A férjem, Roger és én mindig is élveztük az utazást. Párizs. Hawaii. Thaiföldön. Újabb alkalom Marokkóba. Időben megosztott tulajdonjoggal rendelkeztünk Cancúnban, csupán egy négy órás repülés otthonról. 4-ban úgy döntöttünk, hogy más kalandot indítunk, egy különleges kirándulást, egy orosz vízi körutazást. Gyönyörű festői környezet, felejthetetlen élmények, új barátok ígéretét nyújtják a hajó kényelméből. Alig vártuk.
Sajnos ez az egyszeri utazás életre szóló rémálommá vált. Visszatérve felfedeztem, hogy Mal de Débarquement-szindrómám van. Tüneteim, ringatózva és ingadozva, annyira meggyengültek, hogy azonnal le kellett mondanom a munkámról. Nem találtam megkönnyebbülést, nem tudtam működni, sőt normál napi tevékenységet sem végezhettem. Az életem örökre megváltozott.
Húsz évvel ezelőtt az MdDS-vel kapcsolatos információk ritkák voltak. Az irodalom néhány folyóiratcikkre korlátozódott. A Stanford doktorjelöltje, Evan Torrie épp egy kezdetleges weboldalt épített az MdDS-nek. De még nem volt igazi kutatás. Az MdDS-sel való megismerés és az élethez való alkalmazkodás kihívásainak eredményeként Roger és én keresztes hadjáratba kezdtünk, hogy növeljük a tudatosságot a rendellenességgel kapcsolatban. Evan MdDS-je az általános életigényeken felül mindenki számára késztette, de három éven belül elhagyta úttörő oldalát, ezért egy maroknyi más emberrel, mint én, együttműködve létrehoztunk egy internetalapú támogató csoportot1 és egy új webhelyet.
Szeretne részt venni az American Brain Coalition éves találkozóján, 13. november 2017-án, DC-ben? KAPCSOLAT
<< Marilyn és Roger a DC OTO EXPO-n 2007-ben.
Alakult alapítványunk, mindössze négy fős bizottságunk kezdetben a Nemzeti Örökség Alapítvány (NHF) égisze alatt működött, ám Roger, nyugalmazott üzleti vezető befejezte a komplex bejelentést, és hamarosan elismert 501 (c) (3) -nyereség. Kezdeti célunk, mint független nonprofit szervezet, az MdDS hatékony kezelésére és gyógyítására irányuló kutatások hasznosítása volt. De az MdDS-re vonatkozó orvosi ismeretek hiánya átirányította erőfeszítéseinket arra, hogy további önkénteseket keressünk a „szó terjesztésének” segítésére. A helyi publikációkat és a televíziós interjúkat a nyilvánosság érdekében felhasználva növeltük a támogató csoport tagságát, néhány kiemelkedőt megnevezve projektvezetőként. Nagy szerepük volt a nemzeti és nemzetközi figyelem elnyerésében, és hamarosan 600 tag volt a támogató csoportban.2
A projektvezetők számos oktatási eszközt is kidolgoztak, köztük: a tünetek súlyossági skáláját annak meghatározására, hogy mit érezzünk, hogy mások megértsék; hírlevelet, amelyet egyre növekvő számú szakember és beteg számára terjesztnek; oktatási brosúra; és felmérések a kutatók számára szükséges adatok összegyűjtésére.
Annak ellenére, hogy az MdDS diagnosztizálására nincsenek specifikus vizsgálatok, Roger és egy önkéntes jelentős jelentőségű volt, hogy 2004-ben az Egészségügyi Világszervezet (WHO) Nemzetközi Osztályozási Osztályába sorolták Mal de Débarqement-szindrómát. Az Egyesült Államok Az orvosi diagnózisok módosítása és a Mal de Débarqement-szindróma a ICD-10-CM R42 diagnosztikai kód. Ez az információ fel van tüntetve oktatási brosúránkban és névjegykártyáinkban, kérésre elérhetők.
Nagyra értékelem az önkénteseket, akik saját tüneteik ellenére mindig készek és hajlandóak segíteni. ~ MJ
A brosúra egyik legjobb terjesztési csatornája az orvosi konvencióknak bizonyult. Az önkéntesek kabinjait fogadták itt: OTO Expo, az USA és a nemzetközi otolaringológusokkal és munkatársaikkal, az otolaringológia kutatóival, az egyetemi tanárokkal és tanszékekkel foglalkozó szakemberekkel, a nemzetközi társaságok vezetõivel, a képzésben részt vevõ ösztöndíjakkal és a rezidensekkel beszélgetve. Amikor részt vettünk az Amerikai Neurológiai Akadémia éves találkozóján (Aan), sok szakember diagnosztizált „néhány” betegnél MdDS-t, és az uralkodó kérdés a „Hogyan kezelhetem?” volt. Az orvosok rendkívül izgatottak voltak és továbbra is nagyon izgatottak, hogy megkapják az általunk gyűjtött adatokat online felméréseink.
Az MdDS jobb megértése és kezelése felé irányuló alapvető orvosbiológiai kutatások végül 2008-ban kezdődtek el. Yoon-Hee Cha, MD, Dr. Robert Baloh-val, az MdDS Alapítvány tanácsadó tagjával már publikálta a “Mal de debarquement klinikai jellemzőit és kapcsolódó szindrómáit”. Orvosok Tanácsa. Még részt vettem Dr. Cha egyik korai klinikai vizsgálatában, egy olyan projekt részében, ahol az MdDS lehetséges etiológiáit, diagnosztikai tesztjeit és kezeléseit kezdte vizsgálni. Ennek és az azt követő klinikai kutatások eredményei innovatív kezelési lehetőségek kifejlesztéséhez vezettek, ideértve az rTMS-t és a tDCS-t is.3 Ennek nagy részét és a jelenlegi MdDS-kutatást névtelen adományozók tették lehetővé. És tompa leszek; Rendszeres és ismétlődő adományokra van szükség annak előmozdításához.
Utálom magamról írni, amikor a tünetek olyan súlyosak. Ennek ellenére továbbra is hídját játszom, és újra próbálok olvasni. Most helyben utazunk.
Az MdDS Alapítvány megalakulása óta sok pozitív dolog történt. Tünetem ellenére vállaltam az igazgatóság elnökének a szerepét. Néhány önkéntes a korai időkben a tünetek ellenére is igazgatósági igazgatóvá vált, és új kulcsfontosságú szereplők csatlakoztak a segítséghez. Noha Roger átadta a gyeplőt nekem és az igazgatóságnak, jó tanácsadó.
Két nagyon élénk támogató csoportunk körülbelül 2,000 MdDS Warriort tartalmaz, kiküldik és megosztja egymással tapasztalatait, és a tagság naponta növekszik. És igen, izgatott vagyok ez a tény. Ez azt jelenti, hogy tudatossági erőfeszítéseink eljutnak azokhoz, akiket még nem diagnosztizáltak vagy téves diagnosztizáltak. Gyakran azok számára, akik megtalálják csoportjainkat, elsöprő a megkönnyebbülés, ha kiderül, hogy „nem vagyok egyedül”.
Ahogy növekszik a közösségünk, növekszik az érdeklődés az orvosok iránt is. Weboldalunkat nemrégiben ennek érdekében alakítottuk át. A másik napon valaki olyan barátomról beszélt nekem, akinek MdDS-t diagnosztizáltak a weboldalunkon keresztül. A tünetek skála, amely listaként kezdődött el, és amelyet a támogatási csoport tagjai együtt dolgoztak fel, most már megjelent egy interaktív eszköz amelyek segíthetnek másoknak megérteni a dolgunk súlyosságát és változékonyságát.
Van egy új, modern és izgalmas weboldalunk, és azt hiszem, hogy bárki, beleértve az orvosokat is, aki megtalálja weboldalunkat, jobban ismeri az MdDS tényeit.
Nagyon büszke vagyok az elért haladásra. Folyamatban vagyunk kutatás a Laureate Institute for Brain Research (LIBR) és az Ohio Mozgásszervi és Neurológiai Intézet (OMNI az Ohio Egyetemen). Dr. Brian Clark az OMNI-nél együttműködik Dr. Mingjia Dai-val, aki a Sínai-hegyi Icahn Orvostudományi Karon van. Erről később. És független tanulmányok zajlanak New Yorkban és más városokban. De még sok munka vár arra, hogy mindez azonnali diagnózishoz, kezeléshez és végül gyógyuláshoz vezessen.
A jövő héten, október 28-án a változás napja lesz. Ez az a nap, amikor az önkéntesek és a közösségek egyetlen céllal lépnek össze: javítani mások életét. Kérem, csatlakozzon hozzám és az MdDS közösséghez, és változtasson? Önkéntes! Ha már a vállára teszed a kormányt, és változást hozol, szívesen megtudnám! Kérem, mondja el, mit csinál a kommentekben.
Marilyn Josselyn
62 elején
Orosz vízi hajókázás
Köszönöm
Külön köszönet az igazgatóság tagjainak és a projekt vezetőinek, akik segítettek megírni történetemet, sőt, az Alapítvány történetét is: Sue Barnes (létrehozott első weboldal, támogató csoport és hírlevél), Ann Brant (orvoslistával segített), Marla Cruise, RN (eredeti) felmérések, tanácsadó testület és orvoslista készítő, moderátor), Donna Hall (ICD-CM), Jane Houghton (nyugdíjas igazgatósági igazgató, Egyesült Királyság képviselője), Sharon Renschler, Esq. (az igazgatóság elnökeként tevékenykedett). Ha kihagytam a nevét, kérem, bocsásson meg! Agy köd. Emlékeztessen, és kommenteljen alább.
2017. Igazgatóság
Holly Balog (honlap, tag 2007 óta), Terri Gibson (pénztáros, tag 2006 óta), Cathy Helowicz (szóvivő, tag 2008 óta), Marilyn Josselyn (elnök), Linda McManus, PhD (kutatási támogatások, tag 2005 óta), Tyler McNeil (tájékoztató, tag 2017 óta), Deb Russo (PR, tag 2004 óta)
1 Most két online támogató csoportot üzemeltetünk. További információ itt: https://mddsfoundation.org/support/
2 Ha felkeresi YouTube-csatorna, számos tévéinterjút fog találni azokból a korai időkből. És többet olvashatsz rólam a New York Times-ban:Ha a tengerfájás továbbra is fennáll a szilárd talajhoz való visszatérés után. "
3 Dr. Cha folytatja az MdDS-kutatást az Agykutató Intézetben (LIBR) az MdDS-diagnosztika javítása érdekében a PET / fMRI képalkotással, valamint az EEG-vel. Ezen túlmenően az MdDS kezelés értékelésére összpontosít nem invazív neuromodulációs megközelítésekkel, ideértve a transzkraniális mágneses stimulációt (rTMS) és a transzkraniális egyenáram stimulációt (tDCS). Minden klinikai tanulmánya fókuszált, munkaigényes, költséges és szükséges, mivel javítani kívánja az MdDS-et.
