A hatékony kutatáshoz csapatmunka szükséges.
Az MdDS biológiai alapjainak kutatása gyorsan fejlődött az elmúlt 10 évben a tudósok, mérnökök, klinikusok, finanszírozó szervezetek, és nem utolsósorban, az MdDS által érintett személyek. Nehéz ugyanabban az időszakban találni más rendellenességet, amelyet ilyen sokféle modern kutatási eszközzel vizsgáltak. Ide tartoznak a multimodális agyi képalkotó vizsgálatok a PET, az fMRI és az EEG alkalmazásával, a tünetek követésére szolgáló webalapú alkalmazások, valamint az agystimulációt és a vestibulo-okuláris modulációt alkalmazó új kezelések.kutatás toborzása
Az agystimulációs tanulmányok nagyon sokat fejlődtek ezen idő alatt. Ezek a tanulmányok megértették az MdDS idegi alapját, irányították a nem invazív agystimulációs terápiák különféle formáinak kidolgozását, és a hordozható terápiás lehetőségek kialakításán dolgoztak.
A páciens szempontjából a kutatási tanulmányok jeges ütemben haladnak előre. A való életben a páciensek szempontjából két év jelentheti a különbséget a korai kényszerű nyugdíjazás és az ember által szeretett munkában való folytatás között. Két év a klinikai vizsgálatok szempontjából azonban „csepp a vödörben”.kutatás toborzása
A vizsgálati szempontból a stimuláció paradigmájának, időtartamának és helyének megválasztását nagyon gondosan kell mérlegelni annak érdekében, hogy a lehető legmagasabb fokú megbízhatóságot és értelmezhetőséget érjük el. A klinikai vizsgálatok rendkívül költségesek az idő, az erőfeszítés és a pénz szempontjából. A kutatások résztvevői előremozdították ezeket az erőfeszítéseket, ugyanakkor hozzájárultak egyedi történetükhöz, agyi aláírásukhoz és klinikai válaszaikhoz a kísérleti kezeléshez.
Ebből a szempontból énekeletlen hőseink voltak, akiket úgy gondolok,az önzetlen 20."
Remélhetőleg néhányan már ezt olvasják. Ezek az MdDS-sel rendelkezők voltak, akik részt vettek az első PET- és fMRI-vizsgálatokban, amelyek 2009-re nyúltak az UCLA-n. Ezek az egyének idejét, erőfeszítéseit és pénzét adták a központunkba való utazáshoz (gyakran az ország egész területén repülnek) annak érdekében, hogy elősegítsék az MdDS mint agyi alapú rendellenesség megértését. A terápiás szempontból nem volt semmi, amit személyesen megszerezzenek. Tudták ezt, és egyébként részt vettek.
Két évbe telt, amíg megkapták a 20 egyént, és életkoruk / nemük megegyezett az egészséges összehasonlító csoporttal. A türelem megtérült. A tanulmány során gyűjtött adatok kritikus alapot képeztek a jövőbeni agyi stimulációs tanulmányok megtervezéséhez. A legfontosabb, hogy ezek az adatok először jelezték, hogy az MdDS rendelkezik agyi aláírással. Ezt a tanulmányt 2012-ben tették közzé (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23209584).
Az MdDS-tanulmányok következő hőscsoportja a következő volt:az úttörő 10. "
Ezek olyan személyek voltak, akik 2011-től UCLA-ba utaztak, hogy elsőként részt vegyenek ismétlődő transzkraniális mágneses stimuláción (rTMS). Az rTMS-et még soha nem használták mozgásérzékelési rendellenesség kezelésére, és az MdDS lett az első ilyen személyek miatt. Ezek az egyének mindegyike négy különböző stimulációs paradigmát kapott a prefrontalis kéreg felett. Mások átmenetileg jobbak lettek, mások átmenetileg rosszabbodtak. Ez a minta segített nekünk kitalálni a stimulációs hatások sajátosságait, és hogy ezek hogyan kapcsolódnak olyan aspektusokhoz, mint a stimuláció és a kézkészség. Ezzel a vizsgálattal határoztuk meg, hogy az rTMS valóban megváltoztathatja a mozgásérzékelést, és a tünetek enyhítéséhez vezethet a stimulációs időszakon túl. Ezt a tanulmányt 2013-ban tették közzé (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23202153).
