La Fondazione MdDS e il nostro partner per la difesa, l'Organizzazione nazionale per i disturbi rari (NORD), celebrano la Giornata delle malattie rare il 28 febbraio 2013. L'anno scorso abbiamo lavorato per creare un sostegno a livello statale, con molti proclami dei governatori sulle malattie rare Giorno. Quest'anno NORD suggerisce alcune nuove idee su come celebrare l'essere rari.
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Eventi della casa di stato Più di 80 sostenitori in 28 stati hanno espresso interesse nella pianificazione di un evento Rare Disease State House! L'obiettivo è sensibilizzare i legislatori statali sui problemi delle malattie rare. Le organizzazioni di pazienti e le aziende lavorano insieme per pianificare e organizzare questi eventi. Se desideri aiutare a pianificare un evento nel tuo stato, per favore compila questo modulo di contatto e NORD ti metterà in contatto con le altre persone che hanno già iniziato la pianificazione iniziale. Le informazioni sugli eventi specifici saranno pubblicate sul nostro mappa degli eventi. |
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altri eventi NORD sta pubblicando informazioni sull'altro grande eventi che si svolgono in tutto il paese. In passato, gli eventi hanno incluso pranzi e lezioni in compagnia, simposi educativi, manifestazioni, concerti e molte altre attività di sensibilizzazione. Dicci cosa stai facendo per celebrare la Giornata delle malattie rare qui. |
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Porta la giornata delle malattie rare nella tua scuola Genitori, studenti e insegnanti hanno chiesto idee su come portare la Giornata delle malattie rare nelle scuole. Abbiamo creato alcune risorse, incluso un file curriculum per le lezioni di salute e biologia delle scuole superiori, che tutti possono utilizzare. Inoltre, ci piacerebbe saperne di più su altre attività scolastiche. Leggi cosa stanno facendo gli altri e guarda il nostro risorse e suggerimenti qui. |
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Impronte di mani in tutta l'America
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Per il secondo anno, chiediamo alle persone di inviare foto di se stesse sostenendo |
Hall of Fame di ricerca sulle malattie rare Molti ricercatori nei campus universitari, negli ospedali, negli NIH e nelle aziende farmaceutiche o biotecnologiche fanno scoperte che portano a una migliore comprensione delle malattie rare e, a volte, di nuovi importanti trattamenti per i pazienti. Per la Giornata delle malattie rare, chiediamo alle persone di inviare il nome di un ricercatore che ha avuto un impatto sulla comunità delle malattie rare da visualizzare nella Rare Disease Research Hall of Fame. Scopri di più e invia il nome di un ricercatore. |
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Altri modi per partecipare
Ci sono molti altri modi per partecipare alla Giornata delle malattie rare! Maggiori informazioni sulle iniziative con sede negli Stati Uniti all'indirizzo rarediseaseday.us o cosa sta succedendo a livello globale a rarediseaseday.org. |
Unisciti a noi su La Fondazione desidera aggiungere un paio di suggerimenti. Che tu soffra di MdDS o ti prenda cura di un malato, ora è il momento perfetto per raccontare la tua storia di malattia rara. Puoi inviare il tuo Face of MdDS Story (utilizzare i link sopra) o scrivere una lettera al giornale o alla stazione TV locale. NORD ha sviluppato un kit per aiutarti a condividere le tue esperienze con gli altri.
L'anno scorso abbiamo avuto la Giornata delle malattie rare proclamata dai nostri governatori statali in molti stati. Quest'anno ti invitiamo a fare un ulteriore passo avanti e a contattare i tuoi rappresentanti di Stato. Ecco qui Suggerimenti per contattare i rappresentanti.
Infine, non dimenticare di condividere con noi le tue storie di successo in modo che possiamo pubblicarle. Per vedere le storie di successo dello scorso anno clicca qui.
Quanto è rara la sindrome di Mal de Débarquement?
Qualsiasi malattia, disturbo, malattia o condizione che colpisce meno di 200,000 persone negli Stati Uniti è considerata rara dal National Institutes of Health (NIH), la Food and Drug Administration (FDA) statunitense e l'Organizzazione nazionale per i disturbi rari (NORTH). Attualmente ci sono circa 7,000 malattie rare elencate dall'NIH.
Il vero tasso di incidenza di MdDS non è noto, ma dall'ottobre 2018 la nostra appartenenza al gruppo di supporto è poco più di 3,000. Molti malati non sono stati diagnosticati o non sono stati diagnosticati correttamente. Nostro - mission è cambiare la situazione e comprendere meglio la vera natura della sindrome di Mal de Débarquement.
Ho richiesto la proclamazione del governatore in ritardo, ma ne ho ricevuta una comunque! Quello è il Colorado ... chi altri sta ricevendo una proclamazione RDD?