Ha testvér, szülő, gyermek, barát vagy gondozó vagy krónikus betegséggel foglalkozó személynek, valószínű, hogy alkalmanként vagy nem tartósan kérdezi magától. Hogyan segíthetek? A feleségem teljes munkaidős gondozójaként, valamint az MdDS-ben szenvedő emberként írtam ezt az útmutatót, amely remélem, segít abban, hogy eligazodjon az MdDS használatának gyakran kihívásokkal teli és ködös útján.
Légy empatikus.
Törődtem velemhat évig adtam a feleségemnek, mielőtt kifejlesztettem az MdDS-t. Annyira szerettem volna megérteni betegségének súlyosságát és hogy ez milyen voltnem tudtam ... nem teljesen. Persze, ott voltam, ahogy gondolkodhattam, de nem tudtam megérteni, miért maradt ágyban, miért tartott ki a fájdalom és a súlyos fáradtság, miért folytatódott a legyengülés. És akkor a kékből a váratlan történt: az MdDS eltalált. Magam krónikus betegséggel végződve drasztikusan megváltoztattam a kapcsolatomat a betegségével. Újonnan, akaratlanul és állandóan az egész világomat felforgatták. Már nem tudta mit kell tennie, hogy jobbá váljon. Az összes ötletem, számtalan cikk és könyvem, amelyeket olvastam, és az emberek több száz javaslatát, amelyeket az ember többször is adott nekem arról, hogy hogyan lehetne jobban megtenni, kevesebb mint egy hónap múlva eltűntek az MdDS megszerzésem során. Hirtelen megértettem, milyen érzés nincs kemény és gyors válasz arra, hogy mit kell tennem magamat jobban lenni. És ennek megértésénél, annak ellenére, hogy valahogy továbbra is gondozója vagyok, elkezdtem felismerni néhány fontos dolgot az igazán empatikus gondozóról.
Mondja el nekik cselekedetekkel, hogy „megvan a hátad”.
Véleményem szerint a gondozónak a beteg életében a legfontosabb szerepe az, hogy a lehető legjobban megtartsa az adott ember útját a betegségen keresztül. Ez természetesen sokféle irányba haladhat, és tetszőleges számú szerepet és feladatot tartalmazhat, amelyek mindegyike változhat az idő múlásával.
- Kérdezd meg, hogyan tudsz segíteni; ennek kitalálása gyakran egy csapat erőfeszítése.
- Legyél türelmes. A folyamatos támogatás hihetetlenül értelmes.
- Ha még nem diagnosztizálták, tegyen meg mindent, ami megkönnyíti a pontos diagnózis megtalálásának folyamatát.
- Tudja meg, hogy sok dolog valószínűleg megváltozott egy pillanat alatt számukra; mindazonáltal ez nem jelenti azt, hogy mi változott meg.
Az MdDS esetében, ahol a pontos diagnózis gyakran hónapokat vagy éveket vehet igénybe, a gondozó szerepe az lehet, hogy azzal kezdje, hogy megpróbálja segíteni a személyt a jogos diagnózis megtalálásában. A diagnózis előtt, ha a tünetek az MdDS lehetőségére utalnak, vagy ha a személy nem tudja, mi történik, próbáljon szem előtt tartani, hogy élete drasztikusan megváltozott, és gyakran ez egy szempillantás alatt történt. Azok a képességek, amelyek valaha voltak (kognitív működés és egyensúly, csak párat említve) valószínűleg hirtelen és súlyosan veszélybe kerülnek. Tegyen meg mindent a megértés érdekében; csak ennyit tehet. Csak ezt kell tenned.
A fő válaszoknak tőlük kell származniuk.
Amíg nem volt alkalma pontos diagnózist felállítani, és remélhetőleg beszélgethet valakivel, aki ismeri a kezdéshez szükséges gyógyszereket és / vagy technikákat, próbáljon tartózkodni a túl sok javaslat felvetésétől. Azonban az MdDS-szel kapcsolatos saját tapasztalataim szerint itt van néhány dolog, amit mondhat, amely valószínűleg hasznos és nagyra értékelhető lesz.
