Ho incontrato un altro 1 su 10 oggi!

29 febbraio 2012 - Seduto in una riunione di lavoro, ho accennato casualmente che era il giorno delle malattie rare e una donna ha alzato la mano con orgoglio e ha detto: "Ho una malattia rara!" Non avrei dovuto essere sorpreso, ma lo ero.

Avendo una malattia orfana come la MdDS, così spesso ci sentiamo isolati e sembra che non ci sia nessuno là fuori che capisca. Ma MdDS è solo una delle oltre 7,000 malattie rare che, collettivamente, colpiscono 1 americano su 10.

Che si tratti di sedersi insieme davanti a una tazza di caffè o di chattare su FaceBook, agire durante la Giornata delle malattie rare rimuove quell'isolamento e ci unisce nella solidarietà. Non preoccuparti se non sei riuscito a ottenere la proclamazione del governatore. Mi ci sono voluti due anni per averne uno. Ricorda, "Solo siamo rari, insieme siamo forti. "

Ecco le Visioni di Solidarietà di quest'anno.

Per saperne di più sulla Giornata delle malattie rare e sulle attuali iniziative dell'Organizzazione nazionale per le malattie rare, per favore visitare il sito Web NORD.

  1. La forza dei numeri non solo attira l'attenzione sui problemi delle malattie rare, ma riunisce anche coloro che sono affetti da una determinata malattia rara. Il sostegno di "gruppo" che ne risulta fornito da coloro che comprendono è incommensurabile.

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