीय मीडिया को अपनी कहानी प्रस्तुत करें
नीचे दिए गए टेक्स्ट को कॉपी और पेस्ट करें। अपने संदेश को व्यक्तिगत रूप देने के लिए कोष्ठक में दी गई जानकारी भरें।
विषय: स्थानीय समाचार: एमडीडीएस के साथ जीवन जीना, एक दुर्लभ तंत्रिका संबंधी "गति" विकार
प्रिय [संपादक/निर्माता का नाम],
जैसा कि हम जानते हैं दुर्लभ रोग दिवस 28 फरवरी को मनाया जाता है।मैं अपने स्थानीय समुदाय से जुड़ी एक अनूठी स्वास्थ्य कहानी साझा करने के लिए आपसे संपर्क कर रहा हूं।
मैं साथ रहता हूँ मल डी डेबार्कमेंट सिंड्रोम (एमडीडीएस)यह एक दुर्लभ तंत्रिका संबंधी विकार है जिसमें ऐसा महसूस होता है जैसे आप लगातार समुद्र में हैं। आम समुद्री यात्रा के लक्षणों के विपरीत, जो एक-दो दिन में ठीक हो जाते हैं, मेरे लक्षण लंबे समय तक बने रहते हैं। [महीने/वर्ष].
मस्तिष्क से संबंधित स्थिति होने के बावजूद, एमडीडीएस को अक्सर आंतरिक कान की समस्या समझकर गलत निदान किया जाता है। इससे हमारे समुदाय के कई लोग गलत डॉक्टर के पास जाते हैं और अप्रभावी उपचार आजमाते हैं। मैं अपना अनुभव साझा करके दूसरों की मदद करना चाहता हूँ। [आपका शहर/कस्बा] सही देखभाल जल्द से जल्द प्राप्त करने और इसे उजागर करने के लिए एमडीडीएस रोगी रजिस्ट्री वर्तमान में इसे प्राकृतिक इतिहास अनुसंधान अध्ययन के रूप में विकसित किया जा रहा है।
- एमडीडीएस जागरूकता माह जून में होने वाले एक कार्यक्रम में, मुझे साक्षात्कार का अवसर मिलने पर खुशी होगी। [आउटलेट का नाम] इस अदृश्य विकलांगता के साथ जीने की वास्तविकता पर चर्चा करने के लिए।
आपके समय और इस स्थिति से जूझ रहे हम जैसे हजारों लोगों को अपनी बात कहने का मौका देने में मदद करने के लिए धन्यवाद।
सादर,
[आपका नाम] [आपकी दूरभाष संख्या] mddsfoundation.org
और प्रेरणा चाहिए? देखिए और सुनिए!
हमारे अन्वेषण SoundCloud और YouTube चैनलों पर प्रमुख समाचार पत्रों और पत्रिकाओं के साक्षात्कार देखें। मीडिया इस पृष्ठ पर ज़ूम कई वीडियो ट्यूटोरियल और अन्य साहायक साधन प्रदान करता है।
मेरे प्रिय पति को अगस्त 2024 में चक्कर आने का गंभीर दौरा पड़ा और लगभग दो सप्ताह बाद
उसे एमडीडीएस की गंभीर समस्या है और यह कभी ठीक नहीं हुई। उसे हमेशा हिलने-डुलने और झूलने जैसा एहसास होता है।
उसके सिर पर दबाव वाला सिरदर्द बैंड बंधा हुआ था।
(क्रूज से नहीं)
उन्हें अत्यधिक गंभीर टिनिटस और हाइपरएक्यूसिस भी है।
उन्हें यह समस्या लगभग 40 वर्षों से है।
इसलिए एमडीडीएस होने से उसका जीवन नरक बन जाता है।
अपने प्रियजन को इन सब से गुजरते देखना कितना मुश्किल है!
