Storia di remissione, compassione e advocacy di Elaine

ES_and_ELIIl mio nome è Elaine Schlissel. Ho 65 anni e vivo ad Atlanta, in Georgia. Nel giugno 2010, una crociera ha cambiato la mia vita.

La crociera è stata una celebrazione molto attesa del nostro 40 ° anniversario di matrimonio. Ci siamo trovati benissimo, fino a poco dopo che la nave attraccò al nostro porto finale. Sentii che la barca si stava ancora muovendo, nonostante le prove contrarie del fatto che i suoi passeggeri stavano sbarcando. Tre giorni di terra asciutta a Vancouver non diminuirono quella sensazione e quando tornammo a casa mi sentivo abbastanza male.

Le crociere in Alaska offrono l'opportunità di vedere paesaggi e animali selvatici incredibili attraverso una varietà di esperienze di movimento. Siamo sbarcati dalla nave in diversi porti e siamo saliti su treni, autobus, idrovolanti, corse in slitta trainata da cani, elicotteri, traghetti e pescherecci. Un sogno diventato realtà per la maggior parte dei passeggeri; un incubo per un passeggero il cui souvenir è un vero e proprio caso di MdDS.

Ho avuto la fortuna che il mio internista mi abbia rapidamente indirizzato a un neuro-otologo. Entro 10 minuti, un terapista vestibolare in quell'ufficio mi ha diagnosticato MdDS.

Il mio primo attacco a dondolo è durato cinque mesi. So di essermi ripreso a causa della diagnosi precoce; rispetto degli esercizi prescritti per gli occhi e l'equilibrio; farmaci; e pura fortuna. L'emicrania acuta e invalidante che accompagnava era molto più difficile da risolvere. Ci sono voluti 18 mesi di duro lavoro, frequenti visite in ufficio e molte telefonate fuori orario per il mio neurologo molto paziente a inventare una combinazione di farmaci che ha funzionato abbastanza bene per me.

Dopo aver emesso un profondo sospiro di sollievo che alla fine mi è tornato in vita, nell'autunno del 2012 mi sono ammalato di un grave attacco di malattia da reflusso gastroesofageo. Lo stress di questa malattia ha portato al Ritorno della Roccia. Fortunatamente, il secondo attacco di MdDS fu più breve e meno grave. La risoluzione del GERD e un altro cambio di medicina hanno avuto successo nel portare a termine il secondo round.

Poiché non lavoravo più ei miei figli erano cresciuti, non avevo molte responsabilità. Ma la mia vita molto piacevole di prendere lezioni di educazione per adulti, godermi un gruppo di libri, presiedere un comitato per un importante festival annuale del libro, essere un membro attivo di un'organizzazione femminile, fare esercizio in palestra e passare il tempo con le mie nipoti sembrava svanire dall'oggi al domani . Trascorrevo il mio tempo a casa sul divano, guardando programmi televisivi che non richiedevano trama da seguire e sonnecchiando per tutta la giornata. La componente emicranica della malattia era estremamente dolorosa e richiedeva medicine forti e ancora di più dormire. Invece di aspettare con ansia il matrimonio di mio figlio (durante il mio primo episodio) e la nascita di suo figlio (durante il mio secondo episodio), ero preoccupato di non poter godermi il suo matrimonio e di non poter portare il suo bambino in sicurezza.

La MdDS è una malattia particolarmente insidiosa. I membri della società in uscita, attivi e produttivi possono rapidamente diventare costretti a casa e diventare un peso per gli altri. L'esecuzione di attività quotidiane un tempo automatiche può diventare lavoretti quasi impossibili. Alcuni di noi hanno poche responsabilità esterne e sono fortunati ad avere il tempo di riposare all'infinito. Coloro che hanno un lavoro e / o responsabilità familiari hanno un tempo molto più duro per soddisfare le esigenze dei loro coniugi, figli e datori di lavoro.

