Utazás az MdDS földbe

Ha Mal de Débarquement-szindrómában szenved, nehéz elmagyarázni másoknak, hogy mit érez. Ritka idegrendszeri állapotként a legtöbb ember életében nem tapasztalta (és szerencsére soha nem fogja). Az érzések különbözőek, sőt kissé furcsaak is. Az MdDS-ben szenvedők közül a legtöbben úgy írják le a fő tünetet, mintha hajón lennénk. Ha úgy gondolja, hogy ez pihentetőnek tűnik, nem az.

HOSSZÚ UTÁNI FIGYELMEZTETÉS: Ha MdDS-t használ, és zavarja a görgetés, akkor javasoljuk, hogy nyomtasson offline olvasásra. Az „Utazás az MdDS földre” nyomtatásához nyomja meg a Command + P billentyűt Mac gépen vagy a Control + P billentyűt PC-n.

Legtöbbször a „csónak” nem egy nyugodt körutazási hajó, némi gyengéd ringatással, amelyet csak kissé vesz észre, ha mozdulatlanul ül vagy ágyban fekszik. Az MdDS gyakran úgy érzi, mintha egy kis mentőcsónakon lenne, amely a tengeren fekszik, és változó hullámok lengik és dobálják át a nyílt óceánt. Számomra a tünetek egész nap, minden nap ott vannak, kivéve, amikor autóval vezetek, biciklizek vagy úszok.

Annak érdekében, hogy segítsek azoknak, akik törődnek valakivel, akinek van MdDS-je, írtam egy történetet, hogy megpróbáljam elmagyarázni, mit érzünk, és bepillantást engedünk némileg furcsa világunkba. Ebben a történetben Amy barátomat egy képzeletbeli útra viszem, amely nagyon valóságos azok számára, akik mindennap együtt élünk az MdDS-szel. Meglátogatunk egy nagy farsangi cirkuszi sátrat, és számos különböző túrát és látnivalót fogsz megtapasztalni - bohócok nélkül, ígérem.

"Itt voltak. Üdvözöljük az MdDS Land oldalán- mondom Amy barátomnak, kezemet integetve az előttünk tornyosuló óriási cirkuszi sátor előtt. - Remek, Sheryl, ez szórakoztatónak tűnik - mondja, és a bejáratot takaró nagy szövetcsappantásért nyúl. Elé lépek, hogy figyelmeztessem a világításra, mielőtt bemennénk. Átnyújtva neki egy pár kék fényt gátló szemüveget: „Először ezeket érdemes felvenni” - mondom. "A fénycsövek másnak fogják érezni magukat."

"Soha nem zavarnak az erős fények" - mondja, és elutasítja a szemüvegre vonatkozó ajánlatomat. - Oké - mondom, és visszahúzom a sátor fedelének nyílását. Amy belép, és azonnal feltámadóan erős fények és hangos farsangi játékhangok támadják meg.

- Ugh - kiabálja a nő, és védi a szemét. "A fények olyanok, mint amelyeket a fogorvosnál használnak, csak százan vannak."

- Ezt érezhetik számunkra a rendszeres fénycsövek - mondom, és átadom neki a korábban elutasított szemüveget. Amy gyorsan felveszi őket, én pedig a sátor közepén felállított nagy medencéhez vezetem.

Egyszemélyes mentőcsónak tutaj gyengéden sodródik a vízben, és áthúzom a medence oldalára. Mondom Amynek, hogy másszon be a tutajba, és szorosan lógjon. "Miért?" - kérdezi, miután leereszkedett a kis felfújható csónakba. - Alig mozdulok. Visszasétálva egy hullámgépet működtető kezelőpanelhez, megnyomom a start gombot, és emlékeztetem, hogy kapaszkodjon meg. Kis hullámok kezdenek gurulni a medencén. - Ez nem túl rossz. - kiáltja felém, amikor a hullámok gyengéden fel-le emelik a tutajban.

Mondom neki, hogy a hullámgép jelenleg a négyes szintre van állítva, de akár 10-re is felmegy. - Most körülbelül hatra állítom, vagy amit általában délután és este érzek. Kapaszkodik és meglovagolja a hullámokat, és úgy tűnik, jól érzi magát. Néhány perc elteltével a hullámszintek fel és le állítása után behúzom, és a közeli padon ülök. "Ez valójában nagyon szórakoztató volt" - mondja. - Még egyszer megtenném. " Elmosolyodom és leülök mellé a padra. - Készen áll a következő látnivalóra? Én kérdezem.

- Persze, csak adj pár percet. Még mindig úgy érzem, mintha tutajon lennék. Csak egy kis időre van szükségem, hogy ez az érzés elmúljon. ” Még 10 percig ülünk a padon, és újra megkérdezem, készen áll-e. - Sheryl, miért érzem azt, hogy még mindig azon a tutajon vagyok? kérdezi. - Még mindig fel-le, előre-hátra bóbiskolok.

- Azt hiszem, elfelejtettem említeni valamit, amikor elkezdtük - mondom, és várok pár másodpercet, hogy felhívja a figyelmét. "Minden, amit ebben a sátorban megtapasztal, a tapasztalat befejezése után is folytatódik."

"Komolyan?" - mondja, és szkeptikusan néz rám. Talpra ugrik, csakhogy elveszítse az egyensúlyát és visszazuhanjon a padra.

"Ha megpróbálsz gyorsan felállni egy csónakban, általában elveszíted az egyensúlyodat" - mondom. - Lassan kell haladnia. Gyerünk, még sok mindent meg lehet tapasztalni. Átkarolom a karomat az övén, miközben elindulunk. Amy megteszi az első lépését, és gyorsan meghúzza a karom markolatát. - Mi történt az összes emelettel? - kérdezi, miközben össze-vissza ingadozik.

"Mindegyiket kötél függesztõ híddal helyettesítették" - mondom, és elmagyarázom, hogy ez a következõ MdDS élményünk. "Ez a gyalogos érzés most nekem. Sokan úgy írják le, hogy trambulinon, matracon vagy ugráló házban járnak. ”

- Hogyan kellene ezen járni? Nincsenek korlátok.

- Bárcsak mondhatnám, hogy megszokja, de én még nem. Ez mindent megnehezít - mondom, segítve a következő látnivaló felé haladni. Néhányszor megbotlik, és falakhoz nyúl, miközben sétálunk. Legtöbbször nincsenek falak, és Amy az oldalára teszi a kezét, mintha egy mérleggerendán járna.

- Ne szorítsa össze az állát. - mondom neki, miközben sétálunk. Nem vette észre, hogy ezt csinálja, és elmagyarázom, hogy gyakran összeszorítom a fogaimat egy téves kísérlet során, hogy egyensúlyba hozzam magam. - Nem működik, és azon kapja magát, hogy a fogát csikorgatja. Ehelyett az alsó ajkát harapja, és a következő látványosság - egy óriási flippergép - felé botladozik. Amy sokkal kevésbé lelkesnek tűnik, mint amikor elindultunk, és a kijárati ajtóra pillantott.

pablo-1

"Most, hogy zavarják a fények, a tutaj fel-alá robogása és a járás nehézségei, flipperezni fogunk" - mondom.

- Hogyan játszana egy akkora játékot? - kérdezi a nő erőtlenül mosolyogva. - Hol van a labda?

- Te leszel a labda - magyarázom, miközben az életnagyságú gép középső részéhez sétálok. Aggódónak tűnik, és eltereli a tekintetét a gép villogó fényeiről.

"Csak a játék középső részét fogjuk használni." - mondom és a gomba alakú lökhárítók közepébe helyezem. "Ez a flipper gép része, ahol a labda elakad, és sok extra pontot gyűjtöget."

"Nem hiszem, hogy szeretnék extra pontokat" - mondja, és megragadja a legközelebbi óriási lökhárítót. Erős lökést adok neki és hátralépek. Amy vadul lepattan a négy lökhárítóról, egyik oldalról a másikra, elöl hátul, oldalról hátra, elölről oldalra stb. Néhány másodperc múlva megfogom a karját, és kihúzom az emberi flipperből. Kivonul a játékból, és talál egy másik padot.

"Hogy érzitek magatokat?" Én kérdezem.

"Nem tudom. Fáj az agyam. Fáj a fejem. Előre-hátra, vagy talán egyik oldalra ringatom. Nem tudom megmondani. Ráadásul még mindig úgy érzem, mintha lebegnék vagy bóbiskolnék fel-alá az óceánban - mondja Amy. „Befejeztük? Most elmehetek?

"Elég hamar. Csak még néhány felfedezendő dolog - válaszolom. Amy megragadja a fejét, és előrehajol a padon. - Sheryl, hogyan állítsam le ezt a ringatást? Nem is tudok nyugodtan ülni.

- Teljesen nyugodtan ülsz. Nem mozogsz fizikailag - mondom neki, elmagyarázva, hogy az agya mozgásérzetet kelt. - De amikor a tünetek nagyon rosszak lesznek, akkor valóban fizikailag mozoghat. Néha nehéz megmondani. Zavartan rázza a fejét, miközben a pad tövét markolja. Néhány percre otthagyom, és visszajövök egy bevásárló táskával.

"Mi az?" - kérdezi, miközben nehéz ruhadarabot húzok ki a táskából. - Ez egy mágneses mellény - mondom, és a vállára helyezem, és segítek a karjain a terjedelmes ruhadarabon. - Ezt néhány percig viselni fogja, és elindulunk egy speciális folyosón.

- Oké, amíg nem érzem, hogy mozog a talaj, amikor sétálok. Rám néz, én pedig vállat vonok, majd figyelem az arcát, amint rájön, mi fog történni. - Azt akarja mondani, hogy furcsa mágneses húzásom lesz, miközben megpróbálok kötél függesztőhídon járni? Még egyszer megfogom a karját és előre vezetem. Minden alkalommal, amikor egy lépést tesz, egy hatalmas hűtőszekrény jelenik meg előtte, és a mágneses mellény előrángatja, miközben a padló gördül alatta. - Ööö, ez szörnyű! Mintha valaki megpróbálna a földre szorítani. Néhány perc múlva leveszem róla a mellényt, és visszasétálunk a padhoz.

"Még mindig úgy érzem, hogy előre húznak" - mondja a nő, folytatta előreesett helyzetét a padon. - Hogyan érezhetem mindezt egyszerre?

- Ez elég gyakori. A gravitációs húzás az egyik legkevésbé kedvelt. Gyakran úgy érzem, hogy kihúznak az ágyból - mondom. Leírom, hogy hot dog az egyik ilyen kisboltban egy kisboltban, azzal a különbséggel, hogy a grill eltört és csak egy irányba gördül. Újra megfogja a fejét, és azt javaslom, tartsunk egy kis szünetet.

A sátor sarkához irányítva kinyitom egy kis kávézó ajtaját. Ez egy apró szoba mozgalmas kockás mintákkal díszítve, amelyeket a padlón és a falakon vakoltak át. Csak egy kis magas asztallapja van a szoba közepén. - Üljön le - utasítom, és felmászik az egyetlen rendelkezésre álló székre - egy magas bárszékre, amelyen nincs hát és karfa. Azonnal előrehajol és megmarkolja a lengő kerekasztalt.

- Mi történik itt? - kérdezi, és láthatóan ringatni kezdi a székét.

- Az olyan dolgok, mint a kis helyek és a forgalmas szokások, növelhetik a tapasztalható tüneteket. Ráadásul egy bárszéken ülve szintén kiegyensúlyozatlannak érezheti magát - mondom.

- Nem maradhatok itt. El kell mennem innen. Lebotorkálva a székről és az ajtón át megkérdezi: - Most elmehetünk? Megrázom a fejem, és elviszem egy nagy "Whole a Mole" játékba, amely a kávézó közelében található. "Ebben nagyon jó vagyok" - mondja Amy, megragadva a játék egyensúlyát, és megérzi a kezét a játék szélén. - Hol van a kalapács? kérdezi.

- Nincs kalapács - válaszolom. - Önállóan kell megpróbálnia lecsapni a vakondokat. Mindegyiket különböző MdDS tünettel jelölik. Készen állsz az indulásra?

- Nem igazán - mondja, amikor megnyomom a játék Start gombját. A vakondok az egész deszkán felbukkannak, miközben a lány kezével eszeveszetten próbálja visszalökni mindegyiket.

Ringató, imbolygó (ütés), Ütés, gravitációs húzás, rossz koncentráció, fejfájás (ütés), Trambulin séta, ringató, fülnyomás (ütés), Gyenge egyensúly, hangérzékenység, fejnyomás, fáradtság, gravitációs húzás (ütés), Fényérzékenység, hányinger, fejfájás (ütés), Csöpögés, csengő a fülekben, agyi köd, trambulin séta (ütés), Fáradtság, mintázatérzékenység, ringató (ütés), Fejfájás, imbolygás, rossz egyensúly, gravitációs pull, ringató, bobbingó.

A játék gúnyos hangon zárul, és Amy pontszámát jeleníti meg - ez a legalacsonyabb pontszám a játék történetében. "Ez szörnyű volt" - mondja a nő. - Alig kaptam egyet közülük, és azok, amiket elütöttem, azonnal visszajöttek. Nem is tudtam összpontosítani. Megrázza a fejét, és a közeli padra omlik. - Van ilyen tünete?

"Ilyenkor volt a legtöbbjük, és mindig megvan a ringató, robogó, trambulinon járó és gravitációs vonzóerő" - mondom. „Az MdDS birtoklása sokunk számára úgy érezheti, mintha egy vakond ütne. Vannak jó napjaink, rossz napjaink, új tüneteink, régi tüneteink. Ez frusztráló, és egyetlen dolog sem segít mindenkinek. Amy a térdét a mellkasához húzza, és átkarolja őket. - Sheryl, elmehetünk most? - kérdezi a lány könnyeivel a szemében.

- Oké, menjünk - mondom, és bizonytalanul sétálunk a sátor kijárata felé. A külső fény is erős, de Amy tétován lehúzza a szemüveget, amelyet adtam neki, amikor beléptünk a sátorba. "Most minden elmúlt" - kiáltja fel a nő! „Nincs több ringatás, bömbölés, imbolygás, fejfájás, agyi köd, fényérzékenység, gravitációs húzás. Minden eltűnt! ” Megfordul, hogy megöleljen, de meglátja fájdalmas arckifejezésemet, és megáll. - Még mindig a sátorban vagy - mondja lassan, és most könnyek gördülnek végig az arcán. - Nem kellett elmennie.

- Nem, ma nem - mondom el, és elfordítom a saját könnyeim elrejtését. - Egyszer remélem - mondom, és a hangom megreped az érzelmektől. Megölel és az autóhoz sétál. - Mi lenne, ha hazavezetnélek? Hosszú utat teszünk meg. Ez legalább egy órát vesz igénybe.

"Ez jól hangzik. Köszönöm - mondom és bemászok a kocsiba. Amy kihúzódik az útra, és az autó rezgése a járdán kezd mindent elolvadni. Hintázás, bömbölés, fejnyomás, gravitációs húzás. Minden elveszett. Megint én vagyok. El kellett hagynom a sátrat is, de csak a következő órára.

Sheryl

OSSZA MEG: Használja az alábbi gombokat, hogy megosszák a Facebook-on, a Twitter-en és más oldalakon.

65 megjegyzések

Vitapolitika
  1. KatL

    Szia,
    Elképesztő volt ez a leírás. Bármennyire is szomorú, épelméjű vagyok, mert tudom, hogy nem vagyok egyedül. Ez 2011. július óta van nálam, és az elmúlt hónapokban rosszul esett át néhány napos enyhébb tünetekkel. Nagyon nehéz nem elveszteni az eszét, de igyekszem olyan normális maradni, mint korábban, csak sokkal több figyelmet és energiát igényel. Imádkozom, hogy egyszer visszatérhessek a régi életem, de az évek múlásával reménytelennek tűnik, hogy az élet elmúlt.

    1. MdDS Alapítvány

      Velem találkozunk, Kat. Az igazgatóság egyik tagja kivételével az évek óta tartó MdDS harcos is. Soha nem veszítjük el a reményt, és nem akarjuk. Dr. Yoon-Hee Cha által az orvos perspektívájában felvázolt, az MdDS idegrendszerével kapcsolatos számos kutatás mellett. Hozzászólás, az Ohio Egyetemen további kutatások folynak egy innovatív kezelési lehetőség kifejlesztésére. Dr. Brian Clark kutatásairól itt olvashat: https://mddsfoundation.org/research/. Az Alapítvány támogatja a bizonyítékokon alapuló kutatásokat, hogy mindannyian visszaszerezhessük az életünket, és meg is fogjuk.

  2. Cheryl Hall

    13 éve élek az MdDS-vel. Minden nap küzdelem volt. Dolgozom azon, hogy pozitív maradjak, és mindent megteszek az erő és rugalmasság fenntartása érdekében. A sírás az endorfinok felszabadítását is segíti a rendszerben, hogy pihenjen. Soha nem áll le, soha nem volt szünet ettől. De megyek tovább. Életem kell élnem, mivel nincs kezelés vagy gyógymód. Cheryl

    1. MdDS Alapítvány

      Cheryl, olyan erős vagy! Reméljük, hogy hamarosan megszakad a tünetek.

  3. Caroline Farrell

    Sheryl, köszönöm, hogy megírta ezt a cikket. Az elmúlt 3 hónapban mindez úgy zajlik, hogy nincs vége. Sírtam, amikor ezt megtaláltam, mivel először hallottam az MdDS-ről. Tudom, hogy ive ezeket a tüneteket már több mint 10 éve tapasztalta, de soha nem volt olyan rossz vagy olyan hosszú ideig, mint jelenleg. Az orvosomhoz megyek, kinyomtatva ezt a blogot, mivel ez most megmagyaráz engem. Nagyon gondoltam a mai napig, hogy meghibásodásom van. Nagyon szépen köszönöm. Lehet, hogy csak megmentette a józan eszemet ... x

    1. sheryl1815

      Caroline, nagyon köszönöm, hogy írtál. Nehéz kitalálni, hogy MdDS-e van, és sok orvos nem hallott róla. Nagyon örülök, hogy esetleg talált néhány választ. Feltétlenül csatlakozzon a Facebook csoporthoz. Nagyon sok nagyszerű ember van ott, akik ötleteket és támogatást tudnak felajánlani. A legjobb neked.
      Sheryl

  4. Köszönjük, hogy ilyen pontosan leírta az MdMS-t. Ezeknek a tüneteknek a többségét tapasztaltam, találja meg a lovaglást vagy az autóvezetést. Ez lesz a negyedik évem az MdMS-ben augusztusban. Ének

    1. sheryl1815

      Köszönöm, Carol. Nagyra értékelem, hogy írsz. Nehéz ezt leírni az emberek számára. Remélem jól vagy.
      Sheryl

  5. április

    Sheryl, csak annyira szeretnék köszönetet mondani, hogy ezt írta. A vége nagyon megkapott, és nagyon sírtam. 23 éves vagyok, és fejlesztettem ki az MdDS-t egy 14 napos PNG-hajózás után. Az enyém 6 nappal a körutazás után kezdődött, még nem tudom, hogy sok embernek ez megtörténik-e!
    Kinyomtatom ezt a szüleimnek, mert pánikrohamot kaptam emiatt a házuknál, és csak annyit tudtak mondani, hogy "de jól jársz?"
    Ez valóban segített abban, hogy ne érezzem magam ilyen egyedül, és adott egy kis reményt. Jelenleg elviselhetetlennek tűnik számomra, és úgy érzem, hogy nem folytathatom így. Aztán látom, hogy sok embernek van ilyen (például Önnek), és eredményesen élnek.
    Nagyon remélem, hogy még mindig elmúlik. Még egyszer köszönöm az érzelmeinek megfelelő leírását!

    1. sheryl1815

      Április, nagyon köszönöm, hogy megosztotta velem a visszajelzését. Nem tudom, mióta van, de ez újabban hangzik. Ez az első néhány hét alatt határozottan nehéz. A legtöbbnél jobb lesz, és előfordulhat, hogy néhány tünet megváltozik. Jobb lesz a kezelésében és a tünetek csökkentésének módjainak megtalálásában. Ez mindenkinek más, így nincs biztos tűzoltó módszer a megkönnyítésére. Pihenjen és pihenjen, amennyit csak tud. Sok olyan ember is van, akinek a tünetei napokkal vagy hosszabb ideig jelentkeztek a hajó elhagyása után. Az enyém csak 6 órát vett igénybe, de több héttel később hallottam az emberekről ..
      Ha még nem tette meg, kérjük, keresse meg a MdDS barátok Facebook csoport. Nagyszerű erőforrás, és segít abban, hogy ne érezze magát egyedül ebben. Mindannyian itt vagyunk az Ön számára!
      Sheryl

      1. április

        Szia Sheryl,
        Köszönöm a választ. Fairly Ez meglehetősen friss, alig több mint egy hónapja. Valószínűleg életem legrosszabb hónapja. Úgy gondolom, hogy az ezzel kapcsolatos intenzív szorongás ugyanolyan rossz, mint maga a mozgásérzet. Nehéz megmondani, hogy a szorongás maga az állapot tünete-e, vagy csak annak eredménye, hogy a folyamatos fantommozgás mennyire zavaró. Igyekszem nem hagyni, hogy az életem megtorpanjon. A csobogó érzés, amikor sétálok, engem insaaane! Bármennyire is szörnyű, hogy mások szenvednek ettől, tudván, hogy más emberek ringatózással, gurulással és bóbiskolással töltik napjaikat, jobban érzem magam. Tehát még egyszer köszönöm! Milyen megkönnyebbülés látni az összes tünetemet és tapasztalatomat (az orvosom nem veszi nagyon komolyan), amelyet valaki más írt le. Az érvényesítés alábecsülhető haha.
        Nagy ölelés mindenki számára, aki ezen megy keresztül.

  6. Jennifer

    Kiváló leírás. Annyiszor kinyomtattam, hogy most odaadjam az embereknek. Sosem tudtam elmagyarázni, hogy érzem magam. Csak mesés! 3 hónap alatt eléri a 1 éves határt. Pahrump, NV-ben, ha van itt valaki.

    1. sheryl1815

      Köszönöm, Jennifer. Nagyon örülök, hogy hasznosnak találta. Remélem talál néhány embert a közelében. Többet találtam Arizonában (ahol élek). Ez minden bizonnyal segít abban, hogy kevésbé érezd magad egyedül. Vigyázz magadra. Sheryl

      1. Nancy Strongin

        Én is Arizonában (Anthem) Sherylben lakom. Van-e támogató csoport a Phoenix / Scottsdale területén? Köszönöm a blogod.

    2. Francesca gaffney

      Jennifer talán közel állna a randidhoz. Februárban is 3 éves vagyok. Kaliforniában élek. Nagyszerű munkája Sherylnek az MdDS Land utazásánál.

  7. Jean

    Hogyan találok egy támogató csoportot a környéken, vagy ha valaki a környéken szenved az MdDS-en?

    1. A legjobb módja, Jean, hogy érdeklődjön a támogatási csoportokban. A Yahoo mellett, amelyben már tagjai vagyunk, ott van az MdDS Friends Group a Facebookon. A csatlakozással kapcsolatos információk a Élet az MdDS-vel ennek a weboldalnak az oldala

      Ha találkozik más MdDSers-szel, vegye fontolóra a Dining for MdDS-t, hogy támogassa jelenlegi adománygyűjtésünket.Útmutatásunk 40 XNUMX dollárhoz. ” Az adománygyűjtésnek nyújtott adományok mind a klasszikus, mind a spontán megjelenő betegek kutatási erőfeszítéseit támogatják.

      1. Jean

        Van a Florida délkeleti részén valaki, aki rendelkezik, vagy azt gondolja, hogy van MdDS-je?
        Szeretne kapcsolatba lépni csevegéssel, találkozással vagy bármi mással. Kösz.
        Jean

      2. Jean

        Már az alapítvány Facebook-csoport oldalán vagyok. Eddig senki sem válaszolt a megkeresésemre.

        1. Megtaláltalak! Feladtunk az Ön nevében. Remélem, hogy mások is a közelben találnak helyi támogatást.

  8. Lori K.

    Szia, valaki a Washington DC-ben, az NVa területén? 11 napos vagyok az mdds-ben.

    1. Lori, a legjobb módszer az ön közelében lévő mások megtalálására az, ha csatlakozik az egyik online támogatási csoporthoz, és érdeklődik ott. A csoportokkal kapcsolatos információk a Élet az MdDS-vel ennek a weboldalnak az oldala.

      Ha valakivel találkozik, kérjük, fontolja meg az MdDS étkeztetését, hogy támogassa jelenlegi adománygyűjtőjét. Az emberek összegyűlnek egy étkezésre, majd az adományukkor adományozzák bit.ly/rockingourway

  9. Hallo Sheryl 1815 Én is MdDS-szel élek. Olyan jól leírta ezt a betegséget, csak én érzem ezt. Nagyon szépen köszönjük. Sok szerencsét. Gerhard.

    1. sheryl1815

      Köszönöm, Gerhard. Sajnálom, hogy úgy érzed, ahogy én. Remélem jól vagy. Sheryl

  10. Pam Kennington

    csak annyit mondhatok, hogy köszönöm! 17 éve volt a cirkuszban az MdDS-vel

    1. sheryl1815

      Köszönöm, Pam. Sajnálom, hogy hallottam bárkiről, akinek ilyen hosszú ideje van ez. Harcos vagy!

  11. Lisa M

    Naponta élve

    1. sheryl1815

      Nekem is. A legjobbakat kívánom neked.

  12. Mickie Agee

    Sheryl, Gratulálunk egy ilyen hihetetlen történet írásához, amely reálisan leírja, milyen érzés MdDS-sel élni! Két éven keresztül remisszióban voltam ez szeptember múlva a vestibularis terápia és a Dr Dai-val végzett kezelések eredményeként. Sírtam az egész történetedet, mert az visszatért a valóságba a legszörnyűbb, leggyengébb tünetet, amit valaha is el tudtam képzelni. Bár 2014. szeptembere óta nem voltak MdDS-tüneteik, az egyetlen szinuszfertőzésem következtében sérült belső fülből származik vertigo. A szédülés nem az MdDS-hez képest! Gyakran egy körhinta vagyok, és ez tudatja nekem az állandó kiváltó okokat, amelyek megemelik a tüneteim, és olyan kiváltókat, amelyek véget vethetnek a remissziómnak. Nem tartom biztosnak egy napot a megbocsátásomat. Minden nap köszönetet mondok Istennek, hogy remisszióban vagyok, és elkerülöm az összes figyelmeztetést, amely visszaesést okozhat. Folyamatosan imádkozom a megbocsátásért mindnyájan. Köszönjük, hogy megosztotta ezt az élénk világos leírást. Mickie Agee

    1. Jean

      Mickie ... hány kezelést kapott Dr Dai-val? Vestibularis terápiát végez Dai utasítása szerint, vagy valaki más terápiáját végzi? Nagyon örülök, hogy 2 évig remisszióban hallottam, így nyilvánvalóan a terápia segít. Milyen gyakran jár terápiára, vagy abbahagyta? Arra gondolok, hogy láthatom Dr. Dai-t, mivel senki más nem segített nekem a 16 éve tartó krónikus MdDS-mben.

      1. Mickie Agee

        Jean, 8 hónapig vestibularis terápiában voltam, mielőtt 2014. szeptemberében elmentem Dr. Dai-t kezelésre. Erősen érzem, hogy a vestibularis terápia felkészített Dr. Dai kezelésére. Valójában remisszióba kerültem a vele folytatott öt napos kezelésem során, miközben NYC-ben voltam. Azóta, hogy elhagytam Dr. Dai-t, egyik MdDS-tünet sem volt. A 9. szint voltam, amikor megérkeztem NYC-be. Nagyon fontosnak tartom, hogy amikor vestibularis terápia van, akkor legyen egy terapeuta, aki képzett az MdDS kezelésére. A terapeutam több mint 20 éve dolgozik az MdDS-sel, és négy órát kell utaznom egy utat, hogy megismerjem. De megérte az utazást. Nashville-ben, TN-ben élek, és megyek találkozni Dr. Gaye Croninnal az atlanta fülklinikán. Ő és Dr. Dai kommunikálnak. Most vertigo miatt kezel engem a sérült belső fülből, amely nem MdDS. Dr. Dai nyitott az orvosok és terapeuták számára, hogy látogassa meg őt, elmagyarázza és bemutatja kezeléseit. Azt javaslom, hogy vegye fel a kapcsolatot Dr. Dai irodájával és magyarázza el a helyzetét. Nagyon együttérző és őszintén elmondja neked, ha úgy érzi, hogy képes vagy nem tud segíteni. A legjobbakat kívánom. Ha el szeretné olvasni a terápiám és a kezelések részleteit, a történetem a következő: "Mickie utazása a Mal de Barque szindrómától a kiszálláshoz." Vigyázz magadra! Mickie Agee

        1. Szia Mickie
          Már közel 4 hónapja szenvedek ettől, és érdekelne, ha többet olvasna a terápiájáról és a kezeléseiről. - hol van a történeted, amit megemlítesz? Volt néhány hasonló terápiám a MA-ban, hogy Dr. Dai-nak New York-ban voltak sikeres betegei - nekem nem sikerült, és más lehetőségeket keresek.

    2. sheryl1815

      Mickie, nagyon köszönöm, hogy írtál nekem. Régóta szeretnék megosztani veled valamit. Még júniusban olvastam el a történetét, és lemásoltam és elküldtem a férjemnek a linket. Ez egy hatalmas fordulópont volt számára, mivel elmondta, hogy most már jobban megérti, amit átéltem, és megígérte, hogy támogat mindent, amire szükségem van. A történeted hatalmas változást hozott az életemben! Meg akartam nézni, tudnék-e fizetni előre, és olyan darabokat írni, amelyek segítenek másoknak megérteni (szintén írta az „Életben az MdDS-szel” című, augusztusban megjelent cikket). Köszönjük, hogy inspiráltál és megosztottad személyes utad mindannyiunkkal! Ölelés és szeretet! Sheryl

      1. Mickie Agee

        Sheryl, köszönöm szépen kedves és átgondolt szavait! Fogalma sincs, mennyit jelent számomra az, hogy a történetem változtatott az életedben, és félek, hogy inspiráltalak! A leíró története bizonyára inspirációt nyújtott számomra. Miután a remisszióba mentem, a célom az volt, hogy másoknak „Reményt” adjak, és remélhetőleg változtatni mások életében. Tehát nekem tett szavai minden bizonnyal megérintettek, és olyan jelentést hoztak, hogy változtattam. Nevettem, amikor először láttam a „Hosszú utáni figyelmeztetést” a történetedben, mert az első és egyetlen alkalommal, amikor ezt az Alapítványtól láttam, a történetem volt! Időnként olyan nehéz rövidíteni valamit, ami annyira fontos számunkra. Újra köszönöm a szívem alját. A gondolataimban és az imáidban leszel, miközben továbbra is az engedékenységért imádkozom érted és az összes többi MdDS-vel. Ölelések és szeretlek! Mickie Agee

  13. Liana Blake

    Nem tudom, hogyan üzenjek neked

    1. Valerie és Liana Támogatási csoportok. A tagokat ellenőrzik, ezért feltétlenül válaszoljon a moderátor válaszára a csatlakozási folyamat befejezéséhez.

  14. Kelly Rajner

    Minden nap jól megírt és kreatív hozzáállás megy keresztül!

    1. sheryl1815

      Köszönöm barátom. Nagyon hálás vagyok a támogatásért és a bátorításért. Ölelések neked.

  15. Cara Bowen

    Hú, nagyon köszönöm, hogy ezt írtad. Nagyon nehéz elmagyarázni magam, amikor az emberek azt kérdezik tőlem, hogy érzem magam, ez őszintén a legjobb leírás, amit valaha olvastam. Amikor a végére értem, könnyekre törtek! Megosztottam a Facebook-lal, és újra feltöltöttem a blogomban. Még egyszer köszönöm szépen.

    1. sheryl1815

      Köszönöm, Cara. Mindenképpen kihívást jelent elmagyarázni az embereknek. Örülök, hogy hasznosnak találta a történetet.

  16. Elaine Schlissel

    Köszönöm a megosztást. Te csodálatos író vagy. Megosztottam a barátaimmal. Bár alapvetően jól vagyok, továbbra is próbálok oktatni és támogatni.

    1. sheryl1815

      Elaine- Köszönöm! Olyan kedves tőled, hogy mondod. Nagy örömmel hallom, hogy most jól érzi magát. Ez reményt ad mindannyiunk számára. És köszönöm, hogy mások oktatása érdekében is munkálkodtak. Nagyon fontos, hogy továbbra is próbáljunk segíteni az embereknek a megértésben.

  17. Ez egy ragyogó leírás arról, amit átélünk az MdDS-sel. Nekem is van MAV olyan kettős whammy.

    1. sheryl1815

      Köszönöm, Ellen. Mindenképpen küzdelem van az MdDS mellett más kérdések mellett. Rád gondolva és remélve, hogy megkönnyebbülést kapsz.

  18. Liana Blake

    Ez a történet könnyekre fakasztott, és eszembe jutott, hogyan próbáltam végigcsinálni. Az orvosok őrültnek gondolták, és nem értették, mit magyarázok. Hogyan tenném ezt, amikor öregszem. Aztán egy nap fogászati ​​munkát végeztem, és észrevettem, hogy valamiféle kapcsolat van. Országszerte elmentem egy Baton Rouge-i szakemberhez, aki elvégzett néhány beállítást, és a fogszalag 5 év alatt nem pattant fel, remélve, hogy állandó lesz. Én voltam a legnehezebb időszak az életemben.

    1. Valerie Viertel

      Kérem, üzenetet küldjön nekem? További információt akarok anyukámnak. Köszönöm, Valerie.

      1. Valerie, nem közzéteszünk e-mail címeket vagy telefonszámokat. Ha tagja támogatási csoportjainknak, akkor szabadon kommunikálhat sok tagunkkal. Mindkét csoportra vonatkozó információk a Élet az MdDS-vel ennek a weboldalnak az oldala.

      2. Jean

        Valerie ... azt mondta a hozzászólásában, hogy végzett néhány fogászati ​​munkát, mielőtt mdds tünetei jelentkeztek volna, és valamiféle kapcsolat állt fenn. Mit gondol, milyen összefüggés van a fogászati ​​munka és a tünetei között, és a fogászati ​​munka elvégzése után milyen hamar kezdte kialakulni a tüneteit?
        Én is egy gyökércsatornát elkészítettem a tünetem kialakulása előtt, és mindig azt gondoltam, hogy lehet, hogy van valamilyen kapcsolat ott, de soha nem hallottam senkit, aki ezt említette volna, kivéve te. Kösz

        1. Kúszónövény

          Körülbelül 3 hét telt el a fogászati ​​munka elvégzése után, de a kapcsolatot csak 8 év pattogás után láttam. A rutinszerű tisztítás és az üreg rögzítése során kevésbé figyeltem fel a pattogást, ezért kiegyensúlyozott harapásokért felelős szakemberhez fordultam Baton Rouge-ban, akinek ki kellett igazítania a fogaimat, és egy speciális sínt készítettem, amellyel alszom, és az összes fog egyszerre ütközik tehát kiegyensúlyozott. Kipróbáltam a horpadásokat itt, Michigan, de nem értették a kapcsolatot. Nem volt olyan egyszerű, mint amilyennek hangzik, először sokszor kellett beállítani a sínt, mert csak a fogak véletlenszerű beállítása igazíthatja a szédülést.

