वार्षिक बैठक में भाग लेने से कहीं अधिक, व्यक्तिगत रूप से संपर्क बनाना ही वह तरीका है जिससे हम एमडीडीएस समुदाय की आवाज को बुलंद करते हैं और स्थायी सकारात्मक बदलाव लाते हैं।
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शिखर सम्मेलन का संक्षिप्त विवरण: तीन दिवसीय कार्यक्रम के दौरान, मैंने कई अन्य रोगी वकालत संगठनों से मुलाकात की, जिनकी चुनौतियां और सफलताएं समान थीं।
दुर्लभ विकार के अधिकांश रोगियों के पास उनका प्रतिनिधित्व करने वाला कोई वकालत संगठन नहीं है। आज ब्लॉग पर पढ़ें कि MdDS फाउंडेशन आपके लिए किस तरह वकालत कर रहा है।
MdDS फाउंडेशन ईमानदारी से सभी समर्थकों और स्वयंसेवकों को धन्यवाद देता है जिन्होंने इसे एक सफल वर्ष बनाने में मदद की। आपके बिना, ये उपलब्धियाँ संभव नहीं होंगी। कृपया इन हाइलाइट्स को पढ़ने के लिए कुछ मिनट लें। NORD और ABC के साथ दुर्लभ बीमारी दिवस TweetChat के दौरान शीर्ष मीडिया क्षण, 3,212 ट्वीट 28.2 मिलियन के संभावित प्रदर्शन के साथ भेजे गए थे। जॉय शीरर डॉ […] के साथ दिखाई दिए
1998 में जब मर्लिन को माल डे डेबरकेमेंट सिंड्रोम (एमडीडीएस) हो गया, तब मर्लिन और रोजर जोसेलिन ने एमडीडीएस फाउंडेशन की स्थापना की। उनके प्रयासों से इस विकार के बारे में जागरूकता बढ़ी है और दुनिया भर में इसके सदस्यों की संख्या 600 से अधिक हो गई है। फाउंडेशन का उद्देश्य अनुसंधान को बढ़ावा देना, सहायता प्रदान करना और चिकित्सा पेशेवरों को एमडीडीएस के निदान और उपचार के बारे में शिक्षित करना है।