MdDS è anche una malattia che non è ben compresa dai pazienti e dai loro fornitori di assistenza sanitaria. Gli appuntamenti possono essere esperienze frustranti per entrambe le parti. I pazienti si aspettano che i medici risolvano i problemi medici e quando non possono farlo, aumenta il livello di frustrazione. La maggior parte dei medici ha poca esperienza nel trattare questo raro disturbo con un nome difficile da pronunciare e strani sintomi. Penso che parte di questa frustrazione possa essere attenuata trasmettendo informazioni utili a entrambi i gruppi.

Alcune informazioni che ritengo possano essere utili ai pazienti sono:

  • PARTECIPARE AL PROCESSO - Tieni un diario medico completo della tua storia clinica, descrizioni dei tuoi sintomi e note di appuntamenti precedenti. Portalo a ogni appuntamento medico insieme a un elenco scritto di domande che ti vengono in mente tra un appuntamento e l'altro. Tendiamo a dimenticare i problemi medici che sono stati risolti in passato ma che possono essere rilevanti per i problemi attuali. Ciò è particolarmente importante se ti trasferisci e devi cambiare il tuo medico.
  • ESSERE IL TUO AVVOCATO - Leggi gli studi peer-reviewed di importanti e rispettati ricercatori MdDS elencati sul sito web MdDS. Internet rende facile trovare i giornali. Anche se non capisci la scienza dura, puoi capire l'abstract e la conclusione dello studio. Evita articoli su casi individuali (puzzano di sensazionalismo) e non sopraffare il medico con più di uno o due articoli ad ogni visita. Un medico premuroso e interessato apprezzerà le informazioni e il tuo tentativo di essere un partner nella tua assistenza sanitaria. E se lui o lei ha già letto l'articolo, saprai di essere nel posto giusto! L'Organizzazione nazionale per le malattie rare afferma che ci sono oltre 7,000 malattie rare. Nessuno può conoscerli tutti, ma il medico che scegli dovrebbe essere disposto a capire che hai una delle 7,000 malattie rare ed essere disposto a conoscerla. Se un medico ignora i tuoi sintomi, fai qualche ricerca e trova uno chi non lo farà respingi i tuoi sintomi.

Alcune informazioni che ritengo possano essere utili ai medici sono:

  • ASCOLTA NOI attentamente e non ignorare i nostri strani sintomi. Ci muoviamo, ci incliniamo, ci incliniamo, saltiamo, ondeggiamo, dondoliamo e abbiamo le vertigini. I nostri sintomi possono cambiare di giorno in giorno, anche di ora in ora. Molti di noi hanno forti emicranie che aggiungono un'ulteriore dimensione di sofferenza. Il nostro obiettivo non è coinvolgerti nella sottoscrizione di moduli per la copertura dell'invalidità; preferiremmo di gran lunga tornare dove eravamo prima che MdDS cambiasse la nostra qualità di vita.
  • CREDERE NOI quando spieghiamo come possono essere debilitanti i sintomi della MdDS e proviamo a capire la disperazione che deriva dal non essere in grado di fare facilmente le cose che eravamo soliti fare e avere una malattia che è capita male dalle nostre famiglie, amici e datori di lavoro.
  • NON RINUNCIARE A NOI quando i nostri problemi medici non vengono trattati rapidamente e con successo. Vorremmo avere una condizione che richiedesse meno tempo e che potesse essere risolta con una prescrizione per un antibiotico.

Non posso essere d'accordo con coloro che affermano che tutto accade per una ragione. Non esiste un modo razionale per capire perché la mia vita è stata deragliata per quasi tre anni. Ma posso dire che MdDS mi ha insegnato ad essere più compassionevole nei confronti degli handicap sia visibili che invisibili che tante persone affrontano; essere grato per il sostegno dei miei amici e della mia famiglia; e stupirsi del potere di Internet di portare la mia storia all'attenzione di medici e pazienti.

