यह ग्राफिक कलाकारों के लिए अपनी दृश्य आवाज़ जोड़ने और MdDS फ़ाउंडेशन की सफलता को आकार देने में मदद करने का एक अवसर है। फ़ाउंडेशन स्वयंसेवकों की मदद पर निर्भर है और निर्माणाधीन शोध अध्ययन MdDS रोगी रजिस्ट्री में मदद करने के लिए एक ग्राफ़िक डिज़ाइनर की तलाश में है। 👷🏻रजिस्ट्री सॉफ्ट […]
शिखर सम्मेलन का संक्षिप्त विवरण: तीन दिवसीय कार्यक्रम के दौरान, मैंने कई अन्य रोगी वकालत संगठनों से मुलाकात की, जिनकी चुनौतियां और सफलताएं समान थीं।
दुर्लभ विकार के अधिकांश रोगियों के पास उनका प्रतिनिधित्व करने वाला कोई वकालत संगठन नहीं है। आज ब्लॉग पर पढ़ें कि MdDS फाउंडेशन आपके लिए किस तरह वकालत कर रहा है।
ग्यारह साल पहले, सिल्विया हेम्बी की हवाई में मौज-मस्ती भरी छुट्टियां एक चुनौतीपूर्ण अनुभव में बदल गईं, क्योंकि उन्हें माल डे डेबर्कमेंट सिंड्रोम (MdDS) का पता चला। इस विकार के कारण उन्हें लगातार हिलने-डुलने का अहसास होता था। फिर भी, उन्हें सीशेल आर्ट बनाने में सुकून मिला, उन्होंने अपने संघर्षों को सुंदरता और लचीलेपन में बदल दिया, जो उनके विकास की यात्रा का प्रतिनिधित्व करता है।
रोमांचक खबरें जो आपके काम आ सकती हैं! यह संस्करण महत्वपूर्ण जानकारी से भरा है जिसे आप निश्चित रूप से पढ़ना चाहेंगे।
"मुझे उम्मीद है कि मैं लोगों को यह समझने में मदद कर पाऊँगी कि MdDS कितना दुर्बल करने वाला है और बाहर से ठीक दिखना लेकिन चुपचाप पीड़ित होना कितना निराशाजनक है।" ~ डॉन #संघर्षवास्तविक है
कुछ लोगों के लिए, MdDS अंधकार का आवरण है जो उनके ऊपर छा जाता है। लेकिन डॉन मैकघी उन लोगों की मदद कर रही हैं जो उनके जैसे ही संघर्ष कर रहे हैं, ताकि वे अंधकार में प्रकाश पा सकें।
आठ सालों से, केट दूसरों को समझा रही हैं कि MdDS पीड़ितों के लिए रोज़मर्रा की ज़िंदगी कैसी होती है। खुद एक MdDS योद्धा के रूप में, वह कस्टम मोमबत्तियाँ बना रही हैं और शोध का समर्थन करने के लिए दान के ज़रिए वापस दे रही हैं ताकि हम सभी "उस नाव से उतर सकें।"