Ritka, láthatatlan szindróma esetén magányos lehet, de Elaine néhány bölcsességet kínál a barátok és a család számára.
Hogyan lehet barátja egy barátnak, aki beteg írta: Letty Cottin Pogrebin. Pogrebin elismert újságíró, nyilvános előadó, politikai aktivista és számos nonfiction bestseller szerzője. Az emlőrák kezelésének hosszabb ideje alatt Pogrebin sok daganatos beteggel találkozott a váróban. Érdeklődni kezdett azon különbség között, hogy az emberek hogyan bánnak a beteg barátokkal, és hogyan akarják a betegeket kezelni.
A téma mindannyiunk számára releváns, akiknek Mal de Debarquement-szindrómánk van. Pogrebin könyvének elolvasása során azonban elgondolkodtam azon jelentős különbségeken, amelyek az emberek által ismert betegségekre és tünetekre adott válaszok, valamint azokra a betegségekre adott válaszaik között vannak, amelyekről semmit sem tudnak, és amelyeknek furcsa tüneteik vannak.
Olyan rendellenességünk van, amely kimondhatatlan, ritka és láthatatlan, és őrülten hangzik. Bár sokunknak vannak olyan barátai, akik rákot, szívrohamot vagy súlyos balesetet szenvedtek, az MdDS-ben szenvedő barát sokak számára új tapasztalat. Nehéz rendellenesség számunkra a megmagyarázás és a barátok számára a megértés. Nem tudják elképzelni, hogy az agyunk állandó mozgást érez, és megérti, hogy ez milyen kimerítő lehet. A ringatás kognitív módon hatással lehet ránk. Kényszeríthet bennünket, hogy tartsunk magunkat a falakhoz vagy más emberekhez, hogy egyensúlyban maradhassunk. Ez néha tántorgássá és részegnek látszik bennünket. Ez azt eredményezheti, hogy a modell alkalmazottai elveszítik munkájukat, és képtelenek lesznek gondozni családjukat. Az aktív társasági életet élőket otthona korlátai közé szoríthatja.
Míg néhány barátunk „megkapja”, legtöbbször attitűdje a hitetlenkedéstől a titokban azt gondolja, hogy "csak foglalkoznunk kell", vagy arra utal, hogy forduljunk pszichiáterhez depresszió miatt. Minél tovább jelentkeznek tüneteink, annál kevésbé lesznek szimpatikusak ezek a barátok.
Ezt a reakciót a legtöbbünk számára nem nehéz megérteni. Ha egy barátjának betegsége van és felépül, boldogság és bezártság van. Ha egy barátja megbetegedik egy betegségben, bánat és végül lezárás következik be. De ha egy barátjának krónikus betegsége van, nincs lezárás. A 24 órás televíziós hírciklus korszakában ez a helyzet: a családdal és a barátokkal felmerülő, egyre sürgetőbb (és sürgõsnek tûnõ) kérdések a késõbb megszakító vezetõ történetekké válnak, és elsõbbséget élveznek, és gyorsan áthelyezik az MdDS-barát problémáját bekezdés eltemetve az utolsó reklám végén.
Azoknak a néhány barátnak, akik hosszú távon benne vannak, köszönöm, hogy megértetted és elfogadtad azt, hogy egészségünk változása hosszú lehet és tartós lehet. És mivel őszinte lehetünk veled, a következőkben segíthet nekünk:
Szánjon időt a www.mddsfoundation.org oldalon található információk elolvasására. Jól meg van írva, és információt nyújt rendellenességünk okáról és lefolyásáról. Ha nagyobb az érdeklődés, nézze meg a webhely bibliográfiáját a közelmúltban írt cikkekről. A webhelyen van egy olyan funkció is,Az MdDS arcai”, Amelyet MdDS-ben szenvedő emberek írnak, és akiknek a történetei túl ismerősek számunkra.
Légy őszinte az ajánlatában. Amikor azt mondja: „Hívjon, ha bármit megtehetek”, a barátjára rója a terhet. Legtöbben nem szívesen keresünk segítséget, és nem fogjuk felhívni. Inkább küzdenénk, mintsem szívességet kérnénk.
Légy segítőkész, ha megbízást csinálsz a barátaidnak. Sokan nem tudunk megbirkózni a „nagy dobozos üzletek” zajával, tömegével és világításával. Ha elmész egyet, kérjük, ajánlja fel, hogy vásároljon barátjának. A nem romlandó, szükséges cikkek felhalmozása megmenthet minket attól, hogy ilyen gyakran kelljen vásárolniuk. És kérem, ne ragaszkodjon hozzájuk!
Legyen gondolkodó, amikor ételt hoz egy barátjának. Győződjön meg arról, hogy ezt a család élvezi. A sütik vagy sütemények nem egy ebéd vagy vacsora helyébe lépnek, amelyet az illetőnek nem kell főznie. Kérjük, vigye el egy eldobható edénybe, amelyet nem kell mosni, és utána dobható. Ez nem az az idő, amikor „zöldre kell menni”.
Tudja meg, milyen nehéz nekünk a társadalmi terveket tartani. Amikor meghatározzuk a vacsora vagy a film időpontját, valószínűleg jó napunk van, és ezek a tervek úgy hangzanak, mintha szórakoztatóak és lehetségesek lennének. Amikor eljön az ideje, lehet, hogy túl betegek vagyunk ahhoz, hogy elhagyjuk a házat. A legjobb, ha nem veszünk drága színházi vagy koncertjegyeket, ha betegségünk ilyen kiszámíthatatlan.
Ne felejtse el, hogy ugyanazok a személyek vagyunk, akik előtt ez az életmódosító betegség belépett és irányította az életünket. A legkedvesebb e-mail, amelyet kaptam, így hangzik: „Elaine, tudom, hogy ezek az elmúlt hónapok és évek olyan nehézek voltak számodra. Csak tudd, hogy vannak barátaid (például én!), Akik szeretnek téged, és mindig látják a gyönyörű 'Elaine-t bent', aki mindig ott van, függetlenül attól, hogy milyen kérdés érinti.
Voltak médjeim [sic] 2006. november óta kaptam meg egy 7 napos körutazást, és soha nem jöttem ki a 15 láb hosszú hullámokból. 5 ent Drs-ben jártam s fl-ban, és senki nem diagnosztizált helyesen, szerettem volna véget vetni az életemnek. Megtudtam dr TUSA-ról Emory-ban Atlantában. Diagnosztizált engem és feltette a klonapint. Azt mondták, hogy csak az emberek 13% -ánál működik. Köszönöm Gd-nek, hogy segített, és naponta egy-egy tablettát szedtem. Még mindig nagyon egyensúlyban vagyok, és általában sétálva tartok valakit vagy valamit. Jól vagyok, ha autót vezet. Elfogadható, de nem nagyszerű
Helló, évekig tartó kutatás után úgy tűnik, hogy megbotlottam a látszólag egész életen át tartó betegségemmel!
Az első rendezvényem 11 éves koromban volt, és ezt megelőzően súlyos migrén szenvedett (nem vagyok biztos benne, hogy van-e összefüggés).
A mozgásérzet változatos mértékben fennmaradt, de sokkal rosszabbnak tűnt, amikor zárt és visszafogott környezetben voltam, például az iskolában templomba jártam.
Sok évvel később súlyos maláriát szenvedtem, amely agyi lett, és az engem gondozó orvos túladagolt intravénás kinin-szulfátot. Hihetetlenül rosszul voltam mozgásbetegségben, és úgy éreztem, mintha állandóan a tengeren lennék ... és hihetetlenül dezorientáltnak éreztem magam.
Azt mondták, hogy maradék szinkonizmusom van a kinin miatt, és hogy ez állandó károsodás. Évekbe telt, amíg képes voltam alkalmazkodni az új kiegyensúlyozatlan életemhez, és mindenféle gondolkodást mérlegeltem, ha drasztikus dolgok voltak.
Most rájöttem, hogy 11 éves korom óta van MdDS, és úgy tűnik, hogy a malária még rosszabbá tette, beleértve a fülzúgást is.
Nagyon jó volt olvasni a blogokat, és mindegyik olyan ismerősen hangzik. Remélem, mindenki erőre kap, és remélhetőleg hamarosan lesz egy áttörő gyógyszer, amely mindannyiunknak segítséget nyújt. Minden jó Jamie
Olyan szomorú, különösen, ha ez valódi neked és másoknak sem értik
Ez annyira hasznos volt számomra. Mentségeket kérek, hogy ne kelljen megemlítenem a kimondhatatlan állapotot, a legtöbb barátom nem is tudja, hogy van. Most megpróbálok egy másik játékot kipróbálni, és a szükséges segítséget kérem, nem pedig azt a segítséget, amire szerintük szükségem van. Tudom, hogy szándékaik mindig jók, és ezt a legjobban meg tudom tisztelni (Brit; ezért az „u”:) az, ha nyitottak és őszinték vagyok, hogy amikor köszönetet mondok nekik támogatásukért, a köszönet teljesen őszinte. Olyan nagyszerű blog. Nagyon hálás vagyok.
Köszönöm, Kedves Szív, ezt a bejegyzést. A kommunikáció kiemelkedő fontosságú e betegséggel szembeni küzdelemben és azokkal, akik tagadják, hogy valóban léteznek. Hallanunk kell arról, mi folyik „odakint”, hogy ne érezzük magunkat annyira elszigeteltnek. Saját orvosom, miután meghallgatta és elolvasta az MdDS-t, még mindig pragmatikus nézeteket vall a tagadásról. Nemrégiben azt mondta nekem, hogy ha 100 embert kérdezne, szenvednek-e valamilyen tünetet vagy az összeset, 98-an azt mondják, hogy IGEN! Nem veszi észre tapasztalataink súlyosságát. Amíg még nem ismerünk többet, és több ember jelenik meg a tünetek mélységében, attól tartok, hogy továbbra is megkapjuk ezt a reakciót. Kaptam egy kis kiadványt a prospektusból, és a hír terjesztése érdekében gyakran viselem a pólót. Kérjük, folytassa a herkulusi erőfeszítéseket - nagyra értékeljük, amit tett.