Elaine Schlissel
Crociera di una settimana
Giugno 2010

  1. rockymama

    Elaine, sei ancora in remissione? Quanto Effexor prendi? Sono in ••• mg (rilascio prolungato) che potrebbe non essere sufficiente, ma ho pensato di vedere cosa stanno prendendo gli altri pazienti.

    1. Rockymama, al fine di impedire che informazioni dettagliate come i dosaggi vengano utilizzate come consulenza medica, la quantità che stai assumendo è stata ridotta. La tua domanda inedita è stata inviata a Elaine in modo che possa risponderti direttamente. Se non sei già membro di uno dei nostri gruppi di supporto online, puoi richiedere l'iscrizione. Qui vengono discussi spesso farmaci e informazioni correlate come effetti collaterali, come prelevare, ecc.

    2. Elaine Schlissel

      Sì! Sono in remissione da più di due anni. Sono fortunato o rispondo bene alle medicine e lavoro sull'equilibrio e sull'allenamento della forza. Qualunque o tutto quanto sopra ha aiutato.

      Sentiti libero di mandarmi un messaggio su Facebook o di inviarmi un'e-mail direttamente se desideri corrispondere ulteriormente

  2. Patricia Leverick

    Che tipo di esercizi per gli occhi e l'equilibrio hai fatto?

    1. Elaine Schlissel

      Motore oculare, motore visivo, Semont modificato, Therapy ball, stabilizzazione dello sguardo, esercizi fuori fase della testa dell'occhio, Brandt-Daroff modificato. Fai lavorare gli occhi insieme: il nistagmo potrebbe essere una delle cause principali del problema. Quindi cammina fuori guardando dritto davanti a te. Avevo amici come "camminatori". Cammina tre passi, solleva il piede. Fai tre passi, girati.

      Adesso sono in grado di fare acrobazie sulla palla Bosu (la palla a mezza cupola che vedi in palestra). Lavoro sull'equilibrio da molto tempo ormai. Accredito più la medicina con la mia remissione di due anni in corso. Sentiti libero di inviarmi un'e-mail. [Nota del moderatore: l'indirizzo email è stato eliminato come misura anti-SPAM per la tua protezione.]

  3. Anne

    Ho avuto MdDS per 3 anni questo novembre. Mi ritrovo a piangere molti giorni e mi sento così solo. Ho una famiglia e degli amici fantastici, ma nessuno può veramente capire l'entità di questa ridicola sindrome. Mi sento così ingannato dalle cose divertenti della vita. Vado in giro in uno stato di vertigini e visione offuscata (che ho letto che alcuni ottengono e altri no). Ho avuto MdDS in visita al college per vedere mio figlio da SF a Boston. In tre anni di college ho visitato un'altra volta. Mi ha spezzato il cuore. Ho avuto una serie di problemi medici nella mia vita (50 anni) Dieci anni fa ho avuto la sindrome di Guillian Barre. Una sindrome rara che paralizza tutto il tuo corpo per una degenza ospedaliera di 3 settimane. Tre anni dopo, cancro al seno. La settimana prima di partire per Boston ho avuto un impianto con problemi di impianto che è passato attraverso la pelle e ho bisogno di 2 interventi chirurgici di emergenza. Credo che lo stress dell'intervento e il volo di 5 ore mi abbiano messo direttamente in MdDS. Ho avuto la fortuna di essere nello studio del dottor Cha in Oklahoma lo scorso settembre. Non posso davvero dire che abbia funzionato per me, ma potrebbe averlo fatto. È una suola incredibilmente gentile e premurosa. Ho un tale bisogno di trovare una persona nella mia zona con questa sindrome. Vivo in California nella zona della Baia di San Francisco. Grazie Elaine per la tua storia, dà speranza e sostegno. Spero che quando avrò dei nipoti ci sarà una cura per questo e potrò viaggiare per il mondo con la mia famiglia come ho sempre sognato.

    1. Anica

      Come ti senti ora ?

