A nevem LeeAnne és 5 éve van MdDS-m. Harmadik körutazásom, egy 8 napos körutazás után, durva tengerekkel észrevettem, hogy a szem látása megváltozott, és gondjaim voltak a menük olvasásával. És amikor hámoztam, soha nem kaptam vissza a szárazföldi lábaimat. Meglátogattam a háziorvosomat, és elmagyaráztam neki a tüneteimet, ő pedig két neurológushoz irányított; az egyik szerint folyamatos migrén volt, a másik pedig szédülés. Egyik sem tudta megmagyarázni a tünetek eltűnését vezetés közben. Mindkettő erős gyógyszereket írt elő, amelyek csak szörnyen érezték magam! > Szerencsére a csontkovácsom kiropraktikus neurológiai tanfolyamon vett részt Dr. Groves, Dr. Carrickkal együttműködve. Amikor elmagyaráztam a műtétemnek a tüneteim, rögtön elmondta, mi az.
Úgy tűnik, Kanada nem érti a funkcionális neurológiát vagy bármilyen szédülést, amely nem vertigo, ezért Dr. Groves-től kértem az USA-beli kezelést. Bár az agyi gyakorlatok egy része, amely némi testmozgást, valamint szemmozgást is magában foglal, egy időre minimalizálja a tüneteket, a stressz és a napi rutin megváltoztatja a hatékonyságot.
Az MdDS megváltoztatta az életem
Ez a betegség gyökeresen megváltoztatta az életemet, körülbelül négy hónapig nem tudtam olvasni, a fülemben csengő fülsiketítő volt, és nem tudtam összpontosítani vagy megtartani az információkat; a ringatás, bömbölés és imbolygás pedig öntudatot váltott ki bennem, mivel az emberek azt gondolhatják, hogy részeg vagyok. Az egyensúlyhiányom miatt lehetetlenné vált az építésbiztonsági tiszt / irodavezetői munkám, mivel biztonsági kockázatot jelentek! Voltak súlyos depressziós időszakok és súlyos tünetek, és mások is, amikor az izom memóriájára támaszkodom, hogy átéljem a napot.
Úgy tűnik, hogy az egyszerű feladatok, mint például a ruhanemű összecsukása vagy a kis motoros képességek mozgatása vagy ismétlődő mozgások, valamint rezgések. Nem tudtam másképp gyakorolni, mint a gyaloglást, és most mindkét szemében astigmatizmus alakult ki. Nem világos, hogy ez asszociált-e az MdDS-rel.
Elengedhetetlen, hogy a szenvedők jó támogatási rendszerrel és némi reménnyel rendelkezzenek. A háziorvosom nagyon nyitott az ötletekre, amelyeket behozok. A férjem, Darrel, a legnagyobb támogatóm. Mindig ott van mellettem, amikor lemerülök, kutatást végez nekem és megőrzi a pozitív hozzáállást.
Remélem az MdDS gyógymódjára és a jövőre!
Öt évvel később még mindig cseng a fülem, megerőltetem a szemem, ahol a számítógépen végzett munka napokig gyengülhet, a stressz és az izmok feszessége pedig attól, hogy megpróbálom megállítani a mozgást, nyak és hát problémáimat okozta. Megtudtam, hogy néha csak pihenni kell. A hang vagy a hajlandó fül megtalálásának megpróbálása és frusztrációja elsöprő lehet. Néha csak azt kell mondanod: "Ma csak örülök, hogy életben lehetek, és élvezhetem a körülötted lévő embereket és dolgokat."
Ma hálás vagyok a lehetőségért, hogy megosszam a történetemet. Olyan fontos a figyelem felkeltése és a kutatás az orvosi területen, valamint a szenvedők számára!
