The Perfect Storm

2018 október olyan nagy hónap volt. A Disney Worldbe mentem a Halloween eseményükre. Barátaimmal mentem jelmezes partira. Mentális egészségem virágzó volt, és valóban jól éreztem magam. Arra gondoltam, hogy akár kész vagyok is visszatérni dolgozni. Néhány hónappal korábban abbahagytam a munkámat a romló mentális egészség miatt, amely öngyilkossági gondolatokra küldte a mentőhelyet. De néhány rövid héttel később egy eseménysorozat megváltoztatná az egész életem.

Fertőzöttem; semmi komoly, de antibiotikumot kellett szednem. Miközben az antibiotikumokat szedtem, a szorongásom új szintre lépett, amire soha nem gondoltam. Arra gondoltam, hogy rossz reakcióm van, vagy hogy kölcsönhatásba lépnek a depressziós gyógyszereimmel. Utaztam a mentõszobába egy rossz pánikroham után, ahol azt mondták, hogy tegyék le a gyógyszeremet, és hogy ne kelljen kúposan elkezdenie. Visszavontam őket kemény. Szörnyű volt a szorongásom, nem aludtam éjjel, és furcsa fizikai érzéseket éreztem. Egy este, a megvonásom közepén, és röviddel azután, hogy befejezték az antibiotikumok készítését, nagyon távolinak éreztem magam a valóságtól.

Úgy éreztem, hogy úszok, aztán a hullámok jöttek.

Eleinte nem zavartak. Megnéztem valamit, amit úszó szorongásnak hívtak, és rájöttem, hogy ez csak a szorongásom, hogy visszavonuljak. Néhány nappal később eltűnt, és nem gondoltam semmit. Aztán karácsony estéjén a hullámok visszatértek. Szörnyűnek éreztem magam. Nem tudtam egyenesen gondolkodni, és rettegtem, hogy valami rossz fog történni. Karácsony napján egy újabb komoly pánikroham vezette vissza a mentõszobába. Diagnosztizáltak nekem labirintitiszt és azt mondták, hogy szédülést tapasztalok. Kivéve, hogy a körülöttem lévő világ nem forogott.

Folyamatosan azt mondtam nekik: "Úgy érzem, hajón vagyok."

Azt hitték, hogy szédülök és felírtak nekem meklizint, ami semmit sem tett nekem. Egy ENT-beutazás után azt mondták, hogy folyadék van a jobb fülben, és szezonális allergiákat tapasztalok, melyeket még soha nem tapasztaltam. A szteroidok kitisztították a fülem, de még mindig úgy éreztem, hogy egy hajón vagyok.

Aztán sor került orvosi látogatásokra, ENT látogatásokra, VNG tesztekre, MRI vizsgálatokra. Senki sem tudta kitalálni, mi bajom van velem. Az ENT gyanította a BBPV-t, de a manőverek nem tettek eredményt. Orvosom meg volt győződve arról, hogy csak szorongás, és csak különféle antidepresszánsokat írt fel. Rosszul reagáltam minden orvosra, aki felöltözött, és még mindig úgy éreztem, hogy egy tutajon vagyok a tengerparton a vihar közepén.

Csalódva, hogy senki sem vesz komolyan engem, végül úgy döntöttem, hogy elég vagyok, és elkezdtem kutatni a tüneteim. Megállapítottam a Mal de Débarquement-szindrómát, és meg voltam győződve arról, hogy ennyi volt, függetlenül attól, hogy nem volt mozgásindító. Az MdDS Alapítvány honlapján keresztül kapcsolatba kerültem egy szakemberrel, és ugyanazon a héten kaptam lemondási megbeszélést Dr. Christopher Danner, a Tampa Halló- és Egyensúlyközpont. Nagyon figyelmes és érzékeny volt; miután meghallgatta a történetet, diagnosztizált nekem az MdDS és a Vestibularis Migrénát.

Nagyon jó volt, ha végre diagnosztizáltam, de amikor aznap hazaértem, a szobámban ültem és sírtam.

21 évesen elképzeltem magamnak egy ilyen különféle életet. Pusztító volt az a diagnózis, hogy valami olyasmit diagnosztizálnak, amelyre nincs gyógymód. Szívgátló volt az, hogy meghallgatták az emberek történeteit arról, hogy évek óta élnek enyhülés nélkül.

Az MdDS legrosszabb része számomra az az érzés, hogy egyedül vagy benne. Nincs olyan anyám vagy apám, amire támaszkodhatnék, és gyakran nehezen tudtam kitalálni felnőttként való függetlenségem. Hihetetlen barátaim segítsége nélkül, akiknek vállom volt sírni, és nagybátyám és nagynéném segítsége nélkül, nem lennék képes arra, hogy megbeszéljem egyik olyan megbeszélésemre, amely miatt diagnózist kaptam. Különösen a nagybátyám sokat bánt már tőlem az elmúlt néhány évben, és főleg ebben az évben. Nem mondom elég, de nagyon hálás vagyok a támogatásáért, amelyet nekem és a családom többi tagjának is nyújtott.