      1. Elaine

        Per lo più bene. Ho dei sintomi quando non dormo abbastanza o sono particolarmente stressato. Lavoro con il trainer 2 volte a settimana per l'equilibrio, la forza e la flessibilità. Se i sintomi iniziano a ripresentarsi, faccio esercizi per gli occhi religiosamente e rallento per alcuni giorni. Credo fermamente che il nistagmo sia una delle principali cause di MDD. Se i tuoi occhi non seguono correttamente, il tuo equilibrio è fuori uso

        Evito tutti i trigger menzionati da tutti: luoghi affollati, in particolare centri commerciali, film in 3D, ecc. Devo viaggiare attraverso il paese e un paio d'ore per vedere amici e parenti, ma niente di più.

        Prendo ancora [dosaggio colpito] Effexor al giorno.

        Ciò in cui credo e ciò che faccio sembra essere diverso da ciò che fanno gli altri. Ma funziona per me.

        Riscrivi se hai domande o commenti. Questa sindrome è così difficile da affrontare.

        Elaine

      2. Sto andando molto bene. Sono molto aggressivo nel lavorare su esercizi di equilibrio, forza e resistenza in palestra. Continuo a prendere farmaci. Evito i trigger evidenti e prendo gli aerei solo quando penso che sia importante. Ho nipoti che vivono in tutto il paese.

        Se ho la sensazione che possa sollevare di nuovo la sua brutta testa, allora faccio esercizi di nistagmo religiosamente e riposo molto. Non sono nella maggioranza di come le persone trattano questo, ma il mio terapista vestibolare pensa che il nistagmo sia al centro di questo disturbo. Se i tuoi occhi non funzionano bene, influisce sul tuo equilibrio.

        Non esitare a inviarmi messaggi privati ​​su Facebook se posso aiutarti in qualsiasi modo.
        Ho avuto problemi con l'invio di questo, quindi potresti ricevere due messaggi simili da me

  4. Marilyn Gerard

    Ciao, vivo a Warren MI e mi è stata diagnosticata anche la MdDS. I miei sintomi sono iniziati poche settimane dopo essere andato in Francia a visitare mia figlia nel dicembre 2012. Sono entrato in emergenza nel febbraio 2012. e mi hanno messo su una flebo di benedryl per un giorno e questo non ha aiutato (forse i miei sintomi erano diminuiti non molto ma non stavo rimbalzando contro i muri) ho provato antivert (un altro antistimino) senza aiuto. Ho interrotto la medicina Quello che penso abbia aiutato è stato (1) andare alla terapia neurologica Beaumont (Brain Training) per 5 settimane il martedì e il giovedì Sono andato anche alla (2) Terapia per l'ATM M, W, F allo stesso tempo, non sono sicuro se questo ha fatto qualsiasi cosa, ma ho pensato che potrebbe aiutare qualcuno con il mal di testa (e TMJ 🙂). ho viaggiato in Florida 2 volte dopo la diagnosi (i miei sintomi non sono peggiorati). Devi fare gli esercizi. Tornando al mio pensiero originale con il benedryl ho avuto un'eruzione cutanea da (non vedere morsi) mentre nelle chiavi e ho preso Benedryl da 4 a 6 ore ((2 di notte) Non farlo pensavo che mi avrebbe aiutato a dormire ma è era troppo e ha avuto l'effetto opposto) per 2 giorni e non ho avuto nessuno dei miei sintomi! Così ho chiamato il mio dottore Mi ha messo su 1 over the Counter Zyrtec di notte e funziona!

    Se una medicina non funziona per te, forse provaci ancora. Per favore, chiedi al dottore tutte le medicine che possono aiutarti molto Sul lato positivo, ho finalmente potuto fare surf (navigazione virtuale) all'età di 56 anni e una nuova protezione per il morso!

  5. Gen

    quali farmaci ti sono stati dati per MdDS o quali farmaci o integratori alimentari o vitamine sono usati per trattare MdDS.