    2. sheryl1815

      Liana - Olyan boldog, hogy hallom, hogy jobban érzed magad manapság. Nem hiszem, hogy valaha is olvastam volna semmit a fogsínről és az MdDS-ről, de örülök, hogy találtál valamit, ami segített neked!

  19. H. H.

    Hűha, milyen pontos leírása annak, amit átélünk! Ezt mindenképpen meg kell osztani másokkal, akik nem értik, milyen az életünk most. Sheryl, köszönöm, hogy szánsz erre időt.

    1. sheryl1815

      Köszönöm, Mary. Élveztem, hogy megírtam, mivel nagyon szerettem volna megpróbálni embereket bevinni a világunkba. Nehéz megmagyarázni, hogyan érezzük magunkat, mert ez nem kapcsolódik a legtöbb ember által tapasztalt dolgokhoz.

  20. Kath Pollard

    Köszönöm ezt, bárkinek olyan nehéz megérteni, hogy mit érzünk, annak ellenére, hogy teljesen normálisnak tűnünk, 8 éve élek ezzel a rémálommal, elárasztja az életed, csak egy normális napra vágyok, vagy akár egy órára, amikor egyenesen gondolkodhatnék járkálok egyedül, vagy emlékszem, hogyan kell néha a legegyszerűbb dolgokat csinálni, de az agynak más elképzelései vannak számunkra

    1. sheryl1815

      Köszönöm, Kath. Az MdDS annyira frusztráló lehet. Sajnálom, hogy ilyen sokáig küzdöttél. Rád gondolok, és remélem, hogy mindannyiunknak hamarosan lesz normális napja. Ölelések neked.

  21. Kerry Tucker

    Félelmetes ábrázolása az MdDS-sel való élésről. Szórakoztató olvasni.

    1. sheryl1815

      Köszönöm, Kerry! Örülök, hogy élvezte ezt olvasni.

  22. Melissa Tupman

    Elképesztő történet arról, mi történik bennünk! Annyi könnyem van az olvasás után, mert szeretném, ha mindez elmúlna! Nagyon fáradt vagyok!

    1. sheryl1815

      Melissa- teljesen megértem. Frusztráló és kimerítő. Ölelések neked.

  23. Tammie

    Sheryl ... ez a történet elképesztő! Köszönöm szépen, hogy ilyen pontos szóképet rajzoltál arról, amivel sokunknak együtt kell élnie. Talán segíthet azoknak, akik nem értenek ahhoz, hogy jobban segítsék családjuknak vagy barátaiknak, akik ezzel szenvednek, és megpróbálják elmagyarázni, hogyan érzik magukat. Ismerek néhány dr. ennek el kellene olvasnia.

    1. Jó javaslat, Tammie. Az alábbi Megosztás gombok erre tökéletesen alkalmasak.

    2. sheryl1815

      Köszönöm, Tammie. Nagyra értékeltem kedves szavait. Remélem, hogy ez segít az embereknek jobban megérteni azokat a furcsa, de valódi dolgokat, amelyekkel az MdDS-vel harcolunk.

  24. Jean

    Sheryl ... köszönöm, hogy közzétetted ezt az animált változatot arról, amit életünk minden napján átélünk ezzel a borzalmas mdd-vel. Ez kiválóan leírta a legtöbb tünetünket, némelyiknél vannak ezek, vannak, akiknél vannak, és vannak, akiknél több is van. Remélhetőleg, ha mindenki hozzánk közel álló ember elolvassa ezt, akkor az jobban fogalmazza meg őket, hogyan érezzük magunkat nap mint nap a „szédülök” szavak használata mellett! Talán még egy kicsit együttérezhetünk családunktól és barátainktól, akik úgy tűnik, hogy ezt a rendellenességet félreértve nagyon könnyen elutasítják. Isten áldjon!

    1. sheryl1815

      Jean- Köszönöm szépen. Remélem, ez segít néhány embernek, és néhány családtagnak jobban megérti állapotunkat. Azt hiszem, sokan használtuk már a „szédülés” szót, de azt tapasztalom, hogy ez sokunk számára nem olyan pontos. Számomra a szoba soha nem forog - csak fel-alá bóbiskolok, előre-hátra ringatok, és időnként egyik oldalról a másikra ringatok. Csak a hajón - állandóan.

      1. Jean

        Szia Sheryl ... most jöttem vissza az alapellátásomról drs.appt. Mondtam neki az MdDS-ről, mivel nagyon rossz fellángolásom van, eldugult fülekkel, eustachiás cső diszfunkcióval, fülzúgással, fokozott „szédüléssel”, fejfájással. Utánanézett az orvosi telefonján ... azt mondta, hogy a klonazepám sokat kap erre, de valójában nincs ismert kezelés. Mondtam neki a hozzászólásodról, és azt akarja, hogy küldjek neki e-mailt, hogy jobban megértsen, amikor elmondom neki, hogy milyen borzalmasan érzem magam. Tehát köszönöm a hozzászólását ... Remélem, hogy többen tudunk minden szakterületen orvosokat oktatni az MdDS-ről! Mert kevesen tudják még, hogy létezik !!!

Hozzászólások lezárva.