An स्वयंसेवी गैर-लाभकारी नींव, हम उपचार और MdDS के लिए एक इलाज की तलाश करते हैं, एक पुरानी न्यूरोलॉजिकल विकार है जो इस जीवन-परिवर्तन वाले विकार से पीड़ित रोगियों की सहायता करते हुए, रॉकिंग और स्वयंवर की भावना पैदा करता है। हम साक्ष्य-आधारित अनुसंधान और अध्ययन का समर्थन करते हैं जो तथ्य-आधारित निष्कर्षों का उत्पादन करते हैं।
मिशन वक्तव्य
MdDS फाउंडेशन का मिशन न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर, मल डे डीबार्केमेंट सिंड्रोम पर शिक्षा और अनुसंधान को बढ़ावा देना है।
लक्ष्यों
- एमडीडीएस के निदान और उपचार में सुधार के लिए डिज़ाइन किए गए नैदानिक अध्ययनों को सुविधाजनक बनाने के लिए,
- बुनियादी और को बढ़ावा देने के लिए नैदानिक अनुसंधान इस अनोखे सिंड्रोम के कारण को बेहतर ढंग से समझने के लिए,
- MdDS के साथ जनसांख्यिकीय और अन्य जानकारी एकत्र करने, समेटने और वितरित करने के लिए के माध्यम से ऑनलाइन सर्वेक्षण (वर्तमान में, हमारे निष्कर्ष इस रोगी आबादी के बारे में दुनिया के सबसे बड़े उपलब्ध डेटाबेस का प्रतिनिधित्व करते हैं),
- एमडीडीएस रोगियों को चिकित्सा देखभाल और उपचार प्रदान करने वाले पेशेवरों को अद्यतन करने के लिए,
- उपलब्ध कराना समर्थन और रोगियों और इस दुर्लभ विकार वाले लोगों के परिवारों के लिए शिक्षा।
क्या आपके पास ऐसे कौशल या सम्पर्क हैं जो इन लक्ष्यों को प्राप्त करने में आपकी सहायता कर सकें? हमें लिखें और हमें बताएं कि आप कैसे मदद कर सकते हैं। हम आपसे सुनने का इंतज़ार कर रहे हैं!
निदेशक मंडल
राष्ट्रपति: मर्लिन जॉसलिन
अनुसंधान अनुदान: लिंडा मैकमैनस, पीएचडी
शोधकर्ता लाइजन और पीआर: देब रुसो
ट्रेजरर: टेरी गिब्सन
वेबसाइट: होली बालॉग
धन उगाहने: स्थिति खुली
प्रदाता आउटरीच: स्थिति खुला
रूथ गोल्डब्लाट
टायलर मैकनील
गर्वित सदस्य/समर्थक:
