MdDS: A sziget ugráló éve

Az elmúlt évben minden napot egy hajón töltöttem. Ha állok, ülök, sétálok vagy fekszem, hajón ülök. Amikor olvasok, eszem, beszélgetek vagy tévét nézek, hajón ülök. Miközben ezt írom, hajón vagyok.

De valójában több mint egy éve nem voltam a hajó közelében.

2016 júniusában kiszálltam egy nyugodt (és nagyon szórakoztató) 7 napos körutazástól. Nagyon jól éreztem magam, de hat órával később kezdődött. Néhány lépést megtettem, és furcsa ringató érzés döbbent el, mintha egy csőben lebegnék egy vízipark hullámmedencéjében.

Ezen a napon kezdődtek a tapasztalataim a Mal de Débarquement-szindrómával kapcsolatban. Nem tudtam egy évvel ezelőtt, de az MdDS megváltoztatja az életemet, és egy ma is folytatódó, frusztráló és érzelmes útra küld.

Mivel egy körutazás a tapasztalataim kezdete volt, helyénvalónak tűnik leírni az útomat szigeteim segítségével, hogy az út mentén megállhassam a megállókat.

Csak ne feledje, hogy ezek a „szigetek” valójában csak óriási úszó dokkok az óceánban (mert még egy szigeten sem múlik el a ringatózó érzés).

Ezen kívül a szigetek közül sokan egyszerre jártam. Tehát igen, az MdDS furcsa.

Az első kikötőem az Kérdés és a zavart sziget. Itt botladoztam válaszokat keresve.

„Miért ringatom állandóan? Mozogok? Látod, hogy mozogok? Miért érzi, hogy mozog a padló, amikor sétálok? Miért zavarnak a fények, a tömeg, a gyorsan mozgó emberek, a minták, a kis terek, az élelmiszerboltok, a hangos zajok ... minden? Miért vagyok annyira fáradt? Miért nem tudok koncentrálni? Mi ez? Miért nem érzem, amikor vezetek? Van gyógyszer? Mikor múlik el?

Természetesen az út következő állomása az volt Orvosi sziget. Miután megvizsgáltam a tüneteim az interneten, elég biztos voltam benne, hogy van MdDS-m, de a valódi diagnózis magában foglalja a gyakoribb állapotok kizárását.

Elkezdtem felfedezni a szigetet, csak azért, hogy megtudjam, valódi térkép nélkül adtak le (azt hiszem, az enyém egy kalóz kincstérkép volt, amelyet egy gyermek alátétére nyomtattak). Ezt a szigetet több száz út jelöli ki a sűrű dzsungelből. Furcsa módon - mint később megtudtam - ugyanaz az út különböző eredményekhez és válaszokhoz vezethet különböző emberek számára.

Szinte az egész szigetet felfedeztem, hogy segítséget keressek: alapellátási orvosom, fül-orr-gégész, neurológus, rendszeres csontkovács, nyaki csontkovács, gyógytornász, vestibularis terapeuta, két természetgyógyász, két szemorvos, egyéb szakember , és több. Voltam hallásvizsgálaton, VNG-n, többszörös MRI-n, röntgensugárzáson, kiterjedt vérvizsgálaton és különféle egyéb vizsgálatokon.

A jó hír az, hogy nincs semmi, ami megölne. A rossz hír az, hogy MdDS-em van, és semmi, amit kipróbáltam a kezelések vagy a gyógyszerek terén, még nem működött igazán (még). Az Orvosi Sziget azonban sokaknak segített, ezért mindenkinek meg kell fontolnia egy látogatást (csak talán ne vásárolja meg a szezonbérletet, mint én).

Miközben továbbra is orvosi válaszokat kerestem, rendszeresen látogattam Tünet Meglepetés-sziget. Itt kezdtem különféle tüneteket vagy eltérő szintű tüneteket tapasztalni. A mintázat érzékenységem eltűnt, de helyébe egy erős gravitációs húzó érzés váltotta fel (olyan érzés, mintha mágneseztek volna, és előre, hátra vagy oldalra húztak). A tömegemet és a zajérzékenységét tinnitus váltotta fel (zajos kereskedelem).

A tényleges tünetek változásával együtt ingadozásokat tapasztalok a tüneteim intenzitásában is. Jó nap. Rossz nap. Nyugodt vizek. Viharos tengeren. Olyan, mintha valaki más kutyát adna nekem, akit mindennap gondozni kell. Néhány nap ez egy kedves kutya, amely többnyire a lábamnál alszik, de rendszeresen bepisil a szőnyegre (szóval emlékszem, hogy ott van). Máskor ez egy átlagos kutya, aki egész nap ugatással, morgással és harapással követ engem (és még mindig a szőnyegen pisil).

A szigeteim közül a legrosszabb következik, és ez van Érzelmi sziget. Az MdDS kezelése nem könnyű, különösen korán, amikor még nem tudtam, mi ez, vagy hogyan kell megbirkózni. Sírtam, sikítottam, sajnáltam magam. Bárcsak azt mondhatnám, hogy már nem csinálok ilyet, de nem tehetem. Még mindig vannak nehéz napjaim és időim, amikor szomorúnak és csalódottnak érzem magam. Igyekszem nem sokat (vagy nagyon sokáig) meglátogatni ezt a szigetet, mivel ez nem jó hely.

Bosszantó elfogadósziget az MdDS körutazásom végső állomása (eddig). Most töltöm az időm nagy részét. Elfogadom, hogy az MdDS továbbra is az életem része lehet. Nem örülök ennek, és egy részemet megijeszt ez az ötlet, de tudom, hogy valahogy sikerülni fog.

Igyekszem elfoglalt és zavart maradni, és lehetőségeket keresek az MdDS hangolására, amikor csak lehetséges. A tüneteim nem olyan rosszak, mint az elején, vagy éppen alkalmazkodtam hozzá - őszintén szólva nem vagyok biztos benne.

Örülök, amikor néhány barátomat elérem Remisszió-sziget, mivel ez valódi reményt ad nekem és másoknak. Gyakran gondolkodom azon, hogy valaha is csatlakozom-e hozzájuk (vagy legalább meglátogatom). Minden nap, amikor a víztelen hullámokra ébredek, emlékszem, hogy nem vagyok ott, és kíváncsi vagyok, távolodom-e ettől a céltól.

A Bosszantott Elfogadó Szigeten élni nem akarok végső soron, és néha azért küzdök, hogy a citromot limonádévá változtassam. Eddig csak citrompudingot készítettem (és nem nagyon szeretem annyira a citrompudingot).

Természetesen inkább visszakapnám a régi életemet, de mivel nem jutok választáshoz, igyekszem ezt a legtöbbet kihozni.

Sheryl Soffer

Ha tetszett ez a történet, és tudni szeretné, mikor jelenik meg a következő, feltétlenül kövesse ezt a blogot a " Értesítsen az új bejegyzésekről e-mailben ”, amikor az alábbi megjegyzést fűzte hozzá.

65 megjegyzések

Vitapolitika
  1. clifford knape

    Jen, az MdDS ismerete az egyetlen legfontosabb tényező a jövőbeli orvosi ellátásban. Nagyon kevés szakember tudja, hogyan kell gondozni téged. A holisztikus megközelítés, a meditáció, a nyugalom és a türelem lesz az új legjobb barátaid. Az igazság az, hogy hajlandó le kell adnia sok dolgot, amit szeretsz csinálni. módosítania kell a napi rutinot, értesítenie kell a házastársát, a családját és a barátait. nem ugyanaz a személy, soha nem leszel azonos! Mostanáig nincs gyógymód. Nemrég élveztem a 4 hónapos tünetek enyhülését, de egy emeleti lifttel való utazás után (jobban tudtam) visszatért a négyzetre. Próbáljon ki bármit, ami vonzó. Aludj gyakran. pihenjen gyakran. maradj a számítógéptől. szerezzen be egy szűrőképernyőt a fény bizonyos hullámhosszainak eltávolításához (nagy segítség). ha a szükséges szűrőhöz fordul vissza. Tudja meg, hogy repülővel, vonattal, hajóval, szórakoztató túrákkal örökre KORLÁTOZVA! a járművezetés vagy a járművezetés lehet az egyetlen megkönnyebbülés. Kérjük, ne ess kétségbe. Vizsgáljon meg minden lehetőséget, és válassza ki az Ön számára legmegfelelőbbet. változás Drs. gyakran jobb eredmények elérése érdekében. Maradjon határozottan a betegség leírásában, és találjon olyan profik közül, akik hajlandóak az iskolára. Te vagy a saját legjobb ügyvéd. Üdvözlettel Clifford. (1 év 2 hónapos szenvedő, saját diagnózissal, vizsgálattal megerősítve)

    1. MdDS Alapítvány

      Az, hogyan haladunk tovább, mindannyiunk számára különbözik. Nagyon egyéni, mennyire agresszív vagy passzív választunk az MdDS diagnózisához. Akár elfogadja, akár megtámadja? Ugyanúgy egyéni. A Facebook támogató csoportjában közel 3,000 tag van, MdDS Barátok. Sokan valószínűleg megoszlanak veled a hasonlóságokban, és megbirkózási stratégiáik lehetnek, amelyek különböznek a blog megjegyzéseiben említettektől. Jen, reméljük, hogy csatlakozik és élvezheti az általuk kínált tanácsadásokat.

  2. Jen

    Szia! Szeretne megosztani bármilyen frissítést a gyógyszerekről, az akupunktúráról vagy a kiropraktikáról? Csak 3 méter vagyok ebben a szindrómában, de félek és igyekszem a lehető leggyorsabban kezelni a kezelést. Köszönöm szépen

    1. MdDS Alapítvány

      Jen, azt javasoljuk, hogy csatlakozzon az egyikünkhöz Támogatási csoportok ahol tanácsot kérhet. Tagjaink a világ minden tájáról származnak és különféle gyógyszereket és terápiákat kipróbáltak, beleértve az akupunktúrát és a kiropraktikát.

  3. U. W. Merki

    Sheryl,
    Svájcból származom. Tehát kérlek bocsánatot, hogy az angol nem tökéletes.
    2017 elején 4 hónapig világversenyen voltam, és néhány nappal a hazajövetel után „megfertőztem” az MdDS-t. A te életed kalandja volt, de ha ismertem volna ezt a szomorú folytatást, akkor távol tartottam volna az ujjaimat. A Szigetről a Szigetre vezető utam - amint olyan szépen leírja - már 9 hónapig tart. Ez egy út klinikáról klinikára, dokiktól dokihoz, tesztről tesztre, szüntelenül. Az egyetlen dolog, amit biztosan ismerek, az MdDS végső diagnózisa nagyon extrém formában. A helyzetet súlyosbítja, sajnos, hogy csak egy szememmel látok, és ez nagyon erősen gátolja a gyógyulást.
    A zürichi egyetemi klinika szédülési központjának szakemberei most azt tanácsolták, hogy menjek New Yorkba, a Sinai-hegyi klinikára. Lehet, hogy az ottani profik segíthetnek nekem.
    Nem fogom elveszíteni a reményt, de az életminőség már nagyon drasztikus.
    Köszönöm a kiváló történetet és a lehetőséget, hogy megosszam a verziómat is. Tájékoztatni foglak
    Urs

  4. Lisa

    Helló Sheryl, olyan jól írja le utazását. Nyolc éve vagyok ugyanazon az úton, még mindig felváltva a Remission Island dühét, elfogadását és reményeit. Soha nem jártam egy körutazáson. Az orvosok úgy vélik, hogy MdDS-t kaptam egy nagyon rossz felső légúti fertőzésből. Az MdDS miatt el kellett hagynom a munkát, és ennek megváltoztatása teljesen megváltoztatta az életem. Sok szerencsét neked.

  5. Aida Castrillo

    Sheryl,
    Milyen jól írja le ezen a szigeten átutazó utazásunkat? Mint ön, ez egy 5 napos körutazás, 2016. október, és küldött erre az utazásra. Az elmúlt tél nagy részét az érzelmi szigeten töltöttem harag (miért engem?) És szomorúság miatt. Jelenleg az elfogadási szigeten vagyok, és az életem sokkal könnyebb. Megtanulom élni vele, és próbálom élvezni az életet, amennyire csak tudok. Írtál egy csodálatos darabot, amely leírja az utazásunkat. Fenntarthatjuk mindnyájan az utunkat a megbocsátás reményével.

  6. Mike Nelson

    Sheryl, a darabod üdítő, kreatív és jól megírt, és egy olyan történetet mesél el, amely sokan általunk annyira ismert, a maga egyedi módján. Tudom, hogy ez nagyon nehéz út az Ön számára. Én is remélem, hogy tölthet egy kis időt a Remisszió szigetén.

  7. MJ Miller

    Sheryl -
    Köszönjük a történetet / tapasztalatot. Tapasztalataim egy csodálatos alaszkai körutazás után kezdődtek majdnem 4 hónappal ezelőtt, de most azt kívánták, bárcsak soha nem mentem volna tovább rajta. Diagnosztizáltam magam, majd elmentem a neurológushoz. Amint többet megtudok erről, és arról, hogy milyen kevés ember (még orvos is) ismeri ezt a szindrómát, nagyon frusztráló. Végeztem néhány VOR-terápiát (az Mt Sinai protokoll alapján), saját költségemen és eredménytelenül - és elkezdem a vényköteles gyógyszereket, hogy lássam, enyhít-e néhány tünetet. Úgy tűnik, hogy minden, amit erről olvastam, olyan sokáig tart, hogy nagyon elbátortalanodom az utamtól. Folytatom az olvasást, hogy ötleteket szerezzek ennek kezelésére. kipróbálok néhány akupunktúrás és kiropraktikai kezelést is. Remélve, hogy mindannyian hamarosan találkozhatunk a gyógyulás szigetén.

    1. MdDS Alapítvány

      MJ, érdemes csatlakozni az online támogatási csoportok egyikéhez. Rengeteg gondoskodó embert talál, akik megoszthatják veled tapasztalataikat. https://mddsfoundation.org/support/

  8. Marion L. Schmitke

    Helló Sheryl és társaim ezen az úton az MdDS-szel. Nagyon kreatív módon leírod, mit éreztem 2014 nyara óta egy csodálatos alaszkai hajóút után. Mindannyian készen álltam arra, hogy egy újabb hajóutat foglaljak ugyanazon a hajón a Földközi-tengerre. Néhány nap, hét és egy hónap múlva azonban megjegyeztem, hogy a „tengeri lábaim” nem múlnak el. Tehát igen, a családi háziorvosnak, a következő fül-orr-gégésznek, számos teszt és on-line kutatás. A gyógytornász tűnt a legbiztosabbnak a kezelés és a lehetséges gyógymód biztosításában, talán a tesztjeik azt mutatták, hogy javultam, de mégis úgy éreztem, hogy „a hajón vagyok”. A legidegesítőbb az oldalirányú húzás volt, amely akkor látszik bekövetkezni, amikor leguggolok, hogy felvegyek valamit, vagy kapok egy tárgyat a lusta susanból (szekrény). Érdekes, hogy a vezetés nagyszerű, mint a tánc. Rendszeresen tornázom, sétálok és Tai Chi-t csinálok. Kihívás, amelyet elfogadok, de mégis keresek gyógyírt! Köszönöm mindenkinek, hogy megosztotta történeteit. Olyan jó érzés tudni, hogy vannak mások, akik értenek hozzá.

    1. Sheryl Soffer

      Marion-
      Köszönöm a megjegyzéseket és a kedves szavakat. Szinte lefoglaltam a következő hajóutamat is a hajón - nagyon örülök, hogy nem. Soha többé nem megyek vissza körutazásra. Abban igazad van, hogy a húzó érzés idegesítő. Ez jön és megy nekem, de soha nem szoktam úgy érezni, mintha kihúznának az ágyból, mintha egy óriási vákuum előtt állnék.
      Nagyon jó, hogy olyan gyakorlatot találok, amely segít egyeseknek!
      Vigyázz magadra.
      Sheryl

    2. Szia Marion!
      Érdekes a tánc iránt - pár hete esküvőn voltam, pár órát táncoltam és remekül éreztem magam! Azt hittem, hogy ez nagyon furcsa, de ezt most a vezetéssel kategorizálom. gyakorlok, de érzem a ringatást, miközben csinálom.

      1. Brenda Scinto

        Tehát azt hiszem, egy másik dolog derült fényemre, amely segített nekem. Futó vagyok, és határozottan jobban érzem magam (még akkor is, ha sokkal rosszabb voltam), amikor edzek, de különösen amikor futok. Majdnem elfelejtette ezt. Jövő hétvégén esküvőre megy kipróbálni a táncelméletet!

