वार्षिक बैठक में भाग लेने से कहीं अधिक, व्यक्तिगत रूप से संपर्क बनाना ही वह तरीका है जिससे हम एमडीडीएस समुदाय की आवाज को बुलंद करते हैं और स्थायी सकारात्मक बदलाव लाते हैं।
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जागरूकता बढ़ाने के लिए हमसे जुड़ें, ताकि बिना निदान या गलत निदान के घूमने वाले अधिक से अधिक लोगों को हमारे समुदाय में सहायता मिल सके। यदि आप ज़ेबरा जीतते हैं, तो इसे हर जगह ले जाएँ। तस्वीरें लें। और सभी को अपनी MdDS ज़ेबरा कहानी सुनाएँ!
शिखर सम्मेलन का संक्षिप्त विवरण: तीन दिवसीय कार्यक्रम के दौरान, मैंने कई अन्य रोगी वकालत संगठनों से मुलाकात की, जिनकी चुनौतियां और सफलताएं समान थीं।
दुर्लभ विकार के अधिकांश रोगियों के पास उनका प्रतिनिधित्व करने वाला कोई वकालत संगठन नहीं है। आज ब्लॉग पर पढ़ें कि MdDS फाउंडेशन आपके लिए किस तरह वकालत कर रहा है।
ग्यारह साल पहले, सिल्विया हेम्बी की हवाई में मौज-मस्ती भरी छुट्टियां एक चुनौतीपूर्ण अनुभव में बदल गईं, क्योंकि उन्हें माल डे डेबर्कमेंट सिंड्रोम (MdDS) का पता चला। इस विकार के कारण उन्हें लगातार हिलने-डुलने का अहसास होता था। फिर भी, उन्हें सीशेल आर्ट बनाने में सुकून मिला, उन्होंने अपने संघर्षों को सुंदरता और लचीलेपन में बदल दिया, जो उनके विकास की यात्रा का प्रतिनिधित्व करता है।
रोमांचक खबरें जो आपके काम आ सकती हैं! यह संस्करण महत्वपूर्ण जानकारी से भरा है जिसे आप निश्चित रूप से पढ़ना चाहेंगे।
"मुझे उम्मीद है कि मैं लोगों को यह समझने में मदद कर पाऊँगी कि MdDS कितना दुर्बल करने वाला है और बाहर से ठीक दिखना लेकिन चुपचाप पीड़ित होना कितना निराशाजनक है।" ~ डॉन #संघर्षवास्तविक है
कुछ लोगों के लिए, MdDS अंधकार का आवरण है जो उनके ऊपर छा जाता है। लेकिन डॉन मैकघी उन लोगों की मदद कर रही हैं जो उनके जैसे ही संघर्ष कर रहे हैं, ताकि वे अंधकार में प्रकाश पा सकें।