A családi támogatás annyira fontos, és úgy érzem, hogy időnként rosszul bántam velük, mert csalódott voltam a megértés hiánya miatt. De azt hiszem, hogy törődnek vele, és annyira válaszokat akartak, mint én, és most rájöttem. Szeretnék köszönetet mondani Nanámnak is, aki hagyta, hogy telefonon sírjak vele abszurd éjszakai órákban, aki meghallgatott és engedte, hogy meghallottnak és szeretettnek érezzem, és ami a legfontosabb - megértett.

Végül szeretnék megemlíteni a nővéreimet, akik egyszerre hallgatták meg engem, és kevésbé voltak egyedül. A legidősebb nővérem arra buzdított, hogy ossza meg a történetemet, mert azt hitte, hogy ez nem csak nekem, hanem másoknak is segíthet. A másik nővérem meghallgatta mindazokat az érzelmi zavarokat, amelyeket azóta megítélés nélkül diagnosztizáltam. Támogatásuk számomra a világot jelenti.

Mindez azt jelenti, hogy ha szeretett ember azt mondja, hogy fáj, akkor vegye komolyan és hallgassa meg őket.

A diagnosztizálásom előtt nem tudtam, hogyan kell megfelelően kommunikálni a családommal, és nagyon egyedül éreztem magam. Gyakran éreztem, hogy nem hallgatnak meg. Csak azt akartam, hogy a családom hallgasson rám, hogy valaki komolyan vegyen engem. És amikor megtették, ez az egész világot jelentette számomra. Szerencsés vagyok, hogy most egy diagnózissal szántak időt arra, hogy meghallgassanak és meghalljanak, és sokkal empatikusabbak a dolgom iránt.

A diagnosztizálás napján teljesen vereséget éreztem. Annak ellenére, hogy Dr. Danner feliratkozott a vestibularis rehabilitációs terápiára, és gyógyszereket adott nekem, hogy megpróbáljam és rutinszerűen kövessem, Csak nem tudtam segíteni, de teljesen reménytelennek éreztem magam. Nemrégiben végül úgy döntöttem, hogy nem fogok sajnálni magam. Rájöttem, hogy nem hagyhatom, hogy ez megverjen.

Minden utolsó, MdDS-ben szenvedő ember megérdemel egy gyönyörű és teljessé váló életet. Megérdemeljük a megfizethető kezelésekhez való hozzáférést és a reményt.

Megvizsgáltam az összes lehetőséget, és fontolgatom a Mt. A Sinai választás, ha a VRT nem működik értem. Szerencsés vagyok, hogy a családom és a barátaim támogatást kapnak, hogy segítsek odajutni, és remélem, hogy haladva tovább haladhatunk, ez a kezelés olyan magas sikerességi rátával * elérhetőbbé tehetők azok számára, akiknek kétségbeesetten szükségük van rá.

Nem tudom, mi okozta az MdDS-t. Csak azt tudhatom, hogy ez volt a tökéletes vihar. Minden alkalommal mondom, amikor valaki megkérdezi, hogy szerintem mi történt. De megpróbálom már nem spekulálni, mert az a gondolat, hogy a gyógyszereket, amelyeket kellett szednem, és a saját érzelmi egészségem szerepet játszott abban, hogy kifejlesszem ezt a rendellenességet, amelybe az életemben ragadom, túl sok ahhoz, hogy az agyam körül tekerje.

Egy olyan krónikus betegség, mint az MdDS, valóban félelmet okozhat az elmén és a testén, és Sokáig nagyon negatív gondolkodásmódban voltam. Megkérdeztem az univerzumot: „Miért engem?” sokat sírtam szinte minden nap. Most azt mondhatom, hogy végre kész vagyok erős lenni. Ha küzd az MdDS-vel, akkor erős is lehet! Nem vagy egyedül, és Van egy egész közösség olyan emberek, akik megértenek téged! Nagyon hálás vagyok, hogy megtaláltam azt a közösséget. A rossz napok nem annyira rosszak, és annyival többet megtanultam, mint amit magamban valaha is megtanultam volna. Készen állok a következő lépés megtételére utazásomban, és reménykedve megyek bele. Úgy döntöttem, hogy függetlenül attól, hogy működik-e nekem, visszamegyek a munkába és az iskolába. Kihívás lesz, de megérdemlem egy csodálatos életet, és ha az MdDS-vel élsz, akkor is!

