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यदि आप किसी भाई-बहन, माता-पिता, बच्चे, दोस्त, या पुरानी बीमारी से जूझ रहे किसी व्यक्ति के देखभाल करने वाले हैं, तो संभावना है कि आप कभी-कभी खुद से पूछ सकते हैं - या नॉनस्टॉप - मैं कैसे मदद कर सकते हैं? मेरी पत्नी के पूर्णकालिक देखभालकर्ता के रूप में, और MdDS के साथ एक व्यक्ति के रूप में, मैंने यह मार्गदर्शिका लिखी है, जो मुझे आशा है कि आप MdDS होने की अक्सर चुनौतीपूर्ण और अस्पष्ट यात्रा को नेविगेट करने में मदद करेंगे।

सहानुभूतिपूर्ण बनें।

मुझे परवाह थीछह साल के लिए अपनी पत्नी को देने से पहले मैंने MdDS विकसित किया। जितना मैं उसकी बीमारी की गंभीरता को समझना चाहता था और यह कैसे थाउसका सामना, मैं नहीं कर सकता ... पूरी तरह से नहीं। निश्चित रूप से, मैं उन तरीकों में था, जो मैं सोच सकता था, लेकिन मैं समझ नहीं पा रहा था कि वह बिस्तर पर क्यों रह गई, दर्द और गंभीर थकान क्यों बनी रही, क्यों दुर्बलता बढ़ती रही। और फिर, नीले रंग से बाहर, अप्रत्याशित हुआ: एमडीडीएस ने मुझे मारा। एक पुरानी बीमारी के साथ खुद को समाप्त करने से मेरी बीमारी में उसके रिश्ते में काफी बदलाव आया। नई और अनिच्छापूर्वक और निरंतर रूप से, मेरी पूरी दुनिया उल्टी हो गई थी। अब और नहीं जानता था उसे बेहतर करने के लिए क्या करना चाहिए। मेरे पास जितने भी विचार, अनगिनत लेख और किताबें मैंने पढ़ीं, सैकड़ों सुझाव लोगों ने बार-बार मुझे दिए थे, "उसे बेहतर बनाने के तरीकों" के बारे में, जो मेरे MdDS प्राप्त करने के एक महीने से भी कम समय में गायब हो गए। मुझे अचानक समझ में आया कि मुझे क्या करना चाहिए, इसके बारे में कोई कठिन और तेज़ जवाब नहीं देना पसंद था अपने आप बेहतर पाने के लिए। और यह समझने में, फिर भी किसी तरह से उसकी देखभाल करने वाली बनी रही, मुझे वास्तव में सहानुभूति रखने वाले देखभालकर्ता होने के बारे में कुछ महत्वपूर्ण बातों का एहसास होने लगा।

उन्हें बताएं, कार्यों के साथ, कि आप "उनकी पीठ है।"

मेरी राय में, सबसे महत्वपूर्ण भूमिका एक देखभाल करने वाले व्यक्ति के जीवन में खेल सकता है जो बीमार है, बीमारी के माध्यम से उस व्यक्ति की यात्रा के सर्वोत्तम संभव, स्थिर समर्थन को बनाए रखना है। यह निश्चित रूप से, कई अलग-अलग दिशाओं में जा सकता है, और इसमें किसी भी संख्या में भूमिकाएं और कार्य शामिल हो सकते हैं, जिनमें से सभी समय बीतने के साथ बदल सकते हैं।

• पूछें कि आप कैसे मदद कर सकते हैं; यह पता लगाना अक्सर एक टीम प्रयास होता है।
• धैर्य रखें। स्थिर समर्थन अविश्वसनीय रूप से सार्थक है।
• यदि अभी तक निदान नहीं किया गया है, तो एक सटीक निदान खोजने की प्रक्रिया को सुविधाजनक बनाने में मदद करने के लिए आप कुछ भी कर सकते हैं।
• समझें कि बहुत सी चीजें उनके लिए पलक झपकते ही बदल गई हैं; फिर भी, इसका मतलब यह नहीं है कि वे बदल गए हैं।

MdDS के मामले में, जहां एक सटीक निदान में अक्सर महीनों या वर्षों का समय लग सकता है, एक देखभालकर्ता की भूमिका व्यक्ति को एक वैध निदान खोजने में मदद करने के लिए शुरू करने की हो सकती है। निदान से पहले, यदि लक्षण MdDS की संभावना का सुझाव देते हैं या यदि व्यक्ति को नहीं पता है कि क्या चल रहा है, तो यह ध्यान रखने की कोशिश करें कि उनका जीवन काफी बदल गया है, और अक्सर यह एक आँख की झपकी में हुआ है। संकायों में वे एक बार (संज्ञानात्मक कार्य और संतुलन, नाम के लिए, लेकिन एक जोड़े को) अचानक और गंभीर रूप से समझौता होने की संभावना है। समझने की पूरी कोशिश करो; आप बस इतना ही कर सकते हैं। आपको बस इतना ही करना है।

मुख्य उत्तरों को उनसे आने की आवश्यकता है।

जब तक आपके पास एक सटीक निदान प्राप्त करने का मौका नहीं है और उम्मीद है कि किसी ऐसे व्यक्ति के साथ बात करें जो कुछ दवाओं और / या तकनीकों से परिचित है, तो बहुत से सुझाव देने से बचना चाहिए। हालांकि, MdDS के साथ अपने स्वयं के अनुभव में, यहां कुछ चीजें हैं जो आप कह सकते हैं कि शायद सहायक और सराहना की जाएगी।

"जितना हो सके उतना आराम करने की कोशिश करें।"

"मुझे पता है कि ऐसा करना वास्तव में कठिन होगा, लेकिन आप अपने लिए कुछ शांत करने के लिए कुछ भी कर सकते हैं।" (शायद आप उन्हें कुछ विचारों की पेशकश करने के लिए अच्छी तरह से जानते हैं?)