    1. Elaine Schlissel

      La prima volta che ho preso nortriptylin. La seconda volta che ho preso Effexor. Non esiste un farmaco progettato specificamente per i mdds. Molti di noi hanno provato molti farmaci diversi. Ci sono molti post sui medicinali sul sito di amici mdds e sito web Yahoo. È un'ipotesi su cosa, se non altro, funzionerà per mdds.

      1. Lucy67

        La mia crociera di nove giorni si è conclusa sabato 27 e ho pensato che stavo impazzendo sentendo squilibrio, stanchezza e mancanza di concentrazione. Mio marito mi dice di superare la mia vacanza divertente molto divertente ma questa sensazione orribile non va via !!!!!!!!!!

        1. Elaine Schlissel

          Lucy– se non scompare presto, devi vedere un otologo o un neurologo. Se lo diagnostichi in anticipo e lo fai, hai maggiori possibilità di migliorare. Il tuo cervello si sta abituando al comportamento disadattivo. Assicurati di guardare l'elenco dei documenti che hanno familiarità con MdDS e vedere se uno è nella tua zona. Quel dottore sarà in grado di confermare la diagnosi e suggerire un piano di trattamento. Fammi sapere se posso aiutarti ulteriormente.

  6. Margaret

    Elaine,

    Io stesso sono originario di Atlanta. Ho 31 anni e sono andato su uno yacht per una settimana alle Isole Vergini Britanniche. Sono tornato sabato 16 marzo. Ora è il 25 e il dondolio non si è fermato. Mi sento come se fosse migliorato un po ', ma è frustrante. Tutte le storie che ho letto suonano come queste non spariscono. Mi ha un po 'spaventato. Vivo a New York adesso. È impossibile vedere un medico in modo tempestivo. Non ne vedrò uno fino al 4 marzo. La Pasqua si avvicina questo fine settimana e dovrei volare a Charleston. Suggerite di cancellare il mio viaggio? Speravo che ormai i miei sintomi sarebbero scomparsi e avrei potuto viaggiare, ma ora sono nervoso. Se questo potesse prolungare i miei sintomi o peggiorarli, vorrei saltare il viaggio tutti insieme. Tuttavia non ci sono abbastanza informazioni su Internet perché io possa prendere una decisione informata. Il consiglio sarebbe molto apprezzato. Parto venerdì mattina e ritorno domenica. Il mio volo di domenica è un volo in coincidenza.

    Grazie!

    Margaret

    1. mddsfoundation

      Margaret, la decisione di viaggiare o meno è sempre una decisione molto personale, generalmente basata su rischi e benefici. Mentre alcuni di noi sono peggiorati dal viaggio, altri non ne sono influenzati negativamente. Se decidi di viaggiare, ci sono alcuni consigli di viaggio su questo sito web https://mddsfoundation.org/coping-tips/#traveling-by-car-air

    2. Elaine Schlissel

      Margaret– Non ho avuto problemi a viaggiare in aereo. Alcuni documenti MdDS consigliano il valium prima di un volo. Quindi lo faccio, ma non sono sicuro che faccia la differenza. Ho un nuovo nipote in California, quindi viaggerò da costa a costa abbastanza spesso.

      1. Margaret

        Grazie per la risposta Elaine! Ho finito per volare. Ho preso un farmaco anti-ansia, non ho letto (come faccio normalmente), ho dormito se potevo, mi sono preparato in anticipo per il volo in modo da non essere stressato e si è rivelato ok. Congratulazioni al nuovo nipote! Margaret

  7. Terrie

    Elaine, grazie mille per aver condiviso la tua storia. Sono così felice che tu abbia potuto entrare in remissione. E grato che tu sia ancora qui per sostenere i tuoi amici che soffrono ancora di questa malattia.

