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   धन्यवाद, और प्रतिभागियों की गोपनीयता की रक्षा करने के बारे में आपकी बात बिल्कुल सही है, जो कि ऑसिपिटल बोन सिंड्रोम जैसी अत्यंत दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों के लिए बेहद समस्याग्रस्त रही है। मुझे संदेह है कि एमडीडीएस से पीड़ित मेरी बहन रजिस्ट्री में भाग लेना चाहेगी, इसलिए मैं सोच रही हूँ कि क्या मैं उसकी सहमति से उसे डेटा प्रदान कर सकती हूँ।

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      रजिस्ट्री प्लेटफॉर्म एक खाते से कई प्रतिभागियों को प्रबंधित करने की अनुमति देता है, लेकिन कुछ कमियां भी हैं। सहमति संबंधी महत्वपूर्ण दिशानिर्देश:
      * यदि वह एक सक्षम वयस्क हैउन्हें सहमति पत्र पर व्यक्तिगत रूप से हस्ताक्षर करने के लिए अपना खाता बनाना होगा। यदि उनकी स्वास्थ्य समस्याओं के कारण उन्हें स्क्रीन देखने में कठिनाई होती है, तो आप टाइपिंग और नेविगेशन में सहायता के लिए उनके सहायक के रूप में कार्य कर सकते हैं।
      * यदि आप उनके कानूनी रूप से अधिकृत प्रतिनिधि हैं (एलएआर): यदि वह कानूनी रूप से स्वयं सहमति नहीं दे सकती है और आपके पास उसकी अभिभावकता है, तो आप उसे अपने खाते के अंतर्गत एक प्रतिभागी के रूप में जोड़ सकते हैं और उसकी ओर से सर्वेक्षण पूरा कर सकते हैं।

      नीचे पंक्तिशोध के लिए उसके डेटा की वैधता सुनिश्चित करने के लिए, यदि वह कानूनी रूप से ऐसा करने में सक्षम है, तो उसे स्वयं सहमति देनी होगी।

      अगर आपको लगता है कि इस रजिस्टर में शामिल होना मुश्किल है, तो उन्हें बता दें कि वे अपनी सुविधानुसार सर्वे पूरा कर सकती हैं। सिस्टम प्रगति को सेव करता है, इसलिए वे जब चाहें कुछ मिनट का समय लेकर सर्वे पूरा कर सकती हैं।

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   क्या आप रजिस्ट्री के लिए तैयार हैं?
   शोध को आगे बढ़ाने का एक अहम हिस्सा चिकित्सकों को स्पष्ट और सटीक डेटा उपलब्ध कराना है। आप अभी से एमडीडीएस लक्षण गंभीरता पैमाने का उपयोग करके अपनी तैयारी शुरू कर सकते हैं। अपने लक्षणों पर नज़र रखने से आपको अध्ययन शुरू होते ही मासिक औसत रिपोर्ट करने में मदद मिलेगी। आइए, अपने अनुभवों को शोधार्थ डेटा में बदलें, जिसकी शोधकर्ताओं को सख्त ज़रूरत है!
   इस महीने का आपका लक्ष्य: अपने अंकों को जानें:
   1। डाउनलोड करें लक्षण गंभीरता स्केल.
   2. अपने दैनिक या साप्ताहिक आंकड़ों पर नज़र रखें।
   3. हमारे ग्रीष्मकालीन लॉन्च के लिए अपना मासिक औसत तैयार रखें।

   क्या किसी ने पहले से ही अपने "नंबर" ट्रैक करना शुरू कर दिया है? लगातार बने रहने का आपका पसंदीदा तरीका क्या है?

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   यह शानदार खबर है!

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      हमें खुशी है कि आप इसके लिए उत्सुक हैं! एमडीडीएस रजिस्ट्री के लॉन्च के लिए तैयार होने के लिए, हम आपको हमारे नए लक्षण गंभीरता पैमाने का उपयोग करके अपने लक्षणों की गंभीरता का आकलन करने की सलाह देते हैं। अभी अपने लक्षणों पर नज़र रखकर, रजिस्ट्री खुलते ही आपके पास एक स्पष्ट मासिक औसत रिपोर्ट करने के लिए तैयार होगा। इस पैमाने को डाउनलोड करें। संसाधन इस वेबसाइट का पेज।

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         चूंकि मैं ज्यादातर समय रोगमुक्त रहता हूं और मुझे पूरा भरोसा है कि यह रोगमुक्ति बनी रहेगी, इसलिए मेरे लिए अपने आंकड़े जानना मुश्किल होगा, हालांकि अगर इससे मदद मिले तो मैं इसे पूर्वव्यापी रूप से कर सकता हूं।

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            यह तो बहुत अच्छी स्थिति है! रोगमुक्ति प्राप्त लोगों से प्राप्त डेटा अविश्वसनीय रूप से यह शोधकर्ताओं के लिए मूल्यवान है क्योंकि यह उन्हें एमडीडीएस के संपूर्ण "प्राकृतिक इतिहास" को समझने में मदद करता है।

            हालांकि रजिस्ट्री वर्तमान स्थिति पर नज़र रखने के लिए बनाई गई है, फिर भी आपके लक्षण दिखने के समय के पिछले आंकड़े एक महत्वपूर्ण आधार प्रदान करेंगे। भले ही आप रोगमुक्त रहें, आपकी लगातार मिल रही शून्य रिपोर्टें यह समझने में मदद करेंगी कि दीर्घकालिक स्वास्थ्य लाभ कैसा होगा।

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   धन्यवाद, मैं इसमें भाग लेने के लिए उत्सुक हूँ। क्या डेटा को देश/राज्य के अनुसार विभाजित किया जाएगा? यूके में, प्रत्येक विकेन्द्रीकृत राष्ट्र दुर्लभ स्थितियों से संबंधित रणनीतियों को लागू करने के लिए थोड़ा अलग दृष्टिकोण अपनाता है, इसलिए यदि हम संसदीय स्वागत समारोहों आदि के लिए अपने डेटा का उपयोग कर सकें तो यह बहुत उपयोगी होगा। मुझे नहीं पता कि रेडियो बटन क्या होता है, लेकिन मुझे लगता है कि मैं इसे समझ लूंगा 🙂

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      पॉली, आपने वकालत के संबंध में बहुत ही सटीक बात कही है। दुर्लभ बीमारियों से जुड़े समुदाय में प्रतिभागियों की गोपनीयता की रक्षा के लिए, भौगोलिक विभाजन जैसे पहचान रहित एकत्रित डेटा को तभी साझा किया जाएगा जब किसी समूह में कम से कम 10 व्यक्ति हों। इसका उद्देश्य यह सुनिश्चित करना है कि किसी भी व्यक्ति की पहचान अनजाने में उजागर न हो। जैसे-जैसे रजिस्ट्री का विस्तार होगा और भागीदारी की निर्धारित सीमा पूरी होगी, हम यथासंभव अधिक से अधिक भौगोलिक डेटा साझा करेंगे।

      रेडियो बटन एक खाली वृत्त होता है जिस पर क्लिक या टैप करके आप चयन करते हैं। चुने जाने पर, वृत्त में एक बिंदु (🔘) दिखाई देता है। चेक बॉक्स वर्ग होते हैं जिन पर क्लिक या टैप करने पर सही का निशान (☑️) दिखाई देता है।

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