MdDS ने लोकप्रिय फ्रेंच टीवी शो "uja start aujourd'hui" पर प्रकाश डाला

Aa start aujourd'hui के इस एपिसोड में, फ्रांसीसी पत्रकार फॉस्टीन बोलर्ट ने एक युवती का साक्षात्कार लिया, जो जून से ही डिस्म्बार्कमेंट सिंड्रोम से जूझ रही है। फ्रांसीसी में क्लिप देखें या अंग्रेजी में प्रतिलेख पढ़ें।

विस्तार में पढ़ें

रॉकिंग कैंडल्स के साथ लाइफ रॉक्स

आई एम केट एंड आई रॉक… लिटरली। 2018 में, मैंने एक न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर Mal de Débarquement विकसित किया। इसने मुझे रॉकिंग और नौकायन की निरंतर भावना के साथ छोड़ दिया, जैसे मैं एक नाव पर हूं। मूल रूप से मुझे अपने जमीन के पैर कभी नहीं मिले और मैं निरंतर गति में रहता हूं। मैंने मोमबत्तियाँ बनाना शुरू किया और किसी तरह मदद करने के लिए इस साल रॉकिंग कैंडल्स लॉन्च किया। मेरी प्रत्येक मोमबत्तियों की बिक्री, अब तक 700 से अधिक, MdDS के बारे में जागरूकता बढ़ाती है और rockingcandles.com से आय का 10% MdDS फाउंडेशन जाएगा!

विस्तार में पढ़ें

मिलिए जेडी एल।, MdDS अवेयरनेस स्टार से

मेरे पास एक पागल वर्ष है, लेकिन मैं कुछ चीजें साझा करना चाहता हूं जो मैं MdDS के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए कर रहा हूं। ~ जोड़ी एल।, # मद्दिस्वर

विस्तार में पढ़ें

शाइन ऑन ए मीडीडीएस

हमसे जुड़ें और "MdDS पर एक प्रकाश चमकें।" चाहे आप सोशल मीडिया का उपयोग कर रहे हों, शैक्षिक ब्रोशर भेज रहे हों, या जब आप बाहर हैं और MdDS परिधान पहन रहे हैं, तो आपकी मदद MdDS के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए महत्वपूर्ण है।

विस्तार में पढ़ें

दुर्लभ रोग दुर्लभ नहीं हैं!

MdDS योद्धा सबमिशन फॉर नेशनल सेंटर फॉर एडवांस ट्रांसलेशनल साइंसेज (NCATS) "दुर्लभ बीमारियाँ नहीं हैं!" मुकाबला।

विस्तार में पढ़ें

हेलो, दिस इज़ मी

1 में 10 अमेरिकियों को एक दुर्लभ बीमारी या विकार है। वैश्विक स्तर पर यह आंकड़ा 350 मिलियन है। दुर्लभ रोग दुर्लभ नहीं हैं! यह कविता आपके किसी जानने वाले के साथ गूंजती रहेगी। कृपया पढ़ें और साझा करें, हैलो दिस इज़ मी।

विस्तार में पढ़ें

प्रदाता आउटरीच: MDS के मरीजों के लिए नई समिति अधिवक्ता

हम आपको हमारी प्रदाता आउटरीच समिति से मिलाने की कृपा कर रहे हैं, जो स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के बीच MdDS के बारे में जागरूकता बढ़ाने और आपको सर्वोत्तम पेशेवर निर्देशिका प्रदान करने के लिए संभव है।

विस्तार में पढ़ें

पिक्चर परफेक्ट

एक दिन उड़ने और आकाश में एक रेस्तरां में 107 कहानियों के जाने के बाद, मुझे एक ऐसी घबराहट महसूस हुई जो मैंने पहले कभी नहीं महसूस की थी। ऐसा लगा जैसे मैं उछलती हुई मंजिल पर चल रही हूं।

विस्तार में पढ़ें