  8. Gerald

    Bene, Elaine, abbiamo tre cose in comune: la nostra età, la nostra città di residenza e MdDS. Tuttavia, le nostre esperienze comparative con questi ultimi sono state piuttosto diverse. Il mio è stato implacabile negli ultimi otto anni, essendo stato diagnosticato / diagnosticato erroneamente per i primi cinque. La sensazione di dondolio nel mio busto ha indotto una visita da un cardiologo e un'angioplastica per cinque arterie parzialmente bloccate. (L'MdDS potrebbe avermi salvato la vita.) L'oscillazione irrisolta è stata diagnosticata erroneamente come un problema di valvola cardiaca non mortale. Negli anni successivi ho descritto i classici sintomi - stare in piedi su una piccola barca, l'unico sollievo era mentre si viaggiava in macchina - a numerosi professionisti medici ad Atlanta, nessuno dei quali, purtroppo, era un neuro-otologo, e tutti erano assolutamente all'oscuro di MdDS. La soluzione definitiva al mio problema di salute è stata fornita da mia sorella a cui è capitato di vedere una messa in onda di "La signora che non riusciva a smettere di dondolare" su Mystery Diagnosis. [A proposito, dopo ripetuti tentativi infruttuosi di contattare lo specialista in disturbi dell'equilibrio che è stato descritto nell'episodio, sono stato finalmente informato dal suo ufficio che non accetta più pazienti con MdDS e si è pentito del suo aspetto. Questo mi indica che la comunità medica in generale rimane sconcertata da questa malattia come coloro che ne soffrono, e non esiste un trattamento efficace per MdDS PERSISTENTE oltre ai farmaci da prescrizione per la soppressione dei sintomi.]

    Per fortuna, non ho mai sofferto di emicranie che affliggono molti affetti da MdDS, ed è incoraggiante e incoraggiante sapere che le tue emicranie, così come gli altri sintomi di MdDS, sono state risolte. Ma niente crociere celebrative! [A proposito, sono abbastanza sicuro che l'evento scatenante nel mio caso sia stato una breve sessione singola su una macchina per esercizi che ha mosso il mio busto, i fianchi e le gambe in un modo che ha prodotto uno strano senso di disagio durante e per diversi minuti dopo. Ovviamente, come tutti sappiamo, il movimento insolito è solo un pezzo di questo esasperante puzzle.]

    Ti auguro il meglio per il resto della tua vita, Elaine.

  9. catluvrmh

    hoo-boy, sono contento di ricevere questa email !! Lo stampo per portarlo dal mio medico di base che non sa nulla di questi sintomi oltre a quello che ho descritto - e anche allora, poiché non ne ha mai sentito parlare, non sono troppo sicuro che riponga alcun credito nei miei sintomi ! Continuerò a leggere tutto ciò che posso sull'argomento e spero che continuiate a consigliare quelli di noi a cui è stata diagnosticata una nuova diagnosi (dalla televisione e dal nostro controllo). grazie per aver dedicato del tempo per inviare questo ...

  10. Stephanie

    Elaine ho notato che sei della Georgia e l'elenco dei medici per la diagnosi ufficiale è lungo. Ero curioso di sapere chi hai usato per i tuoi mdd. Vivo nel Mississippi e ne ho sofferto per 4 anni dopo la mia terza crociera con le amiche. Non ho mai avuto un giorno di cinetosi fino a quando questo orribile problema non ha invaso la mia vita. Il mio medico concorda con tutti i dati e le informazioni che ho condiviso con lui e ritiene che si tratti di un vero disturbo. Ho letto abbastanza dati su Internet per mandare chiunque in sovraccarico ed è praticamente lo stesso in pratica. Nessuno ha una cura per esso o capisce davvero da dove proviene. Vorrei solo parlare con uno specialista di qualche tipo su questo disturbo. Per favore fatemi sapere qualcosa sul vostro medico. Ho 53 anni e faccio il parrucchiere da 32 anni e questo mi ha davvero cambiato la vita.

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