Felfegyverkezve azzal a tudattal, hogy még az rTMS rövid mennyisége is képes a tünetek enyhítésére a stimulációs perióduson túl, ezután kettős-vak, ál-kontrollált, keresztezett vizsgálatot hajtottunk végre, amely 2012-2013 között folyt. A vizsgálatban részt vevő személyekaz elkötelezett 8. ” Ebben a tanulmányban az egyének két egyhetes blokkok alatt saját pénzükkel repültek az UCLA-ba. Egy blokkban 5 nap valódi rTMS-t kaptak. A másikban színlelt (placebo) rTMS-t kaptak. Sem ők, sem én nem tudtuk, melyik héten kapják meg. Mivel a két hét közötti mosási idő legfeljebb 4 hónap volt, és az egyének naplót töltöttek ki a kezelések előtt és után, bármely résztvevő 6 hónapig részt vehetett a vizsgálatban. Ők voltak az elkötelezett csapat magjai.
Megtudtuk, hogy a hátra-vissza adott rTMS hosszú távú tüneteket enyhíthet a mozgásérzetből, és javíthatja a vizuális mozgástoleranciát. Megtudtuk néhány fontos klinikai tulajdonságot is, amelyek fontosak a kezelési válaszban, mint például a hormonális állapot a kezelés idején. Ennek a tanulmánynak a gazdag klinikai részletei támasztják alá az összes későbbi vizsgálatot. Ezt a tanulmányt 2016-ban tették közzé (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27176615).
Az előző két tanulmányból megtudtuk, hogy mind a nem domináns félteke alacsony frekvenciájú stimulálása, mind a domináns félteké magas frekvenciájú stimulálása csökkentheti a mozgásérzékelést.
Így a következő, 2013-2015-ig tartó tanulmányba beiratkoztunka kitartó 24. ” Ebben a tanulmányban a két stimulációs mintát egyetlen kezelési hétbe egyesítettük, és hozzáadtuk az otthon végzett fenntartó kezelést transzkranialis egyenáramú stimulációval (tDCS) is. A csoport fele valós tDCS-t kapott az rTMS után, a csoport fele pedig ál-tDCS-t kapott 4 hétig. Volt egy 4 hetes lemosási periódus, majd egy nyitott, 4 hetes periódus, majd egy újabb kimosási periódus. Néhány ember így több mint 6 hónapig részt vett a vizsgálatban, ami tanúsítja szívósságát.
Ez a tanulmány kimutatta, hogy a tDCS-nek kicsi fokozó hatása lehet az rTMS-re, és egyesek akár reagálhatnak is a tDCS-re, amikor nem reagálnak az rTMS-re. A hatás azonban nem volt drámai, és úgy tűnt, hogy a tDCS-kezelés időzítése ahhoz képest, hogy „magas” vagy „alacsony” tüneti időszakban kezdték-e meg. Ezt a tanulmányt 2016-ban tették közzé (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27117283).
A tanulmányból származó MRI és EEG adatokat egyaránt közzétették és továbbra is elemzik. Ebből a tanulmányból sok mindent megtudtunk az MdDS-ről. Először megtudtuk, hogy amikor az emberek reagálnak az rTMS-re és jobban érzik magukat, az agy hosszú távú funkcionális összeköttetése (lényegében az agy két régiójának szinkronizált szintjének mérése) csökken. Másodszor, megtudtuk, hogy a funkcionális kapcsolat változása hol történt, mivel azok agyi régiókra vonatkoznak, amelyek a vizuális és a vestibularis információkat feldolgozzák. Ezeket a tanulmányokat 2014-ben és 2017-ben tettek közzé, valamint számos konferencia-cikkben köztük (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24686227; www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28967282).
Ha pontosabban megvizsgáljuk, a legtöbb agyi frekvencián a szinkronizálás a tünetek javulásával csökkent, de volt egy speciális kivétel. Volt egy keskeny frekvenciasáv, amelyben a szinkronizálás ténylegesen javult a tünet javulásával. Ezért ennek a frekvenciasávnak az MdDS tünetek tartósításában játszott szerepe nagyon különleges lehet. Az elemzést leíró kéziratot jelenleg közzéteszik.
Az rTMS kezelésre adott válasz szempontjából leginkább releváns kapcsolat változás az agy hátsó régióiban következett be. Ezért a következő, 2015-2017-ig tartó tanulmányunk az rTMS új formáját tesztelte, amelyet „theta burst stimulációnak” neveztek ezeken a hátsó agyi régiókon. Ezeket az egyéneket „a rettegés 24. ” A theta burst stimuláció (TBS) az rTMS újabb formája, amely nagyon gyors impulzusokat használ, rövid törésekben. Ha nem voltál ébren, mielőtt megszerezted a TBS-t, akkor biztosan ezt fogod. Fájhat. A kompromisszum az, hogy a TBS bizonyítottan tartósabb változásokat eredményez az idegműködésben, mint a szokásos rTMS, és lényegesen rövidebb, mint a szokásos rTMS. Reméljük, hogy több kezelést tudunk nyújtani abban a korlátozott időkeretben, amelyben a résztvevők részt vettek a vizsgálatunkban, mint azt korábban tudtuk.
Ezek a bátor résztvevők stimulációt kaptak az agy hátsó részeire, különös tekintettel az okitisz kéregre, a kisagyra és a kontroll helyre. A TBS-re adott válaszarány körülbelül háromszor jobb volt, mint a prefrontalis cortex stimulálásakor, a korábbi standard rTMS protokoll szerint. A kezelési válasz szintén gyorsabb volt, és maga a kezelés is jobban tolerálható volt, mert körülbelül 3/1 voltth az előző protokoll időtartama. Ezek az adatok nagyon izgalmasak voltak, mert ennek a protokollnak a megválasztása kifejezetten az fMRI és az EEG használatán alapult, mint az MdDS agyi állapot biomarkerei.
A tanulmány befejezése után azonnal elindítottuk a következő tanulmányt, amelyben az MdDS-ben korábban említett specifikus frekvenciasávok szerepét vizsgáltuk.
2017 őszén elkezdtük beírni a résztvevőket egy transzkranialis váltakozó áramú (tACS) protokollba.
A tDCS-ben az áram csak egy irányban folyik, míg a tACS-ben az áram váltakozik a két hely között. A váltakozó áram megteremti annak lehetőségét, hogy magával vonja az agyi ritmust. 24 olyan résztvevőt veszünk fel ebbe a tanulmányba, akiket „az indító 24”, Mert adataikat felhasználják azon paradigmák kifejlesztésére, amelyeket a tACS-alapú otthoni terápiában fognak használni.kutatás toborzása
Már látjuk, hogy a tACS valós időben képes modulálni a tüneteket, és egyértelműen hatékonyabb, mint a tDCS, és lényegesen jobban tolerálható, mint az rTMS. Az otthoni protokoll létrehozásához szükséges adatok között szerepel annak megértése, hogy a „fázisban” és „a fázison kívüli” stimulációra adott válasz hogyan függ össze a kezelési reakcióval és az egyes résztvevők kiindulási funkcionális kapcsolatával.
Miután kidolgoztuk ezeket a paramétereket, kifejlesztünk egy „készletet”, amelyet hazaküldenek a potenciális jövőbeli résztvevők számára, és tartalmaz egy EEG-kupakot, a stimuláló eszközt, valamint a szükséges kommunikációs és oktatási anyagokat. Ez lesz ahatár”Csoport. A jövőben szeretnénk, ha minél több embert be tudnánk vonni a határmenti csoportba. Ez egy nagyon izgalmas tanulmány lesz. Emlékeztetni kell azonban arra, hogy képalkotó tanulmányaink és klinikai vizsgálataink minden résztvevőjének hozzájárulása eddig hozzájárult ahhoz, hogy e jövő felé haladjunk. De még nem tartunk ott.
Az MdDS biológiai alapja valós. Az MdDS-sel élõ emberek szenvedése és csalódása valódi. Minden tanulmány lépés volt az MdDS és az általa érintett emberek jobb megértése felé.
Mindezen erőfeszítések során elképzelésünk az volt, hogy elősegítsük az MdDS biológiai alapjának megértését, hogy reményt és értelmet nyújtsunk az embereknek tüneteik alapján, és fejlesszék a kezelési alternatíváinkat a klinikai tapasztalatok változékonyságának kezelésére.
Bármi legyen is az ebben az erőfeszítésben betöltött szerepünk, csapatként e célok felé haladunk.
Külföldön élek, súlyos szorongást szenvedek, és csak a belső mozgás érzése, nem a külső, olyan, mintha a padló felfelé és kissé nagyon lefelé mozdulna, de érzem, hogy a padló kemény, nem puha, mint a trambulin, rosszabb járás közben, egyenesen állva vagy ülve, és nagyon jobb fekvéskor vagy figyelemeltereléskor 21 éves férfi vagyok, akinek anamnézisében szorongással összefüggő szédülés mutatkozott 30 napból. Legalább 28 nap van ott ez az mdds vagy a szorongás visszaesik?
