Il mio nome è Rosanna Shepherd. Ho sviluppato MdDS su una crociera di 5 giorni nell'ottobre del 2010. Durante la crociera, ho sperimentato un episodio di emicrania con aura. Circa una settimana dopo mi sono reso conto che non mi sentivo del tutto “a posto”. Non avevo l'equilibrio e ho iniziato a provare ansia e una sensazione di nebbia nella mia testa.
Pensando che fosse un problema all'orecchio interno, ho visitato il mio ENT e ho spiegato questi strani sintomi. Mi ha chiesto se ultimamente ero stato in crociera e gli ho confermato che lo ero. Mi ha diagnosticato immediatamente. Sono anche andato da un neurologo per varie scansioni cerebrali e tutto era, ovviamente, normale.
Ho lavorato nella vendita di pavimenti per 20 anni, ma non potevo più alzarmi dal letto senza sentire che il mio mondo stava crollando intorno a me. Ero spesso in ritardo al lavoro, non riuscivo a concentrarmi. L'ansia stava iniziando a controllarmi perché non sapevo cosa aspettarmi da un giorno all'altro. Ho cercato l'aiuto di uno psichiatra che mi ha prescritto un basso dosaggio di Clonazepam due volte al giorno, aumentandolo subito dopo a tre volte al giorno. Ha anche aumentato Zoloft che stavo già prendendo per la depressione lieve alla dose massima. La mia azienda mi ha licenziato dopo tre mesi dalla malattia. Dopo 12 anni con loro, non ero più un dipendente produttivo e affidabile. Fortunatamente, ho un marito e una famiglia che mi sostengono o potrei aver pensato di porre fine a tutto. Semplicemente non sembrava esserci speranza perché ero sicuro che non sarei andato in remissione.
A poco a poco, ho iniziato ad accettare il drastico cambiamento nella mia vita e mi sono reso conto che non sarei mai stata la persona che ero prima di MdDS. Il movimento oscillatorio, l'ansia e la generale sensazione di disperazione iniziarono a placarsi. Passò più di un anno prima che mi avventurassi in incontri sociali e mi riconnettessi con i miei amici che pazientemente mi aspettavano e pregavano per la mia guarigione.
Ci sono ancora ostacoli da saltare ogni giorno, ma sono più brevi e non così spaventosi. Mio marito ed io abbiamo acquisito entrambe le licenze per le nostre guide turistiche e abbiamo una compagnia turistica alle prime armi. Voglio solo quelli di voi a cui è stata recentemente diagnosticata, o che stanno ancora lottando per ottenere una diagnosi, che sappiano che le cose vanno meglio e che c'è una luce alla fine del tunnel.
Cordiali saluti,
Rosanna Pastore
Crociera di 5 giorni 2010
A 63 anni.
Aprile 2012 Ho fatto una crociera di due settimane nei Caraibi meridionali. Ci sono voluti 72 giorni per ottenere la diagnosi di MdDS. Pensavo di aver perso la testa! Il dondolio alla fine è cessato a 120 giorni. Siamo uno stato di noleggio "a volontà". Mi è stato detto che se non fossi riuscito a tornare al lavoro dopo la disabilità di breve durata di 90 giorni, il mio datore di lavoro l'avrebbe considerata una cessazione volontaria del rapporto di lavoro. Poi ho fatto domanda e ho perso la mia richiesta di invalidità a lungo termine tramite il mio datore di lavoro. Ho fatto appello, ho vinto. A un anno hanno detto che potevo lavorare e hanno interrotto i miei benefici. Ora faccio appello contro la decisione. Ora sono orientato a un singolo compito, la vita sociale è molto più piccola, questa è una malattia episodica e ho un episodio quasi ogni giorno con un arco di tempo indeterminato. La nebbia del cervello è migliore ma non è andata. Ottengo quello che chiamo "abbandoni" dove quando inizia l'episodio voglio vomitare violentemente ma non posso, difficile camminare, debole, il dolore inizia alle caviglie poi si diffonde principalmente attraverso le gambe, difficile camminare e se abbastanza grave da parlare . Il mio corpo si sta spegnendo. Niente più tapis roulant, guidare in macchina su strade tortuose o sotto la pioggia forte, ascoltare le fontane e la pioggia mi fa “abbandonare”, l'ansia è migliore ma non se n'è andata, il mal di testa è migliorato ma non se n'è mai andato prima di MdDS. Nessun movimento del piede daning o veloce, le scarpe basse sono essenziali ora. Il terreno irregolare non può più essere tollerato o "abbandono". Camminare sui marciapiedi innevati che sono irregolari lo scorso inverno - dopo 5 metri - troppo malato per parlare! Resisti signore, nessuno ci prende ma noi abbiamo valore e dobbiamo perseverare. Aggrappati alle persone più care e vicine, trova ciò che ti porta pace, combatti le lotte di cui hai bisogno, smetti di spiegare a coloro che non lo capiscono: non valgono più il tuo tempo prezioso. Auguro a tutti voi pace e felicità - a volte sono solo momenti in un giorno, ma amateli. Sii gentile con il tuo corpo quando sta crollando. MdDS deve uscire nel suo tempo libero. Sebbene lento, vivo nella speranza eterna che se ne vada!
Margaret, ho dovuto combattere anche per ottenere la disoccupazione. Avevano anche documentato tutto il dr. Appuntamenti e tempo perso. Dissero che non ero più affidabile dopo 12 anni in cui non mi perdevo più di una manciata di giorni.
Non è strano come questa sindrome susciti risposte diverse da persona a persona! Hai avuto una grave emicrania con aura, altri con cui ho parlato hanno avuto una quasi cecità a causa delle vertigini, alcuni hanno una nausea terribile, e ho sperimentato una perdita di coscienza scendendo una rampa di scale di cemento e sono finito sul marciapiede con un commozione cerebrale e un emotoma subdurale! Dopo una settimana nel reparto di terapia intensiva neuro dell'ospedale, mi hanno rimandato a casa con un'ottima diagnosi di neuropatia! Ho avuto questa sindrome per sei o otto anni, a intermittenza, per lo più accesa, e vorrei che qualcuno arrivasse con una diagnosi definitiva! Ho tutti i sintomi classici, ma nessuna conclusione sulla causa. Non ho nemmeno avuto il piacere di una crociera, di un volo o di qualsiasi altra esperienza precipitosa. E a proposito, ho superato l'età che mostra il grafico. Compirò 80 anni il giorno del mio prossimo compleanno. … Margaret (Nonna) Hodgen
Elena,
Sembra così sbagliato che la tua azienda ti abbia licenziato. Hai esaminato una causa? So che assumere un avvocato richiede tempo e denaro. In bocca al lupo!
Margaret