Ruthanne P.
21 elején


*Nincs tanács. Nincs jóváhagyás. A „Mal debarquement szindróma kezelése: egyéves nyomon követés” című kutatási cikkben a szerzők meghatározják a „jelentős javulást”. Az elérhető összes MdDS-re vonatkozó kutatási cikkre mutató linkek megtalálhatók a Orvosbiológiai irodalom ennek a weboldalnak az oldala.

9 megjegyzések

Vitapolitika
  1. D. Anderson

    A férjem most küldött nekem egy cikket a The Washington Postból, amelynek címe: Perspektíva: Néhány szerencsétlen utazó számára a partra szállási betegség sztrájkol, miután a hajóút már véget ért.

    Tehát állapotomnak címe van - MdDS.
    És az szenvedés súlyossága nagyon szerencsésnek érzi magát. A legsúlyosabb tapasztalatom 2010-ben jött, amikor felkészültünk arra, hogy kiszálljon egy kéthetes hajóútból LA-ból a Hawaii-szigetekre vissza LA-be. Mire eljutottunk a LAX-hez, a férjemnek meg kellett fogni a kezem, vagy pedig az egyik falról a másik falra vigyáztam.

    Az agyam folyamatosan azt mondta, hogy alkalmazkodnom kell egy hajón. Hazatértem, azonnal elmentem a háziorvosomhoz, aki Meclizint írt fel, amely nem igazán segített. A következő hónapban nem vezettem, nem azért, mert azt mondták nekem, hanem azért, mert tudtam, hogy nem vagyok biztonságban. 61 éves voltam, egyébként jó fizikai, mentális és érzelmi egészségem volt, mégis ellenőrzés nélkül.

    Azt hiszem, a pihenés és a kikapcsolódás révén javultam, amikor nyugdíjas voltam és támogató beteg férjem volt. Számos rövid „szoba centrifugálási” rendezvényem volt a következő év folyamán, amely a legrosszabb mindig akkor vált ki, amikor abszolút laposan fektettem a hátamat az asztalra, mint egy masszázsszemély használ. Nem érzem magam biztonságosan vezetni, és le kellett ülnem és várni, amíg elég stabilnak érzem magam. Egyszer a férjem felvette.

    Egy hetes belső átjárást tettem négy évvel később, a fül mögött található Transderm-Scop javítócsomaggal, és elkezdtem venni a Lipoflavonoid nevű pult-kiegészítőt, amelyet az ENT doktor elmondott nekem, néhány betege ajánlott neki - csak áthaladt az információk rajtam. Hajlandó voltam kipróbálni bármit. Mindig jól vagyok a hajón - soha nem voltam tengeri beteg -, és a körutazást követően rövid fordulási betegségem volt rövid. Segít nekem a lipoflavonoid - soha nem hittem sokat a vitaminokba és kiegészítőkbe - és ha ez csak placebo hatás, nem érdekel! Le tudok feküdni anélkül, hogy a szoba forogna, és hányingert lennék, amikor utána ülnék.

    Őszinte együttérzésem mindenkinek, akinek életét állandóan megváltoztatta ez a gyengítő rendellenesség. Örülök, hogy fóruma van a történetek, terápiák, orvosok stb. Megosztására. Nagyon hálás vagyok annak, hogy jobban megértettem ennek a állapotnak a nagyon enyhe verzióját, mivel Még senki sem mondtam el a történetemnek, hogy megosztotta ezt tapasztalat.

    1. MdDS Alapítvány

      Csodálatos, hogy támogató férje van. Tünetei kissé atipikusak; A forgó forgásról általában nem számolnak be az MdDS esetén, és a legtöbb (nem minden) beteg átmenetileg enyhíti a tüneteket vezetés közben. De minden bizonnyal megértjük a vezetés iránti bizalmat. Ebben a tekintetben nem vagy egyedül; az az MdDS tünetei nagyon gyengítő lehet.

  2. Keshia

    Talált olyan kezelést, amely segíthet? -Kiegészítők? Gyógyszerek? Vagy milyen terápiás technikák

