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La mia sindrome di Mal de Débarquement è stata provocata da un viaggio in barca a vela di otto giorni nel 2006, durante il quale facevo parte dell'equipaggio. Il viaggio in barca a vela è stato meraviglioso e non ho avuto problemi di movimento sulla barca. Tuttavia, sono passati sei anni e sto ancora dondolando, come se non fossi mai sceso da quella barca!

Ci sono voluti quattro anni per andare da medici e neurologi, sottoporsi a test del cervello e dell'orecchio interno e l'intera gamma di sedia rotante ed esami della vista, per essere diagnosticati nel 2010 con MdDS. Le persone come noi non sperimentano la stanza come se stesse girando, ma sentono i nostri corpi oscillare in modi misteriosi e mutevoli. Alla fine, un neurologo al Mount Sinai, Dipartimento di Neurologia, Locomotion Lab e Movement Disorders ha etichettato quello che avevo come MdDS. In precedenza, gli specialisti di John Hopkins (nel dipartimento delle vertigini) avevano etichettato la mia condizione come un tipo di vertigine correlata all'emicrania, il che non suonava del tutto corretto, ma cosa ne sapevo? Pensavano che potessi controllare la mia condizione e che avrei scosso meno eliminando alcuni fattori scatenanti come caffeina, alcol, noci, avocado, fagioli e un elenco di altre cose. Sì, dobbiamo assorbire tutti con moderazione, ma questo percorso non ha portato risultati significativi. Alla NY Eye and Ear Rehabilitation Clinic avevo subito diversi periodi di esercizi di riabilitazione, analisi dei miei movimenti, eliminazione (e fissaggio) della possibilità che i cristalli fluttuassero nelle orecchie, ecc. Gli esercizi e gli allenamenti di Tai Chi modificati che ho imparato lì sono stati essenziali per mantenermi sano e forte e per poter vivere la mia vita il più pienamente possibile, ma anche loro non si sono attaccati all'identità di MdDS. Poiché il Dipartimento di Neurologia e Locomozione e Disturbi del movimento del Monte Sinai stava conducendo ricerche intensive sulla cinetosi e sull'MdDS, erano pronti a darmi un'etichetta per la mia condizione. Ho fatto ulteriori test ENG che hanno mostrato danni ai nervi in ​​una delle mie orecchie, che hanno contribuito al mio tipo di squilibrio, ma sono stati analizzati come separati e diversi dal tipo di squilibrio MdDS.

Non ho trovato farmaci che mi abbiano aiutato. Ciò che mi ha aiutato sono gli esercizi quotidiani di Tai Chi strutturati specificamente per le persone anziane con problemi di squilibrio (Ho 74 anni) e nuotare usando i pesi per costruire i muscoli il più spesso possibile nel mio centro benessere. Nell'acqua, non sento le sensazioni di dondolio poiché l'acqua sostiene il mio peso e il mio equilibrio. Sono "normale" quando mi alleno in acqua. Rimanere attivo, creativo (sono uno scrittore e musicista-compositore e un insegnante in pensione), meditare, cantare, avere amici e stare vicino alla natura mi aiuta.

Sono stato fortunato ad essere andato in pensione con una piccola pensione quando sono partito per il fatidico viaggio in barca a vela! Con l'assalto del dondolio, mi sento molto a disagio nelle folle che si muovono rapidamente; le stazioni dei treni e degli autobus, le piattaforme della metropolitana, le folle di musei e teatri mi rendono più rock! Mi muovo consapevolmente, lentamente ed evito situazioni inquietanti. Giocavo a tennis, ma dovevo interrompere tutte le attività in cui un movimento rapido poteva significare una caduta. Devo essere sempre consapevole di ciò che il mio corpo sta facendo, come deve fare una ballerina. Mi sono rotto un dito mentre mi addormentavo, perché il mio movimento a dondolo non era in sintonia con l'imbottitura della trapunta sotto un cuscino e il dito ha colpito il muro.

È importante mantenere alto il nostro spirito, i nostri corpi e le nostre menti attivi e creativi. Dobbiamo continuare a ridere e usare questa condizione per aiutarci a rafforzarci. Quando il mio corpo e la mia mente sono vigili e forti, non ho paura di farmi male a causa dello squilibrio. Poiché questa è una condizione stancante, è necessario riposare quando siamo stanchi.

Jeri Hilderley
Giugno 2012