La storia di MdDS di Sylvie Bartels

Dopo molti anni di sofferenza da MdDS, che è stata acquisita dopo una cavalcata e associata a un forte dolore all'ATM, Sylvie sente di essere finalmente in grado di godersi di nuovo la vita, tutto grazie alla terapia vestibolare che ancora incorpora nella sua vita su base giornaliera .

AVVISO PUNTO LUNGO: Se si dispone di MdDS e lo scorrimento ti dà fastidio, ti consigliamo di stampare per leggere offline. Per stampare, premi Comando + P su Mac o Control + P su PC.
Sylvie e Dancer

Mi chiamo Sylvie Bartels e convivo con la sindrome di Mal de Débarquement da 13 anni, anche dormendo. Ho sentito la completa remissione dei miei sintomi durante le mie ore diurne negli ultimi 5 anni.

È iniziato nel novembre del 1997 dopo che sono sceso da cavallo dopo un'ora di viaggio. In realtà, è iniziato molto prima, ma mi è stato diagnosticato nel 2006 dal Dr. Jennifer Maw della Ear Associates, a San Jose, in California. Dalla mia diagnosi mi sono finalmente ricollegato a ciò che sono, e lo merito alla riabilitazione vestibolare che ho iniziato nel 2006 e che continuo a fare per un totale di 45 minuti ogni giorno.

Posso stare fermo ora e posso stare fermo ora, mentre tutto intorno a me rimane fermo. Riesco a leggere libri e schermi di computer senza il minimo accenno di nausea. È facile navigare tra i corridoi dello shopping. Adesso riesco a guardare le persone negli occhi. Quando sono in giro non vedo più l'orizzonte che salta in lontananza. Quando fotografo animali selvatici all'aperto sono effettivamente in grado di mettere a fuoco e connettermi con ciò che sto fotografando. Mi piace particolarmente la macrofotografia. Posso effettivamente osservare di nuovo gli insetti. Quando avevo l'MdDS non riuscivo nemmeno a seguire un uccello con gli occhi attraverso il cielo e non riuscivo a vederlo quando era fermo. Sono in grado di rilassarmi e divertirmi durante tutte le ore del giorno.

Terapia vestibolare

Condivido la mia storia perché voglio che tutti gli altri che hanno questo disturbo sappiano che la terapia vestibolare ha funzionato per me. Se ha funzionato per me, potrebbe funzionare anche per te. La terapia vestibolare ha eliminato la maggior parte delle vertigini, quindi dopo circa 6 mesi ho iniziato a evitare completamente tutti i cibi che provocano l'emicrania e la caffeina. Per sentirmi al meglio devo evitare prodotti chimici e conservanti e ho dovuto ridurre notevolmente l'assunzione di sale. I miei sintomi tornano subito se mangio qualcosa che contiene tiramina, come carni lavorate o formaggi stagionati. Cucino tutto quello che mangio. Evito tutti i cibi in scatola. Dopo aver incorporato queste pratiche nella mia routine ho sentito le restanti vertigini svanire dalle mie ore diurne. Sono molto fortunato ad essere stato aiutato da un team sanitario così gentile, competente, sincero e comprensivo e mi sento in pace sapendo che se mai avessi bisogno di nuovo aiuto loro sono lì.

Sono anche grato per il gruppo di supporto MdDS per via delle persone gentili e premurose che ho incontrato lì. Ho deciso di unirmi a questo gruppo di supporto perché voglio che altri con MdDS sappiano quanta riabilitazione vestibolare mi ha aiutato. Ho tutti gli esercizi che faccio pubblicati in questo PDF: Gli esercizi vestibolari di Sylvie.

Ho fatto gli esercizi per 3-4 mesi prima di notare alcun miglioramento. La terapia mi fece sentire molto peggio durante quei primi mesi. Il mio terapista dell'equilibrio mi ha detto che questo è un buon segno perché significa che la terapia sta funzionando. Ogni giorno ho trascorso mezz'ora in più sdraiato su un rotolo di equilibrio facendo angeli della neve, curve a S e raccogliendo mele. L'equilibrio mi avrebbe fatto sentire così bene mentre lo usavo, e soprattutto dopo, perché mi avrebbe tolto completamente la nausea per il resto della giornata. Inoltre non ho avuto brevi giri causati dal collo quando ho iniziato a usarlo. Gli esercizi hanno funzionato per me solo quando la maggior parte di essi viene eseguita da fermo. Continuo a provare vertigini mentre cerco di dormire, tuttavia lo è in misura molto minore da quando ho iniziato a fare questi esercizi. Se salto un giorno o due, posso sentire i miei sintomi tornare.