  9. Nina Jackson

    Köszönöm SHERYL Ez pontosan az én tapasztalatom. Két éve van ilyenem. Jobb, de szerintem azért, mert már megszoktam

    Furcsa betegség ez, vajon miért voltunk a kiválasztottak?

    1. Sheryl Soffer

      Nina-
      Köszönöm a hozzászólásod. Mint mondta, határozottan kíváncsi vagyok, hogy jobb vagyok-e, mint korábban, vagy valahogy alkalmazkodtam-e ehhez. És igen, nem tudom, miért jutott egyikünknek valami ilyen furcsa és ritka dolog. Többször megmondták, hogy játsszak lottón. Haha - nem hiszem, hogy ez a véletlenszerű szerencse jele!
      Vigyázz magadra.
      Sheryl

  10. clifford knape

    Szia Sheryl, az igazság az, hogy az MdDS valóban életet megváltoztató esemény! Legalább élvezhette a hétnapos hajókázást, (lol) az enyém csak hét órát töltött az Egyesült Államok kikötőjében 4. július 2016-én. Ugyanazokat az utakat követtem, mint Ön, 6 hónapos kutatás után öndiagnosztizáltam, képeztem az orvosi személyzetet volt ilyen problémájú páciense. Jelenleg hosszas vitákat folytatok a bejegyzéseimmel. társ. azzal a reménnyel, hogy fizetni fognak az Mt.-i kezelésért. Sinai Med Center idén ősszel. Szerencsére majdnem 14 hónap elteltével több nagyon jó napom volt, mint rossz. A ringatás, bömbölés, imbolygás nem múlt el, de drámai módon kevesebb, mint a tünetek első megjelenésekor. Lassabban haladok, elkerülöm a kiváltó okokat, a hangos zajokat, a tömeget, a számítógép hosszú lerakódásait, soha többé nincsenek csónakok, vonatok vagy repülőgépek. Autóval utazunk, és én élvezem az utazást. A betegség alattomos, és hajlamos megemészteni Önt és családja életmódját, ha engedi. Ha problémája van ... kérjen segítséget! Korán és rendszeres időközönként feküdjön le, a pihentető, helyreállító rendszeres alvás kulcsfontosságú tényező volt a józan eszem megőrzésében! Nagyon hiszem, hogy ha naplót vezet, követi az egyszerű lépéseket, MINDIG kerülje el a kiváltó okokat, egyszer felkeresheti magát a Remisszió-szigeten. Amikor odaér, ​​pihenjen, napozzon és igyon egy italt. Élvezze a békés pillanatokat, múlandóak lehetnek, de visszaadja a reményt az előttünk álló jobb napokra! Üdvözlettel, Clifford Knape.

    1. Sheryl Soffer

      Clifford-
      Örülök, hogy most többnyire jó napjaitok vannak. Mindenképpen jobb helyen járok, mint az első néhány hónap. Annyira igazad van, hogy a következetes pihenés és alvás hasznos. Az, hogy mennyit alszom, hatalmas különbséget jelent másnapi tüneteimben. Köszönjük, hogy megosztotta tanácsait és biztatását!
      Vigyázz magadra.
      Sheryl

  11. Carol Mitchell

    Tudom, hogy érzi magát. 73 éves vagyok, és közel 7 éve vannak mdd-k. Az enyém nem egy körutazással indult, hanem repülővel és nagyon gyors lifttel a szállodában, ahol a nevadai Wendoverben szálltunk meg. Az esős, szeles időjárás sokat befolyásol, így a mindennapi Mdd-k jobbnak tűnnek.

    1. Brenda Scinto

      Kommentár emlékeztetett egy MdDS váratlan eseményre. Amikor tavaly ősszel NYC-ben tartózkodtunk, a Time Square közelében található Marriott-ban voltunk, ahol sebességváltók voltak, és ez volt a legrosszabb esemény, amit tapasztaltam, és több hete voltam visszahúzódó. Úgy tűnik, hogy képes vagyok megbirkózni a repülőgép-utazással, de nincs több sebességű felvonó!

    2. Mary Braiterman

      5 1/2 éves vagyok. Két hét karibi körút. Az eső, a szökőkutak és a mosogatógépek zavarnak. Sokkal jobb vagyok, de szimmetrikus. A szorongás súlyosbítja, hogy étkezéskor nem eszik, vagy nem kap jó alvást.

      Ha megterhelem a szememet vagy a fülemet, akkor a f testem leáll, és le kell feküdnöm, ellazítanom a testem, hogy „kirakhassa a túlterhelést”.

    3. Szia, 64 éves vagyok, és 2012. januárja óta MdDS-em van. Akárcsak te, ez egy repülőút és sok liftes utazás után kezdődött mind a szállodámban, mind a kórházban, ahol anyámat kezelték. Ez is nagyon megterhelő utazás volt. A fiatalabbakkal ellentétben a tüneteim olyan mértékben súlyosbodtak, hogy a legtöbb napon 7 vagy 8 vagyok. Vannak más orvosi problémáim is, amelyek súlyosbítják a tüneteimet - a bal lábam neuropátia a legrosszabb. Családom tagjai csak az elmúlt évben fogadták el, hogy ez nem csak mentális probléma. Imádkozom az összes MdDS-ben szenvedő emberért, hogy valaki mindenkinek szilárd, megfizethető gyógymódot (akár remissziót) találjon ki.

    4. Sheryl Soffer

      Ének-
      Érdekes, hogy az MdDS elindulhat, sokféle módon. Hallottam, hogy sok embert befolyásol az időjárás, miután megvan az MdDS. Ezt még nem tapasztaltam, de nagyon kevés igazi „időjárást” kapunk Arizonában,
      Sheryl

  12. Sandra Brown

    Cheryl a fenevaddal való titkos életünk krónikása, költője és siratója lett. Szeretem őt és állandó barátságát mindannyiunkkal szemben, akik vele utazunk. Nélküle és a "bolond hajóink" nélkül elveszett vagy halott lennék.

    1. Sheryl Soffer

      Szandra-
      Köszönöm kedves szavait. Mindig mosolyogok, amikor üzeneteket látok tőled, és az olyan emberekkel való találkozás, mint te, minden bizonnyal a MdDS hátránya volt! Ölelések és szerelem, barátaim.
      Sheryl

  13. Bethann Johnson

    Üdvözöljük a bosszús elfogadó szigeten. Az elmúlt 5 évben 4 rövidebb látogatás mellett 15 éve vagyok itt. Most, hogy vannak jó napjaim, ez nem olyan rossz hely. Köszönjük a kreatív leírást!

    1. Sheryl Soffer

      Bethann-
      Köszönöm. Örülök, hogy vannak jó napjaid. Én is. Remélem, mindenki, aki MdDS-ben szenved, talál egy szigetet, ahol élhet. Vigyázz magadra.
      Sheryl

  14. Kari Palazzolo

    Azta. Figyelemre méltó az összes történetünk hasonlósága. Pont úgy írhattam volna a történetemet, mint Sheryl - kivéve, hogy hogyan kezdődött. Az enyém „spontán indult” - nem mozgásesemény okozta. 2009 májusában kezdődött (40 éves korában), és az összes orvosi találkozó / teszt (és még sok más) után Sheryl leírta (beleértve a többszöri utat a Cleveland Clinic-be, Detroitba, Mayo-ba Minnesotába, Northwesternbe Chicagóba stb.). 2 évvel később végül Dr. Staab diagnosztizálta a minnesotai Mayo Klinikán, miután megemlítette, hogy jobban érzem magam, amikor autóban mozogok. Ez volt az a „ah ha” pillanat, amire vártam. Teljesen egyetértek Bill Hazennel - az Úrtól függök, hogy meggyógyítson, mivel az orvosi közösségben nem fedeztek fel semmi szilárd dolgot, amely (tartósan) segíthetne bennünket. [szerkesztve]. Dr. Cha nagyon keményen dolgozik, hogy találjon valamit, ami megkönnyebbülést nyújt nekünk. A tudatosság kulcsfontosságú - mivel a legtöbb orvos még soha nem hallott erről az állapotról, és sok embert téves diagnosztizálnak és olyan kezelésnek / gyógyszereknek vetnek alá, amelyek hosszú távon károsak lehetnek számukra (egy évig voltam tengerimalac, olyan gyógyszereket szedtem, amelyeknek szörnyű mellékhatásai voltak) ). Tartsd meg a hitet és tartsd fent az állad. Ha életünk végéig ezzel kell élnünk, legalább tudjuk, hogy ez nem fog megölni minket. Nem pontosan az a jegyzet, amellyel végezni akartam. . . de minél hamarabb elfogadjuk, annál hamarabb megpróbálhatjuk folytatni az életünket.

    1. MdDS Alapítvány

      Ezt a megjegyzést a moderátor szerkesztette. Amíg a kutatás nem fejeződik be, nem oszthatjuk meg a klinikai vizsgálat résztvevőinek tapasztalatait, mivel az információk befolyásolhatják a többi résztvevő eredményeit.

    2. Sheryl Soffer

      Kari-
      Sajnálattal hallom, hogy ennyi időbe telt, mire diagnosztizálták. Ennek annyira frusztrálónak kellett lennie. Szerintem sokkal nehezebb azoknak az embereknek, akiknek spontán indulata van. Szerencsés voltam, hogy elég gyorsan rájöttem, hogy mi van, mert ez egy hajóút után azonnal következett.
      Igazad van a tudatosságban. Mindenképpen tovább kell terjesztenünk az MdDS-ről szóló munkát - így több kezelést (és remélhetőleg gyógyulást) kapunk. Vigyázz magadra.
      Sheryl

  15. Kerryn Lyon

    Teljesen más szögből érkezem ebben az állapotban, és annak ellenére, hogy továbbra is „technikailag” vannak az MDdS tünetei, nem szenvedem el - de egy szakaszban magam és az orvosom annyira meg voltam róla győződve, hogy megtettem - végül részt vettem transzkranialis stimulációs próba.
    Megértem, hogy többségük elég orvosokat látott, hogy kiküszöböljék azt, amiben szenvedtem, de azt gondoltam, hogy legalább érdemes egy nagyon szubjektív említést tenni.
    Pontosan ugyanazok a tüneteim vannak - állandó fel-le bobogás - a testemen felfelé és lefelé tartó hullámok - zselés foltként érzem magam - csak enyhülnek, ha mozgó járműben vagyok.
    De van SLE-m (Systemus Lupus Erythematosus) is. Nemrégiben egy Lupus-szakembertől tanácsot kaptam arról, hogy ezeket az MDdS-tüneteket - legalábbis számomra - a gerincemből távozó perifériás idegek károsodása okozta, ami miatt az idegrendszerem nem tudta megtudni, hol van a testem az űrben. Ezt nagyrészt hosszan tartó, nem diagnosztizált B12 hiány okozta. Ezért kérjük, győződjön meg róla, hogy tesztelte a B12-et.
    Emellett - a közelmúltban néhány vérnyomáscsökkentő gyógyszert kellett kezdenem, és úgy találtam, hogy ez segít az MDdS "hasonló" tüneteimben, akárcsak a kellő pihenés és a szorongás elkerülése. (bármi, ami neurológiai szempontból szükségessé teszi a szorongás elkerülését)
    Egyébként - legutóbb az MDdS webhelyén jártam, amikor azt láttam, hogy egy pozitív „ANA” kizár téged ebből a feltételből [saját megfogalmazás]. A Lupus pozitív ANA-t (anti-nukleáris antitestet) okoz. Ezek összezavarodott antitestek, amelyek megtámadják a saját szöveteket, ideértve az ön idegrendszerét is. Ezt különféle vérvizsgálatokkal is diagnosztizálják.
    Most, hogy mindezt elmondta - komolyan kétlem, hogy bármelyikőtök szenved-e e feltételek bármelyikében. Azt hiszem, valószínűleg egyértelműen tudna róla, ha tudna. Nagyon rosszul érezné magát. (49 éves vagyok, és nyilvánvaló, hogy 14 éves korom óta van Lupusom)
    Az én érvelésem éppen ez. Nem ártana ezeket a dolgokat tesztelni, csak hogy biztonságban legyenek - főleg a B12 szintek.

  16. Brenda Scinto

    A sokatmondóan írt bejegyzésed rögtön visszahozott az MdDS-m első évébe, amely 2013-ban volt egy mediterrán hajóút után. Soha nem tettem közzé hivatalosan utamat, de úgy érzem, meg kell tennem, hogy némi reményt nyújthassak azoknak, akik tapasztalataik korai szakaszában rendelkeznek. Én is megvettem az orvosi szezonbérletet, és minden lehetséges orvost láttam az elsődleges koromtól kezdve, az ideggyógyászig, az agyspecialistává előléptetve és számos másnál hiába. Miután az összes szokásos módszer kudarcot vallott, holisztikus és természetes kezelésekkel fejeztem be. Őszintén mondhatom, hogy az első dolog, ami segített, egy reiki relaxációs és „megalapozó” foglalkozás volt, amely a legkisebb megkönnyebbülést is megmutatta, de ez elég volt ahhoz, hogy ezen az úton haladjak. Hűségesen kezdtem el jógázni, és nagyon odafigyeltem az elegendő alvásra (a túlfáradtság a mai napig az egyik kiváltó tényezőm), és a tüneteim lassan javultak az első évben. Még mindig vannak visszatéréseim, amikor utazom (soha többé nem fogok hajókázni, de repülővel utazom), amelyek úgy érzem, hogy inkább a menetrendtől távol vannak és túlfáradtak, mint maga az utazás, de szerencsés vagyok, hogy csak néhány volt teljes kiújulás, amelyet mindenképpen a stressz hoz létre. Az elmúlt négy év egy kutatási projekt volt számomra, hogy megfejtem, mi segít, mi rontja a helyzetet, és hogyan lehet a legjobban élni ezzel az állapotommal, amelyet elfogadok, soha nem múlik el, de amellyel együtt tudok élni. A javaslatom az, hogy ellenőrizzék a lehetséges dolgokat: egészséges étrend, testmozgás és a lehető legtöbb alvás. Ami a legjobban segített, az a jógával való összhang - lehetőleg hetente kétszer, a nyugtató, megalapozó és központosító hatások miatt. Mellékjegyzet mindehhez: lányom ebben az évben elég súlyos agyrázkódást szenvedett, és agyrázkódás utáni szindróma alakult ki. Tünetei rendkívül hasonlóak voltak ahhoz, amit MdDS-sel szenvedek.

    1. Sheryl Soffer

      Brenda-
      Köszönjük, hogy megosztotta tapasztalatait. Az MdDS mindenképpen kutatási projekt! Jobb helyen vagyok, mint abban az első hónapokban, és elhatároztam, hogy tovább javulok fizikailag és szellemileg is. Annyira igazad van az alvás vonatkozásában. A nem elegendő alvás súlyosbítja a tüneteket számomra (és mindenkinek, akivel MdDS-szel beszéltem).
      Tetszik a jógával kapcsolatos tanácsa. Néhányszor megtettem, és úgy gondolom, hogy több szinten is hasznos.
      Arra biztatom Önt, hogy írjon az MdDS-vel kapcsolatos tapasztalatairól. További történetekre és hangokra van szükségünk!
      Remélem, továbbra is javulsz. Vigyázz magadra.
      Sheryl

  17. Rosemary Holland

    Köszönöm Sheryl, hogy megkaptam, miután 9. január 2016-én elájultam.
    Most nagyon lassan javulok.
    Tedd tovább azokat a dolgokat, amik mindig is tetszettek, függetlenül attól, hogy milyen nehéz, átképzik az agyad.
    Folytattam a festményemet, és most már visszatérek a szekvencia tánchoz. Egy hasonló barátja visszatért a kerékpározáshoz és a teniszezéshez.
    Éjjel hallgasson pihentető CD-ket vagy klasszikus zenét a fülzúgáshoz, ez idővel naturalizálódik, és nem fogja hallani.
    Ne hagyja, hogy stresszes legyen .... Lélegezzen és végezzen gyakorlatokat a lehető legjobban.
    Javulni fog. Remélem, hogy menni fog, mivel néha újra normálisnak érzem magam.
    A legkedvesebb üdvözlettel rozmaring

    1. Sheryl Soffer

      Rozmaring-
      Köszönjük válaszát és remek javaslatait! A legtöbb nap úgy érzem, hogy fejlődök, de ez egy lassú és következetlen folyamat. Idén kipróbáltam néhány festést, és nagyon tetszett! Mindenképpen szeretnék még valamit csinálni. A kinti kerékpározást is imádom, mivel kerékpározás közben nem érzek semmilyen tünetet. Arizonában élek, így most a külső szezonunk felé tartunk!
      Még nem próbáltam ki a klasszikus zenét, de ez is remek ötletnek tűnik.
      Nagyon köszönöm a tanácsot.
      Sheryl

  18. Lorraine Acker

    ^ A darab nagyon jól leírja az mdDS-t. Iam imádkozik, hogy gyógyítsunk mindannyiunk számára. Köszönöm a megosztást.

    1. Sheryl Soffer

      Köszönöm, Lorraine!
      Sheryl

  19. Kathy Bruner

    Most jöttünk vissza az Amerikai Családgyakorlati Akadémia San Antonio-i találkozójáról. Minden ülésen részt vettünk szédülésről, mivel nővérnőnk szenved az MdDS-en. Egyik előadó még soha nem hallott erről a szindrómáról. Az MdDS-szindróma előnyei lehetnek, ha mind a közösségi médiában vagytok! Kérjük, továbbra is ossza meg történeteit.
    A sziget metafora kiváló volt. Szeretjük a lányunkat, és ez segített megérteni, milyen szörnyű élni ezzel a feltétellel.

    1. MdDS Alapítvány

      Biztosan reméljük, hogy elhozta brosúrák veled, Kathy. A nyomtatott brosúrák kéréséhez küldjön egy kérést a szükséges mennyiségről és a teljes levelezési címről a következő címre: brochures@mddsfoundation.org. Az önkéntes a lehető leghamarabb megkapja őket az e-mailben. Közben feltétlenül kövess minket Facebook, Twitter, Youtubeés Instagram!

    2. Sheryl Soffer

      Kathy-
      Örülök, hogy tetszett a cikk, és örömmel hallottam, hogy terjeszted a hírt az MdDS-ről! Segít a lányának és még sok másnak azzal, hogy elmondja az egészségügyi szolgáltatóknak az MdDS-t.
      Köszönöm!
      Sheryl

  20. Nancy Patterson

    Csodálatosan egyedi módon írta meg cikkét. Köszönjük a véleményét az MdDS-ről. 22 éves vagyok, még nem találtam meg a szigetemet. Talán a régiek vagy lemondottak nyugdíjas szigete.

    1. Sheryl Soffer

      Nancy-
      Köszönöm. Carolyn (az alábbi megjegyzésben) a Relaxation Islandről írt. Remélem, hogy nyugdíjas szigete az MdDS-vel töltött összes év után is lehet. Vigyázz magadra.
      Sheryl

  21. Carolyn S schregel

    Szeretem a cikkedet. Úgy gondolom, hogy az MdDS-szenvedők többségének közös élménycsoportja, természetesen az enyém. Nem negatív, hanem reális. 8 év próbálkozás után elértem az elfogadás szigetét, és most, 24 év után, nem számítok arra, hogy jobb lesz a helyzet. Tudom, hogy a csónakázásom minden nap folyamatos és egyre durvább, ahogy a nap folyamán kopok. A megkönnyebbülés csak akkor jön, amikor valamilyen típusú járműben vagyok. 81 évesen egyre bonyolultabb az esti órákban egyenesen és biztonságban maradni, de minden bizonnyal jobb, mint sok olyan degeneratív betegségben szenvedő barátom helyzete. Menjen a kikapcsolódás szigetére, és remélje a legjobbakat.

    1. Sheryl Soffer

      Carolyn-
      Nagyon sajnálom, hogy hallottam, hogy ilyen régóta van MdDS-ed. Annyira elkeserítőnek kellett lennie, hogy oly sok évvel ezelőtt válaszokat kerestem (amikor valószínűleg még senki nem találkozott az MdDS-szel). Legalább most nagyobb a tudatosság.
      Önhöz hasonlóan a késő délutáni és esti órákban is több tünet van. Szeretem a Relaxációs Island gondolatát. Azt hiszem, mindannyiunknak többre van szüksége ebből! Köszönöm kedves szavaid és a legjobbakat kívánom.
      Sheryl

  22. Jane Selby

    Imádtam ezt, mert pontosan ezt éltem át. 4 éve van Mdds-m, mindent kipróbáltam, és semmi változás nem történt. A tüneteim valamivel rosszabbak. Miután hallottam a 3pd-ről, azt is fontolóra vettem, hogy lehet, hogy ilyen állapotom van. Nagyon frusztráló !!

    1. Sheryl Soffer

      Jane-
      Tudom hogy érted. A próba és a hiba kimerítő lehet. A csalás a megfelelő szó. Remélem talál néhány megoldást, és jobban érzi magát.
      Sheryl

  23. J köd

    Nos ez az én történetem is. Kivéve, hogy az enyém vonat volt, és órákkal a vonatról való leszállás után elütött egy autó.
    4 év telt el a hullámokban.
    Köszönet a megosztásért
    J köd

    1. Sheryl Soffer

      J köd-
      Remélem, hogy egy autó elütötte az MdDS metaforája - ha nem, akkor az a legrosszabb napot jelentené.
      Remélem, rendben vagy, és a tünetek kezelhetők. Vigyázz magadra.
      Sheryl

  24. Bill Hazen

    Isten áldjon meg, Sheryl. Jól megírt, fogalmilag és kreatívan. Az Úrtól függök, hogy meggyógyítsam az MdDS-ét, mivel 5 1/2 év után ez naponta halad. Jártam a Mt. A Sinai eredménytelenül, és az életkor miatt az Oklahomai Egyetem kísérleti programja elutasította őket. Kérjük, tartsa meg a hitét

    1. Sheryl Soffer

      Számla-
      Köszönöm szép megjegyzését. Nagyon sajnálom, hogy az MdDS-ed halad. Remélem, hamarosan talál némi megkönnyebbülést.
      Sheryl

  25. Lisa Shusterman

    Sheryl, jól elmondta (írva). Nagyon sajnálom, hogy csatlakoztál sorainkhoz, és természetesen azt kívánom neked, amit mindannyiunknak kívánok - gyógyulást, vagy legalábbis remissziót

    1. Sheryl Soffer

      Kösz, Lisa.
      Bízom benne, hogy egyszer találnak gyógyírt. Folyamatosan írok és megosztom tapasztalataimat, hogy jobban felhívjam a figyelmet az MdDS-re. Köszönöm a kedves szavakat.
      Sheryl

  26. Homokos

    Jobb lesz. Az enyém az egészben kezdődött
    2010 januárjában kezdődött, és itt ma még mindig tapasztalok bizonyos tüneteket, de a tünetek élhetők.
    Tudok repülni, de a hosszú meghajtók továbbra is olyan kihívások, amelyek éjszaka az ágyban kerültek. (Úgy érzi, hogy alszik egy tengerjáró hajón!)
    Emlékeztetek magamra, hogy sokkal rosszabb is lehet!

    1. Sheryl Soffer

      Sandy - Abban igazad van, hogy jobb lesz. Én is képes vagyok problémamentesen repülni (a tünetek enyhe növekedése a nap hátralévő részében, majd vissza a normális szintre). Határozottan hálás vagyok ezért!
      Sheryl

  27. Sue Haibeck

    Nagyon leíró ezt a feltételt sokan osztják!

    1. Sheryl Soffer

      Köszönöm, Sue.
      Sheryl

  28. Dave Eason

    Remek bejegyzés - imádom a szigetek használatát a történetünk magyarázatához.

    1. Sheryl Soffer

      Köszönöm, Dave.
      Sheryl

  29. Sharon Lindsley

    Nagyon szeretem a történetét. Így tudok viszonyulni - kivéve, hogy nem utaztam az MdDS megszerzéséhez - sorban volt néhány extrém eseményem, ez az egyetlen dolog, ami eszembe jut, hogyan áldottak meg engem .. Ez nem igazán szarkasztikus az áldott szó használatával ... mivel ezek a tünetek arra késztettek, hogy mélyebben elmélyüljek és spirituálisan fejlődjek..mivel nem találok fizikai gyógymódot és a doktorok nem tudnak semmit, csak egy csodát remélhetek..Szóval tovább dolgozom rajtam és ki ..
    Köszönöm a történetet
    Őszintén
    Sharon Lindsley

    1. Sheryl Soffer

      Sharon - Örülök, hogy hallottam, hogy találtál egy áldást vagy valamiféle rendet az MdDS-ben. Számomra azt gondolom, hogy empatikusabbá tett, és segített jobban összpontosítani azokra a dolgokra és emberekre, akiket élvezek. Végül meg kell találnunk a boldogságot, bármit is dobnak ránk. A legjobbakat kívánom neked.
      Sheryl

  30. Susan

    Pontosan az első évben tapasztalható tünetek, milyen pontos és leíróan jól írtad a (és az én) történetedet.
    Sajnálom, hogy elmondtam, hogy 16-én kezdtem. és továbbra is megy. Fogadok, hogy idézheti a kezdési dátumot is! Nagyon sajnálom, hogy ebbe a csoportba tartozik.
    Ezen a héten egy szomszéd meghívta régi barátját és engem kávéra. Az első ember, akivel valaha is találkoztam MdDS-sel. Egy éve remissziója van, tehát örül neki. Mindhárom lányom megtapasztalta ezt. Egy, rendszeresen kétévente, 3 havonta, minden alkalommal. Nemrégiben repült vissza Franciaországból, de ezúttal még szabad. Mindig utazással kapcsolatos.
    Köszönjük, hogy megosztotta a történetet, amely megváltoztatta életünket több mint 13 évvel ezelőtt. Remélhetőleg hamarosan és nagyon hosszú ideig meg fogja tapasztalni a remissziót.
    Most én vagyok a szikla, amire a férjemnek szüksége van, és most hátsó kortikális atrófiával ütötték rá! Kegyetlen.

    1. Sheryl Soffer

      Susan,
      Nagyon sajnálom, hogy hallottam a férjedről. Remélem, hogy van támogatása és energiája, hogy segítsen neki.
      Érdekes (és szomorú), hogy a lányaid valamennyien MdDS-t tapasztaltak. Kíváncsi vagy, van-e genetikai kapcsolat vagy érzékenység, vagy valamilyen (legalábbis a családod számára). Ennyi kérdés még mindig van az MdDS-nél.
      És igen, igazad van, ha azt hiszed, hogy tudom a pontos MdDS évfordulómat (06. 05. 16.). Nem hiszem, hogy kapcsolatba kerültem még senkivel, akinek pontos dátuma nincs bevésve a memóriába!
      Vigyázz magadra.
      Sheryl

      1. JoAnn impastato

        Sandra, veled vagyok! Milyen nagyszerű módja ezeknek a szigeteknek az utazása egy igazi íróval! Most vagyok 81 éves, és tíz éven át mindezen tünetek gyötörték. nincs remisszió és megnövekedett intenzitás. Bárcsak megírhatnám a történetemet, de nem is tudok elég hosszú ideig koncentrálni erre, mivel a válaszok elolvasása közben egyre rosszabbá válik.

  31. Elaine Schlissel

    A te darabod rendkívüli. Az MdDS metaforája és a sok szigetre vezető út kreatív, és sokunkkal „vibrálni fog”. (Nem tudtam magamon segíteni!).

    Köszönjük, hogy megosztotta a történetét.

    1. Sheryl Soffer

      Köszönöm, Elaine!

Hozzászólások lezárva.