An स्वयंसेवी हम एक गैर-लाभकारी संस्था हैं, जो एमडीडीएस (MdDS) नामक एक दीर्घकालिक तंत्रिका विकार के उपचार और इलाज की खोज में जुटे हैं, जिससे शरीर में झूलने और हिलने-डुलने का अहसास होता है। हम इस विकार से पीड़ित रोगियों की सहायता भी करते हैं, जो उनके जीवन को पूरी तरह से बदल देता है। हम साक्ष्य-आधारित अनुसंधान और अध्ययनों का समर्थन करते हैं, जिनसे तथ्य-आधारित निष्कर्ष प्राप्त होते हैं। EIN: 20-5953110
मिशन वक्तव्य
MdDS फाउंडेशन का मिशन न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर, मल डे डीबार्केमेंट सिंड्रोम पर शिक्षा और अनुसंधान को बढ़ावा देना है।
लक्ष्यों
- एमडीडीएस के निदान और उपचार में सुधार के लिए डिज़ाइन किए गए नैदानिक अध्ययनों को सुविधाजनक बनाने के लिए,
- बुनियादी और को बढ़ावा देने के लिए नैदानिक अनुसंधान इस अनोखे सिंड्रोम के कारण को बेहतर ढंग से समझने के लिए,
- MdDS के साथ जनसांख्यिकीय और अन्य जानकारी एकत्र करने, समेटने और वितरित करने के लिए के माध्यम से ऑनलाइन सर्वेक्षण (वर्तमान में, हमारे निष्कर्ष इस रोगी आबादी के बारे में दुनिया के सबसे बड़े उपलब्ध डेटाबेस का प्रतिनिधित्व करते हैं),
- एमडीडीएस रोगियों को चिकित्सा देखभाल और उपचार प्रदान करने वाले पेशेवरों को अद्यतन करने के लिए,
- उपलब्ध कराना समर्थन और रोगियों और इस दुर्लभ विकार वाले लोगों के परिवारों के लिए शिक्षा।
क्या आपके पास ऐसे कौशल या सम्पर्क हैं जो इन लक्ष्यों को प्राप्त करने में आपकी सहायता कर सकें? हमें लिखें और हमें बताएं कि आप कैसे मदद कर सकते हैं। हम आपसे सुनने का इंतज़ार कर रहे हैं!
निदेशक मंडल
राष्ट्रपति: मर्लिन जॉसलिन
अनुसंधान अनुदान: लिंडा मैकमैनस, पीएचडी
ट्रेजरर: टेरी गिब्सन
सचिव: सुसान वॉन निदा
वेबसाइट: होली बालॉग
रूथ गोल्डब्लाट
धन उगाहना: पद रिक्त – संपर्क करें अपनी योग्यता के साथ
प्रदाता आउटरीच: पद रिक्त – संपर्क करें अपनी योग्यता के साथ
सोशल मीडिया मैनेजर: पद रिक्त – संपर्क करें अपनी योग्यता के साथ
गर्वित सदस्य/समर्थक:
