2013 márciusában a feleségemmel élveztünk egy 7 napos karibi hajóutat. Veterán cirkálóknak tartok minket, mivel a múltban nyolc-kilenc hajóutat tettünk meg. Sétahajózás során soha nem tapasztalok mozgásbetegséget, ugyanakkor mindig érzem azt az érzést, hogy néhány napos leszállás után még mindig a hajón vagyok, ezért nem gondoltam, hogy ezúttal valami baj lenne. Egy héttel a legutóbbi hajózásunk után egy reggel felébredtem, és csak néhány percig ültem az ágyunk szélén, és úgy éreztem, hogy „valami nincs rendben”. Még egy tükörhöz is elmentem, hogy lássam-e az arcom. Azt hittem, talán stroke-ot kapok. Az agyam „ködben” volt, és nem tudtam tisztán gondolkodni.
Két hónap telt el, mielőtt végre megláttam a háziorvosomat. Soha nem megyek orvoshoz. Ebben az időben különböző tüneteket tapasztaltam, amelyeket vírusnak, alacsony vércukorszintnek vagy csak öregedésnek tulajdoníthattam. A meglévő fülzúgásom hangosabb volt. A fülem tele volt. Én inkább kibújtam a nyomvonalak során. A folyosón vigyáztam, amikor sétáltam. Nehéz voltam a gondolatok szavakba állításával. Extrém fáradtság. Számos 100 XNUMX rendezvényt rendeztem, de soha nem fáradtnak éreztem magam, mint pusztán hazaértem a munkából, ahol egész nap ülök egy számítógép előtt. A ház körül az udvari munka néhány nap helyett több napot vett igénybe.
A háziorvosom MRI-t rendel. Az MRI negatív. Rendelések teljes vérmunka és fizikai. Ott minden rendben van. ENT-re küld. Az ENT mindenféle tesztet lefuttat, amiről soha nem hallottam. A hallás és az egyensúly tesztje normálisnak tűnik. Küld egy neurológushoz. Elvégzi az alapvizsgát és áttekinti az MRI-t. Ismét minden rendben van. Az ENT vizelethajtót és klonazepámot szed rám, és azt mondja, hogy Meniere-kórban szenvedek (bár a klasszikus tüneteket nem mutatom). Ezen a ponton nagyon csalódott vagyok. 40-50 év között büszkén mondtam, hogy egyszer-kétszer felkerestem az orvosomat. Az elmúlt négy évben több mint harminc ultramaratont teljesítettem. Most három orvoson vagyok; állítólag alacsony nátriumtartalmú étrendet tart; nincs gyógymód a láthatáron; Öreg embernek érzem magam.
Időpontot rendelek egy másik fül-orr-gégészhez egy oktató kórházba (egy másik városba) egy második véleményre. Több hallásvizsgálatot végeztek, és az eredmények áttekintése után azt mondja, hogy nekem NINCS Meniere. A kiszállási szindróma megemlítése elmulasztva. Azt is mondta, hogy vírus lehetett. Úgy gondolja, hogy még néhány hónap múlva jól leszek, és azt mondja, hogy szálljak le a Klonopin-ról, de folytathatnám a vizelethajtó szedését.
Micsoda megkönnyebbülés. Nem akartam egy életen át tartó betegséget, mint Meniere. Elsődleges diagnózisként a „Mal de Debarquement”, másodlagosként a „vírusos labirintitist” sorolja fel. Meg sem néztem azokat a dokumentumokat, amelyeket nekem adtak, amikor elmentünk, mert nagyon örültem, hogy nem szenvedek Meniere-kórban. Később eszembe jutott, hogy a vírus laborról beszéltem az orvossal, és elkezdtem keresni az interneten bármit, amit csak találtam erről az állapotról (NEM MdDS). Beszélj “agyködről”.
Csatlakozom egy „szédült emberek” webhelyének fórumához, és felsorolom a tüneteimet, remélve, hogy valaki segíthet nekem. A fórum moderátora kijelentette, hogy az MdDS klasszikus jelei vannak, és rámutatott a www.mddsfoundation.org oldalra.
Miután elolvastam a weboldal brosúráját, meg vagyok győződve arról, hogy van MdDS. én nyomtassa ki a brosúrát és felülvizsgálom a feleségemmel aznap este. Valami végül kattint a 40 wattos agyamban (én 100 watt volt). Az utóbbi konzultációm alapján megnézem az orvosi diagramomat. Ott van! MdDS (elsődleges) diagnózis. DUH.
Szóval hol vagyok öt hónappal a körutazásunk után?
Még mindig van fülem teljessége; a mentális zavar (különösen egy zsúfolt bevásárlóközpontban); a kiegyensúlyozatlanság; a FÁRADÁS. A fáradtság valószínűleg a leginkább életet megváltoztató tünet. Meg tudom szokni a kiegyensúlyozatlanságot. Óvatosabban futok az ösvényeken, hogy elkerüljem a botlást. Tudom, hogy „vándorolni” fogok, amikor sétálok. A fáradtság azonban napok alatt átveszi az életemet. Van, amikor az autómhoz kell mennem, hogy ebéd közben szundítsak a munkahelyemen. Néhány nap hazajövök, és néhány órát szundítanom kell. Még alvás közben is vannak olyan éjszakák, amikor 10 órás alvásra van szükségem. Vannak jó napjaim (ahol azt hiszem, hogy végre jobban vagyok), majd rossz napok következnek (ahol visszatértem az első helyre). Úgy találom, hogy más, hasonló tüneteket tapasztaló emberekről szóló olvasás kissé megnyugtató. A barátok és a család egyszerűen nem értik, mit érzek. Minden normálisnak tűnik, de NEM így érzem magam belül.
Remélem a legjobbakat, és megpróbálok normális életet élni (amennyire csak lehetséges). Elhatároztam, hogy pozitív maradok, és megszámlálom áldásaimat mindazokért a dolgokért, amelyeket még megtehetek. Az élet jó.
Nekem is ez a furcsa szindróma van egy 4 napos körutazás után. Az ENT sebészéből emlékszem, hogy apám fülproblémákat tapasztalt, és azt javasolta, hogy apám végezze el ezt a fülfúvási gyakorlatot, ahol egyszerre kell nyelni és megcsípnie az orrát, és fújni a fülén. Kétlem, hogy ez a módszer működni fog, de miután magam kipróbáltam, sok tünett enyhítette. Ha nehéz feladatot talál, próbáljon meg inni vizet, nyelni, megcsípni az orrát és fújni. A fülében kattanó hangot hallhat, ami azt jelenti, hogy a belső fülből kiürül a víz.
Hogy vagy ma? Azt hiszem, vannak mdd-meim is. 6 héttel a körutazásom után, és a tünetek továbbra is fennállnak. A hatvan manőver nem segített. Őrült embernek érzem magam.
Sissi, az Epley manőver a BPPV kezelésére szolgál, amely belső fül rendellenesség. A jelenlegi kutatások azt mutatják, hogy az MdDS neurológiai rendellenesség. (Lásd Cha YH, Chakrapani S, Craig A és Baloh RW. Metabolikus és funkcionális kapcsolat változások a mal debarquement szindróma során. PloS ONE. 7: e49560, 2012.) Ha még nem tagja, kérheti tagságát valamelyik online oldalunkon Támogatási csoportok. A tagok megkereshetik és áttekinthetik az üzenet-archívumokat, és természetesen feltehetnek kérdéseket más tagoknak. Sokan újonnan érkezők, akik úgy élnek, mint az újdonságok, és mások több éves tapasztalattal rendelkeznek, és támogatást és tanácsot kínálhatnak.
Még mindig ugyanazok a tünetek vannak, bár a fülfájásom enyhült. Még mindig dolgozom, de ebéd helyett naponta szükségem van munkahelyi napfényre, hogy kezeljem a fáradtságot. Abbahagytam a vitaminok szedését, mivel semmi sem segítette a fáradtságot vagy az agyi ködöt. Az egyetlen dolog, amely segít, a napi alvás és sok testmozgás. Még mindig futok, mert messzire tudok futni. Csak nem tudok egyenes vonalban járni! Amint mások kijelentették, jobb lesz. Próbáljon maradni aktív, amennyire csak lehetséges. Segít az agyának kompenzálni. Remélem hamarosan jobban érzi magát.
Minden jót
Miután túl sok éven át próbáltam együtt élni az MdDS összes tünetével, azt találtam, hogy szerintem most jó diagnózis és kezelés; BPPV - jóindulatú paroxizmális pozicionális vertigo. A hagyományos orvoslás és az orvosok túl kevés hitelt tulajdonítanak a kiropraktikának, ezért sok betegséget nem diagnosztizálnak, ami a betegek legnagyobb megdöbbenésére szolgál! Az enyémet a C-1, C-2 nyaki csigolyák szubluxációjához követték. A nyakcsontjaim átrendezésére szolgáló kezelések után az MdDS a múlté válik! Aki tudta! Próbáld ki. Ez lehet a válaszod is !! Sok szerencsét.
Doug, 5 hónapja mdds-el szenvedtem két epizódban. Tünetem pontosan olyan volt, mint amit leírt. Sok kutatás után úgy gondolom, hogy van valami ötletem arról, hogy mi okozta az epizómaimat, a mindenütt jelenlévő mozgáson kívül.
Ha Ön (vagy bárki más) szeretne összehasonlítani a jegyzeteket, kérlek e-mailt nekem.
Olyan jelenlegi betegeket keresek, akik megvizsgálnának néhány vér / vizeletvizsgálatot, és kipróbálnának néhány dolgot, hogy lássanak-e változásokat a tüneteiben.
Köszönöm.
János
John, kérheti tagságát bármelyik online oldalunkon Támogatási csoportok. Kereshet az üzenetek archívumában, és feltehet hasonló kérdéseket más szenvedők számára.
Szia John kíváncsi vagyok a fenti bejegyzésben említett vér- / vizeletvizsgálatokra? Jelenleg az MDds második epizódját élem meg, mivel most 1 1/2 hónapig tart. A Klonopint szedem, amely jelentősen segített, de jelenleg leszoktam róla. Ennek a hónapnak a végén a természetgyógyász orvoshoz fordulok néhány olyan vizsgálathoz, amelyet Ön is említett, hogy kiderüljön, a vitamin / ásványi anyag / hormonhiány kiváltja-e ezt a ringató mozgás mellett (az első epizódom az első gyermekem után kezdődött, csónakokra, jet ski-re stb. csak néhány hónappal a terhesség előtt). Tehát ha tudatta velem, milyen vizsgálatokat említhetnék, amikor a természetgyógyászt meglátogatom ebben a hónapban később.
Köszönöm,
Meleisa
Helló tengerész a Downunder-ből, nem voltam tisztában az autoimmun problémák több ezer vérvizsgálatával - kérem, tudjon rámutatni a kutatásra? Érdekes lesz tudni, hogy ennek az állapotnak melyik szakaszában végezték ezeket a teszteket, mivel az egyik „alatta” kutató szerint az idő múlásával változni fog. Tehát e tesztek időzítése * releváns lehet az eredmények szempontjából. Eközben nem kívánok hozzáadni a félelemfaktorhoz, de bár a ritka állapotok 80% -a (forrás: RDUK / Genetikai Szövetség) továbbra is gyógyíthatatlan, úgy érzem, hogy minden út feltárása és sok kérdés feltevése jó előrelépés mindenkinek, aki ritka állapot. A 90-es évek vége óta élek együtt az MdDS-szel, be és ki, így tudom, mennyire félelmetes lehet. Tehát sajnálom, ha önkéntelenül is hozzáfértem a félelem szintjéhez, vagy bárki máshoz, de minden vizsgálati vonalam kiváló háziorvosom által feltett kérdésekből származik.
Mivel a húgomnak is volt MdDS-je, félelmem mostantól szeretett unokahúgom számára van fenntartva - ezért nagyon motivált vagyok arra, hogy hatékony kezeléseket / gyógymódokat keressek az MdDS-re és minden egyéb potenciálisan örökletes neurológiai állapotra, különösen azokra, amelyek ataxiával, de migrénnel és epilepsziával is járnak, mivel ők is nőnemben futni a családomban. Remélem, amely segít csillapítani a félelmét, és hogy tengerei nyugodtak az ünnepi szezonban - és örökké.
Még mindig fennáll az mdds tünetei, vagy megoldódott-e ez?
Milyen kezelést alkalmaztak a „vírusos labirintus ellen”.
2007 óta szenvedek ettől a diagnózistól. Még mindig úgy gondolom, hogy ezt egy mögöttes észleletlen alacsony szint, a szervezet fertőzése okozza.
Reaah - köszönöm a fertőzéselmélet megosztását; egy másik jó, amit bele kell dobni a keverékbe:) Megvizsgáltam egy autoimmun visszaesési tényezőt, és tudom, hogy mások is vannak. Néhányan közülünk a metilezési kérdéseket is vizsgálják. De számos különböző tényező képes felépíteni (vagy abból ered) bármilyen típusú ataxia. A végső kezdő „kiváltók” is nagyon változnak.
Remélem, hogy itt mindenki nyugodt tengert élvez az ünnepek alatt.
Neves tanácsadók és orvosok szerint ezer vérvizsgálat alapján nincs fertőzés vagy autoimmun betegség jele. Gyógyítsa meg a vadállatot, amely MdDS, ne add hozzá a tévhit és félreértés. Nyugtalanító, hogy az ezen betegséggel foglalkozók hallják, hogy az emberek alap nélkül hozzáadják a félelem tényezőjét, mivel ez a legjobb esetben hegyvidéki csata.
Áldjon meg téged, Doug.
Igen, még mindig vannak tüneteim. Közel két év múlva továbbra is fáradtságtól, mentális „ködtől” és egyensúlyhiánytól szenvedek. A fültelenség alábbhagyott. A stressz nagyon gyorsan elindítja a tüneteimet. Nem bírja a nagy tömegeket, bevásárlóközpontokat, élelmiszerboltokat, fénycsöveket. Igyekszem aktív maradni, és arra kényszerítem magam, hogy folytassam az ultramaratonjaimat. Azt hiszem, a nyomvonalam segít az agyam ellazulni. Természetesen még mindig elakadok és beleesem a dolgokba, de az egyensúlyom jobb lesz, miután néhány mérföldet futottam. Néhány héttel ezelőtt orvoshoz fordultam, és meglepődött, hogy még mindig vannak tüneteim. Azt mondta: „Az MdDS nem tart ilyen sokáig”. Tehát sok a tudatlanság az állapotunkkal kapcsolatban. Egy harmadik neurológus, akihez egy hónapja jártam, azt mondta, hogy teljesen mindegy, hogy milyen diagnózist kapok. A víruslabornak, a vírusos ideggyulladásnak, az MdDS-nek mind hasonló tünetei vannak, és NINCS gyógymód. Mondta, hogy csak folytatnom kell az életemet. Tehát követem ezt a tanácsot. Igyekszem minden napot élni, amennyit csak tudok. Boldog Karácsonyt mindenkinek.
Szia Doug, hogy érzi magát most? Tapasztalataim nagyjából ugyanaz, mint a tiéd. Most már 18 hónapja van (be- és kikapcsolódás 8 évig) Remélem, máris enyhülést tapasztal a tünetekkel szemben?
Próbálj megtalálni egy jó csontkovácsot. Kérd meg, hogy adja meg a nyaki kiigazítások sorozatát, és kérje meg, hogy kezelje vertigo miatt (enyhe fej dönti el, hogy mozgatja a vestibularis szervből eltávolított idegrostokat.) Rendkívül segíteni fog. Segített nekem!
Köszönöm, Ann Marie. Jó, hogy a kiropraktika előnyös volt számodra. Szeretném azonban felhívni a figyelmet arra, hogy a forgás vagy a rotációs vertigo atipikus számunkra. Az MdDS-hez általában társított tünetek az Foundation webhelyén találhatók: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/
Doug, jó tömeggel esett be, bármennyire nehéz is elhinni, amikor valóban elindul. Azért vagyunk itt, hogy támogassunk, és örülünk, hogy támogat minket.
Bizonyos szempontból megnyugtató látni, hogy nagyon sokan élünk ezzel a betegséggel nap mint nap. Kuncogok, amikor az emberek mintegy passzívan kérdezik: „Ó, még mindig szédülsz?” Mint, oké, több mint 5 évig, most abbahagytam a nyafogást, és hagytam, hogy átvegye az életemet. Az összes fent említett gyógyszeren és teszten átmentem, a sajátomtól eltérő hivatalos diagnózis nélkül. Saját tippek ennek kezelésére: aludj el sokat, nézd meg az alkoholfogyasztást (3 ital átfordíthat a másnapi „hullámokhoz”, ahogy én hívom őket, és NE hagyd, hogy a stressz uralja az életedet. Több jó nap, mint rossz ezek napokig, de mások megjegyzéseinek és történeteinek olvasása emlékeztet arra, hogy milyen rosszul szokott lenni. Az élelmiszerboltok vásárlása a legrosszabb volt! Ahogy Doug mondja - Az élet jó! Sokkal rosszabb is lehet ...
Caroline, amikor „vastagbél-előkészületre” hivatkozik, kolonoszkópiára gondol? Esedékes vagyok, és szívesen ütemezem, ha van még esély arra, hogy segítsen az MDDS-nek.
Hú, ez egy teljes kinyilatkoztatás számomra! Ezt a szédülést, fáradtságot, fényérzékenységet, zajt, bevásárlóközpontokat, szupermarketeket, nagy beltéri helyiségeket éltem és néha zavart, ha az emberek majdnem 2 éve gyorsan beszélnek. Természetesen láttam Drs-t, sőt egyszer is kórházba kerültem
szédülés. 6 hétig voltam ágyban, amikor ez először elkezdődött. Nem tudott vezetni vagy sétálni a falakhoz való ragaszkodás nélkül. MRI-t kapott a belső fül vírusának prednizonján 2011-ben, de még mindig vannak tünetei. Olyan manővereket kaptam, amelyeket otthon kellett elvégeznem, amelyek nem segítenek. Most elkezdek néhány új tesztet, de elmondom belgyógyászomnak erről a rendellenességről az MDDS-t, és ezt most fedezze fel. Ez a rendellenesség úgy hangzik, mint az elmúlt két év életem. Most már jobban biztatom, hogy keressem meg azt a csoportot / fórumot, aki igazán meg fogja érteni, amit érzek. Azt hittem, hogy eddig BPV-m volt. Jóindulatú pozicionális szédülés. Mint mondta, kívülről normálisnak tűnünk, de a fejünkben ez nem normális. Los Angelesben élek és 62 éves / fiatal vagyok. Nagyon teljes és aktív életem volt ez előtt. A tüneteim egy nap spontán, nyilvánvaló ok nélkül kezdődtek. Csak egy nap felébredtem vele, és soha többé nem éreztem ugyanezt. Én is sokat alszom. De lehet depresszió is, amelyet kezelek. Úgy találom, hogy a masszázs és az akupresszúra a nyakon segít. Ezt is tovább vizsgálom. Megkapom azt a Trigger Point Therapy könyvet. Kösz. Úgy gondolom, hogy a vezetés vagy a légi utazás is jó nekem. A fejtámogatás is segít. Amikor élelmiszerboltba megyek, vagy hosszú terembe lépek, lenézek, ez segít. Nem nézek körbe ez segít. A szabadban jobban járok szédülés nélkül. Ez az oldal nagyon biztató számomra. Thx Isten a barátomnak, aki erre a weboldalra irányított. Thx az összes történet megosztásához.
A fiam 28 éves, és csak 7 hónapos nagyon rosszullét után diagnosztizálták nála az MdDS-t. Valószínűleg 16 dr. és 7 vagy 8 látogatás az ER-be, és azt mondják neki, hogy szorongása van. Megkönnyebbülés mindenki blogjait elolvasni a tüneteikről és a különböző dolgokról, amelyek megkönnyebbülést okoznak. Mindent megteszünk, hogy segítsünk enyhíteni ezeket a tüneteket, és tovább imádkozunk a teljes gyógyulásért. Csak azért imádkozom, hogy mindannyian, beleértve a fiamat is, visszatérjünk a normális kerékvágásba, mint Ms. Rox Garza.
Debbie
Nos, nos, hát… 28 ő? Azt hiszem, ez fújja az orvosom figyelmét: „Erre számítanod kell, ha megöregedsz!” (Pár hét múlva 80 éves leszek ...)
Éppen 74 éves lettem, és 4 éve, három hónappal nyugdíjba vonulásom után volt MdDS-em. Mekkora nyugdíj 52 év munkaviszony után, és spontán volt, mivel nem volt alkalmam körutazni. Orvosaim szeretik azt gondolni, hogy mentális, és minden elképzelhető tesztet elvégeztem. Ennek semmi köze az életkorhoz, és az orvosok többsége nem tudja, és kevésbé tudna törődni velük.
Mennyire igazad van !! Aroganciájukban az orvosok, akik tagadják ennek a szindrómának a létét, hiányolják az esélyt arra, hogy megnyissák az elméjüket és valami újat tanuljanak, de nem. Tudják az egészet. "Bárki készíthet weboldalt." Nem is próbálok tovább beszélni erről az orvosommal. Meg van győződve annak öregségéről vagy mentális állapotáról. phooey! Csak tovább terjesztem a szót, és remélem, hogy valaki valahol választ talál erre a furcsa betegségre! MARADJ HŰ!
2012 májusa óta van MdDS-m. Miután elolvastam, diagnosztizáltam magam. Azóta mindent megtettem, amit a legtöbb ember ezen a szálon tett - láttam egy fül-orr-gégész doktort, neurológust stb. Minden teszt negatív volt. Nagyon érzékeny vagyok a gyógyszerekre, így az antidepresszáns nem működött - csak elfárasztott. Neurológusom olvasott T Bio-ról, ezért javasolta, hogy próbáljam ki. Még mindig elfárasztott, így csak nagyon kis mennyiségeket szedek belőle. Nem igazán segít. Úgy gondolom, hogy az alvás a legjobb orvosság. Emellett, amint Doug rámutatott, az életmódom lelassítása segített, de nekem új dolog ezt megtenni. A legnagyobb gondom az, hogy a munkám nagyon megterhelő és hosszú órákat dolgozom. Számomra nagyon nehéz ezt megtenni. Remélem, hogy sikerül visszavonulnom.
Doug, ez segíthet a családjának, hogy elolvassa ezeket a hozzászólásokat. Amikor a férjem elolvasta őket, az MDDS valószínűbbnek tűnt számára. A Fibromyalgia támogató csoporthoz tartozom, így vannak olyan barátok, akik megértik az MDDS krónikus fáradtságát. Áldás, ha támogató barátok és kiberbarátaink vannak ezen a weboldalon.
Az MdDS-nek az a szomorú része, hogy még az orvosok sem ismerik. Tegnap megvolt az első fül-orr-gégém (aki diagnosztizálta a Meniere-kórt). Megmutatta a konzultációm eredményeit egy másik ENT-vel, amely egy oktató kórházban dolgozik. A 2. fül-orr-gégész MdDS-t diagnosztizált nekem (és ezzel teljesen egyetértek). Soha nem gondoltam volna, hogy nálam van Meniere. Az első fül-orr-gégész azt mondta, hogy ez csak a másik orvos véleménye. Beszélt nekem a hátteréről és arról, hogy miként írt több dolgozatot is. Szerintem megőrült, hogy 2. véleményt kértem. Mondta, hogy sok embert „meggyógyított” MdDS-sel. Hacsak nem engedtem, hogy klonopinra tegyen; semmit sem tehetett értem. Megkérdeztem, hogy repülhetek-e a tengerentúlra (egy másik hajóút helyett). Azt mondta biztos. Hogy NEM kaphat MdDS-t a repülésből. Azt mondta, hogy lehetetlen. Bárcsak kinyomtattam volna az MdDS alapítvány brosúráját, hogy megmutathassam neki, hogy tévedett. Gondolom, mindazok, akiket az üzenőfalakon látok, és akik MdDS-ben szenvednek egy repülőgépes repülés után, csak elképzelik!
Jelenleg nem vagyok elégedett az orvosokkal!
Rox, spontán volt a „… visszatér a normálishoz” vagy mi? Hogyan került vissza a normális kerékvágásba ???? Doug, nekem is elegem van azokból az orvosokból, akiknek minden válaszuk megvan, ami egyáltalán nem válasz. Ez a szindróma annyira kimerült, hogy csak állandóan aludni akarok, csak hogy elkerüljem a tüneteket. Annyira meggyengítő! Csak itt kell lógnom, amíg valaki kúrát vagy legalább kezelést nem talál, vagy várni kell egy spontán remisszióra. Nagyon igyekszem megtartani a hitemet, az indulatomról nem is beszélve. Ez borzasztó!
Hi Doug és mtsai.
Nagyjából 3 évvel ezelőtt diagnosztizáltak, miután bevettem egy fél adag Effexort, a fülzúgás és egyéb „nem jó” tünetek akkor kezdődtek (1 nappal később) egyetlen éjszakát töltöttem új úszó otthonunkban, amely nagyon rosszul volt lehorgonyozva, így mozgott nagyon. Másnap reggel arra ébredtem, hogy forog a világ, az egyetlen egyensúlyom az volt, hogy izom memóriámban rengeteg jógát csináltam (jaj!). A férjem nem hitte el, hogy ennyire beteg vagyok, amíg tényleg nem cipeltem meg a cipőjét (nem szándékos, de jól szemlélteti a lényeget). Nagyon szerencsés voltam, hogy MdDS-t és vertigo migrént diagnosztizáltak néhány hónapon belül az UCSF szakértője által. A legsúlyosabb tünetek egy év alatt csökkentek, azonban továbbra is rendkívül érzékeny vagyok a mozgásra, a villódzó fényekre, és a FÁRAM csak egyenesen idegesítő. Doug - Különösen tetszett a 2 wattos agyadra való hivatkozásod, annyira pontos! MdDS előtt az agyam gyors, 4 wattos sebességgel halad, de most úgy érzem magam, mint egy villódzó 40 watt ... egy fényerő-szabályozó kapcsolón 🙂
Egy meglehetősen megterhelő otthoni költözés után arra gondoltam, hogy a migrénem felrúg, de a valóságban minden tünetem sokkal jobban megfelel az MdDS-nek. Mindig tudom, hogy itt az ideje egy csendes szünetet tartani (olvassa el a „2 órás szilárd szundit”), amikor a fülem elkezd csengeni, a bal szemem megrándulni kezd, a világ kissé remeg, és a fejem homokkal teli.
Még nem diagnosztizáltak, de kíváncsi vagyok, hogy van-e MdDS. Tüneteim hasonlóan hangzanak, mint Doug: egyensúlyhiány, fáradtság, mentális zavartság. A legjobban akkor érzem magam, amikor lefektetem vagy autóba ülök. Sittng nem túl rossz, de nem is nagyszerű. Nincs azonban olyan érzésem, hogy a szoba, a padló, az ágy, a szék ringatózik vagy bóbiskol. Ez inkább mozgásbetegség (hányinger) érzése, különösen a nap későbbi részében. Az utóbbi időben nekem is egyre több fejfájásom van. Mindez többnapos meghosszabbított (4 órás) autóutak és 90 perces komppal kezdődött. Hamarosan vestibularis tesztet terveznek rám, de kíváncsi vagyok, vajon másnak csak egyensúlyi problémái vannak-e, és nem a klasszikus ringatás.
Sajnálom, nincs émelygés, hacsak nem nagyon mozgalmas, mozgalmas napom van, sok mozgással, és a nap végére kissé hányingerem lehet a napi tevékenységektől. De főleg az az érzés, hogy állandó mozgásban vagy, mintha „még mindig a hajón lennél” és nem tudnál leszállni, finoman ringatózva, mindig inkább az egyik irányba, mint a másikba (inkább jobbra megyek, mint a balra), és emiatt néha elveszítem az egyensúlyomat, ezért a karjaimmal és a kezeimmel a falakat, korlátokat, pultokat érem járás közben. A legtöbb ember nem vesz túl sokat észre. Sokkal jobban vezetek, ne vegye észre ilyenkor! De amikor egy zsúfolt bevásárlóközpontban vagyok, vagy ha túl sok tevékenység van körülöttem, fáradt és ingerlékeny vagyok, le kell mennem ülni vagy lefeküdni, és hagyni kell, hogy egy ideig megteljen. Tudom, mikor kezd csillapodni, amikor minden második nap szédülök és fáradok, aztán végül egy ideig lecsillapodik, mire valami más megindítja (újabb hosszú autóút vagy megfázás), és bent leszek újra. Azonban olvassa el korábbi bejegyzésemet arról, hogy kiváltó pont terápiát végeznek a nyakán és a mirigyeken, hogy segítsen távol tartani. Ez valóban segít!
Kacey, amit az interneten keresni fog, az az, hogy mindenkinek megvan a saját egyedi tüneti kombinációja. Ez teszi ezt a betegséget szindrómássá és annyira nehéz diagnosztizálni. Noha mindannyiunk hasonló tünetei vannak, egyes állapotok gyakrabban jelentkeznek, mint mások (vagy tartamuk); vagy egyáltalán nem. Miközben választ kerestem az interneten, megpróbáltam MINDEN tünetemet valaki mással egyeztetni. Nagyon szerencsés lesz találni valakit, akinek ugyanazok a tünetei vannak.
Nem tapasztalom meg a lengést / ringatást fektetés vagy ülés közben (de sokan mások is). Számomra, amikor sétálok, úgy tűnik, mintha valaki úgy döntött, hogy oldalra tolja a vállamat, miközben közepesen léptem. A szindróma különösen frusztráló az, hogy a tünetek ciklikusak. A fáradtság egy hétre NEM jelent problémát. Akkor alig tudok egy nap alatt átélni több alvás nélkül. Az összes tesztet el kell végeznie, hogy kizárhassanak mindent, mielőtt mérlegelnék az MdDS-t. A legjobb jót kívánok neked, és azt tanácsolom, hogy próbálj meg olyan aktív maradni, amennyire testének megengedi.
Szia Sandy, nagyon köszönöm. Emlékszem, láttam valamit egy olyan dokiról, amely átképezte az egyensúlyi problémákkal küzdő beteget a mozgásrendszerének a nyelvén keresztüli „átirányításával”, így nekem ez értelmes.
Szia Polly, hú, a nyelve! Nos, biztos vagyok benne, hogy minden összefügg! Számomra azt hiszem, hogy a nyakamon és a mirigyemen van, vagy ami a mirigyemnek tűnik. A könyv remekül magyarázza. A következő lépésem az lesz, hogy találok egy szédülésre (és migrénre) szakosodott NCTMB gyógytornászt, aki dolgozhat a testem ezen területén, és jobban megmutatja, mit tehetek magamért. Mint laikus, nem értem az összes fiziológiát, amit csinálok. Ismét az egyetlen célom a hozzászólásokban talán az, hogy ez a megközelítés másnak segít ezen a feltételen. Tudom, hogy kipróbáltam az összes hagyományos utat, nagy dollárt fizettem és elvégeztem az összes szokásos tesztet, és a doktoroknak még mindig nincs válaszuk. Volt már CT-m, MRI-m, egyensúlyi tesztem, egyensúlyi terápiám, ENG-teszt, láttam ideggyógyászt, fül-, orr- és torokorvosot stb. Több gyógyszert szedtek, és a többség csak szédülést vagy álmosságot okoz! Tehát mindannyian kénytelenek vagyunk saját kutatásokat végezni, vagy élni a feltételekkel. Dr. nem igazán érdeklődött a történések iránt. Ez szomorú.
Szia Sandy
Kerülök minden gyógyszert, de tudom, hogy néhány embernek sokat segítettek. Hamarosan a yahoo csoportba teszek egy nemrégi látogatást egy londoni neuro-otológusnál, de először meg akarom várni, amíg megkapom a klinika jegyzeteit. Érdeklődött - nos, nem, a malom futásaként kezelte, valójában - semmi szokatlan, csak egy eldugott, kicsit fontos vezeték. Következő lépésként állítsa le a neurofiziológiát, az idegpszichológiát (a fogaskerék hibáira) és Irlen-t, hogy megtudja-e tartani a migrént. Ja, és biztosan megkapom az ajánlott könyvet. Nagyon köszönöm az erről szóló információkat - mindannyian olyan jól osztozunk ebben a közösségben:) Ha valamelyikünk csak egy kicsit jobb lesz, akkor ez a jutalom.
Minden jót
Polly
Éppen ezen a héten diagnosztizáltak engem 9 hónap után, és mindazok a tesztek, amelyeket elvégeztél, hogy ne csengjen a fülem, áldás. Ironikusnak tartom, hogy életem első részében olyan autóban voltam beteg, hogy soha nem mentem hajóútra, még egy függőágyon is émelyültem, és most teljesen ellentétes voltam. Ma tesztként még egy autó hátsó ülésén is utaztam, és jól sikerült. Májusban repültünk, és a repülés viharos volt, én pedig úgy aludtam, mint egy csecsemő, akinek nincsenek gyógyszerei. Elképesztő számomra, hogy az összes doktor nem tudta, mi ez ... Nos, mindazok, akiket láttam, a hét végére tudják !!!! Sok szerencsét neked és mindannyiunknak ...
MdDS tüneteket 51/2 hónapig tapasztaltam. Sokan pontosan olyanok, mint amiket Ön leírt. Körülbelül két héttel a körutazás után a google használatával saját diagnosztizáltam a rendellenességemet. Az FB oldalán más szenvedők megjegyzéseit olvasva tudtam, hogy nem vagyok bolond. Soha nem láttam Dr.-t, mert félt, hogy azt gondolhatják, hogy én vagyok! A szabadnapjaimon napi alvásokat vettem, és folyamatosan ugráltam. Számos vakációval nagy távolságra utaztam, csak hogy többet ugrálhassak az utakon következő néhány napon. Folyamatosan azt mondtam magamnak, hogy megvertem, és ez nem akadályozta meg az élést. Néhány alkalommal nehéz volt meggyőzni magam. Átmentem az élet bánatának minden szakaszában, amiről tudtam, hogy ez normális. Tényleg azért jöttem, hogy elfogadtam a pattogást, mint új életem. Nevetni kezdtem róla. Mivel enyhe irányító bolond voltam, nehéz volt feladni az irányítást az MdDS felett. Nem vagyok teljesen biztos benne, hogyan történt (bár van egy elmélem), de 5 1/2 hónap elteltével a tünetek eltűnnek, és levonják a fülem csengetését. Már majdnem két hónap telt el! Nem visszatekintve csak reménykedve, nem tér vissza. Remélem te is ezt hamarosan el tudja mondani!
Szia Caroline! Nagyon jó hallani, hogy a tünetek eltűntek. Kérem, mondja el nekünk az elméletét? 🙂
Cathy
Cathy, számomra valóban azt hiszem, hogy a tüneteim eltűntek egy vastagbél-felkészülés után. Tudom, hogy őrülten hangozhat (minden más dolog ezzel a rendellenességgel is) though Soha többé nem ringattam utána ... most három monta. A furcsa ebben az, hogy valóban elhittem, hogy az SX-t az ENT-problémák hozták létre. Lehet, hogy ez egybeesés, de érdemes kivizsgálni mások előtt, akik mindent kipróbáltak. Ez a furcsa ebben a rendellenességben. Ami az egyik számára megfelelő, az rosszabbá teszi a másikat!
Szia Caroline,
Nagyon örülök neked, hogy jobb vagy. Nem szívesen megosztaná, mi az „elmélete” arról, mi okozta a fejlődését?
Köszönöm,
T
Amikor ezen a gyönyörű szeptemberi napon feküdtem ágyban, és megpróbáltam lehunyni a szemem, és elkerülni a fáradtság, gyengeség és szédülés érzését, úgy döntöttem, hogy még egyszer megpróbálok találni valamit .... Bármi online, ami kissé magyarázhatja a szédülést és fáradtságot Évek óta be- és kikapcsolódást érzek. Köszönjük, hogy megosztotta tapasztalatait. Ez az első alkalom, hogy ennek bármelyikének van értelme. A szédülés érzése… hasonlóan ahhoz, hogy állandóan a belső központomat keressem, a fáradtságot, amely annyira túl van hatalmon, hogy ezt nehéz megmagyarázni, a kognitív ködöt, amelynek nincs értelme ... Igen!
Megértem! Igen… így érzem magam.
Nem vagyok őrült!
Amíg ezt nem olvastam el, reménytelen és őrült voltam.
Próbáltam elmagyarázni, amit tapasztaltam a körülöttem élőknek, és senki sem tudott kapcsolatban állni.
Hetekig sírtam és depressziós voltam. Tudtam, hogy ez nem érzelmi probléma, de senki sem hitt nekem.
Mindez számomra indult egy évekkel ezelőtt végzett intenzív jet-ski utazás után.
Köszönöm, hogy megnyitott egy új utat a megértésért.
Bármennyire is utálom beismerni, hogy bármiféle kihívásom van ... ... legalább most elkezdhetek néhány kutatást és gyógyulást.
Hála és jó gyógyító energia küldése.
Sok hasonlóságunk van. Én sem voltam soha tengeribeteg, de súlyos mdd-k voltak egy 7 napos hajóút után. A szükséges alvás hihetetlen volt, amíg el nem kezdtem az effexor, a venlafaxin, általános változatát. Csökkentette az alvásigényemet, és a tüneteimet 8-10-ről 3-4-re csökkentette. ugyanolyan furcsa, mint a rendellenesség, ez csökkentette számomra… súlyos megfázás / influenza esetén magas lázam volt, amelyek úgy tűnt, hogy az agy idegi útjait átirányítják és csökkentik a szindrómámat. Nem vagyok teljesen túllépve, de általában 1-3 hónapos szintet értem el 10 hónappal a hajóút után, és kezdem csökkenteni a venlafaxin adagját. ne maradjon hidratált, soha ne menjen újabb körutazásra, és a legjobbakat kívánom.
Én is többször szenvedtem MdDS-től, és többször mentem remisszióba. Sok epizód több mint egy évig tartott. Azt hiszem azonban, hogy végül megtaláltam a módját a szédülés megszüntetésére masszázzsal és a fül, a nyak, a mirigyek és az állkapocs környékén kiváltó pontterápiával. Körülbelül egy hét alatt megszűnt a teltség és a szédülés alábbhagyott. Úgy gondolom, hogy csak arról van szó, hogy a gyulladás és duzzanat, valamint az esetleges elzáródások megszűnjenek a test ezen területén. Eddig nekem dolgozik. Ezt a módszert megelőzően évek óta szenvedek ezzel a betegséggel. Minden alkalommal, amikor úgy érzem, hogy ez bejön, megint csak masszírozom, és úgy tűnik, hogy ez megakadályozza a továbbjutást. Remélem, ez másnak segít odakinn. Minden tesztem megvolt, mint mindenki más. Sok dr. Látott, de nincs diagnózis, és semmi sem volt “baj”. Csak próbáld ki ezt következetesen. Olvasson el egy könyvet a szédülés és a migrén kiváltó pontjának terápiájáról. Ez indította el. Sok szerencsét mindenkinek!
Szia Sandy
Nagyon érdekes megjegyzés, mivel a masszázs számomra is nagy különbséget tesz. Kérem, emlékezzen az olvasott könyv címére?
A könyvet „Trigger Point Therapy” -nek hívták. Haza kell mennem, és meg kell keresnem a pontos címet, hogy biztos lehessek benne, és megjegyzem a szerzőket is.
A Trigger Point Therapy munkafüzet, második kiadás, szerzői jog, 2004, Clair Davies NCTMB és Amber Davies NCTMB. Lásd az 52-55. Oldalt, a 4. fejezet fej- és nyaki fájdalmait.
Köszönöm, Sandy, de a kezelésed / kúrád furcsa számomra. Tudna adni néhány részletet? Mi a módszer? Hogyan csinálod? Te magad csinálod, vagy szükséged van egy másik személyre, akit kiképeztek - bármiben? annyira csalódott vagyok ebben az egészben, szinte bármit hajlandó vagyok kipróbálni, hogy megszabaduljak tőle !!!!!!
Magam csinálom a kezelést. Biztos vagyok benne, hogy egészen furcsán nézek ki, amikor a nyakamat masszírozom, és másoknak nyomom a számban lévő ravaszt. Nincs képzés, csak a könyv elolvasása és a „kiváltó pontok” megtalálása. Igazán hiszem, hogy érdemes utánanézni. Nekem bevált, miután én is ilyen sokáig küzdöttem ezzel! A fáradtság a legrosszabb része ennek az állapotnak. Élhetek a szédüléssel, mert leülhetek és hagyhatom, hogy lovagoljon. De végül az állandó fáradtság az, ami megvisel. De valahányszor megkapom, mindig azt veszem észre, hogy a nyakam "tele" és a fülem "tele" vagyok, bár bármelyik Dr., akinek ezt mondtam, azt mondta, hogy semmi nem történik ott. Mégis érezhetem. És akkor hülyének érzem magam, amiért kimondtam. Folyamatosan azt mondom a férjemnek, hogy olyan érzés van, mintha duzzanat vagy valami lenne a felsőtestemben - a vállam felett - a nyak, a fül, a fej, a mirigyek, és valami odabent okozza ezt a szédülést, meg vagyok róla győződve! És bárhol olvastam másokról, akiknek ilyen állapotuk van, sokuknak hasonló problémái vannak - migrén, TMJ, fáradtság, teltség a fülben, a szédülés mellett. Tehát azt gondolom, hogy talán viccesen alszom a nyakamon éjszaka, lehet, hogy napközben túl sokáig görnyedtem a számítógép fölé, talán allergiás szezon van, ki tudja, mi indítja el a hosszú utak, repülés, hajókázás mellett, megfázás (és igen, néha a rossz megfázás is enyhíti a tüneteket! - milyen furcsa! - ezért ismét azt gondolom, hogy a mirigy duzzadt), stressz, koffein stb. Mindenesetre a kiváltó pont terápiáját 3-5 alkalommal naponta, mindaddig, amíg a tünetei enyhülnek, körülbelül 4-7 napig. Lehet, hogy hosszabb, talán rövidebb, attól függően, hogy a nyak vagy az állkapocs vagy a füled körüli duzzanat mirigyek milyen súlyosságúak. Ez a „műveletlen” véleményem arról, hogy mi működik nekem. Ellenkező esetben légy gyengéd a nyakad és a füled felé. Ne próbáld „kifújni” őket, vagy tedd azt a más hülye kezelést, amikor a testedet előre-hátra dobod az ágyadon balról jobbra, hogy megtisztítsd a hallójáratokat. Megint csak növeli a nyomást. Kipróbálhatja a nyaka körüli meleget is (fűtőpárna vagy takaró). Érintse meg a füle alatt és az állkapcsa közelében található területet. Pályázatos? Fordítsa fejét balra és jobbra, még mindig gyengéd, többé-kevésbé? Itt bántottam, amikor szédültem. Masszírozom itt, és a számban, az állkapocs hátsó részénél, amennyire csak tudok menni öklendezés nélkül. Amikor végre jobban érzem magam, és a szédülés elmúlik, ez a terület már nem érzékeny az érintésre, ezért tudom, hogy ez változást hoz. Sok szerencsét!