  3. Kelli Dempsey

    Ruthanne, a történetetek PONTOSAN a sajátom. 2008 volt és 20 éves voltam. A Cal State Fullerton hallgatója voltam, és épp olyan műtétem volt, amelyben Prednisone-t (a szteroid standard a műtét utáni gyulladásban) megköveteltem. Elkezdtem venni, és néhány nap múlva elszakadtnak éreztem magam a világtól, csak egy könnyű zavart. Én is erről nem gondoltam. Utolsó hét is volt, és alvásmentességben volt, így a tüneteimnek az alváshiányt tulajdonítottam. Röviden eltűnt. Néhány héttel később ugyanaz a távoli és zavart érzés csapott fel a kékből. Ezúttal azonban megmaradt. Folytattam az intézkedéseket annak biztosítása érdekében, hogy jól aludjak, jól eszem és hiába vigyáztam magamra. Az elkövetkező néhány hétben a tünetek egyre súlyosbodtak, elkezdtem érezni az egyensúlyt, elvesztettem a fókuszálási képességemet, és csak mozdulatlanul éreztem magam a járműben. Tudok empátiázni és kapcsolódni az érzelmekhez, amelyekkel a spektrumban átélted. Vizsgáltam a háziorvosoknál, az ENT-knél, a neurológusoknál és a vestibularis rehabilitáción. terápia. Emlékszem, hogy a hátamra fektettem a nappali padlón, és életre és halálra gondoltam, és emlékszem, hogy egy patthelyzetben voltam. Ez megijesztett! Nem vagyok depressziós ember. A pozitív dolgok, amelyek segítettek nekem - bármi megtanulása, és mindaz, amely csökkentette a stresszem pillanatnyilag - megállnék és megpróbálnám megtenni a kémiai egyenleteket is, ha ez azt jelentené, hogy megértem a szindrómámat. Néhány naponként 3 mérföldet is futtam, és minden nap néhány mérföldre eljuttam. Ez felhozta a tüneteim, kezdetben, de hiszem, mi az, az idő múlásával eloszlanak. Azt is megállapítottam, hogy az általam választott gyógyszerek közül az EXTREME enyhülést találtam Klonopinban. CSAK akkor venném, ha rendkívül rossz napom van, és ez óriási mértékben csökkentette az érzéseket. Ma 31 éves vagyok, és szeretem (gondolkodni gondolok) remisszióban majdnem 11 éve, bár az egyensúlyom soha nem normalizálódott teljesen normálisan (valószínűleg soha), a ringatás, dörömbölés, imbolygás eltűnt. Minden embernek szüksége van a pozitivitásra és a reményre. Kérjük, maradjon reménykedve. Fiatalok, annak valószínűsége, hogy ez a „harc” tartós, nem valószínű - a legtöbb MDDS-eset egy-másfél év alatt sokkal jobb. Vannak gyógyszerek, amelyek segítenek a nehéz napokon, és vannak módok az agy átképzésére. A test rugalmas berendezés. Imákat és pozitív hangokat küldök az utadra. Szeretlek az MDDS nővérem. =] Nem egyedül vagy. Mindannyian együtt rohanhatunk és valójában én bulizunk nekünk! <3 Használd ezt az időt, hogy másoknak szolgáljanak, és építsd fel magad ilyen módon. Kibocsát minket a saját fejünkből. =) <3 <3 Az életed NEM NEM, itt véget ér. EGYÁLTALÁN NEM.

    1. Keshia

      Segített a Klonopin? Megyek ugyanazon a dolgon

  4. darlene horst

    Folytasd az írásomat. Folytassa a megosztását. Az MdDS második évében vagyok egy hetes hajóút után, néha kissé jobb, de az utóbbi időben kissé rosszabb. Most a fűnyíró rezgéséért hibáztatom. Tartsa erősen és élje meg a reményt, NEM NEM VAGYON EGYEDI.

    1. Ruthanne

      Pozitív hangulatot küld neked! Köszönöm az üzenetet!

  5. Marilyn Williams

    Ruthanne, nagyon sajnálom, hogy ilyen fiatalon kell foglalkoznia az MdDS-sel. Örülök, hogy végre pontos diagnózist kapott. Jó hozzáállásod alakult ki, és úgy döntött, hogy nem engedi, hogy ez a szindróma irányítsa az életed. A sok arcához alkalmazkodni fog, kitartóan folytatja és továbblép az életével. Erõsebbé és együttérzõvé teszi téged másokkal szemben, akiknek fogyatékossága van. Ne szabaduljon el attól, hogy megy át a lejárási időket. Ha képes, porolja le magát, és emlékezzen arra, hogy továbbra is folytatja és jó életet él. Gyakran forduljon ehhez a csoporthoz, és tartsa fenn a kapcsolatot azokkal, akik itt vannak, akik ösztönzik Önt. A hitem hatalmas segítséget nyújt nekem. A korosztály másik oldalán vagyok: 70, amikor megkaptam az első (és az utolsó) körutazásom után. Ez volt 3 évvel ezelőtt.

    1. Ruthanne

      Köszönöm a csodálatos üzenetet! Jó és rossz napjaim voltak, de eltökélt szándékomban folytatom az életemet, és teljes egészében élni! Jó kívánságot küld önnek!

Hozzászólások lezárva.