Az Alapítvány nem diagnosztizál és nem nyújt orvosi tanácsot. Ha arra gyanakszik, hogy van Mal de Débarquement-szindróma, akkor konzultálnia kell orvosával, hogy kidolgozza a cselekvési tervet. Felhívást tettünk közzé online támogatási csoportunkba a Facebookon, MdDS Barátok, hogy megnézze, vannak-e a környéken mások, akik támogatást nyújthatnak Önnek.
Rosszul diagnosztizálták a Parkinsont, később elvégezték az MRI-t, és normálnyomású hidrocefalust észleltem. 3 évvel ezelőtt agyműtétet végeztem mágneses söntben, ami jelentősen javította az egyensúlyomat. Ugyanakkor még mindig úgy érzem, hogy trambulinon vagy hajón sétálok, és az emberek tömege nagyon zavaró.
Segíthetne-e az Alprazolam és a Vestibularis Terápia, mint az MsDS-ben szenvedő betegek esetében is [sic]? Köszönöm
Az Alapítvány nem diagnosztizál és nem nyújt orvosi tanácsot. Kérjük, konzultáljon orvosával, hogy kidolgozza a cselekvési tervet. Ha érdekli a betegek közötti párbeszéd csoporthoz való csatlakozás, akkor két online támogatási csoportot kínálunk. Ügyeljen arra, hogy válaszoljon az ellenőrzési kérdésekre a csatlakozási folyamat befejezéséhez. https://mddsfoundation.org/support/
Még nem találtak olyan terápiát vagy kezelést, amely az MdDS-ben szenvedők számára egyetemesen hasznosnak bizonyult. További kutatásra van szükség. https://mddsfoundation.org/research/
Most fedeztem fel ezt a weboldalt és blogot. Sok bejegyzés elolvasása után egyszerre megkönnyebbülök, hogy megtaláltam, ami lehet, és aggódva és szomorúan is, hogy nincs gyógymód, és lehet, hogy ezzel kell élnem. Már közel 5 hónap telt el, és sok orvos több emberrel is ellátogat, hogy nevet adjon annak, ami velem történik. Legalábbis most már tudom, hogy nem őrülök meg és nem vagyok egyedül.
Meg tudja mondani valaki, hogy a BPPV (jóindulatú paroxizmális pozicionális vertigo) és az MdDS ugyanaz vagy eltér? Köszönöm.
A Melinda, a BPPV és az MdDS két különálló feltétel. Néhány tagunk a miénkben Támogatási csoportok legyen mindkettő. Teljesen megértjük, mit érzel, és meghívjuk Önt, hogy csatlakozzon bármelyik online csoportunkhoz, hogy részesülhessen a közös tapasztalatokból és a bölcs tanácsokból.
NEM MEGFELELŐ, bár gyakran tévesen azonosítják őket. Kezelések MVVP-hez [sic] nem érvényesek az MdDS-re.
Lehet részt venni az új klinikai vizsgálatban anélkül, hogy az előzőek bármelyikében részt vett volna?
Szükségem lenne egy orvos által diagnosztizált MdDS-re, vagy elfogadnád az öndiagnosztizált betegeket? Van-e korhatár erre a tárgyalásra? Fogadja-e a spontán megjelenő szenvedőket?
Jeannette, kérjük, küldje el kutatási részvételi kérdését MdDSResearch@laureateinstitute.org
Nem tudom, hogy az első és második csoportba tartozom-e, akire hivatkoztál, de hajlandó lennék részt venni az új tanulmányban, ha úgy érzed, hogy jogosult vagyok. Még mindig 7 és 9 között vagyok, enyhülés és remisszió nélkül. Minden imádságomat és hálámat kívánom nektek ennek a szívós fogyatékosságnak a megoldásában!
Mindenképpen küldje el kutatási részvételi jelentkezését MdDSResearch@laureateinstitute.org
Nem tudom, hogy az első vagy a második csoportba tartozom-e, akire hivatkoztál, de hajlandó lennék részt venni az új tanulmányban, ha úgy érzed, hogy jogosult vagyok. Még mindig 7 és 9 között vagyok, megkönnyebbülés nélkül, hacsak nem nagyon fekszem egy fekvőfotelen vagy fekszem az ágyban vagy a kanapén. A remisszió egyetlen napját sem tapasztalta. Régebben időnként beszélhettem veled, de a # telefon már nem működik. Sok szerencsét kívánok neked &. Imák és hála ennek a szívós fogyatékosságnak a megoldásában!
JoAnne, kérjük, küldje el kutatási részvételi kérdését MdDSResearch@laureateinstitute.org