Őrizze meg a hitét, Doug, sokan vagyunk itt, akik számára ez a szindróma egy nagy csalódás. Ha még egy orvos azt mondja nekem, hogy ilyesmire kell számítanom, amikor megöregszem, sikítani fogok! Tudom, hogy öreg vagyok (néhány hét múlva 80 éves leszek ...), de ez más. Ha cukorbetegségem, Parkinson-kórom lenne, vagy akár eltört a lábam, akkor ez nem adna ilyen sértő választ! Olyan régóta van MdDS-m, ez már nem vicces. Nagyon szerettem hajón lenni, hullámvasúton lovagolni és hasonló dolgokat, de soha nem jöttem el ezzel a szörnyű következménnyel. Az egyetlen alkalom, amikor igazán normálisnak érzem magam, amikor vezetek !! Menj ábra! A fülzúgás néha olyan hangos, hogy mást nem hallok. Máskor szinte nincs. Az enyém spontán kezdet volt - nem volt örömöm sem hajózásról, sem repülésről, sem pedig részeg falatozásról (amire még soha nem volt példa), de néha úgy nézek ki, mintha hatnapos dudálással jártam volna, ahogy én nem tudok egyenes vonalat járni, vagy megtartani az egyensúlyomat. Valamennyi teszt negatív volt. Az agy köd és a fáradtság kimerültsége miatt elveszítem azt a kis örömet, ami életemben volt! Állítsa le ezt a hullámvasutat. Le akarok szállni! Gyermekeim azt hiszik, hogy elvesztem az eszemet, és ez szintén növeli a stresszt. Imádkozol értünk, mi pedig imádkozunk érted. Úgy tűnik, hogy ez az egyetlen módszer, amellyel meggyógyulhatunk !!
A nevem Michel (Hollandia) (29 éves), és katonaként 2006 decemberében továbbítottam Afganisztánba, miután egy kétnapos kirándulást folytattam egy hadsereg páncélozott autóval (több mint 9 óra szélsőségesen rossz út- és időjárási körülmények között) sok (létező) szédülési probléma, különféle szakemberek által elvégzett sok orvosi vizsgálat és vizsgálat után (egy év) az MdDS volt a diagnózis, amelyet 2009-ben Dr. Herman Kingma, a holland UMC Maastrichti professzora diagnosztizált. Láttam minden lehetséges orvosot az országban, és csak egy volt képes az MdD-k diagnosztizálására. Azt hittem, megőrültem.
Több mint 6,5 év elteltével a szédülés problémái továbbra is fennállnak, és ez nagymértékben befolyásolja az életem minőségét. Vestibularis migrén is szenved. Javaslataim általában az embereknek szólnak: fizikailag aktív maradni, elkerülni a koffeint és más pszichostimulánsokat, elkerülni a stresszt, és továbbra is elkötelezni a társadalmat. Doug, Doug, te nagyon sok dolgot tudsz csinálni. Minden nap megpróbálok élvezni a lehető legjobban élni.
Michael,
Csak a hozzászólás elolvasása közben szeretnék kapcsolatba lépni veled, mivel Hollandiából vagyok, Hága közelében. Érdekes, hogy Kingma professzort diagnosztizálta. A diagnózist magam adtam meg az MdDS webhelyről származó összes információ alapján. Mindezen orvosi vizsgálatokat nem kell elvégezni. - Veronica
tészta,
Köszönjük, hogy megosztottad a történetedet. Ha ez vigasztal, akkor most kevésbé fáradtnak érzem magam, mint amikor először kaptam MdDS-t - azt hiszem, a testem már megszokta, pedig nem is nagyon alszom. Tudom, mit értesz azon, hogy öregnek érzed magad!
Remélem, hogy jó támogatást kaphat orvosaitól. Ami a többiek megértését illeti, azt találtam, hogy a legjobb módszer az, ha a weboldalon található média linkek segítségével elolvassák és hallják más emberek tapasztalatait az MdDS-ről. Egyrészt szünetet ad abban, hogy megpróbáljon elmagyarázni valamit, amit az emberek nem látnak. És egy másik számára rájöhetnek, hogy az MdDS-en belül sok különbség van (ezért a szindróma kicsit!) - ahogyan Meniere és más hasonló és egymást átfedő körülmények között is.
Imádkozom a remissziós időért érted - és az összes többi MdDS-szel.
Doug, a történeted annyira hasonlít az enyémhez. Miért nem jönnek ki azonnal, és nem mondják el, hogy van MdDS? Miért kell ezt elolvasva megtudnunk. Igen, azt is felismerem, hogy milyen módszerekkel próbálták megmondani, hogy MdDS-em van ... de hónapokba telt, mire megtudtam, hogy orvosi jelentést olvasok.
Egy életet kell élnünk ... És én is elhatároztam, hogy pozitív maradok és megszámlálom áldásaimat.
Doug, nem vennék vizelethajtót. Tüneteim kétszer magas szintre váltottak ki a gyomor influenza után, ahol elvesztettem a folyadékmennyiséget, és az ENT azt mondta, hogy valószínűleg a kiszáradás okozza a tünetek fokozódását. A klonazepámot magas tünetekkel küzdő napokon használom, és 1.5 óránál tovább utazva autóval vagy repülővel, és számomra jó, ha csak ezekben az esetekben használom. Az első körutazás után 50 éves koromban kaptam az MdDS-t, és nagyon sportos voltam, és soha nem volt semmilyen mozgási betegségem. A Mississippi folyó mentén élek, egész életemben hajókon jártam, anélkül, hogy problémát vettem volna fel. Most még egy gyengéd hajózás is növeli a mozgásérzetemmet.
Imádkozom, hogy hamarosan jobb vagy. 2010-ben diagnosztizáltam MDDS-t, és most normalizálódtam, tehát tudom, hogy lehetséges.
Annyira örülök neked, Rox, hogy visszatért a normál állapotba. Olyan megkönnyebbülés, hogy látom a hozzászólást, és tudom, hogy jobban tudok menni. Segített valami különösen abban, hogy jól érezze magát?