कल्पना कीजिए कि एक समर्पित प्रणाली को किसी विशेष बीमारी, जैसे कि कैंसर या मधुमेह, या यहां तक कि MdDS जैसी असामान्य स्थिति से पीड़ित व्यक्तियों के बारे में जानकारी एकत्र करने के लिए डिज़ाइन किया गया है। कल्पना कीजिए कि एकत्र किए गए डेटा का उपयोग शोधकर्ताओं और चिकित्सकों द्वारा विकार को बेहतर ढंग से समझने और यह देखने के लिए किया जा रहा है कि कौन से उपचार वास्तव में काम कर रहे हैं - और संभवतः रोगी देखभाल के भविष्य को बदल सकते हैं। यही तो रोगी रजिस्ट्री है और यह आपके लिए क्या कर सकती है!
द्वारा संचालित दुर्लभ विकारों के लिए राष्ट्रीय संगठन' IAMRARE® कार्यक्रम, एमडीडीएस रोगी रजिस्ट्री यह MdDS-विशिष्ट रोगी डेटा एकत्र करने वाला पहला अनुदैर्ध्य शोध अध्ययन होगा। जितने अधिक लोग भाग लेंगे, उतना ही अधिक सार्थक डेटा होगा। इस अध्ययन के माध्यम से की गई खोजें अतिरिक्त शोध और बेहतर रोगी परिणामों में प्रगति का मार्ग प्रशस्त कर सकती हैं।
एमडीडीएस रोगी रजिस्ट्री – अध्ययन के उद्देश्य
MdDS रोगी रजिस्ट्री का लक्ष्य शोधकर्ताओं, चिकित्सकों या उद्योग भागीदारों को MdDS के बारे में अधिक जानने में मदद करना होगा। MdDS रोगी रजिस्ट्री में एकत्रित जानकारी का उपयोग निम्नलिखित प्रमुख लक्ष्यों के साथ MdDS का अध्ययन करने के लिए किया जाएगा:
- MdDS से पीड़ित लोगों का वर्णन करें: समझें कि MdDS किसे होता है और प्रत्येक व्यक्ति के लिए लक्षण कैसे अलग-अलग हो सकते हैं। कई व्यक्तियों पर नज़र रखने से, हम MdDS के सामान्य पाठ्यक्रम, इसकी विभिन्न विशेषताओं और चिकित्सकों द्वारा इसे आम तौर पर कैसे प्रबंधित किया जाता है, को बेहतर ढंग से समझ सकते हैं।
- समय के साथ MdDS को समझें: जानें कि MdDS कैसे विकसित होता है, यह कैसा लगता है, और लक्षण अनुदैर्ध्य रूप से (समय के साथ) कैसे बदलते हैं। समय के साथ एक ही लोगों का अनुसरण करके, यह रजिस्ट्री यह बता सकती है कि व्यक्तियों के लिए चीजें कैसे बदलती हैं, या एक जैसी रहती हैं।
- निदान और उपचार के बारे में जानें: जानें कि MdDS का निदान कैसे किया जाता है, कौन से उपचार उपलब्ध हैं, और लोग उन पर कैसे प्रतिक्रिया करते हैं। एक रजिस्ट्री हमें दिखा सकती है कि वास्तविक दुनिया में उपचार कैसे काम करते हैं, साथ ही इसके साथ आने वाली सभी जटिलताएँ भी।
- एमडीडीएस से पीड़ित लोगों की देखभाल में सुधार: हम जो सीखते हैं उसका उपयोग MdDS से पीड़ित लोगों को बेहतर सहायता और उपचार प्रदान करने के लिए करें। रजिस्ट्री के भीतर मौजूद समृद्ध डेटा उन शोधकर्ताओं के लिए सोने की खान है जो MdDS को समझने, नई चिकित्सा विकसित करने और महत्वपूर्ण रुझानों को पहचानने के लिए काम कर रहे हैं।
- अनुसंधान के लिए प्रतिभागियों की पहचान करें: MdDS से पीड़ित ऐसे लोगों को खोजें जो भविष्य के शोध अध्ययनों या नैदानिक परीक्षणों में शामिल होना चाहते हों।
अपना ईमेल पता प्रदान करें, और जब रजिस्ट्री भागीदारी के लिए तैयार हो जाएगी तो हम आपको सूचित करेंगे!
