Míg NORD a „ritka” -t kevesebb mint 200,000 XNUMX esetként definiálja az Egyesült Államokban, az MdDS nem olyan ritka, mint azt korábban gondolták. Nem is női rendellenesség. Egyre több olyan férfi, mint Russ, számol be eseteiről. Kérjük, olvassa el és ossza meg. És ha ihletet kap, megoszthatja a történetét is. Kérjük, tekintse át a A benyújtási irányelvek, és minél többet közzéteszünk a ritka betegségek napjára, 29. február 2020-re.
Forgalmas nap a tónál
Épp az Emléknap hétvégéjének két napját töltöttem hajón és kikötőben. Miután elindultam a tóból, megálltam vacsorázni a feleségemmel. Reggel óta először ültem le és éreztem „ezt”. Sok beteghez hasonlóan én sem tudtam, mi az a… visszatekintve most már tudom, hogy a tótól az étteremig tartó út elfedte a tüneteket. Ránéztem a feleségemre, és megkérdeztem:
- Úgy érzi, hogy a padló mozog?
Nyilvánvalóan nem volt, és így kezdődött meg a visszatérő epizodikus MdDS-sel kapcsolatos tapasztalataim.
Mi váltotta ki ezt?
A tó nagyon hétköznap volt elfoglalva a hétvégén, amikor a családom és a csónakázó és imbolygó dokkolón ültünk. Két nap múlva a testem nem tudott visszaállni a szilárd talajhoz. A következő három hónapban szédítő, hintázó dokkolón éltem.
Kerestem az internetet a válaszokért, és sok bloggal és üzenőfalakkal találkoztam, amelyek rámutattak mddsfoundation.org. Ezzel a tudással fel tudtam felelni az MdDS diagnózisának. A diagnózissal az elfogadás megtörténik, de a legnehezebb felismerés az volt, hogy meggyőződtem arról, hogy véget ért az álmaim a sugárhajtású üzemről, a magasan fizetett tanácsadói karriertől. Új hangsúlyom az volt, hogy elkerüljem ennek a szenvedésnek a visszatérését, és karrierem során továbbra is nőtem a feleségem és a jövőbeli gyermekeim támogatására.
Köszönöm az MdDS Alapítványnak, hogy megadta nekem a diagnózishoz szükséges ismereteket. Olyan sokan vagyunk odakint, és néhányan valószínűleg feladták a diagnózis reményét, mert nincsenek tudatában az MdDS-nek.
Mint egy másik MdDS-beteg azt mondta, továbbra is megérdemlik a lehető legjobb életet. Ezt szem előtt tartva küldetésünkké kell tennünk a tudatosság terjesztését. A történetem benyújtásával remélem, hogy mások is megtalálják az utat, így gyógyulni és megbirkózni kezdenek.
Három epizódom volt a 2016-os forgalmas hétvége óta. Minden alkalomra csak az idő adott engedést. Még két órán át nem tudtam vezetni anélkül, hogy esetleg újabb indító esemény lenne. Diagnosztizálása és orvosom segítségét követően nagyon korlátozott utazásaim során elkerülhettem a jövőbeni epizódokat.
Russ
32 éves korában
32 éves korában
Köszönöm, hogy megosztotta a történetet, Russell, én is azt kapom, hogy a tónál tartom. Van egy tóházunk Yosemite-n kívül, egy hajó és dokk. A tapasztalataim hasonlóak a tiédhez. Az MdDS-t eredetileg egy 10 napos körutazásból kaptam 2016-ban (az első körutazásom is). Egy hónapba telt a tünetek megszűnése. Aztán ismét eltalálta, hogy a következő nyáron legfeljebb öt napig tartózkodott a hajón / dokkban, ami néhány hétig eltartott. És most újra megkaptam a múlt Emléknap alkalmából, hogy 5 nap alatt a hajón voltam! UGHHH, ezúttal nem rossz, de most elkerülöm a hajót és a dokkolót. Megemlítette, hogy az orvos segítségétől elkerülte a jövőbeni epizódokat, ez azt jelenti, hogy most elkerülte a hajókat és a dokkolókat? Vagy van-e valamilyen különleges kezelése?
Sajnálom, hogy ezzel foglalkozik. Az enyém tavaly novemberben kezdődött, amikor leszálltam egy evezőhajóról, amelyen Mississippi folyón hajóztunk. A víz nagyon nyugodt volt, és korábban 3 vagy 4 óceánjárót tettem meg, így nagyon meglepődtem, hogy olyan szédülést éreztem, miután leszálltam a hajóról. Most már több mint 3 hónapig tartott, és kihat a mindennapi életemre. Megvan az első neurológus appt. holnap, és remélem, hogy kapok egy kis segítséget.
Marilyn,
Remélem, hogy a kinevezés jól megy. Elfelejtettem megemlíteni a cikkben, hogy a vestibuláris gyakorlatok segíthetnek a gyorsabb gyógyulásban, ha olyan epizódok vannak, mint én. Nem fognak gyógyítani, de segítenek.
Meg tudod osztani milyen gyakorlatokat? Sok terapeuta különféle gyakorlatokat végez, amelyek nem jellemzőek az mdds-re, mert a legtöbb nem hallott róla.
Üdvözlet Russell, hogyan kerülheti el a jövőbeli epizódokat? Mit mondott orvosának?
Szia Yami,
Nem tudom, mennyit tudok részletesebben nyújtani, de kevesebb utazom, és ha a vezetés segít a szünetekben.
Köszönöm a megosztást. Így kaptam MDDS-t is. Hétvége egy tónál és egy pontoncsónak. 7 hónap és számolás. Sok szerencsét neked!
Szia Jennifer,
Ki gondolja volna, hogy a tó móka hétvége megcsinálta? Észrevette a hétvége első napján?
Remélem az engedményed. Fontolt-e kapcsolatba lépni a Mt.-vel A Sínai-félék a terápia miatt?
Felhívjuk figyelmét, hogy sok változás történt a Mt. programjában és személyzetében. Sinai. Mindkettő Dai és Cohen elhunyt, Dr. Mucci már nem vesz részt a programban vagy az MdDS kutatásában. 2019 októberétől új szűrési és beviteli eljárás létezik. A legfrissebb információkért forduljon a Mt. Sinai közvetlenül e-mailben a Balance@mssm.edu.
Felvettem a kapcsolatot a (Sínai-hegységkel) és arra kértem őket, hogy biztosítsák a kezeléseket, mivel a tavaly október óta nem tervezték meg őket. Úgy érzem, hogy az egyetlen remény, hogy nem volt elérhető
Üdvözlet mindenkinek, már csaknem egy éve kaptam MDDS-t, és sok gyakorlatot kipróbáltam, de végül találtam egy kezelést, amely segített csökkenteni. Hosszú repüléssel kaptam a szindrómát. Most az RTMS kezelést használom, ez segít nekem, és most sokkal fényesebben látom a jövőt. Kérjük, keresse meg, az segíthet neked is.
Javasoljuk, hogy tanulják meg, hogy segítettek neked, Tess. Ismétlődő transzkranialis mágneses stimulációt (rTMS) alkalmaztak kísérleti protokollokban a Mal de Debarquement-szindróma (MdDS) kezelésére. Az rTMS-nek alávetett résztvevők első csoportjáról 2011-ben olvashat ebben a Doctor's Perspective blogbejegyzésben. https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/
Ezenkívül az rTMS-ről a weboldalon elérhető orvosbiológiai szakirodalom nagy részében megvitattak. https://mddsfoundation.org/?s=rTMS
Sajnálom, hogy van ilyen problémád. Hálás, hogy információt talált a jövőbeni epizódok kezelésében (remélem, hogy nem fordulnak elő). Jól megírt és informatív.
Nagyon sajnálom, hogy másoknak és másoknak foglalkozniuk kell ezzel.