An स्वयंसेवी गैर-लाभकारी नींव, हम उपचार और MdDS के लिए एक इलाज की तलाश करते हैं, एक पुरानी न्यूरोलॉजिकल विकार है जो इस जीवन-परिवर्तन वाले विकार से पीड़ित रोगियों की सहायता करते हुए, रॉकिंग और स्वयंवर की भावना पैदा करता है। हम साक्ष्य-आधारित अनुसंधान और अध्ययन का समर्थन करते हैं जो तथ्य-आधारित निष्कर्षों का उत्पादन करते हैं।

मिशन वक्तव्य

MdDS फाउंडेशन का मिशन न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर, मल डे डीबार्केमेंट सिंड्रोम पर शिक्षा और अनुसंधान को बढ़ावा देना है।

लक्ष्यों

  • सुविधाजनक बनाना नैदानिक ​​अध्ययन MdDS के निदान और उपचार में सुधार करने के लिए डिज़ाइन किया गया,
  • बुनियादी और को बढ़ावा देने के लिए नैदानिक ​​अनुसंधान इस अनोखे सिंड्रोम के कारण को बेहतर ढंग से समझने के लिए,
  • MdDS के साथ जनसांख्यिकीय और अन्य जानकारी एकत्र करने, समेटने और वितरित करने के लिए के माध्यम से ऑनलाइन सर्वेक्षणों (वर्तमान में, हमारे निष्कर्ष इस मरीज की आबादी के बारे में दुनिया के सबसे बड़े उपलब्ध डेटाबेस का प्रतिनिधित्व करते हैं)
  • अद्यतन करने के लिए पेशेवरों जो MdDS रोगियों को चिकित्सा देखभाल और उपचार प्रदान करते हैं,
  • उपलब्ध कराना समर्थन और रोगियों और इस दुर्लभ विकार वाले लोगों के परिवारों के लिए शिक्षा।

इन लक्ष्यों को पूरा करने के लिए कर-कटौती योग्य योगदान का उपयोग किया जाता है। हमारे लक्ष्यों को प्राप्त करने के लिए ओवरहेड की लागत पिछले साल 2% से कम थी और इस साल इस स्तर पर बने रहने के लिए बजट दिया गया है। दानदाताओं की उदारता बिल्कुल महत्वपूर्ण है क्योंकि हम इन लक्ष्यों की दिशा में लगातार काम करते हैं।

 

निदेशक मंडल

राष्ट्रपति: मर्लिन जॉसलिन
अनुसंधान अनुदान: लिंडा मैकमैनस, पीएचडी
शोधकर्ता लाइजन और पीआर: देब रुसो
ट्रेजरर: टेरी गिब्सन
वेबसाइट: होली बालॉग
धन उगाहने: स्थिति खुली
प्रदाता आउटरीच: स्थिति खुला
रूथ गोल्डब्लाट
टायलर मैकनील

गर्वित सदस्य/समर्थक:

    

फाउंडेशन के बारे में MdDS फाउंडेशन सुबह 7 बजे है|