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आपका डेटा, आपका प्रभाव
यह अध्ययन आपको MdDS से प्रभावित लोगों के जीवन को बेहतर बनाने की दिशा में सार्थक योगदान देने का अवसर प्रदान करेगा। जब आप इसमें शामिल होंगे, तो आपसे आपके लक्षणों और समग्र MdDS अनुभव के बारे में जानकारी साझा करने के लिए कहा जाएगा। आप सोच रहे होंगे कि आपकी जानकारी साझा करने से MdDS अनुसंधान में कैसे मदद मिलेगी। या आपके डेटा का क्या होता है? अपने सवालों के जवाब जानने के लिए क्लिक करें या टैप करें।
मेरा डेटा कैसे एकत्रित किया जाएगा?
रजिस्ट्री आसानी से पूरे किए जा सकने वाले सर्वेक्षणों और प्रश्नावली का उपयोग करती है जो ऑनलाइन साधन हैं। IAMRARE® प्लेटफ़ॉर्म पर, आपकी जानकारी और गोपनीयता की सुरक्षा के लिए उद्योग-मानक सुरक्षा उपाय मौजूद हैं।
मेरा डेटा कौन देख सकता है?
निश्चिंत रहें कि अधिकतम सुरक्षा और गोपनीयता प्रथाओं का पालन किया जाएगा। स्वीकृत शोधकर्ताओं को डेटा प्रदान किया जा सकता है। लक्ष्य इन शोधकर्ताओं को उनके शोध अध्ययन को पूरा करने के लिए आवश्यक न्यूनतम डेटा प्रदान करना है। बाहरी शोधकर्ताओं के साथ साझा किए गए डेटा की पहचान नहीं की जाएगी [जैसे, संरक्षित स्वास्थ्य जानकारी (PHI) को जहाँ संभव हो छिपा दिया जाएगा। इसका मतलब है कि आपकी पहचान निजी और सुरक्षित है।
मेरे डेटा का उपयोग कैसे किया जाएगा?
आपके द्वारा रजिस्ट्री में साझा की गई जानकारी का उपयोग निम्नलिखित द्वारा किया जाएगा:• शोधकर्ता: एमडीडीएस का अध्ययन करना और संभावित उपचारों को बेहतर बनाने के लिए नई शोध रणनीतियों के डिजाइन को सक्षम करना।
• चिकित्सक: एमडीडीएस से पीड़ित लोगों की देखभाल में सुधार करना।
• एमडीडीएस फाउंडेशन: जागरूकता, अनुसंधान वित्तपोषण और रोगी संसाधनों की वकालत करना।
ये समूह एक ही लक्ष्य के साथ मिलकर काम करते हैं: एमडीडीएस से पीड़ित लोगों के जीवन को बेहतर बनाना।
कौन भाग ले सकते हैं?
यदि आपको कम से कम 30 दिनों तक MdDS, गति की अनुभूति के लक्षण अनुभव हुए हैं, जो निष्क्रिय गति (जैसे कार में सवारी करना) में राहत देते हैं, तो आप रजिस्ट्री शुरू होने पर नामांकन कर पाएंगे। अध्ययन में नामांकित व्यक्ति जो नाबालिग हैं (18 वर्ष से कम उम्र के) उनके लिए सर्वेक्षण और प्रश्नावली को पूरा करने के लिए कानूनी रूप से अधिकृत प्रतिनिधि (LAR) हो सकते हैं।
इसमें भाग लेना कितना आसान है?
बहुत। मुख्य सर्वेक्षण, MdDS स्थिति, आपके लक्षणों, संतुलन, चक्कर आना और जीवन की गुणवत्ता के बारे में उत्तर एकत्र करेगा। फोकस (या डोमेन) का प्रत्येक क्षेत्र अलग-अलग और आपकी सुविधानुसार पूरा किया जाता है। पूरक प्रश्नावली में चिकित्सा और पारिवारिक इतिहास जैसे पहलुओं को शामिल किया गया है। उन्हें पूरा करना बेहद आसान है, और आप जब चाहें इसे रोक सकते हैं। सिस्टम आपके जवाबों को आपके लिए सहेज लेगा।
मैं कब शुरू कर सकता हूं?
हमारा अनुमान है कि रजिस्ट्री 2025 की शरद ऋतु में शुरू हो जाएगी।
जल्द आ रहा है - अध्ययन के लिए एक दृश्य गाइड! आप देखेंगे कि अध्ययन को किस तरह से प्रवाहित करने के लिए डिज़ाइन किया गया है और भागीदारी के लाभों का भी पता लगाएंगे।
पारिभाषिक शब्दावली
रजिस्ट्री में ऐसी शब्दावली का इस्तेमाल हो सकता है जिससे आप परिचित नहीं हैं। परिभाषाओं को विस्तृत/संक्षिप्त करने के लिए क्लिक या टैप करें।
सलाहकार बोर्ड
नैदानिक विशेषज्ञों, वैज्ञानिकों और रोगी अधिवक्ताओं की एक समिति। रजिस्ट्री सलाहकार बोर्ड रजिस्ट्री डेटा के लिए सभी अनुरोधों की समीक्षा करने के लिए जिम्मेदार है ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि प्रस्तावित परियोजना में वैज्ञानिक योग्यता है। वे यह तय करने के लिए भी जिम्मेदार होंगे कि शोधकर्ताओं को कौन सा विशिष्ट डेटा दिया जाएगा। यह केवल शोधकर्ता के प्रश्न का उत्तर देने के लिए आवश्यक डेटा तक ही सीमित होगा। जब भी संभव हो, डेटा को पहचान से मुक्त कर दिया जाएगा।
पहचान रहित डेटा
पहचान हटाने का मतलब है कि नाम, तारीख और पता जैसी व्यक्तिगत जानकारी हटा दी जाएगी। इसके बजाय एक यादृच्छिक रूप से निर्दिष्ट पहचान कोड का उपयोग किया जाएगा।
डोमेन
क्रोनिक डिसऑर्डर के साथ जीना आपके जीवन के हर पहलू को प्रभावित कर सकता है, चाहे आप कैसे चलते हैं या फिर आप भावनात्मक रूप से कैसा महसूस करते हैं। MdDS रोगी रजिस्ट्री के साथ, शोधकर्ता अलग-अलग क्षेत्रों या डोमेन में इन प्रभावों का अध्ययन करेंगे, जिसमें संतुलन, चक्कर आना और जीवन की गुणवत्ता शामिल है। डोमेन को अलग-अलग मापकर, हम इस बात की स्पष्ट तस्वीर प्राप्त कर सकते हैं कि MdDS - कथित गति का एक विकार - व्यक्तियों को कैसे प्रभावित करता है और इसे प्रबंधित करने के बेहतर तरीके खोज सकते हैं।
सूचित सहमति
एक प्रक्रिया जिसमें शोध अध्ययन में भाग लेने वालों को किसी चिकित्सा प्रक्रिया या उपचार, आनुवंशिक परीक्षण या शोध के बारे में संभावित जोखिम और लाभ सहित महत्वपूर्ण जानकारी दी जाती है। यह उन्हें यह तय करने में मदद करने के लिए है कि वे इलाज करवाना चाहते हैं, परीक्षण करवाना चाहते हैं या शोध में भाग लेना चाहते हैं। हमारी रजिस्ट्री का सहमति दस्तावेज़ संघीय विनियमों द्वारा प्रदान किए गए ढांचे का पालन करता है।
संस्थागत समीक्षा बोर्ड (आईआरबी)
संस्थागत समीक्षा बोर्ड (IRB) लोगों का एक स्वतंत्र समूह है जो शोध प्रस्तावों की समीक्षा करता है ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि वे प्रतिभागियों की उचित सुरक्षा करते हैं। IRB ने MdDS रोगी रजिस्ट्री की समीक्षा की है ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि यह नैतिक और विनियामक मानकों को पूरा करती है।
लम्बवत अध्ययन
एक प्रकार का अध्ययन जिसमें शोधकर्ता एक ही समूह के व्यक्तियों से एक लंबी अवधि में बार-बार डेटा एकत्र करते हैं। यह पूरे अध्ययन में एक ही प्रतिभागियों का अनुसरण करता है ताकि विश्लेषण किया जा सके कि समय के साथ चीजें कैसे विकसित होती हैं। यह शोधकर्ताओं को समय के विभिन्न बिंदुओं पर व्यवहार, स्वास्थ्य परिणाम या राय जैसे चर में परिवर्तन और विकास का निरीक्षण करने और ट्रैक करने की अनुमति देता है।
संशोधक
व्यक्तिगत गतिविधियाँ और पर्यावरणीय कारक MdDS लक्षणों को प्रभावित कर सकते हैं, जो संशोधक के रूप में कार्य करते हैं जो गति की अनुभूति को बढ़ाते या घटाते हैं। इन संशोधकों का प्रभाव प्रत्येक व्यक्ति के लिए अद्वितीय है। लक्षणों को बढ़ाने या कम करने वाले सामान्य संशोधकों को जानने के लिए, कृपया देखें लक्षण इस पृष्ठ पर ज़ूम कई वीडियो ट्यूटोरियल और अन्य साहायक साधन प्रदान करता है।
प्राकृतिक इतिहास
समय के साथ (लंबे समय तक) बीमारी जिस दिशा में आगे बढ़ती है, वह उसका प्राकृतिक इतिहास है। समय के साथ बार-बार व्यक्तिगत रोगी डेटा का संग्रह, उस व्यक्तिगत रोगी की स्थिति की प्रगति को दर्शाता है। MdDS समुदाय में MdDS की प्रगति के बारे में डेटा एकत्र करना, उपचार और इलाज के विकास की दिशा में काम करने में सबसे प्रभावशाली और परिणामी योगदानों में से एक है।
मुख्य जाँचकर्ता
एक प्रमुख अन्वेषक (पीआई) एक शोध परियोजना या नैदानिक परीक्षण के डिजाइन और संचालन के लिए जिम्मेदार प्राथमिक व्यक्ति होता है। एक सह-अन्वेषक(स) एक शोध परियोजना के संचालन में सहायता कर सकता है।
संरक्षित स्वास्थ्य सूचना (PHI)
संरक्षित स्वास्थ्य सूचना (पीएचआई) वह सूचना है जिसका उपयोग किसी व्यक्ति की पहचान करने के लिए किया जा सकता है।
क्षमा
जिन रोगियों में कम से कम छह (6) महीने तक कोई गति का बोध नहीं होता है, उन्हें छूट की स्थिति में माना जाता है।
शोध अध्ययन बनाम नैदानिक शोध या अध्ययन
शोध अध्ययन का उद्देश्य किसी घटना के बारे में ज्ञान प्राप्त करना होता है, जबकि नैदानिक शोध का उद्देश्य मनुष्यों में उनका परीक्षण करके नए उपचार, निदान या निवारक उपाय विकसित करना होता है। हमारा रोगी रजिस्ट्री एक शोध अध्ययन है जिसे MdDS-विशिष्ट रोगी डेटा एकत्र करने के लिए डिज़ाइन किया गया है। अध्ययन डिज़ाइन के बारे में अधिक विस्तृत जानकारी के लिए, इस लेख को पढ़ें.
आंकड़ों की महत्ता
शोधकर्ताओं और चिकित्सकों को विश्वसनीय और पुनरुत्पादनीय डेटा की आवश्यकता होती है। जब डेटा बहुत छोटे नमूने से एकत्र किया जाता है, तो यह अस्थिर होता है क्योंकि त्रुटि की संभावना बहुत अधिक होती है। डेटा को सांख्यिकीय रूप से महत्वपूर्ण बनाने के लिए, कुछ निश्चित सीमाएँ पूरी होनी चाहिए। हमारे सहायता समूह को सर्वेक्षण आबादी के रूप में उपयोग करते हुए, यदि 100 सक्रिय सदस्यों में से 5,000 सर्वेक्षण पूरा करते हैं, तो त्रुटि की संभावना ~10% होगी। यदि 1,000 सक्रिय सदस्यों में से 5,000 सर्वेक्षण पूरा करते हैं, तो त्रुटि की संभावना 3% से कम होगी। रोगी रजिस्ट्री में आपकी भागीदारी एक सार्थक अंतर ला सकती है!
अनुवादन संबंधी शोध
इस प्रकार के शोध का उद्देश्य बुनियादी प्रयोगशाला निष्कर्षों और नैदानिक अनुप्रयोगों के बीच की खाई को पाटना है, अनिवार्य रूप से प्रयोगशाला में की गई खोजों को उपचार या हस्तक्षेप में “अनुवादित” करना है जो नैदानिक सेटिंग में रोगियों को सीधे लाभ पहुंचा सकते हैं। यह मानव स्वास्थ्य को बेहतर बनाने के लिए शोध को बेंच से बिस्तर तक ले जा सकता है। Learn more about Research and Clinical Trials on the American Brain Foundation website.
क्या आपके पास IAMRARE के बारे में प्रश्न हैं?® मंच? यह पृष्ठ MdDS रोगी रजिस्ट्री का परिचय प्रदान करता है और इसके साथ उपयोग की जाने वाली शब्दावली की परिभाषाएँ देता है। IAMRARE प्लेटफ़ॉर्म के लिए एक व्यापक FAQ NORD® पर पाया जा सकता है आईएएमआरएआरई साइट.