Russ elfoglalt nap a tónál

Míg NORD a „ritka” fogalmát kevesebb, mint 200,000 XNUMX eset jellemzi az Egyesült Államokban, az MdDS nem olyan ritka, mint azt korábban gondolták. Ez sem a nő rendellenessége. Egyre több olyan ember, mint Russ, beszámol az esetéről. Kérjük, olvassa el és ossza meg. És ha ihletet kap, megoszthatja a történetét is. Kérjük, tekintse át a A benyújtási irányelvek, és a lehető legtöbbet közzétesszük a ritka betegség napjára, 29. február 2020..

Forgalmas nap a tónál

Éppen a Memorial Day hétvégi napjának két napját töltöttem egy hajón és dokkolón. Miután távoztam a tótól, megálltam vacsorázni feleségemmel. Aznap reggel óta először ültem le és éreztem. A sok szenvedőhöz hasonlóan, nem tudtam, hogy mi ez ... Visszatekintve, most már tudom, hogy a tó és az étterem felé vezető út elfedte a tüneteket. Néztem a feleségemet és megkérdeztem:

"Úgy érzi, hogy mozog a padló?"

Nyilvánvalóan nem volt, és így kezdődött meg a visszatérő epizodikus MdDS-sel kapcsolatos tapasztalataim.
Fotó: Roberto Nickson, Pexels

Mi váltotta ki ezt?

A tó nagyon hétköznap volt elfoglalva a hétvégén, amikor a családom és a csónakázó és imbolygó dokkolón ültünk. Két nap múlva a testem nem tudott visszaállni a szilárd talajhoz. A következő három hónapban szédítő, hintázó dokkolón éltem.
Kerestem az internetet a válaszokért, és sok bloggal és üzenőfalakkal találkoztam, amelyek rámutattak mddsfoundation.org. Ezzel a tudással fel tudtam felelni az MdDS diagnózisának. A diagnózissal az elfogadás megtörténik, de a legnehezebb felismerés az volt, hogy meggyőződtem arról, hogy véget ért az álmaim a sugárhajtású üzemről, a magasan fizetett tanácsadói karriertől. Új hangsúlyom az volt, hogy elkerüljem ennek a szenvedésnek a visszatérését, és karrierem során továbbra is nőtem a feleségem és a jövőbeli gyermekeim támogatására.
Köszönöm az MdDS Alapítványnak, hogy megadta nekem a diagnózishoz szükséges ismereteket. Olyan sokan vagyunk odakint, és néhányan valószínűleg feladták a diagnózis reményét, mert nincsenek tudatában az MdDS-nek.
Mint egy másik MdDS-beteg azt mondta, továbbra is megérdemlik a lehető legjobb életet. Ezt szem előtt tartva küldetésünkké kell tennünk a tudatosság terjesztését. A történetem benyújtásával remélem, hogy mások is megtalálják az utat, így gyógyulni és megbirkózni kezdenek.
Három epizódom volt a 2016-os forgalmas hétvége óta. Minden alkalomra csak az idő adott engedést. Még két órán át nem tudtam vezetni anélkül, hogy esetleg újabb indító esemény lenne. Diagnosztizálása és orvosom segítségét követően nagyon korlátozott utazásaim során elkerülhettem a jövőbeni epizódokat.
Russ
32 éves korában

14 megjegyzések

Vitapolitika
  1. Lani Nelson

    Köszönöm, hogy megosztotta a történetet, Russell, én is azt kapom, hogy a tónál tartom. Van egy tóházunk Yosemite-n kívül, egy hajó és dokk. A tapasztalataim hasonlóak a tiédhez. Az MdDS-t eredetileg egy 10 napos körutazásból kaptam 2016-ban (az első körutazásom is). Egy hónapba telt a tünetek megszűnése. Aztán ismét eltalálta, hogy a következő nyáron legfeljebb öt napig tartózkodott a hajón / dokkban, ami néhány hétig eltartott. És most újra megkaptam a múlt Emléknap alkalmából, hogy 5 nap alatt a hajón voltam! UGHHH, ezúttal nem rossz, de most elkerülöm a hajót és a dokkolót. Megemlítette, hogy az orvos segítségétől elkerülte a jövőbeni epizódokat, ez azt jelenti, hogy most elkerülte a hajókat és a dokkolókat? Vagy van-e valamilyen különleges kezelése?