- Próbáljon meg minél többet pihenni.
"Tudom, hogy ezt nagyon nehéz lesz megtenni, de tegyen meg mindent, hogy megnyugvást teremtsen magának." (talán ismeri őket elég jól ahhoz, hogy ötleteket kínáljon?)
"Tudom, hogy válaszokat szeretnél kapni, de próbáld korlátozni az online" online "olvasással töltött időt."
Meglehetősen korán nyilvánvalóvá válik, hogy az érintett személynek milyen feladatokra van szüksége segítségére. NEM akarnak lemondani arról, hogy kik ők és a szerepek, amelyeket hozzászoktak tölteni, az élethez, amelyhez hozzászoktak. Ennek ellenére gyakran kénytelenek lesznek bizonyos dolgokról legalább ideiglenesen feladni. Itt lépsz be ... nem azért, hogy megmondják nekik, mit adnak el, hanem hogy „megszerezzék a hátukat”, amikor rád van szükségük. Bármi lehet, vagy semmi, attól függően, hogy milyen súlyosan érintik őket. Bizonyos esetekben ápolásuk nagy részét átveszi; a legfontosabb azonban az, hogy megpróbáljuk hagyni fejlődni, amire szüksége van. Gondozónak lenni egy kibontakozó utazás, és mindent meg kell tennünk annak érdekében, hogy türelmes legyen, és hagyjuk, hogy mindegyik időben kibontakozhasson.
Az öngondozás bűnöző.
Bármennyire is fontos, hogy tudják, hogy ott vagy mellettük, meg kell győződnöd arról, hogy vigyázol magadra. Sokkal könnyebben hangzik, mint amilyen. A gondozói lét nagyon gyorsan elsöprővé válhat. Nagyon könnyű „szétesni” gondozóként. Az „öngondoskodás” ötletem az volt, hogy a saját egészségügyi problémáim ellenére (MdDS előtt) a lehető legnagyobb erővel lökdösjem magam. Őrületesen sokat gyakoroltam, és addig töltöttem a szociális naptáramat, hogy semmi több nem tehető hozzá. Amellett, hogy már teljes életemben gondoztam a feleségemet, még barátokra is gondoltam, meghaladva ezt a képességemet. A stressz épült és épült. A csúcspontján, és egy nagyon stresszes 7 napos hajóút során (amely pihentetőnek kellett volna lennie), amikor az MdDS beindult, megadva nekem a legsúlyosabb egészségügyi kihívást, amelyet eddig ismertem. Azóta más egészségügyi kihívásokat is kidolgoztam. Nem fejlődtek volna ki az MdDS és ezek az egyéb egészségügyi kihívások, ha „jobban tudnék” dolgozni az öngondozásban? Nem tudom. Azt tudom, hogy nem szabad hagynod, hogy gondozó legyen. Szánjon időt magára. Ha stresszt vagy fájdalmat érez, ismerje el a megállás és az újraértékelés lehetőségeként.
Az öngondoskodás mindannyiunk feladata, hogy meghatározzuk, valamint finomítsuk, ahogy haladunk. Az öngondoskodás kitalálása azon túl, hogy szükség esetén felhasználjuk a támogatási hálózatunkat, nagyrészt belső út. Folyamatosan módosítanom kell az öngondoskodási képességeimet, néha naponta; ritka, hogy napról napra ugyanúgy néz ki.
Remélem, hogy megosztva veletek az „egészséggel küzdő gondozóként” tett utamat, meg tudja találni azt az utat, amely az Ön számára hasznos a szeretteinek gondozásában ... legyen szó MdDS-ről vagy más betegségről, amellyel foglalkoznak.
Mike Nelson, Az MdDS Warrior 2011 óta