Köszönöm,
LeeAnne Nagel
Üzenet az alapítványtól
A történetek megosztása erősíti társainkat azáltal, hogy eltávolítja az elszigeteltség egy részét, amelyet ritka rendellenességben szenvedőként érezzük. Még van idő a #ShareYourRare elmondására és elmondására a te történet. Küldje el egy fényképpel együtt a connect@mddsfoundation.org címre. Tartalmazza a #ShareYourRare hashtaget, hogy azonnal tudjuk, hogy meg akarja osztani történetét a nyilvánossággal, hogy felhívja a figyelmet az MdDS-re, a Ritka Betegségek Napján 2-án és azon túl. Minél több tudatában van, annál nagyobb érdeklődést kelthetünk gyógyításunk finanszírozása és kutatása iránt. #ShareYourRare Be # InvisibleNoMore
LeeAnne, 2012-ben körutazáson vettem részt, és ugyanez történt velem is. Úgy éreztem, még mindig a hajón vagyok. A ringatózó érzés hónapokig velem maradt, és a legrosszabbnak tűnt, amikor a pólóboltomban dolgoztam, ahol mozdulatlanul álltam, miközben a pólóprésem forog. A család többi tagjának egyikének sem volt tengeri lába egy-két napnál tovább, így senki sem értette a helyzetemet. Szerencsére találtam információkat az MdDS-ről az interneten, és megkönnyebbültem, hogy nem csak én tapasztaltam ilyet a világon. Jó hír, hogy sok hónappal, talán egy évvel később a szenzációk fokozatosan alábbhagyottak. Három évvel később Salt Lake Citybe repültem, és a szenzáció visszatért! Kicsit kiborultam, de végül újra megszűnt. Most ritka alkalmakkor, főleg amikor a pólóboltban dolgozom, érezni fogom, de szerencsére csak alkalomadtán. Most egy olyan szervezetnél dolgozom, amely szolgálati kutyákat képez mozgás, hallás és pszichiátriai állapotok miatt. Lehet, hogy egyik oktatónk egy MdDS-lel rendelkező ügyféllel dolgozik. Érdekes, hogy a szolgálati kutyán segítenek-e a tüneteken. Legalább a kutya segíthet az egyén stabilizálásában és a dolgok megszerzésében. Segíteni kell a betegség okozta szorongásban is.
Tud ajánlani valakit a kanadai Edmontonban, AB, akit láthatok pozitív diagnózis és kezelés érdekében, kérlek !!
Lee Anne Megértem néhány kérdését, segít megtudni, hogy nem vagy őrült. 15 éve van Mdd-m. Sok mindent kipróbált, de nem múlik el. Legjobb időm a vízi aerobik gyakorlása, mert a víz támogat, így jobb egyensúlyod van. Ez az egyetlen hely, ahol az izmaim ellazulhatnak. És szabadon mozoghatok, természetesen amikor kijutsz, újra és újra észreveszed a visszapattanást. Még mindig értékes egy kis megkönnyebbülés. Várjon és keresse meg, mi segít.
HI LeeAnne, van egy kiropraktikus neurológus az Edmontonban, AB, ha ez közelebb van Önhöz. Sok órányi edzést folytat Dr. Carrick mellett.
Lee Anne, hello és köszönöm a hozzászólást! 18 éve ringatom és ringatom, de 2001-ben nem diagnosztizáltam az UCLA-nál Dr. Balohnál. Nagyon nehéz év volt 2000-2001 között !! De bár a diagnózisom óta soha nem volt remisszióm, milyen áldás és forrás az, hogy nem érzem magam egyedül (és kissé őrültnek), mivel a támogató csoportok felbukkantak a közösségi médiában, és létrejött az MdDS alapítvány. Remélhetőleg a új kutatás lesz áttörés és kezelés, de addig is erős marad.
Teljesen szimpatizálok veled. Funkcionális neurológussal is dolgozom, de még nem számolhatok be javulásról. Amit nem értek és nem láttam megmagyarázni, miért sokan tapasztalnak olyan sok más tünetet, mint a ringatózó vagy bizonytalan érzés - szemproblémák, fül, fejfájás, nyakfájdalom, depresszió stb. és minden nap? Bárcsak lenne válaszunk. Csak őrület, hogy a vezetés miatt minden rendben van. Sok szerencsét mindenkinek.
GW, érdekelheti a PloS ONE „Metabolikus és funkcionális kapcsolati változások mal de debarquement szindrómában” című cikke. Ez egy sok elérhető orvosi kutatási cikkek a webhely professzionális területén. A cikk a relatív hipometabolizmus területeiről, valamint az MdDS-alanyok agyában lévő területek közötti megnövekedett és csökkent kapcsolatról szól. A kutatás folyamatban van, és az új cikkeket felsorolják, amint elérhetővé válnak.