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नया गंभीरता पैमाना MdDS लक्षण ट्रैकिंग को सरल बनाता है

उपयोग करने में बेहद सरल और बुकमार्क के रूप में उपलब्ध। 🖨️ या आज ही उपयोग शुरू करने के लिए डाउनलोड करें और प्रिंट करें। डॉक्टरों और रोगियों के बीच संचार की खाई को पाटें!

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सलाहकार बोर्ड सदस्य स्पॉटलाइट: डॉ. जेनिफर स्टोस्कस, पीटी

एमडीडीएस फाउंडेशन को गर्व है कि उसके पास स्वयंसेवकों का एक प्रतिष्ठित समूह है जो एमडीडीएस रोगी रजिस्ट्री का समर्थन करने के लिए समर्पित है। आने वाले हफ्तों में, हम अन्य सदस्यों और उनके द्वारा किए जाने वाले महत्वपूर्ण कार्यों पर प्रकाश डालेंगे।

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विकलांगता या महाशक्ति?

यह मूर्खतापूर्ण है, लेकिन कभी-कभी यह थोड़ी-सी हास्यपूर्ण राहत होती है जो मुझे निराशा से बाहर निकालती है। मेरी महाशक्ति एक विशेष क्षमता है, और इसी कारण मैं ऐसा महसूस करता हूँ।

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भाग 2: 2024 ब्रेकथ्रू शिखर सम्मेलन, टोटे और पीएओ

शिखर सम्मेलन का संक्षिप्त विवरण: तीन दिवसीय कार्यक्रम के दौरान, मैंने कई अन्य रोगी वकालत संगठनों से मुलाकात की, जिनकी चुनौतियां और सफलताएं समान थीं।

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अकेले हम दुर्लभ हैं। साथ मिलकर हम मजबूत हैं।

दुर्लभ विकार के अधिकांश रोगियों के पास उनका प्रतिनिधित्व करने वाला कोई वकालत संगठन नहीं है। आज ब्लॉग पर पढ़ें कि MdDS फाउंडेशन आपके लिए किस तरह वकालत कर रहा है।

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अज्ञात जल में एक यात्रा: MdDS के साथ मेरा जीवन

ग्यारह साल पहले, सिल्विया हेम्बी की हवाई में मौज-मस्ती भरी छुट्टियां एक चुनौतीपूर्ण अनुभव में बदल गईं, क्योंकि उन्हें माल डे डेबर्कमेंट सिंड्रोम (MdDS) का पता चला। इस विकार के कारण उन्हें लगातार हिलने-डुलने का अहसास होता था। फिर भी, उन्हें सीशेल आर्ट बनाने में सुकून मिला, उन्होंने अपने संघर्षों को सुंदरता और लचीलेपन में बदल दिया, जो उनके विकास की यात्रा का प्रतिनिधित्व करता है।

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2019 में एक क्रूज के बाद MdDS। 🚢 यह 2024 है।

जब मुझे पता चला कि मैं अकेली नहीं हूँ जो MdDS से पीड़ित हूँ, और यह भी कि कई लोग इससे पीड़ित हैं और कईयों को इससे राहत मिली है या उन्होंने बेहतर महसूस करने के तरीके खोज लिए हैं, तो इससे मुझे अपना दृष्टिकोण बदलने में मदद मिली। ~ किम

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