"मुझे पता है कि आप उत्तर चाहते हैं, लेकिन 'इसे' ऑनलाइन पढ़ने के लिए आपके द्वारा खर्च किए जाने वाले समय को सीमित करने का प्रयास करें।"

यह स्पष्ट रूप से स्पष्ट हो जाएगा कि प्रभावित व्यक्ति को किन कार्यों के लिए मदद की आवश्यकता होगी। वे यह नहीं छोड़ना चाहते हैं कि वे कौन हैं और जिन भूमिकाओं को भरने के लिए उनका उपयोग किया जाता है, वे जीवन जीने के अभ्यस्त हैं। फिर भी, उन्हें अक्सर कुछ चीजों को कम से कम अस्थायी रूप से छोड़ने के लिए मजबूर किया जाएगा। यह वह जगह है जहाँ आप कदम रखते हैं ... उन्हें यह बताने के लिए नहीं कि उन्हें क्या देना है, लेकिन जब उन्हें आपकी ज़रूरत हो तो "उनकी पीठ है"। यह कुछ भी, या कुछ भी हो सकता है, इस पर निर्भर करता है कि वे कितनी तीव्रता से प्रभावित होते हैं। कुछ मामलों में, आप उनकी देखभाल का एक बड़ा काम करेंगे; हालांकि, मुख्य बात यह है कि इसे आजमाया जाना चाहिए और इसे विकसित होने देना चाहिए। एक देखभालकर्ता होने के नाते एक अनफॉलो यात्रा है, और हमें धैर्य रखने और इसे समय पर प्रकट करने की अनुमति देने के लिए अपना सर्वश्रेष्ठ प्रदर्शन करने की आवश्यकता है।

स्व देखभाल CRUCIAL है।

जितना महत्वपूर्ण यह है कि वे जानते हैं कि आप उनके लिए वहां हैं, आपको यह सुनिश्चित करना होगा कि आप अपना ख्याल रख रहे हैं। यह हालांकि, की तुलना में बहुत आसान लगता है। देखभाल करने वाला बनना बहुत जल्दी भारी पड़ सकता है। एक देखभाल करने वाले के रूप में "गिरना" करना बहुत आसान है। "स्वयं की देखभाल" का मेरा विचार अपने आप को अपने स्वयं के स्वास्थ्य के मुद्दों (MdDS से पहले) के बावजूद जितना मुश्किल हो सकता था, धक्का देना था। मैंने एक पागल राशि का प्रयोग किया और अपने सामाजिक कैलेंडर को उस बिंदु तक भर दिया, जहाँ और कुछ नहीं जोड़ा जा सकता था। अपने पहले से ही पूर्ण जीवन में मेरी पत्नी की देखभाल करने वाले के ऊपर, मैं दोस्तों की देखभाल कर रहा था, ऐसा करने की मेरी क्षमता से परे। तनाव और निर्मित। इसकी ऊंचाई पर, और एक अत्यधिक तनावपूर्ण 7-दिवसीय क्रूज के दौरान (जो कि आराम करने वाला था) है, जब MdDS ने मुझे लात मारी, सबसे गंभीर स्वास्थ्य चुनौती जो मुझे आज तक पता थी। मैंने तब से अन्य स्वास्थ्य चुनौतियों का विकास किया है। क्या MdDS और इन अन्य स्वास्थ्य चुनौतियों का विकास नहीं हुआ था, मैं स्वयं की देखभाल में "बेहतर" था? मुझे नहीं पता। मुझे पता है कि यह है कि आप एक देखभालकर्ता होने के नाते आपको परिभाषित नहीं होने देना चाहिए। अपने लिए समय निकालें। यदि आप तनाव या दर्द महसूस कर रहे हैं, तो इसे रोकने और आश्वस्त करने के अवसर के रूप में पहचानें।

आत्म देखभाल हम में से प्रत्येक को परिभाषित करने के लिए है, साथ ही साथ परिष्कृत, जैसा कि हम साथ चलते हैं। अपने समर्थन नेटवर्क का उपयोग करने के अलावा, हमें ज़रूरत है कि, स्वयं की देखभाल का पता लगाना एक बड़े पैमाने पर आंतरिक यात्रा है। मुझे लगातार अपने स्वयं के देखभाल कौशल को मोड़ना पड़ रहा है, कभी-कभी दैनिक आधार पर; यह दुर्लभ है कि यह दिन-प्रतिदिन एक जैसा दिखता है।

मुझे उम्मीद है कि, आपके साथ "स्वास्थ्य चुनौती वाले देखभालकर्ता" के रूप में मेरी यात्रा को साझा करके, आप अपने प्रियजन की देखभाल में मदद करने के लिए आपके लिए काम करने वाले मार्ग को ढूंढने में सक्षम हैं ... चाहे वह MdDS हो या कोई अन्य बीमारी, जिनसे वे निपट रहे हैं।

माइक नेल्सन, 2011 से MdDS योद्धा