Il mio cuore va a ciascuno di voi che soffre di questo disturbo. So che la terapia vestibolare ha funzionato per alcuni e non per altri. Spero che per quelli di voi che non sono sicuri di provare la terapia vestibolare, gli darete una possibilità. Quando sono in piedi con le mie scarpe saldamente posizionate nella sabbia vicino all'oceano, guardo attraverso l'acqua e vedo questa linea dell'orizzonte, questa linea dell'orizzonte completamente livellata. Non lampeggia, dondola, oscilla, cambia o si muove. Non posso credere ai miei occhi. Seguo la linea ancora e ancora con i miei occhi. Non posso credere di essere effettivamente in grado di vederlo. In realtà sono in grado di notare tutti i meravigliosi colori mentre guardo l'acqua schiumosa che cade lungo le ripide pareti blu-verdi. Non posso muovermi. Starò fermo per l'eternità. Non mi stancherò mai di questo mondo spettacolare.

Sembra tutto perfetto. Tuttavia so che non lo è; ci sono altri là fuori che non possono vederlo.

Spero che tutti voi con MdDS daranno una possibilità vestibolare alla terapia come me perché sento di avere la mia vita indietro per questo.

Quand'ero bambino, sono stato davvero fortunato in quanto ero completamente sano per quanto ne sapevo. Ero molto attivo fisicamente. Mi sono sempre sentito benissimo. Sono stato dal dentista molto comunque. Quando avevo tra gli 8 e i 15 anni avevo tirato fuori un totale di 20 denti da latte. I miei denti da latte non si sono staccati da soli, quindi molti dentisti ne hanno estratto la maggior parte. Questo era l'unico problema di salute che avessi mai avuto prima di quando le vertigini erano iniziate. Nella parte posteriore della mia mente mi ero chiesto se le estrazioni o se il protossido di azoto avesse causato in qualche modo questi sintomi che stavo vivendo. Avevo indossato le parentesi graffe dall'età di 13 a 17 anni. I miei denti erano raddrizzati e poi sono tornati storti perché i miei denti superiori e inferiori erano disallineati a causa di un forte morso, quindi ho indossato le parentesi graffe per diversi anni.

I miei sintomi MdDS

Quando avevo 10 anni ho avuto sintomi ma la durata è stata più breve: durava forse 2 settimane dopo gli stimoli ei sintomi non erano così gravi. Altri tipi di sintomi si sono verificati dopo aver oscillato su un'amaca e un'altra volta dopo essere stati in una piscina con una macchina a onde in un parco acquatico. Dopo l'amaca ricordo che era difficile per me percorrere il lungo vialetto che portava a casa mia. Di solito non avevo problemi a correre su e giù per questo vialetto ogni giorno. Ricordo che ogni volta che guardavo in basso tutto sembrava distorto (come guardare attraverso due pezzi di vetro paralleli). Potevo vedere che i miei movimenti delle gambe sembravano molto goffi e che stavo facendo passi enormi in modo incontrollabile. Dopo il parco acquatico, appena arrivato a casa mi sono seduto e ricordo che la parte superiore del corpo faceva questi piccoli sobbalzi a sinistra ea destra. Non potevo fermare il mio corpo da questi movimenti. Non riuscivo a rilassarmi e mi sentivo estremamente a disagio. A quel tempo ricordo di aver pensato che sapevo che il mio cervello in qualche modo pensava che fossi ancora in piscina perché questi erano gli stessi identici movimenti che avevo usato per combattere le onde al parco acquatico.

Quando avevo circa 10 o 12 anni ero stato gravemente ferito mentre nuotavo. Mi sono tuffato sott'acqua con gli occhi chiusi. Supponendo che nella mia mente fossi in mezzo alla piscina sono saltato in piedi molto velocemente. Non ero in mezzo alla piscina; Ero proprio sotto la sporgenza di metallo che costeggiava la piscina. Mia madre mi portò di corsa dal dottore in servizio dopo che la mia orbita si era gonfiata in quella che sembrava una pallina da golf. Non sono riuscito a vedere con i miei occhi per alcuni giorni. Ho indossato un cerotto sopra per una settimana. L'oftalmologo mi ha detto che la mia vista è andata bene.

Quando avevo 13 anni la mia famiglia e io andammo a fare una gita in barca di 2 ore a Monterey, in California. Sulla barca mi sentivo molto male al mare. Subito dopo essere sceso dalla barca ho notato una strana sensazione mentre camminavo. Il giorno dopo ho notato che le pareti e il telaio della porta si muovevano avanti e indietro ogni volta che mi sdraiavo. Questo è continuato per 2 mesi.

Quando avevo circa 14 anni, ero seduto accanto a un incendio in un giorno di ustione controllata durante il fine settimana. Stavo parlando con mia nonna. Ricordo il momento in cui mi sono allontanato dal fumo mi sono sentito molto male allo stomaco e completamente sbilanciato. Ho suggerito a mia nonna di guidare fino al negozio di mangimi, sperando che il viaggio mi facesse sentire meglio. Mia mamma ci ha accompagnato al negozio che era a 15 minuti di distanza. Ho guidato sul sedile posteriore quel giorno. Nel negozio di mangimi mi sentivo peggio.

Ho sentito le vertigini e ho dovuto afferrare gli scaffali per mantenere l'equilibrio. Ricordo di aver provato a guardare i pappagallini nella gabbia, ma non ci riuscivo; saltarono nella mia visione mentre rimanevano appollaiati. Il giorno successivo le vertigini erano completamente scomparse. Ricordo di aver pensato che sapevo che il movimento della macchina l'aveva in qualche modo portato via.

Durante i mesi invernali ed estivi, quando avevo circa 14 anni, io e il mio migliore amico avevamo attaccato un pezzo di compensato a uno dei nostri skateboard. Ho messo la mia slitta da neve su un lato. Mise il suo sull'altro. Li abbiamo fissati in posizione. Ho lasciato spazio nella fune in modo che le nostre slitte si sollevassero in aria come un'altalena traballante. Insieme avevamo dato vita alla mia idea per un'esilarante corsa tipo parco di divertimenti. Avremmo sfrecciato lungo la strada ripida e tortuosa mentre ci alternavamo a dondolare in alto verso il cielo. Di solito l'intera cosa verrebbe smantellata man mano che aumenteremmo di velocità ogni volta; (la nostra parte preferita) che ci ha fatto sbandare in tutti i tipi di direzioni. Non vedevamo l'ora e lo abbiamo fatto praticamente ogni giorno per molto tempo. Dopo mi sono sempre sentito bene; tuttavia, negli anni successivi, dopo l'inizio delle vertigini nel 1997, mi ritrovavo spesso a riflettere su questi ricordi. Le vertigini che provavo non assomigliavano affatto alla nostra corsa sullo skateboard, ma era l'unico dondolio prima delle vertigini a cui riuscivo a pensare che sembrava avere una leggera somiglianza. C'era lo stesso tipo di sfocatura e inclinazione del mondo nella propria visione periferica.

A settembre e ottobre del 1997 ho notato una sensazione spaventosa circa una o due volte a settimana in una certa classe. La lavagna si inclinava avanti e indietro come una vacillazione vacillante. Ho dovuto afferrare la mia scrivania. Sentivo che c'era una forza incontrollabile che mi faceva sentire come se fossi tirato lateralmente a sinistra e a destra. Mi stava tirando di più il viso e la testa, ma anche tutto il mio corpo. Ripensandoci, ricordo che mi sentivo sempre freddo in questa classe perché c'era una leggera brezza con le finestre aperte. La seconda cosa che ricordo è che a volte guardavo fuori e sulle ondate di calore che salivano fuori dalla finestra. So che dal 1997, ogni volta che ho freddo e mi sento leggermente freddo anche se solo per pochi secondi, le vertigini saranno cattive e inizieranno tra pochi secondi.

Nel novembre del 1997 ho guidato senza sella il mio bellissimo leopardo appaloosa "Dancer" per un'ora un pomeriggio. Non c'era niente di particolarmente insolito in quel giorno perché avevo guidato senza sella / sella per 9 anni prima. L'unica cosa diversa di quel giorno che posso ricordare era che stavo masticando un enorme gumball che stava causando un forte dolore alle articolazioni della mascella (altrimenti noto come mal di testa dell'ATM). Nei 6 mesi che hanno portato a quel giorno avevo anche avuto la mascella dolore. Avevo già masticato una gomma da masticare, ma mai mentre andavo a cavallo. Dopo il giro ho capito che qualcosa non andava in modo massiccio nel momento in cui i miei piedi hanno toccato il suolo. Il terrore completo fu travolto. Tutto nei lati sinistro e destro della mia vista oscillava da un lato all'altro, il che rendeva la maggior parte della mia vista molto sfocata. Mi sentivo nel mezzo di alte onde rotolanti in una tempesta. Ho dovuto aggrapparmi alla criniera di Dancer per diversi minuti fino a quando mi sono reso conto che quando camminavo potevo tornare in equilibrio. Quando camminavo, tuttavia, il dondolio continuava all'orizzonte in lontananza.