  2. Sajnálom, hogy ezzel foglalkozik. Az enyém tavaly novemberben kezdődött, amikor kiszálltam egy evezős csónakkal, amellyel Mississippi folyójáró hajón utaztunk. A víz nagyon nyugodt volt, és korábban már 3 vagy 4 óceánjáró hajóztam, így nagyon meglepett, hogy szédülni éreztem magam, amikor kiszálltam a hajóról. Ez több mint 3 hónapig tart és hatással van a mindennapi életemre. Nekem első neurológusom van. holnap, és remélem segítséget kapni.

    1. Russell

      Marilyn,

      Remélem, hogy a kinevezés jól megy. Elfelejtettem megemlíteni a cikkben, hogy a vestibuláris gyakorlatok segíthetnek a gyorsabb gyógyulásban, ha olyan epizódok vannak, mint én. Nem fognak gyógyítani, de segítenek.

      1. Amanda Walden

        Meg tudod osztani milyen gyakorlatokat? Sok terapeuta különféle gyakorlatokat végez, amelyek nem jellemzőek az mdds-re, mert a legtöbb nem hallott róla.

  3. Yami Moreno

    Üdvözlet Russell, hogyan kerülheti el a jövőbeli epizódokat? Mit mondott orvosának?

    1. Russell

      Szia Yami,

      Nem tudom, mennyit tudok részletesebben nyújtani, de kevesebb utazom, és ha a vezetés segít a szünetekben.

  4. Jennifer Fritz

    Köszönöm a megosztást. Így kaptam MDDS-t is. Hétvége egy tónál és egy pontoncsónak. 7 hónap és számolás. Sok szerencsét neked!

    1. Russell

      Szia Jennifer,

      Ki gondolja volna, hogy a tó móka hétvége megcsinálta? Észrevette a hétvége első napján?

      Remélem az engedményed. Fontolt-e kapcsolatba lépni a Mt.-vel A Sínai-félék a terápia miatt?

      1. MdDS Alapítvány

        Felhívjuk figyelmét, hogy sok változás történt a Mt. programjában és személyzetében. Sinai. Mindkettő Dai és Cohen elhunyt, Dr. Mucci már nem vesz részt a programban vagy az MdDS kutatásában. 2019 októberétől új szűrési és beviteli eljárás létezik. A legfrissebb információkért forduljon a Mt. Sinai közvetlenül e-mailben a balance@mssm.edu.

        1. Amanda Walden

          Felvettem a kapcsolatot a (Sínai-hegységkel) és arra kértem őket, hogy biztosítsák a kezeléseket, mivel a tavaly október óta nem tervezték meg őket. Úgy érzem, hogy az egyetlen remény, hogy nem volt elérhető

      2. Tess

        Üdvözlet mindenkinek, már csaknem egy éve kaptam MDDS-t, és sok gyakorlatot kipróbáltam, de végül találtam egy kezelést, amely segített csökkenteni. Hosszú repüléssel kaptam a szindrómát. Most az RTMS kezelést használom, ez segít nekem, és most sokkal fényesebben látom a jövőt. Kérjük, keresse meg, az segíthet neked is.

        1. MdDS Alapítvány

          Arra bátorítunk, hogy megtanulják, hogy segített neked, Tess. Az ismétlődő transzkraniális mágneses stimulációt (rTMS) a kísérleti protokollokban alkalmazták a Mal debarquement szindróma (MdDS) kezelésére. Az orvosok perspektíva blogbejegyzésében elolvashatja az rTMS-sel kezelt résztvevők első csoportját 2011-ben. https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/

          Ezenkívül az rTMS-ről a weboldalon elérhető orvosbiológiai szakirodalom nagy részében megvitattak. https://mddsfoundation.org/?s=rTMS

  5. Daphne

    Tehát sajnálom, hogy problémád van. Hálás, hogy talált információkat a jövőbeni epizódok kezelésére (amelyek remélem nem fordulnak elő). Jól megírt és informatív.

  6. Lisa Cash

    Nagyon sajnálom, hogy másoknak és másoknak foglalkozniuk kell ezzel.

Hagy egy Válaszol

E-mail címed nem kerül nyilvánosságra. Kötelező kitölteni *

Ez az oldal Akismet-et használ a levélszemét csökkentése érdekében. Ismerje meg, hogyan dolgozik a megjegyzésed.