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Ieri ho inviato una richiesta al governatore John Hickenlooper, per dichiarare il 29 febbraio 2012 Giornata delle malattie rare in Colorado. Ottenere la proclamazione del tuo governatore è importante perché aumenta la consapevolezza sui disturbi orfani come il nostro. In realtà è stato abbastanza facile, ma sarebbe stato ancora più facile se avessi saputo un paio di cose in anticipo. Oggi spero di aiutarti con la tua richiesta.

1) Di seguito è riportato un elenco selezionato di siti Web del governatore. Usa Google o Buona ricerca per trovare il sito web del governatore dello stato se non è elencato qui. Lì troverai l'indirizzo postale e i numeri di contatto. Questo è il modo migliore per inviare una richiesta formale. Ecco una lettera scaricabile che puoi personalizzare e spedire.

2) Nella pagina web "Contatta il governatore", cerca un link "Proclamazioni" dove puoi inviare la tua richiesta online. Copia e incolla la lingua dal link sottostante, poiché probabilmente non ti consentiranno di inviare la lettera come allegato. Potrebbero inoltre richiedere alcune informazioni, quali:

• Informazioni sull'organizzazione richiedente. Ho digitato: La MdDS Balance Disorder Foundation si dedica alla promozione dell'istruzione e della ricerca sulla sindrome di Mal de Débarquement (MdDS). Siamo un'organizzazione senza scopo di lucro 501 (c) 3 di soli volontari che si dedica alla promozione della consapevolezza della MdDS e alla ricerca di trattamenti e cure per le persone che soffrono di questo raro disturbo in Colorado [inserisci il tuo stato] e in tutto il mondo. www.mddsfoundation.org
• Scopo della proclamazione. Aumentare la consapevolezza sulle malattie rare come la sindrome di Mal de Débarquement tra i cittadini del [tuo stato].
• Bozza del linguaggio per il proclama. Ecco un documento scaricabile con la lingua di esempio, fornito da NORD / EURORDIS (Organizzazione nazionale per le malattie rare e le malattie rare in Europa).

Seleziona Elenco dei siti Web del governatore

Arizona - in linea; le richieste devono essere presentate con 6 settimane di anticipo.

California - emette messaggi commemorativi non proclami.

Georgia - dovrebbe essere effettuato con 45 giorni di anticipo.

Illinois - modulo di contatto generico. Probabilmente è meglio spedire la lettera.

Indiana - le richieste devono essere presentate 6-8 settimane prima, utilizzando il modulo elettronico; le richieste di telefono, fax e posta non saranno soddisfatte.

Massaschusetts - Devi inviare la tua richiesta entro il 1 ° febbraio. Inviare la richiesta via e-mail, insieme alla lingua suggerita e ai materiali di base, ALMENO 20 GIORNI LAVORATIVI PRIMA DELLA SCADENZA DELLA STAMPA O DELL'EVENTO a constituent.services@state.ma.us, via fax 617-727-9725, posta USA al governatore Deval Patrick , State House, Boston, MA 02133, o chiama il 617-725-4005 per parlare con un membro dello staff del governatore Patrick.

Minnesota - scaricare il modulo di richiesta del bando

Nuovo Messico - modulo di richiesta online

New York - chiamare o scrivere il governatore

Carolina del Nord - le richieste devono essere presentate 6-8 settimane prima

Oregon - le linee guida sulla proclamazione stabiliscono che sono necessari 20 giorni per l'elaborazione.

Se hai bisogno di aiuto per trovare e contattare l'ufficio del tuo governatore, faccelo sapere. Insieme lo scopriremo. Alcuni stati hanno bisogno fino a 2 mesi per elaborare una richiesta e siamo già dietro alla palla 8! Quindi ... iniziamo a marciare!

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Giornata delle Malattie Rare è stato osservato per la prima volta in Europa nel 2008. È stato istituito da EURORDIS, l'Organizzazione europea delle malattie rare. Nel 2009, EURORDIS ha chiesto NORTH essere partner di questa iniziativa e sponsorizzare la Giornata delle malattie rare negli Stati Uniti. Ora, il concetto si sta diffondendo in tutto il mondo. Nel 2011 hanno partecipato oltre 60 paesi.
Ogni anno, la giornata mondiale delle malattie rare sarà osservata l'ultimo giorno di febbraio (il 29 febbraio negli anni bisestili e il 28 febbraio negli altri anni). Il nostro obiettivo è quello di attirare l'attenzione sulle malattie rare come un importante problema di salute pubblica che non può essere ignorato. Per ulteriori informazioni sulle iniziative globali supportate durante la Giornata delle malattie rare, visitare il sito Web www.rarediseaseday.org.