लेकिन वह सबसे प्यार करने वाला और देखभाल करने वाला इंसान है।
हमें निश्चित रूप से और अधिक राजनेताओं की आवश्यकता है ताकि एमडीडी को अनुसंधान के लिए धन प्राप्त करने के लिए प्रेरित किया जा सके।
अपनी कहानी साझा करने और अपने साथी के लिए इतनी समर्पित वकालत करने के लिए धन्यवाद। वकालत कई रूपों में होती है और अक्सर बदलाव के लिए हमारा सबसे शक्तिशाली हथियार होती है। चूंकि आपने राजनीतिक ध्यान आकर्षित करने की आवश्यकता का जिक्र किया है, इसलिए यहां कुछ तरीके दिए गए हैं जिनसे आप इसमें शामिल हो सकते हैं:
"कैपिटल हिल पर दुर्लभ रोग सप्ताहअपने पति की कहानी साझा करने का यह एक सशक्त तरीका है। शोध के लिए धन जुटाने हेतु सांसदों, जिनमें आपके सांसद भी शामिल हैं, से मिलें। एवरीलाइफ फाउंडेशन अधिक जानने के लिए।
कांग्रेसी संपर्कआपको किसी औपचारिक कार्यक्रम का इंतजार करने की जरूरत नहीं है; आप अपने स्थानीय प्रतिनिधि के कार्यालय से संपर्क करें आप किसी भी समय यह साझा कर सकते हैं कि यह स्थिति आपके जीवन को कैसे प्रभावित करती है।
एमडीडीएस को अग्रणी स्थान पर लाने के इस महत्वपूर्ण कार्य में हमारे साथ जुड़ने के लिए धन्यवाद।
कृपया हममें से उन लोगों के लिए एक आनुवंशिक कोडिंग स्थापित करने की दिशा में काम करें जिन्हें पारिवारिक/वंशानुगत एमडीडीएस है और इस बात पर विचार करें कि हममें से कुछ लोगों के लिए इसका एक बहुआनुवंशिक मूल हो सकता है।
आपके विचारपूर्ण प्रश्न के लिए धन्यवाद। एमडीडीएस फाउंडेशन प्रोत्साहन और समर्थन प्रदान करता है। अनुसंधान एमडीडीएस के अंतर्निहित तंत्रों का अध्ययन करना। हमारा दृष्टिकोण साक्ष्य-आधारित अनुसंधान और रोगी सहायता पर केंद्रित है, ताकि हम अपने फोकस को सीमित कर सकें। यहाँ बताया गया है कि हम आपके द्वारा वर्णित "व्यापक दृष्टिकोण" की ओर कैसे बढ़ रहे हैं:
• एमडीडीएस रोगी रजिस्ट्रीयह प्राकृतिक इतिहास अध्ययन विशेष रूप से व्यापक डेटा एकत्र करने के लिए डिज़ाइन किया गया है, जिसमें पारिवारिक इतिहास पर एक समर्पित सर्वेक्षण भी शामिल है। उपयोग में आसानी सुनिश्चित करने के लिए, इसमें सरल 🔘 रेडियो बटन और ☑️ चेकबॉक्स दिए गए हैं; आपको सटीक तिथियां या हर विवरण याद रखने के लिए नहीं कहा जाएगा।
• डेटा संग्रहणइस जानकारी को एकत्रित करके, हमारा उद्देश्य शोधकर्ताओं को पैटर्न की पहचान करने के लिए आवश्यक डेटा प्रदान करना है - जिसमें बहुआनुवंशिक मूल की संभावना भी शामिल है।
• वैज्ञानिक समर्थनजबकि फाउंडेशन नैदानिक और अनुवाद संबंधी अध्ययनों पर ध्यान केंद्रित करता है, रजिस्ट्री को उन आवश्यक डेटा को एकत्रित करने के लिए डिज़ाइन किया जा रहा है जिनकी आवश्यकता उन संबंधों को उजागर करने और उन पैटर्न को प्रकट करने में मदद करने के लिए होती है जिन्हें हम पहले नहीं देख पाए थे।
जब जल्द ही पंजीकरण के लिए नामांकन शुरू होगा, तो इस महत्वपूर्ण डेटासेट को बनाने में व्यक्तियों और उनके परिवार के सदस्यों की भागीदारी महत्वपूर्ण होगी।
साक्ष्य-आधारित शोध से अब तक यह पता चला है कि एमडीडीएस एक केंद्रीय वेस्टिबुलर (तंत्रिका संबंधी) विकार है। शोधकर्ताओं को एमडीडीएस के लिए सूजन, तंत्रिका शिथिलता, सीएसएफ रिसाव, या किसी अन्य संरचनात्मक या कार्यात्मक कारण का कोई वैज्ञानिक प्रमाण नहीं मिला है।
एमडीडीएस के मूल कारण को समझने के लिए, हमें अवश्य ही जागरूकता बढ़ाना सेवा मेरे रुचि बढ़ाएँ की ओर जाता है अधिक वैज्ञानिक अनुसंधानकृपया दिए गए टेम्पलेट का उपयोग करें!