Circa 2 mesi dopo questa ultima comparsa della MdDS, una persona cara è deceduta. Questo è stato molto improvviso. Ciò ha causato ancora più ansia e depressione. In questo periodo ho notato un'enorme quantità di pressione sulla fronte di solito dalla mattina presto a metà pomeriggio. L'ho notato solo quando sono rimasto seduto ai banchi di scuola. Durante questo periodo ho dovuto evitare tutti i negozi di alimentari. L'illuminazione fluorescente metteva un accecante lavaggio bianco su tutto e gli scaffali mi saltavano addosso. Ho dovuto trattenerli per supporto. Ho evitato il mio specchio a figura intera per diversi anni. Nelle poche occasioni in cui ho provato a esaminarlo cadevo dopo aver visto il mio riflesso muoversi. Circa 6 mesi dopo stavo gettando legna su una pila durante un'ustione da pennello. Sono rimasta vicino al fuoco e ho fumato per circa un'ora a causa del suo calore. Stavo guardando le ondate di calore e il fumo. Dopo essermi seduto per forse 10 minuti, mi sono alzato, ho fatto qualche passo e ho capito che dovevo accovacciarmi e cercare di tenermi a terra sotto di me. Questo mucchio di cespugli si trovava su una collina leggermente inclinata a circa 150 piedi da dove vivevo, ma non potevo percorrerla. La nausea era insopportabile. Non riuscivo a vederlo affatto bene, tutto era così sfocato e mosso. Il meglio che posso descrivere sarebbe se prendessi una scatola di plastica nebbiosa con alcuni buchi tagliati dentro e la spostassi molto velocemente davanti a te, avanti e indietro a sinistra e destra su e giù e vicino e lontano. Potevo vedere principalmente solo strisce di colore, ma alcune piccole aree che erano a fuoco saltavano ovunque. A quel tempo, quel giorno era praticamente il peggior giorno della mia vita. Ero completamente devastato. Non sapevo cosa avessi fatto che avesse causato questo. Sono andato da diversi oftalmologi pensando che in qualche modo mi avessi "sciolto" gli occhi. I miei occhi si sentivano bene e tutti gli oftalmologi mi dissero dopo numerosi test che la mia vista e tutto il resto andavano bene. Gli anni successivi a questo incidente furono molto peggiori da quel momento in poi.

Per i successivi 8 anni ho dovuto rimanere in costante movimento per vedere il mondo intorno a me come immobile. Se cavalcare Dancer era il mio sollievo principale, il nuoto sott'acqua era il prossimo in linea. Dopodiché dovrei dire di correre, poi andare in bicicletta, poi camminare e poi guidare. Usavo una sedia a dondolo quando dovevo stare fermo e mi dondolavo avanti e indietro su sedie normali. Quando dovevo stare fermo, ogni momento veniva consumato pregando per qualunque cosa causasse l'arresto di questa sensazione. Mi sentivo il meglio quando stavo galoppando Dancer a tutta velocità a piedi nudi su e giù per le colline e saltando sui tronchi. Più veloce mi muovevo e maggiore era il raggio di movimento che provavo, meglio mi sentivo. Straordinariamente ho sentito in qualche modo i suoi zoccoli diventare i miei piedi e la sua criniera era i miei capelli. Ho sentito che eravamo un essere. Sentivo che tutte le mie connessioni con il mondo erano sparite, tuttavia mi sentivo ancora connesso tramite Dancer.

Al liceo, la fotografia era l'unica classe che non vedevo l'ora. Avevo lavorato nelle camere oscure walk-in forse 6 mesi prima di quando l'MdDS era iniziato perché mi piaceva la fotografia. Dopo l'inizio del MdDS ho continuato a lavorare nelle camere oscure; Sentivo che l'MdDS era leggermente meno evidente mentre mi muovevo nelle stanze buie illuminate a infrarossi. Ho deciso di creare la mia camera oscura a casa dopo la fine della lezione.

Io e il mio amico andavamo in bicicletta in tutta la città ogni giorno. Andavamo alla passeggiata sulla tavola e cavalcavo le montagne russe Big Dipper (non una capovolta) ancora e ancora. Mi sentivo molto meglio in quella corsa. Successivamente avremmo cavalcato lungo il molo dando da mangiare ai pellicani e ai leoni marini. Questi sono i bei ricordi di quel periodo della mia vita. Nelle poche occasioni in cui ho parlato con la mia amica di quello che stavo vivendo, in seguito mi avrebbe detto che ne aveva discusso con sua nonna che era un'infermiera e poi mi ha parlato di cose come ipertensione, sodio e disidratazione. Ho provato un tale conforto da sua nonna e anche lei è diventata un'ottima amica. Finora si trattava di più informazioni di quelle che tutti i dottori messi insieme mi avevano dato in relazione alle vertigini.

Ho trascorso la maggior parte del mio tempo all'aperto anche in caso di maltempo. Le pareti della casa avrebbero oscillato troppo.

Diagnosi con MdDS

Sono andato a circa 15 medici durante i primi 3 anni: medici di base, otorinolaringoiatri, neurologi, oculisti, agopuntore e un medico olistico. Erano tutti situati a Santa Cruz e San Francisco. Mia madre, che è rimasta fedele a me ed è stata la persona principale che mi ha aiutato a cercare di migliorare, mi ha accompagnato nella maggior parte delle visite. Non avrei potuto superare questo periodo della mia vita senza di lei.

Un oculista mi ha dato degli esercizi vestibolari da fare: dovevano essere tutti fatti in movimento (mentre si cammina). Ho fatto gli esercizi per 6 mesi; Non ho notato alcun miglioramento. Le risonanze magnetiche del mio cervello hanno mostrato normale. Non ho avuto lesioni. Ho fatto la risonanza magnetica perché una volta avevo circa 15 anni; Io e il ballerino eravamo caduti all'indietro su una ripida pendenza e mi sono colpito alla parte posteriore della testa. Un'altra volta, dopo aver spaventato, sono atterrato sul lato della mia faccia. Una volta, quando avevo 8 anni, sono caduto da un altro cavallo e ho colpito la parte anteriore del mio viso, scheggiando il dente anteriore. Dopo ogni caduta mi ero alzato in piedi subito dopo e mi sentivo perfettamente bene. Tutti gli esami del sangue che mi hanno detto hanno mostrato normale. Dato che vivevamo in una zona infestata da zecche, sono stato anche testato per la malattia della calce. Questo ha mostrato normale. Nessuno aveva una risposta e tutto ciò che ottenevo da quei luoghi erano di solito solo sguardi vuoti; peggio degli sguardi vuoti: commenti stupidi e insensibili.

Non ho bevuto né alcol né sigarette negli ultimi 13 anni. So che peggiorerebbe i miei sintomi.

Nel 2000: ho deciso di andare al college a causa dei miei sogni di filmare la fauna selvatica. Mi sono laureato in Film. È stato molto difficile guardare il proiettore nelle stanze buie ed era quasi impossibile per me utilizzare il software di editing sul computer. Anche se dopo la scuola mi sono sempre sentito completamente esausto, di solito più tardi nel giorno galleggiavo in una piscina pubblica. Finché ho pedalato i piedi in modo da poter galleggiare in acqua, ho sentito di poter riposare a metà. La nausea diminuì notevolmente, ma non fu mai completamente scomparsa. Il nuoto era il mio santuario.

Durante questo periodo non ero esperto di computer. Mentre avevo letto di numerosi disturbi dell'equilibrio; Ho principalmente digitato la stessa frase più e più volte: "Vertigini stando fermo", sperando di trovare qualcosa. Non l'ho mai fatto.

Nel 2004 ho iniziato a fare 2 diversi tipi di esercizi ogni giorno da un libro sull'ATM che avevo ricevuto di recente. Uno era cerchi per la testa. L'altro guardava da sinistra a destra e su e giù. Ho fatto 10 minuti al mattino e 10 minuti la sera. Tutto questo è stato fatto mentre ero fermo. Non ho notato alcun miglioramento con il dolore dell'ATM; tuttavia, con mio stupore e gioia incomprensibile, ho notato una netta diminuzione dei sintomi della MdDS dopo circa 3-4 mesi di esercizi. All'epoca non mi ero reso conto che stavo riqualificando il mio cervello. Purtroppo non ho messo insieme due più due. Se l'avessi fatto avrei fatto più esercizi ogni giorno. Essere in grado di vedere, ascoltare, toccare e sentire di più del mondo è qualcosa che non posso esprimere a parole.

Nel 2005 ho iniziato ad avere giri brevi. Ho smesso di lavorare in due posti diversi che impiegavano circa 2 ore per arrivare. Questo mi ha rattristato perché mi è piaciuto molto lavorare in entrambi questi punti. Riorganizzare la mia vita intorno alle vertigini non era una novità per allora, quindi l'ho superato rapidamente. Ho iniziato un nuovo lavoro a pochi minuti da dove vivevo. Non mi sarei lasciato guidare fino a quando non fossi riuscito a smettere di girare. Quando la rotazione ha iniziato a manifestarsi durante le mie passeggiate quotidiane o mentre stavo correndo, è stato allora che ne ho avuto abbastanza. Motion - la mia unica possibilità di fuga e ora le vertigini volevano anche quella?

Sono andato in libreria e ho preso un libro sulle vertigini; L'ho letto e ho sentito che dovevo adottare un approccio diverso per migliorare. Ho dovuto capire quali test dovevo fare per capire meglio cosa stava causando questo.

Mi sentivo il meglio quando stavo galoppando Dancer a tutta velocità a piedi nudi su e giù per le colline e saltando sui tronchi. Più veloce mi muovevo e maggiore era il raggio di movimento che provavo, meglio mi sentivo. Straordinariamente ho sentito in qualche modo i suoi zoccoli diventare i miei piedi e la sua criniera era i miei capelli. Ho sentito che eravamo un essere. Sentivo che tutte le mie connessioni con il mondo erano sparite, tuttavia mi sentivo ancora connesso tramite Dancer.

Decisi che avrei fatto il test calorico ma solo se fosse stata usata l'aria. I medici che avevo visitato in passato avevano menzionato solo l'uso di acqua fredda. Non sapevo che ci fosse la possibilità di usare l'aria fino a quando non ho letto il libro. In passato ho evitato questo test per le mie ragioni che mi erano molto chiare; I medici non sapevano quello che avevo, non sapevano come aiutarmi, di solito mi dicevano che se avessi quello che pensavano di avere non sarebbero stati in grado di aiutarmi comunque e tutti mi dicevano che il test calorico potrebbe peggiorare i miei sintomi. Tuttavia, evitare questo test non ha aiutato la mia situazione.

Al mio nuovo lavoro i manager mi dissero più volte; "È necessario stabilire un contatto visivo con i clienti." L'avevo già sentito da precedenti datori di lavoro. Quando ho chiesto perché, uno dei manager ha risposto: "Perché li spaventa se non lo fai". Ma non riuscivo a guardare le persone negli occhi. Ciò ha causato una grave nausea. Ho sempre guardato alle spalle delle persone per trovare equilibrio mentre mi parlavano. Non ho mai detto a nessun manager o collega del mio problema di equilibrio perché non avevo un nome o una diagnosi.

Poi nel 2006 sono andato alla Ear Associates. Hanno eseguito tutti i test su di me; udito, ENG con calorie (usavano l'aria) e posturografia che si sono rivelati normali. Sulla base di tutti i miei test che hanno mostrato una normale funzione vestibolare, insieme alla mia storia e ai miei sintomi, mi hanno diagnosticato la sindrome di Mal De Débarquement. Mi hanno detto che i miei sintomi erano causati dal mio sistema nervoso centrale. Sono molto grato di aver ricevuto una diagnosi corretta e di sapere il nome di ciò di cui ho sofferto. Mi sono sentito davvero bene negli ultimi 5 anni.

Il dottor Maw ha detto che avevo anche vertigini cervicali che causavano i brevi giri e la vertigine indotta dall'emicrania che causava la nausea maggiore ogni volta che avevo un'emicrania. Mi hanno detto che credono che il dolore dell'ATM non causi vertigini. Dissero che il test posturografico mostrava che avevo un ottimo equilibrio e poi mi chiesero se volevo provare la terapia vestibolare e vedere anche un chiropratico. Ho detto che mi piacerebbe provare prima il chiropratico. Sono andato da un chiropratico due volte a settimana per alcuni mesi. Mi hanno massaggiato il collo e le spalle. Il dolore alla mascella è peggiorato e non ho notato alcun miglioramento nei sintomi della MdDS. Ho smesso di andare.

Dopo di che ho iniziato la terapia vestibolare. Ho fatto e continuo a fare la maggior parte degli esercizi stando in piedi. Non ho mai provato alcun farmaco per la MdDS o altre diagnosi. Non ne avevo bisogno. La terapia vestibolare ha fatto qualcosa di miracoloso al mio cervello.

Anche se non salirò mai più su una barca, ho cavalcato di nuovo e sono felice di dire che dopo mi sono sentito bene. Voglio viaggiare più di ogni altra cosa, ma non sono ancora pronto a rischiare con gli aerei. Non mi sono seduto su una sedia a dondolo negli ultimi 5 anni. Barbecue e falò sono spenti.

Quando cammino lungo la costa distolgo gli occhi dalle ondate di calore che si alzano sempre dalla sabbia. Non mi lascio guardare. Neanche per un secondo.

Nel 2010 ho subito un intervento di ricostruzione della mascella superiore e inferiore a causa di una grave malocclusione. Ho avuto un forte morso. I morsi eccessivi possono anche causare apnea notturna. Mi è stata diagnosticata una lieve apnea notturna pochi giorni prima dell'intervento da uno specialista del sonno dopo aver subito uno studio del sonno notturno. Il mio chirurgo orale mi ha detto che la malocclusione stava causando una pressione extra sulle mie articolazioni temporomandibolari. Non ero stato in grado di parlare, mangiare o sorridere senza che il dolore si ripetesse. Il chirurgo orale mi ha detto che crede che il dolore dell'ATM non provochi vertigini. Sono contento di aver subito l'intervento perché sentivo che l'MdDS originariamente era iniziato quando coincideva con il dolore dell'ATM. Il disallineamento stava anche causando tensione al collo e questo stava causando le vertigini cervicali.

Ho indossato l'apparecchio per un totale di un anno e mezzo in più: i miei denti erano nella posizione sbagliata per il posizionamento di dove sarebbe stato il mio nuovo morso. Il chirurgo ha anche ripulito le mie cavità sinusali perché mi è stata diagnosticata una sinusite cronica pochi mesi prima dopo aver subito una TAC. Dopo l'intervento ho dovuto girare a testa in giù ogni volta che mi sdraiavo. Ho capito subito cosa lo stava causando perché in passato avevo letto che vertigini o giramenti di testa subito dopo il lavoro dentale sono spesso causati da Vertigine Parossistica Posizionale Benigna (VPPB). Dopo 4 mesi mi è stata diagnosticata la BPPV e poi sono guarita. L'Ondansetron che il chirurgo orale ha prescritto per l'intervento ha aiutato a ridurre molto la nausea dall'intervento e il VPPB. Ho dovuto aspettare un po 'prima di andare dal dottor Maw perché un motore vibrante è stato utilizzato sul lato della mia faccia per rimuovere i cristalli - non è una buona idea subito dopo l'intervento. Inoltre, non posso più usare la rotazione dell'equilibrio per rilassare la mascella, il collo, le spalle e i muscoli della schiena o mi riporta i sintomi della BPPV. Non posso nemmeno inclinare la testa in alto o in basso mentre sono in piedi o mi sentirò sbilanciato per settimane.

Non riesco ancora a mangiare o bere niente che sia fresco o freddo; altrimenti ottengo quello che sembra mal di gola. Devo riscaldare tutto. Questo problema è iniziato circa 10 anni prima dell'intervento.

Sono molto sensibile alle sostanze chimiche forti come la vernice, la vernice spray e la cera per pavimenti e cose come la muffa e, naturalmente, il freddo. Sto lontano da queste cose. Mi assicuro di avere sempre una buona postura e non mi permetto di sollevare cose pesanti perché so per esperienza che questo causerà tensione alla mascella e al collo, alle spalle e alla schiena. Devo indossare un cappello invernale anche nei mesi estivi altrimenti avrò una brutta congestione sinusale. Medito ogni giorno che mi piace davvero; riduce molta ansia. Dormire a sufficienza è molto importante per me. Mi assicuro di avere una dieta completa ed equilibrata. Alte dosi di vitamina C mi fanno sentire meglio. Non riesco ad ascoltare musica ad alto volume o qualsiasi cosa che percepisco come ad alto volume, il che è "normale" per la maggior parte delle persone. Devo evitare le luci intense. Se mi lascio rilassare su una di queste cose, più tardi, quando provo a dormire, avrò l'acufene. È un forte rumore di cialde e riporta le vertigini.

Anche se gli esercizi mi hanno aiutato con l'equilibrio, negli ultimi 3-4 anni ho dovuto indossare strati su strati di giacche e maglioni per provare un minimo di comfort. Ho sempre freddo. Prima dell'intervento volevo scoprire da dove provenisse questo "raffreddore". Di certo non volevo sottopormi a un intervento chirurgico con un sistema immunitario compromesso. Quindi di nuovo ho subito una batteria di medici e analisi del sangue. Ho visto diversi endocrinologi perché pensavo di avere freddo a causa di problemi alla tiroide. Gli endocrinologi mi hanno detto che i miei esami della tiroide erano normali. Più tardi ho scoperto online che l'American Association of Endocrinologists aveva uno standard TSH diverso da quello utilizzato dalla maggior parte dei medici e dei laboratori. I medici stanno usando uno standard che avrebbe dovuto essere cambiato 10 anni fa. Secondo l'American Association of Endocrinologists, i miei risultati di TSH mostrano che non sono normale. Sono ipotiroideo. Dopo circa 6 mesi di farmaci per la tiroide, l'iperidrosi generale che ho avuto negli ultimi 3 anni è per la maggior parte scomparsa. Negli ultimi 3 anni avrei dovuto cambiare i miei vestiti 10 volte o più ogni giorno. Il sudore mi colerebbe lungo la schiena e tutto il corpo. Sembrava proprio una doccia. Indossare sempre panni umidi è molto scomodo. Sono così felice che sia andato ora. La freddezza però non lo è. Continuerò a cercare la risposta.

Sintomi di Mal de Débarquement
Ottenere diagnosticato con Mal de Débarquement
Quanto dura MdDS
  1. Sam

    Ciao,
    Non capisco bene questo esercizio: ora inclina tutto il corpo su un lato (a destra) mantenendo la colonna vertebrale dritta.
    Grazie

    1. Vuole piegarsi su un lato senza curvare la colonna vertebrale. Non piegarti in vita e non puntare la spalla a terra. Sei un membro di uno dei nostri gruppi di supporto? I collegamenti ai nostri due gruppi in linea possono essere trovati in fondo a questa pagina.

  2. Sam

    Ciao, grazie per la condivisione. Quello che mi preoccupa è che hai detto che se salti gli esercizi, i sintomi ritornano. Ciò indica che il cervello non viene riqualificato poiché non può trattenere i cambiamenti.

  3. Rennelle Martin

    Sylvie,
    Questa è in realtà una domanda per te. Ti sei mai preso una pausa dall'esercizio fisico quando i tuoi muscoli si sono fatti male in quelle prime settimane?
    Ho fatto i primi 6 esercizi nell'ultimo mese e mi sento davvero male. Posso prendermi un giorno libero senza arretrarmi?

    Grazie,
    Rennelle

  4. Nichole Hersey

    Si prega di controllare la cura per Mal de Debarquement fondata l'anno scorso dai dottori Dr. Bernard Cohen e Dr Dai. Hanno fatto ricerche approfondite e hanno trovato una cura nel 70% dei loro pazienti. Tuttavia, praticano questa terapia a New York presso l'ospedale Mt Sinai e hanno condiviso il trattamento con un altro importante ricercatore di Chicago. Anche lì eseguono questo trattamento. Ti suggerisco di contattare uno di loro e di sbarazzarti di tutto e di non fare esercizio per sempre. È molto efficace ed è stato realizzato lo scorso anno. Ho chiamato il dott. Bernard Cohen e si è preso il tempo di parlare con me. Era molto gentile e non mi sono mai sentito affrettato. Ero quasi in lacrime e mi ha detto che se i miei sintomi non migliorassero, scrivergli e mi avrebbe preso in considerazione per il trattamento. Gli ho detto quanto mi ha reso felice e lui ha riso così gentilmente. L'uomo è un umile genio che è uno dei principali ricercatori di Mal de Debarquement. Per favore, guardalo dentro. Lui e il suo team sono INCREDIBILI.

    1. Anica

      Hai ricevuto il trattamento. Come ti senti adesso?

  5. Marcie Allison

    Ciao Sylvie,

    Mentre leggevo i tuoi sintomi e vari disturbi, ho continuato a pensare a me stesso che devi avere l'ipotiroidismo, una condizione che ho avuto negli ultimi 30 anni. Trovo che anche molte persone con questa condizione ottengano MdDS. Consiglio vivamente di trovare un endocrinologo specializzato in malattie della tiroide e che utilizzi anche un approccio olistico oltre alla medicina occidentale. Ho trovato solo di recente un medico del genere e ha fatto un mondo di differenza già in 3 brevi settimane !!! Sono stato sotto Synthroid / Levothyroxine per più di 20 anni e non l'ho mai trovato per aiutare completamente con i miei sintomi, ma mi è stato detto "è tutto quello che c'è" insieme a commenti insensibili e stupidi da parte di medici ignoranti. Ho cercato un endocrinologo che pensavo fosse specializzato in malattie della tiroide, ma in seguito ho scoperto che lavorava principalmente con i diabetici. Con mio grande dispiacere, ha messo la mia su Armor e ha anche fatto commenti stupidi come "dovresti andare in palestra" e "è nella tua testa" tipo di BS. Grrr. Quindi, finalmente, l'ultimo dottore che sono appena andato da chi è specializzato in questo mi ha dato una sceneggiatura per Naturethroid, che sta facendo miracoli. Ha anche suggerito alcuni integratori e vitamine più olistici. L'mdDS è lo stesso di quando ero su Armor, quindi non ha alcuna correlazione, ma penso che questo sia un qualche tipo di problema vascolare poiché molti hanno anche emicranie gravi. Mi era stato recentemente diagnosticato un edema a causa di un problema vascolare. L'ho avuto per anni e non c'è soluzione tranne le pillole d'acqua che causano disidratazione (non buona) o calze / tubi di compressione. Si, come no. Quindi, nella mia indagine, e anche lei menziona un po 'di questo, ho trovato un legame con cibi infiammatori e condizioni della tiroide, che poi mi hanno fatto pensare che potrebbe anche avere a che fare con problemi vascolari e MdDS. Sto provando la dieta Whole30 qui a breve e spero davvero di avere dei risultati. Sono passati solo 2 mesi e mezzo dall'inizio della MdDS, ma sono super determinato a trovare un modo per la remissione. Inoltre, sono sicuro che tu ne sia consapevole, c'è un trattamento che un dottor Dai a New York City ha escogitato chiamato trattamento di riadattamento del riflesso vestibolo-oculare. È molto promettente per il 1% dei pazienti in remissione o livelli ridotti al massimo a 2-70. Il mio medico, il dottor Hain, qui a Chicago, adotterà questo trattamento e spero di ottenerlo tra qualche mese.

    Spero davvero che questo ti aiuti.

    Ci vediamo intorno alla pagina di Facebook,
    Marcie

    1. Anica

      Come ti senti ora e cosa hai fatto da allora?
      Anica

I commenti sono chiusi.