Helló, ez vagyok én

1-ből 10 amerikai ritka betegség vagy rendellenesség. Globális szinten ez a szám 350 millió. A ritka betegségek nem ritkák! Ez a vers rezonál valakivel, akit ismersz. Kérjük, olvassa el és ossza meg, Helló, ez én vagyok, az alábbi gombok segítségével.

Helló, ez nekem zászló

Helló, tudna valaki kijavítani?

Soha nem kértem és nem érdemeltem meg ezt a betegséget, amit látsz
Nincs semmi baj, így megjelenhet
De minden napkelte a félelem újabb napjává válik
Felébreszt engem ebből a rossz álomból, hogyan lehet ez?

Lehet, hogy ezt nehéz megérteni
Régebben segítő kezet kölcsönöztem
Most minden nap feküdtem az ágyban
Emlékezve a napokra, szoktam játszani
Nem hajlandó elfogadni, amint azt sokan mondanák: „ez az isten terve”

Teszt teszt után, diagnózis a diagnózis után, segíthet-e valaki kérem?
Sajnáljuk, ritka betegség
Jelenleg az orvostudomány ismeretlen
Idővel később az ágyat is lovagolhatja
A hitetlenség elárasztva, ellenőrizhetetlenül térdre zuhant

Lehet, hogy gyermekem vagy sok saját gyermekem van
Megmutatta, hogy ezt a betegséget nem befolyásolja
A családom szeretete erőt ad a továbbjutáshoz
Bár manapság a legegyszerűbb dolgok, amelyeket nem tudok megtenni
Imádkozom, hogy ez a ritka betegség soha ne pusztítson el, megtörve a gyönyörű otthonát

Tudom, hogy nem vagyok egyedül, mások is szenvednek odakint
Az egész világban még mindig néhánynak tekintünk
Mindannyian együtt harcolni akarunk
Segítségre van szükségünk az adatok helyes megszerzéséhez
Bármit megtennék, hogy soha többé ne járjak ezen instabil cipőkön

Tudom, hogy vannak különleges emberek odakinn, akik véget vethetnek ennek
Összezúzza ezt a ritka betegséget a szenvedők számára, és boldogságot teremt
Nem tudom, mit tehetek
Remélem, hallja a kétségbeesett hangomat
Imádkozom, minden este küzdelmeim véget érnek, valójában a haladás az én egyetlen kívánságom

~ Kristály szakáll, Az MdDS Warrior 2016 óta


Jegyzetek az MdDS Alapítványtól

A támogató csoport tagjai tudják, hogy annak ellenére, hogy repülés által kiváltott MdDS van, Crystal igazi MdDS harcos, és vidámabb, mint a verse, elhiteti veled. 😊 Ha van vagy gyanítja, hogy MdDS van, kérjük, fontolja meg csatlakozzon az egyik online támogatási csoporthoz bölcs tanácsokat és megküzdési tippeket.

Crystal versét beküldték a Transzlációs Tudományok Fejlesztésének Országos Központjába (NCATS) „A ritka betegségek nem ritkák!” verseny, amely arra késztette az egyéneket, hogy használják a közösségi médiát vagy a művészetet az emberek hatékony kommunikációjához és oktatásához a ritka betegségekről.

A bírálat kezdetekor sok szerencsét kívánunk Crystalnak, Miranda McCombernek, Kimberly Warnernek és az összes belépő MdDS harcosnak. Köszönjük, hogy megosztotta önmagának egy részét a nagyobb Ritka Betegségek közösségével, és felhívta a figyelmet a Mal de Débarquement-szindrómára.

Kimberly Warner bejegyzése, Mentőtutaj, egy digitális füzet, amelyen elolvashatja www.liferaftmdds.com. SCROLL FIGYELMEZTETÉS: Kérjük, tekintse meg Mentőtutaj azon a napon, amikor a számítógép a barátja. A telefon vagy táblagép helyett számítógépet használjon a vizuális túlzott stimuláció minimalizálása érdekében